Хипоспадия 7 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

Здравейте, LIia!
Искате мнение ето още едно - Не допускайте хипоспадия с лека форма, да я превърнете в хипоспадия с тежка форма! А точно на това са способни БГ лекарите. Ще опиша и нашата история.

Ето и нашата история.
Моето момче вече е на 11.5 години. Още по време на бременността на фетална морфология при д-р Марков имаше съмнения за хипоспадия. Когато ни каза, много се притеснихме, но той каза да не го мислим от сега, тъй като е трудно да се прецени на 100 процента. Когато родите, помолете да го прегледа детски уролог. Имах прокървявания първите месеци и пиех хормонални таблетки, изписани от лекар - Дуфастон. Най-вероятно и те имат отношение. Та ... родих в Токуда. Там правят пълни и обстойни прегледи на детето - включително и уролог детски - който го прегледа и за хипоспадия по моя молба. Заключението му беше, че на този етап трудно може да се говори за наличие на хипоспадия, тъй като канала е точно по средата, струята е добра и плътна, кожа съвсем нормална и покриваща и главичката. Заключението беше на по късен етап - 1 година пак да направим преглед, тъй като имаше съмнение за леко вентрално кривене.  След като навърши годинка, след проучвания отидохме при светилото - Момчилов за консултация. Направи преглед и каза - ооо да хипоспадия - нооо много лека. Пишлето му беше не толкова издължено, а по топчесто. Той каза, че това е защото има хорди, които го придърпват и не може да излезе добре напред и именно тях трябва да отстранят , за да е всичко ок и че е лека козметична операция. Та нашата операция трябваше да е съвсем нещо леко като корекция. Плащаш избор на екип, ако решиш определен лекар и добре дошъл в мизерията - хигиената е потресаваща, обстановката гадна и подтискаща, всички гледат сърдито - сестри, санитарки без да задаваш въпроси, ако зададеш те нахокват едно хубаво и отговор не получаваш, но стискаш зъби и казваш - заради детето и да минава всичко бързо. Че минава,  минава - но КАК? След като го оперираха ни го донесоха, Момчилов изобщо не се появи. Нямахме представа изобщо  часове наред как е минала операцията ни. Привечер мина Атанасов, който се оказа, че е в екипа на нашата операция. Питахме го как е минало и той най-спокойно ни обясни, че канала са го извели ниско долу на пишлето /до тестисите/ и ще пишка вече оттам, докато не направят втора операция и изведат канала на главичката. Каза, че като са срязали хордите и освободили пишлето, канала се оказал къс. Да не ви обяснявам какъв шок е да го чуеш това, имайки в предвид, че никой на този етап не беше споменал, че може да се стигне до това. Отидохме за нещо леко, козметично, а изведнъж канал, който е на мястото си и е централно разположен, го прекъсват и най-лошото е, че видимо пишлето нямаше абсолютно никаква разлика - би трябвало освобождавайки хордите поне размера да е друг, но не. И те това казаха - сега ще видите колко е различно. Разлика нямаше никаква. Недоумявах какво точно са правили и защо. Даже се упреквах, че направихме операция, а дали изобщо е имало нужда от нея. Межувременно ни заразиха с болнична бактерия, която ни костваше 3 години лечение - накрая с поддържащи дози Furolin успяхме да тушираме частично, защото много често пак правеше инфекции и пак изследвания и пак консултации с уролог, нефролог и въртележка. Всичко идваше от операцията. Папка огромна с изследвания и консултации, ако ги калкулирам изобщо няма да е малка сумата. Но това е най-малкото. Стреса и тормоза през който минахме е .... жесток.  Детето до скоро си ходеше с чашка сутрин в тоалетната и проследяваше мътна ли е или бистра и ако е мътна се пуска урина и пак отначало. Последва и втора операция за изграждане на канала. Новоизграденият канал вече не беше както се роди по средата, ами доста по надолу с около 5мм, а  размера все същия без никаква разлика. Като пишкаше прав и по гащите отиваше, заради канала, който е доста надолу изведен след операция. Впоследствие направи фистула и трета операция. А растейки се виждаше, че нещата не са ок , защото при ерекция имаше закривяване. България за нас като вариант за операция КАТЕГОРИЧНО БЕ ОТХВЪРЛЕН! Експерименти повече с детето ни бихме допуснали да си правят. Огромна е болката ни, че детето ни мина през всичко това и още повече БЕЗРЕЗУЛТАТНО и се налага на 11 г разбирайки вече всичко и задавайки хиляди въпроси да се върнем в позиция в пъти по-лоша от началната. Страха вече на тези години е голям и осъзнат за детето. Направихме консултация по мейл с д-р Джинович, посетихме го и на място и уговорихме дата за операция. Останахме очеровани не само от вниманието, а и от отношението на д-р Джинович, както и на целия персонал към нас. Нямахме никакви колебания и знаехме, че това е доктора и мястото.  Доктор Джинович е топ на Европейско ниво, а и не само. Притеснението ни бе, единствено, че имаше вероятност да са 2 операции, вследствие на "добре" направените такива в България. Идва се един ден преди операцията с направени пълни кръвни изследвания и урина - обикновена и стерилна. Няма нужда да са преведени. Бяхме записали предварително час за преглед при педиатър в деня преди операцията по мейл. Прегледа не се заплаща  допълнително. В Клиниката всичко е на много високо ниво откъм мерки за COVID. Достъп имат само предварително записани и планирани пациенти. Отвън на сградата има пункт. Проверяват дали си в списъка. Обаждат се и идва човек, който те поема и води до кабинета. И пак да почертая усмихнати, вежливи и предразполагащи те. Преди да влезнеш в клиниката  мерят температура задължително, дезинфекцираш ръце задължително и минаваш през тунел, в който те пръскат целия и дезинфекцират дрехи и тн. Направиха ни обстоен преглед. Разпитват много подробно всичко. Попитаха дали имаме против да пуснат още една кръвна картина, заради интензивната обстановка и за 10 мин кръвните изследвания бяха готови. Всичко ни беше ок и си тръгнахме. Казаха ни, че ще ни чакат и трябва да е  гладен и жаден 4 ч и  сутринта в 7 ч да сме там. Пак същата процедура с влизането. Веднага ни настаниха в стая. Има човек, който те съпровожда.  Навсякъде по етажите има по няколко дезинфектанта за ръце. Хигиената е безупречна. Клиниката е все едно си в 5 звезден хотел.  В стая си самостоятелно. Има всичко необходимо - телевизор, леглата са модерни с дистанционно. Масичка, 2 стола, гардеробче, има централна климатизация навсякъде, а храната е разкошна - има подсигурена такава и за майката и за детето и ти я носят на място. Предлагат прясно изцеден сок, кафе, чай. Ако не можеш да отидеш до кафето- на място ти носят. Банята се ползваше от нашата стая и съседната. Има поставени кърпи като в хотел - за тяло и глава, крака отделно, сапунчета, шампуанчета, чаша и супер чисто. 
Около 8.30 доктор Джинович мина през стаята за преглед. Каза, че в хода на операцията, след като предизвика изкуствена ерекция ще може най-прецизно и точно да каже според степента на закривяване дали ще може с 1 операция или ще се наложат 2. Каза да не се притесняваме, защото ВИНАГИ прави НАЙ-ДОБРОТО за детето. След това мина и анестезиолог и пак педиатър. Имаше няколко операции за деня. Ние бяхме втора. На малките знам, че им дават сиропче. На нас не са. В 11 ч облечен с нощница, дойде 1 доктор и го взе.  Слезе си с него сам до операционната. Мина час, час и половина, два, два и половина, три и вече имахме голяма надежда, че след като е толкова дълга - най- вероятно ще е една. След 3.5 ч го докара анестезиолога и същия доктор, който го взе в пробуждащо се състояние. Преместиха го на леглото. Включиха апарат за проследяване на пулс и казаха, че доктора ще мине малко по-късно и да не се тревожим - че всичко е оправено и както трябва и  - няма да има друга операция. Не мога да ви опиша какъв товар падна от нас и колко бяхме щастливи. След около час мина и доктора и подробно ни обясни какво е правил и че всичко е ок. Детето беше сънливо - за известно време - пробуждаше се - разказваше, как са му сложили маска и казали дишай и разни др неща, пак се унасяше. С пълна упойка е бил. Като се поразсъни, започнахме да даваме по малко вода. Гади им се от упойката, но трябва на малки глътки да се пие. Много е важно да се приема много вода в последствие, за да няма и съсиреци в торбичката. Първия ден не си усещат краката - моя не можеше и пръстите да си мръдне - нормално е, от упойката е. С цистохикс сме, който е свързан с торбичка. Това е само, докато са в болницата. Торбичката за разлика от Пирогов, където ходиш да я източваш и стоиш с една през целия престой, ти я сменят няколко пъти за един ден престой и я махат при изписването. Слага се тапа на края на маркуча и целта е да се стимулира пикочния мехур да работи нормално. При позив за пишкане - махаш тапата и пикае, след като се изпишка, слагаш отново тапата.  Сестра минава много на често да види как е. Вечерта и лекари дежурни. Понеже стаята до нас си тръгнаха следобяд, смениха всичко и казаха, че спокойно мога да я ползвам и да спя през нощта. Отказах, исках да съм в стаята до детето. За няма и 5 мин ми донесоха разтегателен кожен стол - направо на легло става. Мнооого се грижат да ти е комфортно, спокойно и удобно.  През нощта също няколко пъти мина сестрата да види как е. Много внимателно трябва де е първото ставане на другия ден. Всичко постепенно - първо сядайки няколко пъти в леглото, после стъпвайки и за малко - виеше му се свят на моя, после с по няколко крачки, задължително придържайки го и го питах как е. Пораздвижи се, дойде и сестра да помогне  и около обяд ни изписаха. Задължително се назначава антибиотик 15 дни. Първата доза ни я вляха в болницата венозно през абокат, който слагат по време на операцията. Махат го при изписване. Сам си слезе до колата - много бавно разбира се. Болки не е имал сериозни. Не съм давала обезболяващи. Урината като цяло е бистра, инцидентно леко по-мътна, но ми казаха, че е нормално. През ден ни викат на превръзки. На 4ия ден махнаха дренажа. На 6ия и превръзката. Остана само бинтовано пишлето, в средата на което има тръбичка и  цистофикса. Едно по едно нещата вървят към своя край. Чакаме с нетърпение първото си изпишкване с новото пишле, което има врапантна видима разлика с това, което беше.  Разказах подробно всичко това, първо, защото повечето дечица са малки, много от които не могат да кажат какво им е , когато плачат, както и за да направите сами разликата тези, които се колебаете къде да се обърнете, консултирате и в чии ръце да поверите най-милото - детето си. Надявам се да спестя и предотвратя изминаването и на друго дете по нашия дълъг път. Беше тежко, свързано с много неприятни моменти и БЕЗРЕЗУЛТАТНО! Съвсем леката хипоспадия коства на моето дете 4 операции и жесток стрес на цялото семейство. Вярваме, че всичко ще е както трябва занапред и всичко, през което сме преминали ще остане зад гърба ни. А д-р Джиновеч за мен освен лекар, е ЧОВЕК  с главно Ч, помогнал на безброй деца. По време на престоя ни имаше няколко семейства руснаци, румънци, българи и това е постоянен поток от пациенти и от други държави.  Желая на всички дечица, на които им предстоят операции да са успешни още с първата такава и да се радват на щастливо и безгрижно детство!

Благодаря luf4e за подробното описание. Надявам се да го прочетат повече родители и да помислят, кое е най-добро за децата им.
Ние тук не сме се събрали за да плюем по бг. уролози, а защото повечето от нас са минали по пътя на лечение в България специално на урологични заболявания, и от лош опит казваме "не си го причинявайте на себе си и децата си". И да допълня, част от бързото въстановяване на детето, а и на всеки човек е доброто отношение, милата дума, и заобикалящата обстановка.

И аз благодаря за обстояния разказ. Вярвам, че е полезен за всички родители.

Здравейте отново! Luf4е и Marychery, много съжалявам за това, през което сте преминали вие и децата ви! Благодаря на вас и на всички за отговорите! Другата седмица имаме час при професора в Пловдив, да видим все пак какво ще каже сега и след това ще пишем на Джинович. След това, което изчетох, и аз категорично няма да разрешат операция в България. Надявам се скоро ситуацията с корона вируса да се пооправи и да можем да отидем  до Сърбия. Ако тук ни кажат отново, че дори няма нужда от операция, се надявам Джинович да реши да оперира нещо наистина козметични, по-скоро като пластична операция, за да има пишлето по-хубав вид и детето да няма комплекси или сексуални проблеми за в бъдеще. Защото доколкото виждам и аз, дупчицата е изместена милиметър два- най-много и по- скоро кожичката горе би създавала проблеми. А в какъв размер е ТЕЛКа за хипоспадия или зависи от тежестта на хипоспадията и може ли да се кандидатства със задна дата? В епикризата на детето от родилното иначе е записано, че има хипоспадия.

Ако има в епикризата от раждането, може със задна дата, но не повече от година и се изплаща 50% от сумата. ТЕЛКа за хипоспадия е 50%, 350лв на месец.

👍
Независимо от вида на хипоспадията Телк-а е 50%, и сумата 350 лв.
Що се отнася до отпадане на мерките покрай Covid 19 няма да е скоро. Има нова заповед на Здравния министър от днес със същите условия - PSR до 72 часа или 14 дневна карантина. С идването на есенния период въобще не мисля, че ще има облекчения.

Днешният ми пост е по повод  Covit 19 и влизането в момента от Р. Сърбия в Р. България.
Тъй като в момента има няколко български семейства в Сърбия, си направих труда през последните 3 дена да прозвъня всички видове институции в България отговарящи за ситуацията с Covit 19. Ще се опитам да систематизирам тази информация.
1. Важно е да следите всяка нова заповед на министъра на здравеопазването. Те се публикуват в сайта на министерството. Последната е 459/11.08.2020 г. Ако имате някакви въпроси, може да се обавдате на този телефон. 028078757. Винаги са ми отговаряли изключително любезно и подробно.
http://www.mh.government.bg/bg/normativni-aktove/zapovedi-pravil … itsi-instruktsii/
2. Телефони и контакти на РЗИ
- за София тел. 028130400
- телефони за всякакви въпроси свързани с Covit 19 - 0882440471 и 0882932220
- тел. на РЗИ София област - отговаря за КПП Калотина - 028078759 и 028078760
Така, сега и подробно описание на процедурата по влизане в Р. България към този момент.
Тъй като в заповедта изришно се опоменава , че за влизащите в страната от Р. Сърбия се изисква PSR тест:
1. първата възможнот е теста да е направен в Р. Сърбия. Лабораторията която извърява тестовете е http://www.torlak.rs/. Олга беше споменала, че цената на човек е 55 евро, но от миналата седмица доколкото разбирам има актуална цена на тест - 120 евро за чужденци. Плаща се по банков път. Няма записване, отивате и ви правят веднага изследването. Резултата е готов за 24 часа. Може да го получите на място или по имейл. Работят и в събота. (тази информация luf4e провери на място в лабораторията) Възможност има и в института по - обществено здраве https://www.zdravlje.org.rs/ .Имайте в предвид, че явно капацитета на тази лабораторя се изчерпва бързо и се записват часове за тестове предварително - поне седмица по - рано.
Ако тази опция ви е неприемлива, и доста скъпа, то може тест да си направите в България.
2.  С преминаване на границата на Р.България, би трябвало ( Но доколкото разбирам не винаги, и е малко като тотото, на късмет) да ви поставят под 14 дневна карантина.  След преминаване на границата, ако искате да Ви се отмени каранината, е препоръчително веднага да отидете в лицензирана лаборатория за PSR тест.(ако не успеете да посетите лаборатория веднага, тогава се налага да извикате екип у дома, което оскъпява процедурата с между 30 - 50 лв.) След проучване, разговори с много лаборатории - Рамус, Цибалаб, Кандиларов, Геника.... ние запазихме час в Геника. Причината е , че там цената е приемлива (125 лв. на тест), резултата излиза възможно най - бързо, винаги си вдигат телефона, работят до 19 ч. и са лицензирани и направените там тестове се признават от РЗИ.  Много важна точка в Заповедта е т.11 - теста трябва да бъде проведен до 24 ч. от влизането в страната.. Всички лаборатории работят с предварително записване на часове. т.е предварително трябва да си прецените ден на влизане в страната, приблизителен час на пристигане.
След това се прибирате на адреса си и оставате там до излизане на резултатите от проведеното изследване. Резултата ще получите он лайн. Трябва да го изпратите на РЗИ София област и да се обадите на тел. 028078759. за да ви потвърдят, че карантината Ви е отменена.
3. https://www.mfa.bg/bg/embassyinfo/serbia тук ще намерите телефони на посолството на Р. България в Белград, и друга полезна информация.
Това е цялата процедура.
Доколкото разбрах обаче, ако имате късмет, има и възможност "да минете между капките" т.е. на границата да ви пропуснат и без да ви поставят под карантина и да ви изискват PSR тест. Но това наистина е до късмет, и най-вероятно до служител на граничния пункт.

Здравейте. Сина ми на 08.08 стана на 1 годинка. Днес педиатъра ни постави диагноза хипоспадия. Даде ни направление и каза да си запазя час при д-р Момчилов. Той ми вдигна веднага, и имаме час за 02.04. След това намерих темите и до сега изчетох всичко. Ще се пръсна от притеснение. По снимки от интернет става въпрос за коронарна хипоспадия. В главата си имам хиляди въпроси. Ще изчакам прегледа при д-р Момчилов. След всичко прочетено се чудя дали да търсим второ мнение в Българи или направо да се свържем с д-р Джинович.

Амазонка,
всеки бг.уролог ще ти каже , че всичко е ок и ще оправят детето ти. И после, ще си на опашката като нас - с уж леки хипоспадии, но с по няколко операции. Освен това, операциите на Момчилов са едни от най - лошите и неуспешните.  Момчилов вече е на години, безумие е да му се довериш. Естествено, ти имаш лична воля и личен избор. В други теми ще прочетеш, че Момчилов е светец. Но, ако поговориш с родители на деца с хипоспадия, на които той е правил операциите, никога няма да вземеш решение той да оперира детето ти.
След като си изчела темите, мисля, че имаш и отговор на въпроса си - свържи се с д-р Джинович.
Като цяло - операците на д-р Двинович са много по - щадящи за детето, възстановяването е буквално за няколко дена, децата са активни още от втория ден.
И по повод на въпроса ти, направих и описание на операциите от хипоспадия в България и Сърбия, с уточнението, че моето дете е с Първа операция в Токуда при доста прилични битови условия.
Методи на лечение
Възстановителен период
Етапи на операцията
Кой метод е по-щадящ
Ще опиша начините на операция на хипоспадия  в България и Сърбия от гледна точка на пациент.
След операцията в България – болничния престой е между 6 -7 дена. Катетъра е изведен от върха на пениса, от където излиза и урината. Към катетъра има и торбичка (която за 6 дневния престой не е сменена нито веднъж). Пенисът е изцяло превързан. Превръзката се сменя веднъж за болничния престой.
След премахване на катетъра, детето трябва да може да уринира спонтанно. По време на операцията се очаква: да бъде изправено изкривяването на половия член, изгражда се нова уретра до върха на главичката, оформя се препуциумът.
След проведените операции в България реално детето беше с:
1.   Недобре оформена главичка на половя член – разкъсвания и назъбвания, видим голям разрез на главата, не на място позициониран меатус,(впоследствие стеснен след първата операция), вентрално изкривяване на пениса, липса на юздичка, лошо оформена кожа, нашита около главата на пениса. Липса на каквато и да е пластика и естетика.
2.   След втората операция меатуса е разширен, но отново не е изведен на мястото на върха на главата на пениса. Препуциумът е намален, но отново лошо оформен. Изкривяването на пениса не е коригирано.
3.   И не на последно място лоши условия в единствената детска урология в България, липса на условия за достоен престой на детето и майката.
След проведено оперативно лечение в Сърбия, Клиника Bel Medic и опериращ лекар д-р Радош Джиношич:
Болничния престой е 1 ден. Децата се проследяват през ден през следващите 15 дена. Децата са с къс твърд катетър, в пениса (около 1 – 2 мм над върха на пениса), който не пречи на нормалното им движение. Дренаж, който не позволява задържане на течност (премахва се на 3 - 4 ден след операцията), цистофикс – тънък катетър поставен прецизно през коремната стена директно в пикочния мехур (диаметъра на разреза е плътно по тръбата на катетъра), от който изтича урината и е допълнително подсигурен с укрепващ конец.  Първия ден е свързан с торбичка в която се събира урината. Тази торбичка се сменя на всеки 2 часа. При изписването торбичката се заменя от тапа, което от една страна стимулира усещането за уриниране, а от друга, не пречи на децата в ежедневното им придвижване.
Пенисът е с превръзка, която не покрива изцяло главичката. Освен това, около него има поддържащи го изправен превръзки.
В етапите на извършване на превръзки, през ден, постепенно се намалява и размера на превръзката, като междувременно, в зависимост от състоянието на всяко дете се нанася и мехлем Станицид, който подпомага по – бързото възстановяване на следоперативните  рани.
След проведените операции в Сърбия реално детето беше с:
1.   Добре оформен гланс, извеждане на уретрата на върха на пениса, коригиране на вентралното изкривяване, добре оформен препуциум.
2.   Естетически и козметично добре оформен пенис – скриване на белезите и разкъсванията от предходните операции.  – това е изключително важно за психическото състояние на децата и нормалното израстване на детето като мъж.
3.   И отново не на последно място – много добри болнични условия – самостоятелна стая за всяко дете, добри условия както за детето така и за майката, изключително внимателен и загрижен болничен персонал.
Операциите в Сърбия се извършват на един етап, с изключение на тежките форми на Хипоспадия.
Успеваемостта на операциите на д-р Джинович е над 90 %. В 3-4 % от случаите, има възможност за усложнение, както при всяка друга операция – получаване на фистула или стесняване на канала и т.н. Обикновено при наличие на фистула се изчаква тя да се затвори спонтанно, или се третира с Йодасепт. Ако това не се случи фистулата се коригира с минимална интервенция в рамките на 10-15 мин. ( В България обикновено фистулата подлежи на цялостна нова реконструкция и операция).

Някой да има отговор от д-р Джинович в последните 2 седмици?
Пиша всяка вечер, но.. 😔 Ще продължавам, де.. До отговор.

Писах, че правихме томограф, но още не е видял резултатите. Вижда се "нещо" до мехура и за момента нито нефроложката ни, нито образен диагностик в Токуда успяха да кажат какво е това "нещо". На мнение са, че трябва да се махне каквото и да е то.

Става дума за това тъмно "нещо", което малко натиска мехура.

marychery сега им ли юздичка?
 На мен ми казаха, бг доктора, че заради хипоспадията си нямало да има юздичка. Реално не знам има ли, няма ли, защото спрях забелването след откриване на хипоспадията и главичката не е оголена.

На места четох, че децата с хипоспадия нямат по рождение, на места че имат. Истината е, че а нямам идея имаше ли Михаил или нямаше. НО след предишните операции там имаше големи белези. А сега наистина нещата си изглеждат перфектно. Юздичка няма как да се изгради

Благодаря ти за отговора. След време ще разберем как е при нащо момче.

Нямаме и ние. Надявам се скоро да ви отговори!