Малформация цепка на небцето - 2

Здравейте! Честито бебче! Когато моето дете беше оперирано ( там 2 пъти), го оперира Професора. Но още тогава др Гигов оперираше част от пациентите. Някои от операциите им са дълги, уморяват се и се редуват.
Не се притеснявай, защото съм свидетел, че целия им екип са като един организъм— ако на детето трябва да се премести и косъм от главата му, то целия екип го е решил, консултирал един с друг и с теб. Хем се държат с нужното уважение по ранг, хем споделят всяка стъпка своевременно.
Стискам палци по—леко да преминете през всичко!

Благодаря  Ви.
Гледам много много да не чета и да не  гледам ,че ми е страшно. Да минава и каквото е ще го преодолеем. На детенце  ще му е по- трудно  и ще го боли, отколкото на нас ще ни е трудно. Трябва да минем и през това.
На 11.02.ни предстои ваксинация, ние до сега нямаме тъй като ме изкараха с Ковид и на него не са му ги били заради това. Та ваксина, и след 10 дни операция, се чудя няма ли да е много, но забравих да ги питам....

Според мен, обадете се по телефона, за да кажете за предстоящата ваксина. Нека го имат предвид.

Аз знам със сигурност, че месец преди и месец след операцията не се поставят никакви ваксини. Точно поради тази причина ние сме много назад с ваксинациите, но това не е никакъв проблем. Консултирайте се с педиатъра и задължително и с екипа от Пловдив. Нашият педиатър беше категоричен, че ваксините ще започнат месец след първата операция. До тогава сина ми просто нямаше никакви поставени ваксини, освен тези в родилното.

Добре  че ви питах. Днес ще гледам да звънна и да задам въпроса. А ние нямаме и от родилното ваксини. Нито една няма...
Ако се налага ще ги отлагаме пак....

П.С. Питах днес, казаха, че изискват 10 дни от и до ваксина и не е проблем. При нас ще са 12 дни..

Здравейте майчета,
Много се радвам, че ви намерих, тъй като в момента съм в много труден период. Все пак някои от вас са преживели и доста повече. Ще разкажа накратко, доколкото е възможно. Втората ми дъщеря се роди след нормална бременност и беше определена като напълно здрава. В момента е на почти 3 месеца. От раждането аз имах усещането, че нещо не е наред. Плачеше изключително странно. После дойде първия епизод на задавяне, посиня около устните. Когато я хранех имах чувството, че не знае как да гълта. Споделих за задавянето и другите неща - неонатолозите ме успокоиха, че е физиологичен рефлукс, да я слагам да спи настрани. Прибрахме се ибслед месец мъки рефлуксът се оказа ГЕР, имаме диагноза. Не повръща, стига само до гърлото върнатото- тих рефлукс. Започнах да търся обяснения. Водих я къде ли не. Исках да знам защо се дави като яде, защо плаче тихо и носово. Навсякъде - нормално е. И така до миналата седмица, когато ровейки (защото през цялото време инстинктът ме кара да ровя) из нета, видях снимки на бебета с редки генетични синдроми. Едното ми заприлича на беба, зачетох се, че при тези синдроми има сърдечни дефекти. Нещо ми светна в мозъка и си спомних, че на беба й намериха "безобиден" дефект на сърцето на втората фетална морфология. Бях при доктор Маринов след това и той потвърди, че сърцето иначе е ок. Започнах да навързвам нещата- нетипичната аорта, рефлукс, проблем с носоглътката (вероятно мекото небце или увулата), огромна фонтанела, и нисък мускулен тонус...както й чертите й, много леко нетипични са, всички казват, че е ок, но аз знам....Като майки ще ме разберете - просто знам. Имаме час при д-р Петрунов (ортодонт) да види небцето, при Маринов в сряда за сърцето и с информацията от тях в четвъртък сме на генетична консултация. Надявам се да получа отговори, за да мога да я лекувам правилно. Подозирам синдром, свързан с делеция или дупликации на хромозомите. Тези синдроми често са "невидими". Има ли тук майки, чиито деца имат аномалии на небцето, които не са изолирани, а част от синдром?

Здравей! Няма нищо по-силно от майчиния инстинкт.
Обикновено вродените малформации са в комбинация по 2 или повече...Но такива деца като моя син правят изключение- засега роден само с липсващи меко и част от твърдото небце.
Като съвет - отговор дали има лицево-челюстна деформация, вярвам единствено на Проф. Д-р Анастасов и екипа му в Пловдив. Те работят с различни специалисти-хирург, ортодонт, логопед и мн други, като екипа за всяко дете се сформира индивидуално. При съмнения от ваша или тяхна страна биха се консултирали и с кардиолог. Всяка стъпка и евентуален план за лечение се обсъжда и обяснява предварително. А ако не сте на точното място, не биха ви мотали, а ще ви пренасочат.
Дотогава слагайте детето да спи само настрани. Моят син в съня си повръщаше без да издаде звук. Разбира се, точно когато беше по гръб. Спях като бухал ( те не спят през нощта).
Лицеви белези, че нещо не е наред има, но няма смисъл да изреждам, защото те може да са типични за вашия род, а не да предполага малформация. Например моят син е със силно дръпнати очи, като синдрома на Даун. Но той не е с Даун, а прилича на мен и дядо си, който е латиноамериканец. А в болниците, когато сме лежали, казваха...тц тц тц има му нещо на детето. Предполагам, че като няма европеидни черти, а индианска жилка...ми да има му нещо на детето- на произхода.
Успех в търсенето! Щом търсиш, отговори ще намериш! Но...ограничи четенето в нета на диагнози. Само ще се натовариш още повече!

Благодаря! Обмислям, ако не получа адекватна диагностика тук наистина да отидем до Пловдив...И без това го обичам тоя град. Иначе вече спрях да чета, защото ще се побъркам.
Бебата откакто е изписана спи само по корем със сензор за дишане. Няма друг вариант при нас.
А синдромите, за които четох, не са всъщност толкова редки, колкото диагностиката куца и често се поставят някакви частични диагнози - например - сърдечен порок, после гастрото - киселинен рефлукс, ендокринологът нещо друго и т.н., а когато има толкова неща при едно бебе на 1-2-3 месеца някой просто трябва да се сети, че може да има нещо генетично, да се направи една генетична консултация и да се изследва. Друго нещо е, че имат спектър аномалиите - тоест може да има един два маркера и да изглеждаш като човек без синдром, за разлика например от Даун - там си има определни маркери при всички. Проблемът е в цял свят такъв де, не сме само ние...
Много се надявам да не съм права и инстинктът да ме лъже, а докато излезе резултатът сигурно ще полудея ...

Много си права за това, колко много ни куца диагностиката. Яд ме е, когато това е видимо с просто око,но никой не се сеща, че е нормално.
И аз пострадах, и детето ми. Грешки, които за малко да станат фатални и при двамата.
В моя род и в този на мъжа ми са скрили вродени малформации при деца, които са близки роднини на моето. Открих го след много разпити и изтървани думи от тяхна страна. А част роднините ни не можем да проследим. Все си мисля, че ако не бяха скрили едно-две неща, щеше да е само от полза.
Тези маркери: аз съм детска и начална учителка. Учим се да ги разпознаваме, за да насочваме родителите, ако забележим нещо...Но който си е учил с желание, знае, който не- ще сбърка, ако изобщо забележи.
Но пък научих нещо ново! Сензор за дишане. Сядам да чета 😊

Здравейте! След операция на небцето говора нормален ли е или ако не перфектен то разбираем ли е от всички?Как да запиша час за преглед при Анастасов,има ли определени дни за консултация?

А някой правил ли е наскоро операции и ще прави ли скоро,смисъл да не са спрени заради този covid?

Колко дена е престоя след операцията,предния ден ли се ходи?
Извинявам се,но нищо не ми е ясно по процедурата!
Благодаря за отделеното време!

Здравейте!
Консултациите при проф. Анастасов са в петък,  на тях присъства и логопед. Може да си запазите час като се обадите в отделението. Ние ходихме миналия месец точно, защото синът ми може да изговаря много малко звукове. Показаха ни допълнителни масажи и упражнения, които да правим в къщи. За един месец забелязвам развитие. Прави опити да казва т,п,о,у, които липсваха изцяло.
Говорът за нас явно ще е проблем и ще изисква повече работа.

Благодаря!

Постъпването е предния ден преди интервенция, престоя е 1-2 дни, зависи какво е правено и как е детето.
Мога да ви дам на лични телефон за запазване на час за преглед. Ние минахме операция сега март месец.

И една забележка към екипа, че не съобщават предварително, при прием те връщат с една папка да отидеш до детското отделение на Св.Георги, където е детско спешно отделение. Само там има педиатър, който преглежда детето и попълва в папката. Напълно ненужен преглед, който се извършва  от някакви студенти, или специализанти, а може и да са сега прохождащи педиатри, самия преглед е слушалка, опипване на корема, гледа гърлото, и в нашия случай прегледа пишлето, и това нещо е 1-2 часа чакане , защото отпред има опашка от изнервени родители с болни деца. Самия кабинет е за прием, не е заедно със спешния, но пак се чака. И това цялото нещо се случва, за да те приемат в Хирургиите.  В целите,,Хирургии,, да няма педиатър, който да се подпише, че детето е здраво е абсурд.
Та като дойде време да постъпваш , със все багаж и бебе/ дете на ръце, да знаете, че има едно връщане до там за прословутия преглед.
То поне да правеха ЕКГ или тест за алергии, ами то е смешен преглед, предвид предстояща операция.

Благодаря за изчерпателния отговор!Да,ще помоля за телефон!Страх ме е,че ще спрат операциите,заради скапаните мерки.