Кейтруда се покрива от НЗОК
- Публикувана: 17 фев. 2020, 09:26 ч.
- Последно мнение: 21 септ. 2020, 12:14 ч.
Рак на белия дроб - тема 5
Привет на всички! При нас нещата не протичат както ме се иска. Намерих Кейтруда на по-ниска цена от Турция. Химиотерапевтът на мама е категоричен, че лекарството няма нищо общо с оригиналното и не бива да се купува. С това ми се изпари надеждата.
Миналата седмица направиха ХТ с Гемцитабин, но само половин доза, защото левкоцитите отново са под норма. И Зарзиото не помага. Утре ще я приемат в болницата за два дни, искат да и слагат някакви подкожни инжекции за " подсилване на имунитета"/ така са и казали/
Аз ходих отново на консултация тук, този път в голяма клиника за имунотерапия. Видяха резултатите от ДНК теста. До сега винаги са казвали, че лечението и в София върви в правилна посока. Разпитвах за Кейтруда, но и тук се заплаща/ дори е по-скъпо/. Майка ми се осигурява здравно, чрез мен, така че има вариант да я взема тук. Докторът ми обеща, че ако я доведа ще я включи в безплатна експериментална програма за имунотерапия, с лекарство, сходно на Кейтруда.
Майка ми обаче, все още таи надежда с новата ХТ в София да стане чудо. Според мен, докторите не знаят какво да я правят с тези ниски левкоцити. Те не се влияят от нищо и заради това постоянно и отлагат вливания.
Тя предпочита да си остане у дома в България, аз искам да дойде тук...да пробваме това експериментално лечение. Страх ме е, че губим ценно време...
Това е! Благодаря за подкрепата, която намирам винаги тук. Така имам нужда от нея!
Миналата седмица направиха ХТ с Гемцитабин, но само половин доза, защото левкоцитите отново са под норма. И Зарзиото не помага. Утре ще я приемат в болницата за два дни, искат да и слагат някакви подкожни инжекции за " подсилване на имунитета"/ така са и казали/
Аз ходих отново на консултация тук, този път в голяма клиника за имунотерапия. Видяха резултатите от ДНК теста. До сега винаги са казвали, че лечението и в София върви в правилна посока. Разпитвах за Кейтруда, но и тук се заплаща/ дори е по-скъпо/. Майка ми се осигурява здравно, чрез мен, така че има вариант да я взема тук. Докторът ми обеща, че ако я доведа ще я включи в безплатна експериментална програма за имунотерапия, с лекарство, сходно на Кейтруда.
Майка ми обаче, все още таи надежда с новата ХТ в София да стане чудо. Според мен, докторите не знаят какво да я правят с тези ниски левкоцити. Те не се влияят от нищо и заради това постоянно и отлагат вливания.
Тя предпочита да си остане у дома в България, аз искам да дойде тук...да пробваме това експериментално лечение. Страх ме е, че губим ценно време...
Това е! Благодаря за подкрепата, която намирам винаги тук. Така имам нужда от нея!
Pianoto, стискам палци всичко да се подреди и експерименталното лечение да помогне. Говори с майка ти да се подложи на него. Гемзар е ок и понякога работи добре, но той купува време. Ако нещо може да излекува човек, то това със сигурност са съвременните терпаевти тип имуно и таргетна терапия.
Относно кейтрудоподобните от Турция...докторът е прав, аз не бих рискувал. Кейтруда е ново лекарство все още под патент на Мерк. Тоест само Мерк може да го произвежда или да даде лиценз на контрактор да го произвежда. Поради тази причина то държи почти еднаква цена на всички пазари. Ако някой го предлага на пъти по-ниска цена, то или е крадено, или не е същото...със сигурност има нещо крайно съмнително.
А относно експериментът с “лекарство подобно на Кейтруда”...вероятно става въпрос или за нов чекпойнт инхибитор, или за вече съществуващ такъв (напр. дурвалумаб, атезолизумаб, ниволумаб), който търси одобрение за нова индикация. По-вероятно второто. Аз бих опитал.
Успех!
Относно кейтрудоподобните от Турция...докторът е прав, аз не бих рискувал. Кейтруда е ново лекарство все още под патент на Мерк. Тоест само Мерк може да го произвежда или да даде лиценз на контрактор да го произвежда. Поради тази причина то държи почти еднаква цена на всички пазари. Ако някой го предлага на пъти по-ниска цена, то или е крадено, или не е същото...със сигурност има нещо крайно съмнително.
А относно експериментът с “лекарство подобно на Кейтруда”...вероятно става въпрос или за нов чекпойнт инхибитор, или за вече съществуващ такъв (напр. дурвалумаб, атезолизумаб, ниволумаб), който търси одобрение за нова индикация. По-вероятно второто. Аз бих опитал.
Успех!
Здравейте, със съжаление се включвам в темата ви 
На мой близък миналата седмица при компютърна томография откриха тумор в единия долен лоб на белия дроб, освен силно влошен хроничен емфизем. Има множество увеличени лимфни възли от същата страна на белия дроб. Засега няма данни за други разсейки, това само въз основа на скенера. Кръвната картина е добра, туморни маркери не са пускали засега. В Токуда искат веднага да се направи бронхоскопия, за която казват, че с голяма вероятност няма да може да вземе материал, но протоколът бил да се започне първо с нея, и след това биопсия през гръдния кош. Консултирахме се и с друг добър гръден хирург, според когото бронхоскопията е напълно излишна, т.к. няма как да е успешна, а другата биопсия е с висок риск от пневмоторакс. Затова той препоръчва директно операция, която да отстрани частта от дроба, където е тумора, и част от лимфните възли и след операцията да се направи хистология. Болният засега е настроен, че няма да предприеме нито операция, нито химиотерапия. Разбирам, че без без биопсия е невъзможно да се назначи лечение. Моля ви ако някой има опит с такива случаи за трудна биопсия, да сподели. Приемам съвети и за това къде да потърсим допълнителни мнения за възможните пътища оттук нататък. Благодаря!
На мой близък миналата седмица при компютърна томография откриха тумор в единия долен лоб на белия дроб, освен силно влошен хроничен емфизем. Има множество увеличени лимфни възли от същата страна на белия дроб. Засега няма данни за други разсейки, това само въз основа на скенера. Кръвната картина е добра, туморни маркери не са пускали засега. В Токуда искат веднага да се направи бронхоскопия, за която казват, че с голяма вероятност няма да може да вземе материал, но протоколът бил да се започне първо с нея, и след това биопсия през гръдния кош. Консултирахме се и с друг добър гръден хирург, според когото бронхоскопията е напълно излишна, т.к. няма как да е успешна, а другата биопсия е с висок риск от пневмоторакс. Затова той препоръчва директно операция, която да отстрани частта от дроба, където е тумора, и част от лимфните възли и след операцията да се направи хистология. Болният засега е настроен, че няма да предприеме нито операция, нито химиотерапия. Разбирам, че без без биопсия е невъзможно да се назначи лечение. Моля ви ако някой има опит с такива случаи за трудна биопсия, да сподели. Приемам съвети и за това къде да потърсим допълнителни мнения за възможните пътища оттук нататък. Благодаря!
ayka- съжалявам за диагнозата. Аз не мога да дам съвет, но останалите в групата ще помогнат.
Hope4C- и аз мисля като теб. Тази експериментална терапия е единствения вариант на майка за имуннотерапия.
Не разбрах обаче, какво имаш впредвид под това, че Гемзар " купува време"? Че действа по-бавно и ще загубим ценно време ли?
Благодаря ти!
Hope4C- и аз мисля като теб. Тази експериментална терапия е единствения вариант на майка за имуннотерапия.
Не разбрах обаче, какво имаш впредвид под това, че Гемзар " купува време"? Че действа по-бавно и ще загубим ценно време ли?
Благодаря ти!
Pianoto, имах предвид, че Гемзар може да овладее нещата в краткосрочен до средносрочен план, но рядко е дълготрайно решение. Ако имунотерапията работи, при нея ефектът може да трае години (някои хора от първоначалните експериментални фази още са живи, 10 години по-късно). Тоест, ако майка Ви се повлияе от подобна терапия било тя и експериментална, има шанс да е добре по-дълго време отколкото с Гемзар.
ayka, потърсете мнение от Професор Данаил Петров или Професор Деян Йорданов. Ако ту формацията е в долния лоб и е периферно разположена, с бронхоскоп е малко вероятно нещо да стане ясно. Само ще травмират човека. Ще трябва VATS или операция (макар че ако са засегнати възли трябва доста внимателно да се преценят ползите спрямо последствията от второто).
ayka, потърсете мнение от Професор Данаил Петров или Професор Деян Йорданов. Ако ту формацията е в долния лоб и е периферно разположена, с бронхоскоп е малко вероятно нещо да стане ясно. Само ще травмират човека. Ще трябва VATS или операция (макар че ако са засегнати възли трябва доста внимателно да се преценят ползите спрямо последствията от второто).
Да се включа и аз. Тази седмица ходих за второ мнение в болница Надежда, при проф. Щерев.
При майка ми има стациониране на заболяването и малко увеличение в дроба с 1.4 мм спрямо предходния скенер 6 месеца по-рано.
Щерев каза, че това е изключително добро развитие при нея и че продължаваме с текущото лечение, и че туморът е малък 12.8 мм. Като скенери ще се правят на 3м, вместо на 6м.
Относно операция, каза че няма практика операции на дроба да се правят като има метастази и че може да е рисковано.
Също така, че от тази година има ново лечение, което обхваща T790M мутация в EGFR гена и препарата е Osimertinib и че евентуално когато текущото лечение спре да действа, ще тестваме тази мутация дали ще има повлияване.
В момента още рисърчвам по темата, иначе това, което видях е, че търговското му име е Tagrisso.
Доколкото си спомням някои от вас се лекуваха с него.
Можете ли да споделите отзиви, как се повлиявате от него и какви са страничните ефекти?
При майка ми има стациониране на заболяването и малко увеличение в дроба с 1.4 мм спрямо предходния скенер 6 месеца по-рано.
Щерев каза, че това е изключително добро развитие при нея и че продължаваме с текущото лечение, и че туморът е малък 12.8 мм. Като скенери ще се правят на 3м, вместо на 6м.
Относно операция, каза че няма практика операции на дроба да се правят като има метастази и че може да е рисковано.
Също така, че от тази година има ново лечение, което обхваща T790M мутация в EGFR гена и препарата е Osimertinib и че евентуално когато текущото лечение спре да действа, ще тестваме тази мутация дали ще има повлияване.
В момента още рисърчвам по темата, иначе това, което видях е, че търговското му име е Tagrisso.
Доколкото си спомням някои от вас се лекуваха с него.
Можете ли да споделите отзиви, как се повлиявате от него и какви са страничните ефекти?
Доколкото помня от изчитането на темите, имаше само една жена, която го е ползвала, но не е писала отдавна. Точно беше излязло лекарството в България.
Ако има тази мутация, Тагрисо е може би най-доброто лекарство за нея. Няма почти никакви странични ефекти при повечето хора, а резултатите се заблеязват ден след ден. Може да държи заболяването под контрол доста години като конкретния период зависи от организъм до организъм.
Като цяло, обаче, наличието на две мутации едновременно - ALK и EGFR - е изключително рядко, някои от тях даже са взаимноизключващи се. Правен ли е тест за втората?
Ако има тази мутация, Тагрисо е може би най-доброто лекарство за нея. Няма почти никакви странични ефекти при повечето хора, а резултатите се заблеязват ден след ден. Може да държи заболяването под контрол доста години като конкретния период зависи от организъм до организъм.
Като цяло, обаче, наличието на две мутации едновременно - ALK и EGFR - е изключително рядко, някои от тях даже са взаимноизключващи се. Правен ли е тест за втората?
Здравейте. Аз съм жената с Тагрисото и е вярно,че не съм писала отдавна,но пък следя редовно темата и научавам доста полезна информация за което ви благодаря! При мен лекарството подейства почти веднага,на 7-8 ден ми спря кашлицата,а тя беше доста сериозна,нямах и нямам все още странични ефекти. Към днешна дата съм все още на Тагрисо,тумора е значително намалял и почти приспан,пет скенера показа 1,35 активност, което според лекарите е много добре. Нямам разсейки и уголемени лимфни възли. Изобщо всичко е под контрол и лекарството наистина работи ☺️. Лошото е,че много малко хора имат тази мутация,а с Тагрисо според мен тя е лечима. Желая здраве на всички!
Благодаря ви за информацията.
Hope, тя има EGFR мутация, лекува се с Afatinib препарат. От това, което изчетох днес в специализираните сайтове, 40-60% от хората с EGFR мутация, има възможност да развият и тази T790M и че тя се появява вече, когато туморът развие резистентност към текущата терапия.
Ivetant, значи нямате разсейки, предполагам рано е открит тумора.
Като гледам информацията за Тагрисо е от няколко години, явно за България е ново лечението от тази година.
Иначе ако не развие тази мутация, гледах списък на различните EGFR мутации и се надявам да може да ползва някое от тези лечения и би трябвало да има възможно втора линия лечение.
Hope, тя има EGFR мутация, лекува се с Afatinib препарат. От това, което изчетох днес в специализираните сайтове, 40-60% от хората с EGFR мутация, има възможност да развият и тази T790M и че тя се появява вече, когато туморът развие резистентност към текущата терапия.
Ivetant, значи нямате разсейки, предполагам рано е открит тумора.
Като гледам информацията за Тагрисо е от няколко години, явно за България е ново лечението от тази година.
Иначе ако не развие тази мутация, гледах списък на различните EGFR мутации и се надявам да може да ползва някое от тези лечения и би трябвало да има възможно втора линия лечение.
Здравейте, баща ми е на Тагрисо, но няма и месец още, за да се каже каквото и да е. И аз ще помоля за по-подробно информация. Най вече за съпътстващи диети и добавки. Той свали 15тина килограма, много е отпаднал всеки ден и всяка нощ е на болкоуспокояващи. Чудя се, тази отпадналост и болките от лекарството ли са.....
Здравейте. От година и три месеца пия Тагрисо и мога да кажа,че няма ден в който да съм се чувствала зле или отпаднала от лекарството. Може би значение има коя линия лечение се провежда с него,но това са мои догадки. Диета не съм спазвала,в листовката е описано какво не може да се приема, наблегнато е на жълтия кантарион.