Дете родено без анус?!

  • 154 602
  • 532
  •   1
Отговори
# 300
  • Мнения: 516
Здравей,мила Hisa Hug Не съм минала през този ад, но не знам какво ми предстои. Отдавна писах в темата за моята дъщеря, не знам дали си прочела. Тя също е родена с атрезия на ануса. Имаше фистула между сфинктера и влагалището. Операцията и беше още на 2-месечна възраст. Успешно мина и нямаше проблеми до 9 месечна възраст. Когато сменихме и последното кърмене с "кашева храна", започна хроничен запек. Налага се на няколко дни да я дилатирам, за да се изака. Още е на Памперси и не знам какво ни предстои когато ги махнем. Засега няма континиум, но тя и без това рядко ака сама. Още повече съм затруднена, защото не обича никакви плодове и сокове, с усилие и давам по няколко лъжички.
Твоето детенце имаше ли сфинктер,когато се роди? На какво се дължи сега проблема и? Има ли други малформации? Моята Йоана е с липса на ляв бял дроб и ляв бъбрек.

# 301
  • Мнения: 1 144
Мила Хиса, прегръщам те и се моля за теб и за детенцето ти. Дано си намери приятелчета, а междувременно медицината напредва и сигурно ще се намери решение за проблема. Прегърни мъничката от мен и бъдете силни и двете!

Междувременно защо не се опиташ да насочиш енергията на детето към някакво по-индивидуално занимание? Така до известна степен може да се компенсира негативните емоции, които преживява, щом децата я избягват. Нещо свързано с музика или рисуване, някакви уроци по език, не знам, според интересите на детето. Това ще разведри и теб. Сигурно е много глупава идеята ми, но просто ми хрумна и реши да я споделя.

Диатод, много се радвам, че операцията е минала успешно! Бързо възстановяване!

# 302
  • София
  • Мнения: 3 536
Моето дете е родено без анус.Вече 7 години живея между пералнята и простора.

Моля Ви припомнете ми какъв беше случая с Вашето детенце. В края на годината пак ще дойдат нашите приятели италианците и ще се опитам да Ви помогна.

# 303
  • Мнения: 308
ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!                                                                       Благодаря на всички за милите думи!Това, което написах беше в момент на слабост.Наистина е трудно с такъв проблем/постояно наблюдавам дали е с изцапани дрешки-за да мога да реагирам/.Тя вече се усеща и доколкото може се опитва да реагира адекватно, но явно има и физиологичен проблем.Въпреки всичко има 2-3 дечица , с който си играе и никога не са я подигравали/всичко е от възпитанието, според мен/.Страхувам се как ще е в училище/дано всичко отшуми дотогава/.                          Деси, ние също имахме фистула.Бяхме с анус претер 1 година.Запекът ни започна като тръгна на детска градина/до ден днешен се борим и с него/.Дилатации правихме доста, но не си спомням вече колко време/повече от година/.                                                           Доктор Оги ние идвахме при вас и скоро пак ще дойдем/само да се уговорим кога ще сте в зелената къща/.Дадохте ни схема за изакване/но за съжаление не даде резултат/ и ни изпратихте и при доц.Кънчев, за проблема с напикаването.                                       Пак стана дълго, извинете ме за което!

# 304
  • Мнения: 308
Д-р Оги, утре/29.05.2008/ ще бъдете ли в зелената къща след 14.00 часа?За да дойдем да поговорим.

# 305
  • Мнения: 308
Чак сега видях, че съм объркала датата/извинете ме, за което/.Другата седмица ще се обадя.

# 306
  • В лудницата на 2-рия етаж.
  • Мнения: 2 026
Мила,hisa  ,искам само да ти окажа морална подкрепа,дано медицината скоро намери разрешение за вашия проблем,молим се за твоето детенце. PraynigСпециални прегръдки за твоято лъчезарно ангелче от нас. Hug Hug Hug

# 307
  • София
  • Мнения: 67
Здравейте мами,на 25.03.08  се роди дъщеричката ни,но най-хубавия ден за нас стана и най-страшния.Веднага след раждането ми съобщиха,че е родена без анус и триабва да бъде изпратена в Пирогов за операция. Неизвестноста е най-страшна и с ужас си спомниам за този ден. Благодаря на д-р Георгиев за професионалното и човешко отношение, за "щастие" при нас е лека форма на аномалията,имаме ректовестибуларна фистула и малката може да ака сама.След 6 месеца ни предстои операция и много силно се надявам малкото ми момиченце да се оправи.Успокоявам се,че медицината е много напреднала и имаме добри специалисти.
Моля се за всички дечица,дано да има възможност за лечение,което да им осигури нормален живот!
Моля  за информация майките,които са минали за съжаление по този път, как се справяхте след операцията, за колко време се възстановява детенцето,как се справихте с това изпитание?
Благодаря и стискам палци на всички!
     

# 308
  • В лудницата на 2-рия етаж.
  • Мнения: 2 026
Мила Галя,кураж в това тежко изпитание,дано детенцето ти се оправи бързо,молим се за вас. Praynig

# 309
  • Мнения: 50 888
galia_ilieva ,  медицината вече доста напредна и помага на такива деца да имат нормален живот
Най- добре е да пишеш направо на д-р Оги, той се занимава с това точно в дестката клиника на Пирогов и е много отзивчив!
Успех и кураж!

# 310
  • София
  • Мнения: 3 536
Благодаря за добрите думи.
Д-р Георгиев, д-р Пенушлиев и д-р Шивачев са хората, които задълбочено разработват тези проблеми. Не изтъквам себе си, защото моята сила е в други сериозни области, но и тази не ми е чужда. Всъщност ние работим заедно в екип.
Такава концентрация на изградени специалисти има само в Детска хирургия "Пирогов". И на други места - Пловдив, Варна и Плевен - извършват някои етапи от операциите, но при нас идва най-сложната патология.

# 311
  • Мнения: 231
В Пирогов операциите при липса на анус се правят при нас в детската хирургия,а тези на половите органи и бъбреците - в детска урология.
Не знам за кое дете става дума, но позволете ми да поясня накратко нещата.
Деца без анус се раждат 1 на 2 000 новородени. В половината от случаите аномалията е лесна за корекция. Но случва се задръжката в развитието на червото да е голяма (т.н.висок тип атрезия), при което има съпътствуващи увреди на бъбреците, половите органи и мускулите на таза. Тогава операцията не винаги е успешна просто защото органите и мускулите не са развити нормално. Навсякъде по света има процент неуспешни операции.
Наскоро обсъждахме едно момиче с висок тип, за което сме поканили специалист от Германия (такива операции се правят в големи детски центрове). Едно друго голямо момиче пратихме във Варна при проф.Темелков - той прави операцията с преместване на мускул от крачето. В Пловдив с тези проблеми се занимават д-р Йонков, д-р Мошеков, доц.Чаталбашев. Нашият екип включва доц.Панов, д-р Пенушлиев, д-р Георгиев. Ние се стремим да работим съвършено, но понякога природата ни вързва ръцете. Така е изобщо при всички вродени болести - като атрезията на хранопровода, например. Прекъснатият хранопровод оперираме във възрастта на новороденото и го възстановяваме по различни начини, но някои деца цял живот остават непълноценни.
Във всяка област на медицината може да срещнете трагични истории. Някои наистина са по вина на лекар, но понякога ние просто сме безсилни да поправим грешките на природата.
А няма ли начин това да се открие преди да се роди детето?...

# 312
  • Мнения: 30
Как живеят тези дечица newsm45 .Когато чета такива истории винаги се питам"Аз дали бих понесла и дали бих могла да гледам всеки божи ден рожбата ми как се мъчи."Искренно ти съчувствам и се моля Бог да дари сас сили теб и детинцето ти и да ви избави по скоро от този ужас. Praynig

# 313
  • Мнения: 516
Eskape, в по-голямата част от случейте тези деца живеят нормален живот, благодарение на специалисти като д-р Оги. Живота не винаги е справедлив , но трябва да продължим да вярваме в добрия край. За себе си ,като майка на увредено дете, разбрах, че дявола не е толкова черен. Въпреки мъчителния период преди и след операцията , дъщеря ми е късметлийка. Може да ходи ,разбира ,говори(по-малко Simple Smile ),а има къде по- страшни неща в живота от тази диагноза. На майките ,които ще минат по нашия път , им пожелавам много сила и вяра Hug Да се доверяват на лекарите , защото те дават най-доброто от себе си(поне тези ,с които съм имало удоволствието да се запозная). А в крайна смека Бог решава ,какво изпитание да ни изпрати.

# 314
  • Мнения: 1 144
Разбира се, аз съм убедена, че децата с увреждания могат и има начин да водят нормален и щастлив живот. Те не са по-различни от другите дечица, и те плачат, и те се смеят, и те искат да знаят всичко, и те ядосват мама и татко. Просто грижите за тях са специфични и притесненията на родителите са далеч по-големи. Но слава Богу, медицината наистина напредва все повече и осигурява на тези деца все по-високо качество на живот и дори пълно лечение. Но, като чета тази тема, стигнах до извода, че има и още един проблем - социалната среда. Лошото е, че повечето хора в България са с много ниска култура и вместо да помогнат за адаптацията на децата с увреждания, реагират неадекватно. Според мен е добре, ако има възможност, енергията на детенцето да се насочва към всякакви занимания, които са му интересни, към общуване с деца и игри. Може би трябва учителите в детската градина и в училище да бъдат предупредени или дори обучени как психологически да подходят към децата с увреждания, защото те нямат нужда да се обостря вниманието на другите деца към проблема им, а напротив, трябва да бъдат третирани като всички останали, за да се чувстват щастливи. Много е сложна цялата ситуация и наистина стискам палци на майките, защото децата си растат, а теглото е на вашия гръб и трябва наистина да сте много силни.  Hug
 

Общи условия

Активация на акаунт