Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 5 юли 2019, 21:21 ч.

Малформация цепка на небцето - 2

  • 2 493
  • 85
  •   1
Отговори
# 75
  • Мнения: 211
Мокренето с шънтове е огромен проблем. Ами ако задържи влага в средното ухо и се възпали? Ами ако се възпали и вътрешното ухо? Това е постоянно отворен вход към мозъка. Аз всеки път внимавах и пак живеех със съмненията опазих ли го след всяко къпане. При толкова малко дете настъпваща глухота трудно ще се забележи. Моя син, според лекаря, е чувал само най-силните звуци преди шънтовете.

Слънчице, в доживотната роля на мама няма правилно и грешно, а само проба- грешка. При един върши работа, при друг-не. Това, което ви се случва, е нормално. Детето трябва да свикне с: нова храна, с овладяване контрола над  езика си, с факта, че му влиза храна в носа, че бъркаш в него... Нормално е да се дразни и протестира. Тук на дневен ред идва твоя инат да се налагаш над трудностите- днес 10 лъжички, утре 11... Невинаги ще се получава-майки със сърца сме все пак. А и то ще свикне да движи езика така, че да не му влиза в носа. Този период със сина ми беше около 2мес, но го захранвах от 5ти до 7ми мес. При вас ще е по-кратък, защото е по-голямо и има гълтателен рефлекс. Аз го хранех по същия начин като теб.

Сабрина, сигурно си на ръба на психиката и физиката постоянно, но лееекичко завиждам колко си бебебогата.
И твоето бебе вероятно протестира с писъци, защото многото въздух сиг издува стомахчето, има колики, газовете... Това е нормално, защото сега овладява и храненето и носно-устната струя, няма изграден гълтателен рефлекс ( ще се появи ок 4 мес)...При такива деца езика е по-ленив, защото не е активен на 100%, работи с други движения от нашите, за да прибута храна към гърлото. Аз го хранех точно като теб, за 20 мин. Но всяко бебе има темперамент, затова не мога да кажа нормално ли е времето. Той също ядеше по 70-80мл на хранене, но по 13-16 пъти в денонощието, защото беше силно недохранен. После минахме на 6 пъти по 100-120мл. Хриповете може да са от задържане на храна или секрети в носа, или по-ленив език, който насочва въздушната струя неправилно ( пак нормално до операцията), а може и нещо трето. Моя син с напредване на говора хърка все по малко, по-рядко и по-тихо. Да го бяхте чули като новородено...дъскорезница.
С какъв биберон го храниш? Колко кг е сега?

# 76
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 446
Привет. Малката е с PRS и е почти на 7м. Захранвам я от 3 седмици, но ми е много трудно. Консултантката по хранене ми каза да изсипвам лъжичката настрани, но нещо не ми се получава добре. Когато попадне храната в средата на устата излиза съответно през нослето, а когато успея да завъртя и изсипя  в страни е ок. Но бързо и омръзва, почва да нервничи, оттам да изкарва през носа, аз чистя, тя се сърди. Абе един омагьосан кръг. Занимавам я с играчки, но повече от 10 лъжички е трудно. Къде бъркам. Споделете Вие как сте били. Дайте ми съвет как да опитам, че да минем само на лъжица ми се струва ....
И моят син имаше PRS. Хранехме го със сонда и по малко давахме с лъжичка.
10 лъжици са все нещо. Ние и толкова не успявахме да дадем понякога.
А млякого с шише ли го давате, или със сонда? Ако е с шише, е хубаво, защото все нещо яде през устата.
Залъгването с играчки малко разсейва от самото ядене. Аз му пеех, една и съща песен, така ми каза логопедката. Да свикне, че като пея това, ще яде. След операцията това помага, защото тогава ги боли и яденето е голям зор, но като е свикнал да очаква ядене на тази песен, поне се настройва.
Нали знаете да давате храни с по-неутрален вкус, плодовите киселини им дразнят носа, защото пюрето често влиза там. Картофени, бананови, оризови каши ядеше много по-охотно. Предпочиташе домашни - ако досега сте пробвали само с готови, пасирайте домашни пюренца да опитате. Слага се лъжица адапатирано мляко към зеленчука (по форума сигурно има много указания)
Не се отчайвайте и не се упреквайте. С Пиер Робен е доста трудно, но пък наближавате възрастта, в която става по-лесно. След 7 месец челюстта пораства и после почва едно ядене... Моят син стана доста ящен след всичките тия периоди, ако някой ми беше казвал, че ще го ограничавам в храната, нямаше да повярвам. Като му стана лесно, почна да яде по 400 мл каши и пюрета, а според таблиците трябваше да яде по 250-300.
Ще дойде и това време, просто чакайте търпеливо, ще дойде и това време.

# 77
  • Мнения: 38
Лудницата е пълна, но имам страхотен мъж и той е наравно с мен в домашните задължения 🙂🥰
Храня го с биберон на Нук , но не от тези специалните, така се научи в болницата, имаме и меко шише на нуби, но с него още повече въздух поема. В момента е 2800 гр.
От Пловдив казаха, че трябва да стане около 5 кг. за първа операция.
Мокренето с шънтове е огромен проблем. Ами ако задържи влага в средното ухо и се възпали? Ами ако се възпали и вътрешното ухо? Това е постоянно отворен вход към мозъка. Аз всеки път внимавах и пак живеех със съмненията опазих ли го след всяко къпане. При толкова малко дете настъпваща глухота трудно ще се забележи. Моя син, според лекаря, е чувал само най-силните звуци преди шънтовете.

Слънчице, в доживотната роля на мама няма правилно и грешно, а само проба- грешка. При един върши работа, при друг-не. Това, което ви се


Сабрина, сигурно си на ръба на психиката и физиката постоянно, но лееекичко завиждам колко си бебебогата.
И твоето бебе вероятно протестира с писъци, защото многото въздух сиг издува стомахчето, има колики, газовете... Това е нормално, защото сега овладява и храненето и носно-устната струя, няма изграден гълтателен рефлекс ( ще се появи ок 4 мес)...При такива деца езика е по-ленив, защото не е активен на 100%, работи с други движения от нашите, за да прибута храна към гърлото. Аз го хранех точно като теб, за 20 мин. Но всяко бебе има темперамент, затова не мога да кажа нормално ли е времето. Той също ядеше по 70-80мл на хранене, но по 13-16 пъти в денонощието, защото беше силно недохранен. После минахме на 6 пъти по 100-120мл. Хриповете може да са от задържане на храна или секрети в носа, или по-ленив език, който насочва въздушната струя неправилно ( пак нормално до операцията), а може и нещо трето. Моя син с напредване на говора хърка все по малко, по-рядко и по-тихо. Да го бяхте чули като новородено...дъскорезница.
С какъв биберон го храниш? Колко кг е сега?

# 78
  • Мнения: 11
Мами помощ,ухото на синът ми протече,ведната го заведох до най-близкия УНГ,които каза че ухоно се е намокрило или инфектирало през носа.След малко ще звънна на д-р Гюлев,тъй като това се случи вечерта.Между временно ни изписаха антибиотик за овладяване на инфекцията.Искам да попитам ако някои е минал по този път какво да очаквам,че ми е много притеснено

# 79
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 446
Мами помощ,ухото на синът ми протече,ведната го заведох до най-близкия УНГ,които каза че ухоно се е намокрило или инфектирало през носа.След малко ще звънна на д-р Гюлев,тъй като това се случи вечерта.Между временно ни изписаха антибиотик за овладяване на инфекцията.Искам да попитам ако някои е минал по този път какво да очаквам,че ми е много притеснено
Моят син е правил инфекция на ухото, преди да му затворят небцето (не помня Вашето дете дали е оперирано)
Не му течеше нищо от ухото, но плачеше много, и нали не може да си каже, (на 9 мес.) имаше известен период на чудене какво му е. Като вдигна Т се насочихме към ушите, антибиотиците му подействаха добре и се оправи.
При децата с цепнатина на небцето инфекциите на ушите са често срещани, лекарите знаят това и реагират бързо, а и антибиотиците действат ефективно. Пожелавам бързо оздравяване!

# 80
  • Мнения: 11
firebird,благодаря както винаги си много полезна и отзивчива.Да ние сме с затворено непце и с поставени шънтове,които трябва да махнат другия месец.Точно тук идва и моето притеснение,че ухото му тече 7-ми ден е на антибиотик съгласуван с д-р Гюлев,а сякаш не виждам резултат.Извинявам се за дългия пост.

# 81
  • Мнения: 38
Здравейте,
Сами вече тежи 3,800 кг. бяхме 3 дни в болницата със съмнение за аспирация, след като се задави и ни изкара акъла.
Слава на Бога всичко е наред.
Сега имаме друг проблем, след случката с мъжа ми изпитваме ужас, като го храним.
Много се задавя, яде бавно, в устата има един жилав прозрачен секрет и не знаем какво да правим. Можете ли да ме посъветвате нещо, как ги хранехте, така че да избегнете задавяне.
Има ли в София консултант, който може да ни помогне.

Последна редакция: пн, 24 фев 2020, 04:35 от Sabrina.

# 82
  • Мнения: 1
Здравейте, прочетох много от постовете на бъдещи майки и майки, които вече са преминали по пътя, който ние трябва да извървим. Благодарим, че има хора, като вас, които споделят опита, който са натрупали в помощ на най- скъпото си. Аз съм бъдеща баба на бебче, което след проведена фетална морфология в 21 седмица, от доктор Чавеева, стана ясно, че има едностранно в дясно цепка на устна и твърдо небце 7 мм. Може ли някой да ми каже това голям дефект ли е и възможно ли е да се коригира? Ще съм Ви благодарна, ако ми отговорите и споделите колко големи са били цепнатините, които вече са били коригирани?

# 83
  • Мнения: 38
Здравейте,
Бебчетата вече са на 4 месеца реална възраст и на почти 2 месеца коригирана.
Юнакът с цепката  тежи 4,700 кг. и скоро ни предстои първа операция, но не знам кога ще може да се направи поради карантината и извънредните мерки.
Имам няколко въпроса
1. Сравнявам го с другите, които вече гукат и издават всевъзможни звуци, а той само се усмихва. Кога започнаха да издават някакви звуци вашите малчугани ?
2. От около седмица като започнем да го храним  
се нахвърля да яде, изяжда 30 - 40 мл. и започва да плаче, направо пищи, хапва пак и пак започва да пищи, след известно време се успокоява и си изяжда всичко.Не са газове! Някой има ли представа от какво е ?
3. За преминалите вече операциите, на кой етап се извършва корекцията на венеца?
Rebecabab4e, нашата цепка беше измерена около 1 см, професор Анастасов каза, че няма значение колко е голяма. Всичко се коригира! Само бебчо да е здрав!

Последна редакция: ср, 01 апр 2020, 14:35 от Sabrina.

# 84
  • Мнения: 81
Здравейте,
Бебчетата вече са на 4 месеца реална възраст и на почти 2 месеца коригирана.
Юнакът с цепката  тежи 4,700 кг. и скоро ни предстои първа операция, но не знам кога ще може да се направи поради карантината и извънредните мерки.
Имам няколко въпроса
1. Сравнявам го с другите, които вече гукат и издават всевъзможни звуци, а той само се усмихва. Кога започнаха да издават някакви звуци вашите малчугани ?
2. От около седмица като започнем да го храним  
се нахвърля да яде, изяжда 30 - 40 мл. и започва да плаче, направо пищи, хапва пак и пак започва да пищи, след известно време се успокоява и си изяжда всичко.Не са газове! Някой има ли представа от какво е ?
3. За преминалите вече операциите, на кой етап се извършва корекцията на венеца?
Rebecabab4e, нашата цепка беше измерена около 1 см, професор Анастасов каза, че няма значение колко е голяма. Всичко се коригира! Само бебчо да е здрав!

Привет! Темата явно леко позастоява, та ще споделя моят опит.
Операцията на венеца се прави заедно с устната. Професора ни обясни, че има вариант да не стане от първия път и да се наложи корекция по време на операцията на небцето. При нас за щастие не се наложи. Пожелавам и при вас да е така!

По другите въпроси нямам много какво да кажа. Моят син също имаше подобна криза с яденето и тогава отказа кърмата. Беше на почти 5 месеца. Беше същото, както го описваш, само че нямаше момент, когато си изяждаше всичко. След седмици борба и безсънни нощи, се предадох и реших да му дам АМ. Изяде го буквално на един дъх... Не знам как се храните. Ако сте на кърма, не се предавайте! Аз все още не мога да спра да мисля, че можех да съм по-настоятелна...  Sad Ако сте на АМ, може да пробваш, да смениш марката.

За гукането - моят син никога не е гукал, в смисъл на "агу", "гу". Но издаваше различни звуци още от съвсем малък. На около месец може би беше. Така или иначе не мисля, че има нещо притеснително. Децата са различни Simple Smile

# 85
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 446
Здравейте, прочетох много от постовете на бъдещи майки и майки, които вече са преминали по пътя, който ние трябва да извървим. Благодарим, че има хора, като вас, които споделят опита, който са натрупали в помощ на най- скъпото си. Аз съм бъдеща баба на бебче, което след проведена фетална морфология в 21 седмица, от доктор Чавеева, стана ясно, че има едностранно в дясно цепка на устна и твърдо небце 7 мм. Може ли някой да ми каже това голям дефект ли е и възможно ли е да се коригира? Ще съм Ви благодарна, ако ми отговорите и споделите колко големи са били цепнатините, които вече са били коригирани?
Здравейте,
Коригира се с пластична операция. Обикновено първата операция се прави, когато бебето е малко, и с нея се затваря устничката. По-късно се оперира венеца. Всичко е много индивидуално.
За операцията след раждането може да се свържете с проф. Анастасов в Пловдив, Пластична и краниофациална хирургия на Пещерско шосе. Консултациите и операциите са безплатни и хирургът е много добър.
Това, което всъщност е най-важно - да се подготвите за храненето на бебето. Добрата новина е, че когато цепнатината засяга устната и венеца, но не и задната част на небцето, бебето по-лесно яде с биберон, а много майки успяват и да кърмят. Трябва да намерите родител, който е минал по този път, близо до вас, за да ви помага с храненето. Има Асоциация лицеви аномалии - АЛА - и родителска мрежа за взаимопомощ. Трябва да сте готови да го храните, защото ще е по-различно, но не и невъзможно. Не разчитайте гинеколозите да са подготвени за това, а педиатрите често пъти също не са имали опит. В нет-а има клипчета - и за кърмене, и за хранене с биберон. Има подходящи и неподходящи шишета. Кърменето е опция също, защото формата на гърдата може да се нагоди по устничката. Това са нещата, с които трябва да се запознаете. В началото е най-трудно, после става по-лесно. Иначе хирурзите ги оперират, всичко зараства и отминава. Ето дори известният актьор Хоакин Финикс има такава операция.
Скрит текст:
Ето сайта:
https://ala-bg.org/
Пишете и питайте, ще Ви отговорят. Ние също.

Общи условия

Активация на акаунт