Малформация цепка на небцето

  • 102 715
  • 763
  •   1
Отговори
# 705
  • Мнения: 190
Нас ни приеха в понеделник и ни изписаха също в четвъртък.
Това за първа операция ?Някой който е бил със затваряне на небце да пише колко се седи?

О, да, извинявам се - за първа операция е това.

# 706
  • Мнения: 553
Момичета, сигурно сте питали в кофти за тях момент, затова са били по-пренебрежителни. С друго не си го обяснявам.
На мен ми обясниха предварително тези неща и се ИЗВИНЯВАМ, че не съм писала.

Последно хранене е в деня на приема или  в 3:00ч същата нощ. На следващия ден / в деня на операцията имат оперативка, която започва преди всички операции, в 8:30. Там се решава кога да се започне, т.е. кога ще се събере целия екип( почти всички идват за малко от други отделения или болници в самия ден). Реда, по който ще оперират вашето дете, може да разберете единствено, ако хвърлите едното око бързо на таблото до масата за оперативки, или на таблото в кабинета на Професора, или в листа му за дневния ред, или ако успеете да разберете колко са постъпили същия ден- ще се ориентирате поне колко деца са за следващия ден, всяка операция ок 30-40мин. Разбира се, бъдете дискретни в разузнаването. В крайна сметка всички минаваме по реда си ☺.
Иначе въпроси от този тип- кога вашето дете е на ред, ама как да яде като го боли... и т.н. ще получите или многозначен отговор или настояване да сте по-настоятелни.

При моето дете стана така- след операцията го държах 2ч буден, за да проследят излизането му от упойка, спа 2 часа, след което яде половин порция течна каша. Пиеше мн вода, нямаше мн апетит. Но водата е най-важна.
И нас ни приеха в неделя (ден 1), изписаха ни в сряда ( ден 4).

П.п. Във вс болници реда за операции е такъв- гладен и жаден в деня на операцията, оперативка в 8:30 и после се надявате вс да минава бързо, бързо.

Успех на всички мами. Предстои ми генетична консултация след време по повод тази малформация. Тогава ще пиша с повече инфо. Ако някой е минал такава, моля да сподели опит.

# 707
  • Мнения: 190
Моля да не се приема, като заяждане, това което ще напиша. Това за реда на операциите не е лошо някой да го каже там, а не да се коментира по форумите, за да са наясно хората. За гладен и жаден е повече от ясно и точно затова приех, като подигравка и ирония думите на професора „ако го нахраните сега, няма да можем да го оперираме”. И не мисля, че за 4 дни, все съм случвала на лош момент... Не съм задавала глупави въпроси, като „как да го храня, като го боли?”. Питала съм неща главно свързани с възстановяването, масажите и т.н., на което ми беше отговаряно да гледам клипчета в интернет. Имам още много неща да споделя, но ще ги спестя, защото както казах, на този етап те са единствените, на които може да се разчита в България за тези операции и няма нужда, така или иначе притеснените родители, да се напрягат още повече с някакво нелепо поведение на хора, които много добре трябва да знаят как да се държат в такива моменти.

# 708
  • Мнения: 553
О,неее. В никакъв случай не са глупави въпросите относно здравето и живота на децата ни. Затова писах „въпроси от такъв тип...”
Достатъчно пъти съм наричана директно глупава по този повод от лекари ( не от тези, но в един момент доста пъти ме нареждаха), че да си позволя същото. Достатъчно грижи и отношение ще понесете и вие и аз от кой ли не, че да внасям допълнително напрежение.
И да, като не се каже, влизам в ролята на хамелеон, сливам се и ако разбера...ви го клюкаря 😳.
 Затова е този форум, според мен. Това, което ви се стори полезно, да го споделим.

# 709
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
Професорът Ви е казал - анестезиолог чакат. Проблемът там, а и на много други места, е липсата на анестезиолог. Те могат да си спретнат график за чудо и приказ, но ако анестезиологът обикаля в 2-3 болници или отделения, той почва да се чувства специален. Налага се да го чакат, защото без упойка няма как да почнат.  И не мисля, че е иронизирал за яденето - не е такъв човек. Било си е буквално предупреждение, защото всякакви родители има, със сигурност е имало и такива, които са хранили децата.
Разбрах,  че май Нели Хъшова е напуснала, тя беше старша сестра, и беше много мила и разбрана. От сестринския персонал зависи да получите грижи и внимание.
За яденето - повечето деца не искат да ядат след операция на небцето, защото ги боли, като преглъщат. Ако хич не яде, може да му сложат система, за да го оводнят, като крайна мярка. Моят син полека почна да яде на другия ден, доколкото помня. Не ни е било лесно с яденето от раждането още и не съм си представяла, че след операцията ще е лесно. Но след няколко дни мрънкане и сърдене огладняват, а и оздравяват достатъчно, за да ядат.

# 710
  • Мнения: 553
Firebird, на колко години е твоето дете? Имаше ли някакъв смукателен рефлекс, когато го роди , както и след операциите?
И да, Нели я няма от доста време. Други хора също ги няма.

Ивелина, как е твоето момче? Различно ли ви е храненето сега?

# 711
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
Моят син е на 16. Имаше сукателен рефлекс, като се роди, но поради късото езиче се хранеше неефективно през уста и ползвахме сонда. (Имаше Пиер Робен синдром) Като беше на 9 месеца, се понаучи да яде с лъжица. Оперираха го на 1 г. 2 мес. После не сме и търсили сукателен рефлекс, като заздравя хубаво операцията, минахме направо на пържоли Simple Smile Никога не е можел да яде с биберон. Операцията беше само една, на небцето.

# 712
  • Мнения: 190
Моето момче е чудесно вече. Simple Smile Храненето не е по-различно. Аз очаквах да има някаква промяна, да му е една идея по-лесно, но той явно си е свикнал да си дъвче биберон и вече изобщо не прави опити за сучене. Даже забелязвам, че когато сучеше от време на време, поглъщаше много повече въздух и съответно коремчето го мъчеше, а така с дъвчене няма този проблем. Т. е. детето си знае как да си яде. В момента си се храним с шише, но реално е все едно с лъжичка, защото просто му се изсипва нещо в устата и той го поглъща Grinning

# 713
  • Мнения: 553
Firebird, благодаря, че ми отговори. А в годините на растеж продължавате ли да правите контролни прегледи?

Ивелина, радвам се, че сте добре. Добре, че е мъничък, та от всичко ще му остане само спомен, който ще забрави. Моя син вече е по-спокоен при лекаря. Такъв един сърдит и намръщен 😄.
На мен все още ми е трудно да се оттърся от всички емоции и гняв, който съм събрала, докато ни се случваше всичко. Но може би , когато започна пак работа, бързо-бързо ще забравя ☺

# 714
  • Карнобат
  • Мнения: 689
Firebird, благодаря, че ми отговори. А в годините на растеж продължавате ли да правите контролни прегледи?

Ивелина, радвам се, че сте добре. Добре, че е мъничък, та от всичко ще му остане само спомен, който ще забрави. Моя син вече е по-спокоен при лекаря. Такъв един сърдит и намръщен 😄.
На мен все още ми е трудно да се оттърся от всички емоции и гняв, който съм събрала, докато ни се случваше всичко. Но може би , когато започна пак работа, бързо-бързо ще забравя ☺


Аз другата неделя ни приемат и направо се моля да имам сили и нерви да преживея всичко.Радвам се,че всичко при вас е наред.😘

# 715
  • Мнения: 190
И на мен ми е трудно да забравя преживяното. Много тежко го понесох и това, че не получих очакваното отношение не ми помогна. Сега като се връщам назад, не че са се държали лошо с мен, но определено не бяха от най-внимателните, а все си мисля, че трябва да са наясно, че майките в тези моменти са много чувствителни. Особено при първата операция. Не че втората ще е по-лека, но емоциите и страха, в комбинация с бушуващите все още хормони от бременността и раждането са бомба със закъснител.
Нашето дете е много дълго очаквано и само два месеца, след като най-после го имам в прегръдките си, отиваме на място, където ни посреща анестезиоложката и с най-сериозния поглед и тон ни съобщава, че вероятността да не видим повече детето си е изключително голяма. При което ние поискахме да отложим операцията, на което получихме отговор, че колкото и да отлагаме, риска няма да стане по-малък, така че нямаме избор. Упойка та беше нещото, от което ни беше страх най-много и разчитаме, че при срещата с човека, от когото зависи живота на детето ни, ще ни успокоят, че нещата не са толкова страшни, а стана точно обратното... Наясно съм, че са длъжни да кажат тези неща, но всичко може да бъде обяснено по-деликатно и внимателно. Била съм и друг път на консултация с анестезиолог, но в частна болница и там информацията ми беше поднесена много по-добре. Тръгнах си от кабинета спокойна и уверена, а тук исках да избягам заедно с детето си на секундата.
Всичко това в комбинация с типично болничната обстановка ми подействаха ужасно... Пак казвам - може и аз да съм прекалено чувствителна, може и хормоните да са си казали думата...
Извинявам се за дългия пост. Успех на всички, на които им предстоят операции. Бъдете здрави!

# 716
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
В нашия случай аз първо бях полежала с него в няколко софийски болници, където или не ме пускаха, или спах на походно легло, ама отворено наполовина (защото нямаше място за цялото), караха ме да храня и останалите бебета, вдигаха ми скандал, защото моят син е повърнал на току-що сменените чаршафи за визитация, защо не си нося адаптирано мляко, на другия ден - защо си нося АМ, и тн. Видяха ми се много мили в Пловдив, но ме посрещна точно сестра Хъшова, която сега не е там. Освен това анестезиологът дойде да ме пита "Кой (идиот - не го каза, ама по тона му се подразбра) му написа на това дете, че има ДЦП (детска церебрална парализа), ние досега не сме видели дете на година с такива оформени мускули и да се бори така силно, едва му сложихме упойка!"
За мен беше голяма радост, че детето няма ДЦП, защото и с това колко страхове съм брала, няма да обяснявам.
Рискът от упойката е малигнена хипертермия. Но затова има медикаменти. А има и фамилна обремененост, т.е. наследствено е. Ако нямате в родата някой, проявил подобна непоносимост, дишайте спокойно. А и сега вече знаете, че сте пробвали и детето понася медикаментите. Реакцията не е точно към упойващото вещество, а към релаксанта, и има препарат Дантролен  - за случаите, в които се прояви такава непоносимост.

На контролни прегледи сме ходили до към 6-7 год. Сега не ходим. Той си диша хубаво, небцето му изглежда като съвсем естествено,  езичето му обаче сякаш е по-късо, но така или иначе докторът го преместил напред, колкото е можело. Така или иначе той не говори поради психически проблеми, а не поради небцето.

# 717
  • Карнобат
  • Мнения: 689
В неделя пътувам с малката за втора операция,а именно затваряне на небцето.Супер много съм притеснена и под напрежение.Не знам какво ме очаква и съм уплашена.Веднага щом се върна ще ви пиша да ви кажа как е минало.

# 718
  • Мнения: 190
Firebird, това което описваш е потресаващо! Факт е, че за щастие до сега не ми се е налагало да лежа в държавна болница, а двата случая, когато съм била в болница са били за една лека операция и за раждането. И двата пъти в една и съща частна болница и базата ми за сравнение явно не е много коректна. Въпреки че смятам, че не би трябвало да има разлика в отношението, когато плащаш и когато си по касата, но това е друга тема.
Това което пишеш, за упойката не ни беше обяснено по никакъв начин. Ако ни беше казано това, нямаше да се изплашим толкова. Нещата ни бяха представени много по-фатално... Честно казано, усетих отношение, като на конвейер. Смятам и себе си и мъжа ми за горе-долу интелигентни хора и ми е неприятно, когато задавам въпроси и получавам отговор тип "абе какво да ти обяснявам, като няма да разбереш"
Съжалявам, че пак правя съпоставка с частната болница, но там на всеки мой въпрос ми се е отговаряло много подробно и изчерпателно и очаквах и тук да е така. Не беше. Това ме подразни. Да не се повтарям пак, но стреса, страха, хормоните... цялата комбинация направо ми разказа играта...

# 719
  • Мнения: 553
Ивелина, разбираемо е, че си била още по- притеснена от мен, например, защото бебето е съвсем мъничко.
Аз няма да забравя как за първи път бяхме там с мъжа ми и детето, когато беше само на 10 дни. Аз и мъжа ми- бели като платно, а сме си доста тъмнички по рождение; а детето беше изяло едва 40мл за денонощие- вече ни живо, ни умряло. Приеха ни по спешност, защото разбраха, че го губим, а в моя град нямаше кой да помогне. Не хормони и въображение, ми не знам още какво бушуваше в главите ни.

Firebird, за съжаление, тези като теб, които имат деца  на по 15-20 години, са теглили най-много, защото едва ли не с/ върху вас са се учили какво и как да процедират правилно на днешна дата. Поздравявам те, че си се борила тогава, че се бориш и сега, за по-добър живот на сина си.
Цветкова, стискам палци всичко да мине гладко и по план. Ще чакаме да пишеш.

Общи условия

Активация на акаунт