Възпалителна серонегативна спондилоартропатия

5 авг. 2020, 20:15 ч.

Мнения: 142

Здравейте, дали има някой с подобно автоимунно заболяване и как се справяте с нещата?
Чета че биологичните лекарства помагали страшно много и дори лекуват напълно ако болестта е в начален стадии.

# 1 5 авг. 2020, 20:46 ч.

Мнения: 8 803

Същото като Бехтерев е, но нямаш положителен резултат за В 27? Като мен значи, но ме водят с Бехтерев. При мен се доказа ,че съм серонегативна за всички автоимунни, защото имам и друго и там също съм с отрицателни антитела.
Какво да ти кажа? Просто Бехтерев, това е. Моята диагноза е от преди 20 години, затова се води Бехтерев, въпреки отрицателните показатели за В27.
Да, биологичните са добри, но не действат еднакво на всеки. Някои са много доволни, казват ,че са се родили, други не виждат никакво съществено подобрение, но иначе негативите от биологичните си ги имат. Най-вече компрометирания имунитет, а сега това е голям минус. Ходенето на комисия и всичко свързано с това упражнение няма да коментирам, но всичко се понася, нали е заради здравето? Най-важно е да имаш читав ревматолог, дето ще ти помага да оцеляваш когато започнат болките, но това е мисия невъзможна. Повечето са тотал щета. бая парици трябват също, че малцината добри искат по 100лв на преглед. Абе.....само гадости са....
Лекуване напълно няма. Това от мен и всички с автоимунни. Отключиш ли веднъж, край. До живот си. Приказките как някой победил болестта са само за наивници, които никога не са се срещали с автоимунно. Ама нищо, докторите ще ти обяснят, че биологичните са с цел да спират болките. Това не бива да се подценява. Наистина е много. Страшно много. Особено когато боли зверски.

# 2 5 авг. 2020, 22:08 ч.

Мнения: 142

Благодаря за отговора. Сподели твоите проблеми и как се справяш след толкова години...какво си пробвала, кое помага, кое не.

Аз имам проблеми от 3г някъде с кръста, врата и върви надолу по единия крак. Преди няколко месеца започна една скованост в краката най-вече сутрин по цялото тяло и после през деня ако се застоя седнал или легнал. Най-лошото от всичко е една умора 24/7, нямам тонус за нищо.

# 3 5 авг. 2020, 22:44 ч.

Мнения: 611

здравей,а имаш ли постоянна температура да не ти е умората от нея.

# 4 5 авг. 2020, 23:58 ч.

Мнения: 142

ами не, никога не съм имал, но умората е от 2г някъде, започна пролетта и си викам сигурно е пролетна умора, но мина лято есен зима и установих че явно не е порлетна умора

# 5 6 авг. 2020, 15:11 ч.

Мнения: 8 803

Умората е постоянен спътник на всяко автоимунно, включитлно и на това. Не отминава. Никога, но се свиква и се живее и с нея.
Болката е напълно нормална за зоните, които казваш. И с нея се свиква. Бързо трябва да намериш подходящото болкоуспокояващо, което ще те спасява, когато те скове адската болка. За всеки е различно и всеки си го знае своето.
Ще боли най-много при смяна на сезоните и при влажно време. С краката е кофти положението, както и с ръцете. Понякога буквално се подпалват. Точно така го чувстваш, все едно крака ти гори. Боли адски. Тогава трябва да имаш под ръка яко болкоуспокояващо, нещо от тежката артилерия, но твоето си.
Да правиш редовно упражнения и да ходиш на рехабилитации, щото иначе ще се изкривиш безобразно. Аз вече съм изкривена, не мога да заема правилна стойка. Много прости движения вече не мога да извършвам изобщо.
Най-големият ти проблем ще бъде болката.
После изкривяването и обездвижването.
Умората е към края.
Купи си разни масажори, електрически въглавници, гелове и други мазила и винаги дръж под ръка болкоуспокояващото.
Плуването, карането на колело са много полезни. Упражненията се правят всеки ден. Задължително. Много е тегаво, но помага.

Причина:

Причина: