Моля, помогнете да спася детето си!

Снимките на Джони в двете състояния и цитатът от чатджипити съм ги изпитала на собствения си гръб и мога да ги потвърдя, като човек с автоимунно. Направо се чувстваш готино като си с вирус, за няколко дни ти олеква. А като те тресне автоимунитета - най-уплашения/празен поглед в огледалото съм си засичала, с черните сенки под очите.

Шугър, свържи се с Конова, дори и да е временно решение. За няколко деца чувам вече, че им влива имуноглобулини.

500E (1000) лв е вливката, която е контролирана , с присъствието на анастастезиолог и анастезия.

Jazz, сърдечно благодаря 🤗

Моето намерение бе да отговоря на Jazz на лични (наистина съм благодарна от сърце на всички, които мислят за Джони и споделят каквото им се струва свързано и/или полезно), точно защото аз с доктори вече не споря, просто "next" и ако извади късмет Джони добре, ако не - просто ще купя една инвалидна количка с последните събрани пари, ще кажа за кой ли път "благодаря ви, приятели", но ще добавя и "аз бях дотук", а Джони ще остане пациент единствено на психиатрите.
На Jazz щях да пиша и съкратен вариант на това, което ще напиша сега, а тук щях публично да ѝ благодаря и да споделя, че и протоколът им имам, и изследванията, които правят Колев и Конова, но все още чакам да видя поне един пациент, вкаран в ремисия от тях. Сега, отчитайки че ПАНДАС и ПАНС са клинични диагнози, малко не ми е ясно с каква цел е Лоретата, която прави д-р Колев, ама знам ли, може да изключва разни работи.
А и, отново, - аз лекар не съм.

Много благодаря и на Monist за публикацията, убедена съм че е направена с цел да помогне, а не веднъж съм казвала, че най-много помощ досега съм получила от родители. Моето дете към настоящият момент няма нужда от анестезия за да му бъде вливан имуноглобулин, просто отбелязвам, защото тук са много от хората, които ми помогнаха да стигна до този етап. По отношение на останалата информация:

Аз лично, за моето си дете, се сещам поне няколко други неща, които бих му вляла на стойност 1000 лева и ще са му повече полезни от толкова имуноглобулин. Прощавайте, че отново ще използвам чат джипити, но нямам много време, след малко тръгвам към поредната болница. И така, разликата между ниската и високата доза имуноглобулин, отговор на въпроса каква е тя, прилагана при автоимунен енцефалит (ПАНДАС и ПАНС по същество са си автоимунен енцефалит):



Както вече казах, аз чат джипито, го използвам чисто насочващо, не му разчитам. В скритият текст, дозировката използвана при ПАНДАС и ПАНС и откъде са цитатите. Мога да приложа още много, но казват същото. Най-интересните и най-последни са платени и не съм сигурна доколко имам право да ги разпространявам, ако все още не са публикувани официално на университетските сайтове, пъбмед и тн. Джони има две вливки 2 грама на килограм и две по 1.5 грама на килограм (не ни стигнаха парите за по 2 грама). На последното дете, на което изчислявах колко са му влели в България, излезе 0.3 грама на килограм.




To do no harm е достатъчно, ако няма да ми помагат.
Ако пък е от незнание, 21 век, аз с последната си работеща мозъчна клетка успявам да се информирам, значи е възможно и за другите родители, а още по-лесно и достъпно за професионалистите.

Не знаех какви дози влива Конова, мислех, че поне за това спазва световния протокол...но пък не може ли да бъде помолена да го спази? И това би имало смисъл, ако тук по някаква причина имуноглобулинът е значително по-евтин от където сте вие.

Преди време мислех, че ще се чувствам малко по-добре, ако лекар валидира моето мнение за състоянието и потенциалното лечение на Джони. Вероятно, ако се бе случило преди време.
Сега съм още по-бясна.
Значи е истина, значи е възможно, поне теоретично, но много няма да стигнат дори да опит, защото не е достатъчно да съществува лекарство, трябва да можеш да го платиш.

***

Вчера посетихме ревматолога, бил готов да обсъжда състоянието на Джони и лечение. След много пълнеж, малко конкретика, стигнахме до:
- Между изследванията, които ми изпратихте, няма доказана стреп инфекция?
Въздишам на ум, вадя копие на два случая и питам стигат ли.
Чете.
Питам междувременно гледал ли е презентациите, които му дадох, на негови колеги ревматолози. Прескачал бил, само някои слайдове, щото много били дълги.
- Така...от всичко разгледано, моето мнение е, че Джони се нуждае от терапия и антипсихотици. Ако желаете, ще дам препоръка за психиатър.
- Не желая. Искам мнението Ви писмено.
(Това е много съкратено издание на разговора ни, но нямам сили за подробности.)

***

Днес имахме час с педиатър (също и невролог), практикуващ в Американската болница тук. Аз отдавна знам за него, а и една съфорумка ми писа с идеята, че звучи запознат с ПАНДАС и ПАНС (Благодаря ❤️, тя ще се познае). Отлагах тази консултация, защото в най-добрия случай просто би потвърдила, че не съм луда, останалото е платено.
И така, днес платихте за една консултация, поредна доза болкоуспокояващи и... малко от душевното ми равновесие.
След като разказах подробно историята на Джони от раждането до след последната операция, признах си кога с какво съм го лекувала, съкратено предадох интервенциите от колегите му последните години и че има диагноза ПАНДАС от трима, но не помага особено, докторът пита:
- Аз искам да знам как аз мога да Ви бъда полезен, какво очаквате от мен? Защото истината е, че застраховката тук не значи нищо почти за деца като Джони, в момента имам двама пациента, на които отказват за пореден път имуноглобулин, всъщност нямам нито един през годините, чието лечение е одобрено, родителите плащат, ако могат. Ако бяхте в Щатите, по-точно някои конкретно, да, възможно е. Тук няма как да се случи на този етап.
- Искам мнението Ви, каква е диагнозата на Джони според Вас и как бихте го лекували Вие, ако беше Ваш пациент и парите и застраховката не са фактор.
- ПАНДАС. Антибиотици, стероиди като начало. Имуноглобулин. За съжаление никой не знае колко е нужно, може да е един път, може години да се нуждае от това, но самият факт, че се подобрява от вливките, е достатъчна диагноза - някаква имунна дисфункция или недостатъчност, независимо колко доказуема е към настоящият момент с тестове.
- А ако имуноглобулинът не го вкара в ремисия?
- Аз предпочитам да пробвам достатъчно дълго с имуноглобулина, защото всичко има странични ефекти. И все пак, ако не се получи - ритуксимаб, защото не е и вариант безкрайно АБ и имуноглобулин. Внимателно трябва да се преценят рисковете и да се направи най-доброто за детето, но определено се нуждае от лечение.
- А терапия? А антипсихотици?
- Терапията е винаги с положително влияние, дори при абсолютно здрави деца, но да, съгласен съм с Вас, че терапия няма да върне походката или издържливоста на Джони. Антипсихотици... възможно е да помогнат, но както и е действал абсолютно наобратно рисперидон при Джони, може и всички останали. А може и да има някой, който да помогне, лошото е, че ще трябва да се пробват един по един до изчерпване на вариантите или до полезен такъв. Ще ми изпратите ли някои от тестовете на Джони, да ги прикрепя към становището си?
- Разбира се. Кои?
- Кънингам панел, резултатите от лумбарната пункция, последен ЯМР, последно ЕЕГ, АНА профил.
- Кънингам панел?
- Да, не сте ли правили?
- Правихме, просто никой не му обръща внимание.
- Пратете ми го, моля.
Докторът се усмихва, а аз питам:
- А доказана стреп инфекция?
- Че за какво ми е? Аз затова предпочитам ПАНС като диагноза, тригърът може да е всичко. И всеки тест може да е негативен, и въпреки това пациентът да е с ПАНДАС/ПАНС. Диагнозата е клинична.
Става, изпраща ни да вратата и пита: Дали ще можете до седмица да ми пратите необходимото?
Аз, загубила дар слово, само кимам.
Докторът добавя: "Ако се сетите нещо друго, с което мога да бъда полезен, свържете се с мен."
(Тук вече съм готова да се омъжа за него, нищо че не съм на пазара, а на ръката му проблясва халка.)

***

Jazz, ще пробвам. Ако се получи, ще пиша.

***

Обявявам десет минути стачка, мисля че толкова ще оживеят и без мен домашните пациенти.



Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Шугър, на Конова само със становището на този чуден педиатър. Ти сама можеш да сметнеш цена на имуноглобулините тук и там и да видиш има ли смисъл дори.

Шугър, ако можеш, открадни си 30 минутки

Пост от вида "лирични отклонения на героинята в поддържаща роля", кой подред не знам, не ги броя.

Понаучих се, до известна степен, да не се обяснявам излишно, където няма да бъда чута. Най-много споделям тук, най-искрено отговарям на въпросите на дребната, според възрастта ѝ и с думи, с които смятам че ще разбере, поне отчасти. Все пак тя е единственият човек, освен мен, принуден да живее с Джони постоянно, и в най-добрите, а и в най-лошите му състояния. На лекари вече обяснявам подробно, ако проявят любопитство, а и ако усетя, че не чуват за ПАНДАС и ПАНС от мен за първи път.

Покрай визитата при педиатъра от Американската болница и ревматолога, дето ни праща при психиатър, разказах същественото. Останалото:

Ревматологът препоръча психиатър, антипсихотик и терапия, че да се "успокоял Джони", да не ни тероризирал вкъщи, а и да бъдело възможно да се работи с него. Докато той ми ги говореше тези, Джони кротко седеше на стола срещу него и си гледаше филмче на таблета. По едно време стана, взе стетоскопа и започна да ме преслушва, като от време на време ме поглеждаше в очите, да провери съдействам ли или само на доктора обръщам внимание. Определено съдействах, то към момента вече ми бе ясно, че си загубих времето, добре поне беше по каса и доплащането около 12-13 евро.

При педиатърът бе същата работа, единствено стана да вземе макета на мозък, който беше на бюрото на доктора. Не успях да му обясня, че не трябва да прави това и знам защо, неврологът го оставя да си играе с неговите. От друга страна, само веднъж трябваше да кажа (и то обърната с гръб към него) "Джони, намали звука на таблета, говоря с доктора, а ти пречиш". И го намали. Детето, което си бе (в най-добрия случай) зеленчук, който само заема място, диша, яде и пълни памперсите. И не, не терапия, доведе нещата дотук, не моите безкрайни (и сега знам - абсолютно безмислени обяснения и опити за възпитание), а лекарства. Подходящите такива.

След педиатъра, реших да минем през Карфур. Аз вече не излизам само с Джони, освен до болници и клиники. Джони е 53 килограма, изключително силен, количката му е до максимум 50 и вече едва мърда, а аз няма как да знам кога той ще откаже да върви или ще изпадне в криза и не е като да мога да го метна на рамо и да го отнеса. От друга страна, регулярно трябва да проверявам къде сме, на кой етап, щото никой друг не проверява и не предприема каквото и да било. В Карфур Джони поиска да му купя поредната азбука. Аз казах "после, първо трябва да купим краставици, домати, хляб и мандарини". Аз си знам, че щом Джони иска азбука или цифри, не отиват на добре нещата и отдавна не ме интересува какво мислят по въпроса специалистите. Взех каквото ни бе нужно и се опитах да дам на Джони сладолед в ръката, с идеята това да е, което ще го успокои. Джони ядосано ми върна сладоледа, а на касата направо се разплака. Малко преди вратата към паркинга, легна на земята и изпадна в криза. Изобщо няма да обяснявам как преди гледах на кризите, сега просто търпеливо стоях до него и казах: "хайде да отидем при нашата кола, знам, че не ти купих азбуката, но ще ти купя пържени картофки от Макдоналдс (той много ги обича)". Около 10 минути по-късно, все още хлипащ, Джони стана, хвана ме за ръка и отидохме така до колата. (За сравнение - преди кризите бяха поне по половин час, през който той се опитваше едновременно да убие мен и себе си) В колата си поплака още, а като видя, че влизам в нашият квартал ме побутна по рамото и каза въпросително: "Картофки?". "Не съм забравила, Джони, отиваме в Макдоналдс първо, после вкъщи."
На следващия ден, Джони започна да кашля.


Преди много лично приемах, че докторите не просто ме мислят за луда, а не забелязват очевидни за мен неща. Вече не е така. Как да се "сърдя" на тях, като толкова години вече, дори на баща му на Джони не успявам да обясня за какво иде реч и как се борят тези симптоми, дето за мен са на органично, чисто физиологично заболяване, а на (почти) всички останали - че "тези деца са така". Миналата неделя сутрин, Джони бе във вихъра си, в не добрият смисъл. Баща му повишава тон, отнася се с детето все едно Джони съзнателно и нарочно се държи така, а дребната идва при мен и казва: "Мамо, направи нещо". Направих. Няколко часа по-късно, баща му гордо ме гледа как задава той въпроси (от рода "какво е това" или "кой е това"), а Джони отговаря адекватно и кротко седи до него на дивана. Не било зле детето, аз съм преувеличавала. Уви, има неща, които не могат да се ползват продължително, а дори и да поеме риска човек - ефектът намалява във времето.
Затова все казвам, че ни трябва протокол: да, ще изпуска някои случаи, но ще върши работа при повечето, а диагнозата няма да е в графа "конспиративни теории".

Аз Джони го родих на години, на които майка ми имаше внук на почти годинка. И си отслабнах стоте кила, и изобщо не ми тежеше гледането на бебе. Няколко години по-късно, започнах да надебелявам, необяснимо за самата мен. Не съм се вторачвала особено, имах си други проблеми. Да, но ми се появиха афти в устата, почнах да куцам с левия крак, загубих обоняние (за статистиката - преди ковид, имам си диагноза черно на бяло и уверението, че тъй ще е тя, лечение няма) и други оплаквания. Няколко години обикаляне по специалисти не доведоха до никъде, най-доброто, което чух е "ама какво очаквам на тази възраст".  Покрай Джони, научих разни неща. Нищо не очаквам. Само че вече загубих някакси 14 килограма от 30, дето придобих. Ям повече отпреди. И другите ще махна, бавничко, зор нямам. (Никой да не пита как, какво и защо, ей! Няма да наливам вода в мелницата на теориите на конспирацията, само мога да кажа, че не съм се зарибила по модерния оземпик, то и да искам - нямам показания за него, а и пари.)

***

От застрахователите още няма нищо, поне така ми каза вчера невролога. Оказа се, че е в отпуск, ама да ми е казал, как да знам аз. В понеделник се връща на работа и ще провери. Аз този отказ, като одобрение го чакам. Да си го приложа във файла за Джони и да продължа.
Колкото и докогато мога.

Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Шугар, покрай теб и Джони и аз научих полезни неща и за моето семейство. Докато не си обърнем ние внимание, лекарите рядко следят всичко.
Големия в 3та група направи две скарлатини, за втората му изписаха антибиотик, от който направи страшна отложена реакция, която доведе до Медрол/урбазон.

На следващата година пак се разболя, но аз моите деца ги хващам още преди сериозни симптоми. Спя в една стая с тях, и просто ги “надушвам”. Цяла нос бълнува, сутринта го оставих вкъщи, гърлото беше взело да го боли. Направихме бърз тест, който светна за скарлатина и веднага до лабораторията. Още нямаше висока температура. Педиатърката, отказа да изпише АБ. Вечерта вдигна почти 39 и беше като парцал, на следващия ден излезе микробиологията (на късмет или просто наистина е била много бактерията). Даде антибиотик, но го даде за 6 дена. По листовка трябва да са 10. Мен вече ме е бъз, заради алергията и искам такива неща да ги лекувам от първия път. Струвах мазах намерих приятел лекар да изпише на мен останалото. Детето се оправи.. за 5 дена и направи рецидив. Но тъй като педиатърката му беше убедена, че е само носител, тотално отказа да изпише.
Водих го на спешен кабинет изписаха.. грешна доза, таа тогава намерих друг педиатър да потвърди и разшири лечението.  В това време пих аз АБ, страшна ангина изяде ми сливиците. Мъжът ми го пратих да се тества, няма сливици, но има синузит и той пи АБ (и той за стрепА) Само малкото се оказа отрицателно и с друга бактерия. Мразя го този стрептококаА.
И всичкото лечение се движеше от мен, търсене на лекари, бутане на изследвания, лекарства, даже ревах, защото мъжът ми влезе в токсикология от един АБ преди 7 години, и не знаехме да не направи кръстосана реакция, но ако не пиеше АБ, гаранция, че децата пак щяха да придобият стрептА.

Един месец, а ми видя сметката.
Благодаря ти, че пишеш. Знам че един месец е много далеч от твоите 6+ години, и не знам как оцеляваш наистина.

Аз за Джони си имам собствен чек лист.
Нищо общо с тестовете, които ползват професионалистите и определено не по (примерно) десетобалната система. Бих си дала зор да е по точки или общоприета система, ако някой ползваше информацията. Никой не я ползва, само аз, съответно гледам на мен да ми е удобно и да значи нещо за мен.
И Джони, естествено.

Инак, само тази част от отглеждането на Джони, си е работа на пълен работен ден.
За мен си върви вече почти незабележимо и някак успоредно с останалото, за някой страничен идея нямам как би било и би ли имало смисъл.

Примерен ден, днес:

Отбелязвам как се е събудил, в какво настроение и физическо състояние. Реве, нещастен е, в еуфория от сутринта и тн. Днес - ок, отвори очи и продължи да играе с играчката, с която си заспа снощи.

Време за закуска. Приготвям нещо от трите неща, които яде на закуска към момента, поставям го на масата и съобщавам: Джони, закуската е готова. Внимателно, сандвичът е горещ. После просто наблюдавам. Здрави деца се събуждат гладни. Засилва се и спира, защото е горещо - добре (Слава Богу или още по-точно слава и вам, горещото е горещо и за него отдавна.). Игнорира закуската за час-два - не е ок. Отхапва първа хапка към два следобед - зле е работата. Не отхапва изобщо, а изпада в истерия - спешен случай.

Джони, ще излизаме. Марш в тоалетната. Не помръдва. Подканям с помощни средства,  работи. Обличам го. "Джони, трябва да се обуеш. Крокс или маратонки? Пробва първото и не са добре нещата. Носи ми маратонките. Обувам го. 10 от 10. Не се опитва да се събуе, не изглежда да го дразни.


Отварям вратата. Джони, тръгваме!  Подтичва бързо и подава таблета си. Знае, че е ок да изключа уайфая, ще държи батерията. Навън го питам къде е нашата кола. Оглежда се и тръгва. Не се спъва, не пада, не се отклонява от целта.

Аз се обличам в жълто и на точки. Две неща, абсолютно непоносими за Джони. Няма проблем. Плюс в моето лично хистори.

В колата той приема да е околанчен, вместо да лежи по земята и да хвърля всичко по мен. Още един плюс.

Надувам радиото. И пея с него. Джони не гледа в огледалото, но търпи. Пускат Бруно Марс. Ъптаун Фънк. Секунди преди точният момент поглеждам в огледалото - Джони: е-е-е-е... stop! Wait a minute!  Добре са нещата.

По коридорите на поредната болница някакви хора ме гледат с "язък за красивото дете". Не не знаят къде е бил Джони. Аз знам. От там, откъдето го върнахме, повечето не се връщат. Няма как. Няма лечение, няма такава диагноза.

***

Ерин, браво! Без никаква ирония и с малко завист. Ако аз бях направила, каквото ти, сега щяхме да сме на друг етап. Аз безрезервно вярвах, че ако доктор каже 5 дена, това е достатъчно.


Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Постът на Ерин ми напомни нещо, което (Слава Богу!) не значи и няма да значи нищо за почти всички, дето четат тази тема. За малкият процент, дето ще прочетат и ще вземат да търсят своята истина:
Ден четвърти наблюдавам как го налазва отново стреп Джони. Дали ще правя тест? Не, категорично. Няма смисъл. Най-вероятно би бил отрицателен. А симптомите нямат нищо общо с топ 5 на скарлатина... Не съм ги открила аз, определено. Има ги описани и отчитани в проучванията на топ-специалистите по ПАНДАС в света. Докато навлязат в традиционната симптоматика, за Джони ще бъде твърде късно. За много други - също.

***

Няколко съобщения на лични, ми припомниха да спомена и нещо друго: благодаря от сърце на този форум и на всички вас, вие сте коректива, който често ми е връщал убеждението, че и да съм луда, не е до фатална степен. Явно, колкото и объркано да обяснявам понякога, огромната част от аудиторията тук, ме разбира. Пишат ми на лични родители тук, в месинджър, и моята вяра, че има надежда за децата ни, ако е отслабнала в някой момент, се връща с пълна сила. Никой не ме пита "кажи тука едно лекарство, дето е оправило едисикое при Джони, че и моето е така". Отговарят на мои въпроси, споделят какво ги тревожи, питат за насоки къде да се информират, ако имам идея. А, и ми пишат на Вие. Високо оценявам доброто възпитание, но хора, пишете ми на ти, достатъчно неща ни сближават, харесва ни или не.
Само голяма част от професионалистите не ме разбират. Аз отивам с въпрос защо детето ми върви така при ревматолог, той ми вика "беж при психиатър да го успокои". Че той и спокоен върви ужасно, съвсем други неща променят това на плюс или минус...

***

Знаете ли кое ще е пожертваното поколение? Не на Джони-тата, на тях им личи че са зле, дори да са просто от "спектъра". Ще са онези функциониращи, но разглезени деца. Деца, на които им трябва съвсем малко, да обърнат играта. Те страдат тихо и почти незабележимо:

- краткосрочна памет
Някакъв ужас е. Помнят неща отпреди години, но не и че са пили сок преди минути.

- активни са физически
Само по някаква "мистериозна" причина, се уморяват твърде бързо.

- справят се в училище
Е, не произнасят няколко думи само правилно, пишат няколко букви само огледално, по сто пъти учат едно и също, ама...случва се и не е диагноза.

- сензорните им проблеми са почти като на всеки в "норма"
Е, не търпи подстригване, голяма работа, и аз мразя да ми пипат косата. Ама много му било шумно в училище и го боляла глава...гевезелъци, ще кажеш мен не ме боли, а в училище съм била трагично отдавна. А, стягало му бельото? Кажи честно, в тия гащи и аз ще се пъхна без проблем, а ни делят (условно) 40 години и къде 30 килограма.

- не иска да излезе, макар му предлагаш аквапарк, Лего такъв и/или каквото там му е на сърце обикновено
Ми интроверт е детето, к'во толкова, не сте ли виждали?!

- ти просто му казваш да си измие ръцете, а то почва да реве сякаш ще му режат крак
Емоционална лабилност. Аман от модерни глупости, нас като ни шамареха навремето, не оставаше време да ревем по други, "измислени" причини. С което не пропагандирам насилието, аз съм категорично против и търпя много, по-скоро твърдя, че емоционалният контрол, понякога е просто симптом.

Списъкът е дълъг, няма да изброявам всичко, аз и бездруго съм твърде многословна.

Всичко, което пиша, дори и да не е изрично уточнено, се отнася до моето дете. Просто напомням. Всеки е свободен да вярва, че неприемливи стимулации трябва да се заменят с приемливи такива, че хранителна терапия изведнъж ще накара детето ви да яде разширен асортимент храни, че щом рисува с лай.а просто трябва да го убедим примерно да мачка пластелин, като си запушва ушите трябва да повишаваме или снижаваме чувствителност инак тъй ще е тя, а да не говорим за крясъците по цял ден, размахването на пръсти пред очите, подскачането и тн, терапия ще го оправи. Или не.
От всички терапевти, които съм срещала оф и онлайн, единствено бих обърнала внимание какво ми казва този, който работи про боно с Джони година онлайн. Изключителна жена, прекрасен професионалист.
От всички доктори, които съм срещнала до момента, единственият който бих внимавала като ми говори, е с дете с ПАНС. Искрено се надявам когато това дете е в дълготрайна ремисия, светът да спечели още един професионалист, който знае за какво става въпрос.

***

Аз отдавна съм заела наблюдателна позиция. Примерно, Джони изяжда 10 пакетчета пуканки. Не се карам, не му отказвам, ако имаме вкъщи (за тая цел той си има баща), търся каква би могла да бъде причината. И ето, че вече яде пакетче или две.
Джони изкарваше по 24 часа с ръце на ушите. Сега е 1% в сравнение с преди. Нула терапия.
Трошеше чаши ежедневно. И яйца. Аз бях единственият човек, който не намери за нужно да прилага някакви хватки. Лекувах си причината. За последната година е счупил една чаша и вината бе моя, а само веднъж беше толкова зле, че застана до хладилника и сълзите му се стичаха по лицето, а той тихичко повтаряше "egg". Отворих, дадох му яйце. Той го строши и ме прегърна. А аз още на следващият ден му смених лекарствата.

От всички глупости, които съм чула през годините, любимата ми е "вярвайте в детето" и като работите с него и тн, незнамсикакво щяло да стане. Ама можело и да не стане де, зависело от капацитета му. Аз ако не вярвах в детето си, изобщо не искам да мисля къде би било към момента. Само дето докато вярвам, гледам и да го лекувам, колкото ми е възможно. Когато (и изобщо ако) вече не ми трябват средства за физическото здраве на детето ми, няма да бъде записан на терапия, а примерно пиано (надали ще мога да си го позволя, но мечтите са безплатни), аз имам собствена теория до какво ще доведе това. Дотогава, мен ще продължава да ме тревожи най-много как върви и бяга Джони, как още не може да се научи да пие от чаша за пореден път, да плюе и още няколко чисто физиологични симптоми. Имам идея как да стане, осъществяването е зор.

И как няма да е, то Джони е в "спектъра" и тези неща са норма там. А дъщеря ми? Нали е "нормална" уж, според същите тези доктори? В скрит текст, отговора на ревматолога на моите притеснения. Естествено, че съм категорична че нямам повече въпроси. Не и към него.
То аз отдавна питам себе си най-вече, каквото ми липсва като образование и интелект, компенсирам с лична заинтересованост, от това имам бол.


Сега съм решила, че ще водя Джони на обследване. Ще взема направление от педиатъра и ще чакам, чака се дълго и не е безплатно, но направлението ще смали разходите. После...да се молят да се проваля. Щото ако успея, тръгвам по обратният ред и ще ме чуят и на луната колко дълго са държали детето ми без лечение.

Anti-SSB e антитяло за Сьогрен (доското синдром, вече наречен болест), който може да има ужасни невро прояви. Сьогрен може да е и серонегативен (без анитела). И като гледам колко ни е в средновековието медицината - може да е окаже и част от много други диагнози в бъдеще.

Много рядко се намират добри лекари, с увереност в знанията си, които успяват да разпознаят по-прикрити (на кръвни изследвания) заболявания по симптоматика. Като ми залепнат над тези листи с кръвни резултати и спрат да ме гледат мен, просто си тръгвам. Два пъти са ми казвали, тези изследвания нищо не значат, виж си цветана кожата (то добре, че почна да ми личи). И май тези двамата ще ми спасят живота, предстои да видим.

Та, не се отказвайте и търсете такива лекари за децата си.

Имам си няколко филма, които редовно въртя през годините, без значение колко пъти съм ги гледала и дали заради тях не изпускам някой нов, нещо ново. Науката прави възможни много от мечтите, но те са горивото, те са началото. И понякога моята любима математика отстъпва, малко само, но достатъчно, колкото да има шанс за онзи един процент. Или по-малко от един. Та, обратно на филмите. Откакто взеха да ми правят прогнози какво точно му има на моето дете, да ми хвърлят цифри и теории, да се изживяват като последна инстанция какви ли не "професионалисти", аз нямах нито време, нито сили да гледам за пореден път "Гатака", много, много любим. Може да е защото имах лична аналогия с някои неща в детството си, а може и просто защото обичам да вярвам, че предопределеното има рамки и граници, но винаги ние решаваме дали ще се съобразим с тях или ще ги борим. "I never saved anything for the swim back"
Моето дете, дето ми твърдят, че трябва да е далеч от екрани, още преди около 4 години строши допотопния ни телевизор. Сега... на мен още тогава ми беше смешно, защото се опитах да кажа на баща му как ако смята да гледа нещо на този телевизор, да вземе да го монтира високо. Естествено, веднага ми бе обяснено колко неподходящо е това и как гледащият щяло да го боли врат, глава и какво ли още не. Никой нищо не го боля, Джони с едно замахване и една ръка откърти и стойка, и телевизор. Аз просто събрах боклука. А на първата промоция на Амазон, купих монитор почти без пари, 27 инча. Монтирах го на чупеща стойка на високо и просто го оставих да заема място. Джони намери вкъщи старото дистанционно на телевизора. Носи ми го днес, подава ми го и като гледа към монитора, каза само "TV". Е, гледах "Гатака" днес с кафето.

***

Получих си заключението от доктора в американската болница. Пратих го на невролога, който най-присърце приема случая на Джони. "Деси, ей това е хубаво, браво на колегата. Дали не иска той да го лекува?" Е, той може и да иска, ама застраховката ми не важи за американската болница, а аз се боря поне част от лечението да мине по каса, просто инак трябва да се откажа. Ще пробва той да го ползва, а аз ще ходя само на консултации при колегата му, когато и ако се налага.
(Малко ме е прекръстил на Дейзи докторът, но това да му е кусур, поне е написал той какво мисли, а не какво аз твърдя.)




***

Изпразних почти революта и платформата, не съм похарчила всичко още, тези дни ще ви пиша кое и как, просто не ми остава свободен момент на спокойствие да оправя сметките.

***

Елфът украсява елха снощи. Зад него се вижда остатък от откъртената стойка за телевизор. Може на някой да му е рано за Коледа, на нас не ни е - аз искам елхата максимално дълго, да си наблюдавам как не я събаря нанайсе пъти дневно, не се опитва да изяде декорацията, че дори и не троши играчките сякаш живота му зависи от това.



Стискайте малко палци, помислете ни с добро тези дни, а аз като може да се отпуснете - ще кажа.
Благодаря ❤️


Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Стискам силно палци, sugar.

Благодаря, Мини!

За всички ви - току-що ми звънна докторът, имуноглобулинът за една вливка е доставен в болницата.
По застраховка.
След много мъка и борба.
В болница на 150 км от нас, където почти никой (освен нашият доктор) не е и чувал за ПАНДАС и ПАНС.
Само стойността на лекарството е къде 20000 лева. Месечно.
И да, това само не е достатъчно за Джони, но пък е достатъчно за мен - чудеса има.
Ще е борба за следващите дози, за другите нужни лекарства, но аз вече съм абсолютно убедена, че само трябва да издържа и ще го направим.
Почерпете се нещичко днес, полят изпит - взет изпит.
Ще пиша скоро отново, в момента съм залята от съобщения.