Деца болни от хидроцефалия

  • 18 283
  • 24
  •   1
Отговори
  • 1
  • 2
  • Всички
  • Мнения: 462
Здравейте и от мен!
Казвам се Кремена и съм на 29г.
Когато бях на 26 ми се роди първият син-Георги и оттам почнаха моите мъки.
Синът ми се роди с вътрешна хидроцефалия и от моя страна започнаха едни въпроси:защо на мен точно,какво не направих както трябва и т.н.Предполагам че всички сте минали по този път.След това се усетих,че така не помагам никому и че трябва да се взема в ръце.Трябваше да помогнем на детенце с каквото можем...не че беше кой знае колко.Направихме му операция,после още една и още една...та цели 4 за два месеца.Сега шънтът действа.Но от забавянето но операциите се получи усложнение-в момента Гого има епилепсия.А като капак на всичко сме на 3г а още не ходим.Посещаваме центъра на д-р Чавдаров за церебрална парализа и чакаме резултати...Дано по-скоро ги видим!
Но повярвайте ми колкото и да ни е трудно,място за отчаяние няма!Както казва една приятелка-като ги видиш да се усмихват децата разбираш че всичките нерви и сили,хвърлени през годините си струват!Кураж на всички

# 1
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
здравей!
много ще се радвам да се видим в болницата някой ден
добре дошла  във форума  #Milti
лека работа!

# 2
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Цитат на: Кремена Орешарска
Здравейте и от мен!
Казвам се Кремена и съм на 29г.
Когато бях на 26 ми се роди първият син-Георги и оттам почнаха моите мъки.
Синът ми се роди с вътрешна хидроцефалия и от моя страна започнаха едни въпроси:защо на мен точно,какво не направих както трябва и т.н.Предполагам че всички сте минали по този път.След това се усетих,че така не помагам никому и че трябва да се взема в ръце.Трябваше да помогнем на детенце с каквото можем...не че беше кой знае колко.Направихме му операция,после още една и още една...та цели 4 за два месеца.Сега шънтът действа.Но от забавянето но операциите се получи усложнение-в момента Гого има епилепсия.А като капак на всичко сме на 3г а още не ходим.Посещаваме центъра на д-р Чавдаров за церебрална парализа и чакаме резултати...Дано по-скоро ги видим!
Но повярвайте ми колкото и да ни е трудно,място за отчаяние няма!Както казва една приятелка-като ги видиш да се усмихват децата разбираш че всичките нерви и сили,хвърлени през годините си струват!Кураж на всички

Здравей Кремена.
Добре дошла при нас. Би било от полза на много млади майки ако опишеш подробно каквото знаеш за заболяването. Не веднага ,разбира се. Обсъждахме с майките да пускаме теми със заболяването с което сме се сблъскали и до опишем какво знаем за него. Ако искаш виж тема" Имам едно предложение". Grinning

# 3
  • Мнения: 462
Ще се опитам да обесня заболяването на сина си,макар че с термините едва ли ще се справя,а и иначе ще ми е малко трудно.
Хидроцефалията е заболяване на мозъка.Характеризира се с разширяване на мозъчните вентрикули.В следствие на това се получават два възможни варианта:
1. Възпроизводство на по-голямо количество ликвор /веществото,което е необходимо да циркулира между мозъка и черепа/,които не може да се изтегли и остава в мозъка и така притиска мозъчните клетки и нанася ред поразии.
2. Лоша циркулация на ликвора и по някаква причина се задържа в мозъка и се стига пак до претискане на мозъчни клетки.
Лечението е едно-поставяне на шънт /оперативно/, който да изтегля ликвора от мозъка и да го отвежда или към корема или към сърцето.
За съжаление не винаги операцията е успешна-така беше и при нас и тогава се налагат повече от 1 операция.Освен това шънтът може да се запуши и тогава се налага нова операция.

# 4
здравей Кремена,
аз също съм на 29г. и имам син на 1г. 4м с операция от хидроцефалия. Установиха заболяването когато беше на 5м. и веднага го оперираха /Слава Богу успешно!/. за съжаление чак при навършване на 1г. разбрахме, че има нужда от рехабилитация. преди 4 месеца посетихме центъра Св.София и от тогава без прекъсване работим, но само вкъщи с рехабилитатор от там и сме много доволни, има забележителен напредък макар и все още да не ходи.

до сега нямаше с кого да общувам и споделям за това и много ми тежеше, още повече защото аз се водя "силният" в семейството. безкрайно много ще се радвам ако намеря в твое лице приателство и подкрепа. надявам се, че можем да си бъдем от помощ. КУРАЖ!
съжалявам че стана толкова дълго... доста съм объркана....

# 5
  • Мнения: 462
Не се притеснявай.Важното е детенце да е добре.Наблюдавайте го само дали му расте главичката-лошо е ако спре да нараства за възрастта си-има опасност шевовете да са се срастнали.Ние имахме и този проблем.Тогава се правят две операции-заболяването е известно като кранеостеноза или нещо такова.Кураж и от мен!

# 6
Креми, искам да те попитам за епилепсията-къде водиш детето за консултация. Моят син направи много дълъг температурен гърч, а освен това прави и други странни неща през нощта, затова искам да науча повече. Мерси.

# 7
  • Мнения: 462
Здравей.Аз лично водя сина ми на консултация при д-р Радославова.Пием Конвулекс.Когато прави гърч му поставям диазепан в дупето-имам специални спринцовки за тази цел.Донесоха ми ги чак от Финландия.Ако искаш-имам в повече.А иначе е хубаво да му направите и ЕЕГ-да прецени невролог за какво лекарство е като постоянен прием.Какво прави нощем докато спи?

# 8
  • София
  • Мнения: 4 883
Креми, правиха му 3 пъти ЕЕГ зарадинещата, които описвам на лекарите, но изследванията не дадоха отклонения. Двете бяха при Радославова и последното след тежкия температурен гърч-при Литвиненко. Иначе през нощта започва да пищи, а огато го гушкам не се успокоява и е с неадекватен поглед и якаш не е на себе си в тоя момент. След около2 минути започва да трепери целия за няколко секунди  после заспива сякаш нищо  не  е било. Аз се тревожа да не се изпуска нещо сериозно и не ме успокоява добрия  резултата от ЕЕГ-тата. На мен Литвиненко ми каза, ако направи гърч, да постъпя като теб с Диазепама. Моля те да ми пишеш малко повече за вида на гърчовете, които прави твоето детенце и колко често го прави.Мерси.

# 9
  • Мнения: 462
Какво да ти кажа.Това с ЕЕГ-тата хем е хубаво,хем не е.Защото това което ми казваш че прави нощно време не ми допада хич.Не че съм кой знае колко веща по тези въпроси...ама все пак и ние поназнайваме някои неща.
Гого прави гърчове с потрепвания,събира или по-точно отправя очите си силно наляво или надясно-то така му започват гърчовете.Като го видя да измества по този начин погледа си и знам какво следва-на помощ ми идва диазепама.
Слава Богу с него поне успявам за отрицателно време да пресека всичко.
Възможно ли е това което прави твоето детенце да е от лош сън или нещо подобно?Какво казват лекарите за това?
Правена ли му е трансфонтанелна ехография,скенер или - това май е най-добре магнитен резонанс?Питам те защото недай Боже ако има нещо което да се случва в главичката на детенцето ти то ще се види на подобни изследвания.А казах че магнитния резонанс е най-добре,защото той хваща най-много от проблемите.Скенера има неща които не ги лови.
А какво казва д-р Радославова?
Не те питам за Ликвиненко защото отзивите които съм чувала за него от други майки не са били добри.
Но аз лично съм доволна от отношението на д-р Радославова към нас.
Искрено се надявам повече да не правите това през нощта,а за температурните гърчове-те се израстяват с възрастта.

# 10
  • Мнения: 4 414
gabiplus,
четох за така наречените "нощни страхове". те са различни от кошмарите...детето пищи и плаче на сън и не може да бъде успокоено, защото то всъщност не се събужда...ако го събудиш, то не помни нищо...съветът беше, ако се случва често да се обърнете към психолог, да се открие причината, която в повечето случаи е някакво тежко преживяване или някакво притеснение...
дали не е възможно това да е вашия проблем?
пожелавам ви скоро да се оправите!

# 11
  • Мнения: 2 567
Цитат на: gabiplus
Креми, правиха му 3 пъти ЕЕГ зарадинещата, които описвам на лекарите, но изследванията не дадоха отклонения. Двете бяха при Радославова и последното след тежкия температурен гърч-при Литвиненко. Иначе през нощта започва да пищи, а огато го гушкам не се успокоява и е с неадекватен поглед и якаш не е на себе си в тоя момент. След около2 минути започва да трепери целия за няколко секунди  после заспива сякаш нищо  не  е било. Аз се тревожа да не се изпуска нещо сериозно и не ме успокоява добрия  резултата от ЕЕГ-тата. На мен Литвиненко ми каза, ако направи гърч, да постъпя като теб с Диазепама. Моля те да ми пишеш малко повече за вида на гърчовете, които прави твоето детенце и колко често го прави.Мерси.



Моята Бети не е правила гърчове освен като бебе потреперванията, които имаше, но понеже ми направи впечатление какво прави твоето детенце искам да ти споделя какво прави и тя през ноща.
Също като твоето детенце се буди плачейки и пищейки и не се успокоява, гледа с втренчен поглед и после трепери цялата и секунди след това се гъта и заспива все едно нищо не е било . Някога страшно съм се плашила, защото Бети го прави това почти всяка вечер. Не съм я водила на лекар, защото винаги съм мислила , че е от лош сън.
Тя наистина често става и си говори нещо, даже се е и разхождала. Аз като малка също съм била така, то без писацити и треперенията , които са при нея.
При Бети тези неща се появиха след операциите и и за мене причината остава загатка.
Аз си го обяснявам с лоши сънища и си мисля, че ще го израстне.Ако пък през деня е била повече превъзбудена вечерта това нещо се засилва още повече.
Може и при вас това да е причината щом и изследванията нищо не показват.

# 12
  • Мнения: 2 567
Сега  виждам, че и Агнешка е писала за това.
Значи наистина може би това се дължи на лоши сънища.
Аз имах съмнения, но след като има подобно "заболяване" значи вече съм почти убедена , че при Бети това е причината.
При нас симтомите са точно описаните от Агнешка.

Мисля си , че ако продължават още и не го израстне това нещо наистина ще трябва да я заведа на психолог.

# 13
  • Мнения: 4 414
забравих да напиша, че децата в повечето случаи са с отворени очи и наистина изглеждат така, все едно са будни...може би ходенето по болници се отразява на малчовците Confused

# 14
  • Мнения: 2 567
Най-вероятно наистина се отразява, защото както казах при Бети се появи веднага след операциите.
Явно подсъзнателно това и се е отразило и сега вече няколко години продължава да има такива прояви през ноща.

# 15
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
и аз съм за сънищата! малките бебета имат такъв стрес от раждането - ако си спомнят някои майки как са се стряскали от това, че до преди минута бебко е спял спокойно и изведнъж се събужда с писък и рев, който еу много трудно да овладееш... А има хора с разстройство на съня - гледах по дискавъри - към това разстройство спадат кошмарите и в по-сериозен план лунатизма.... В такива моменти човек е с отворени очи и даже може да прави сложни последователности от действия - да ходи и говори, но в действителност спи... Сънуването на кошмари е една по-лека фаза - казват, че в такъв момент човек е буден, но съзнанието - където се извършват съзнателнита мисловна дейност - всъщност спи.
Мисля и аз, че е това - описаното от теб няма признаци на гърчове - при тях трябва да има конвулсии - било с крайници, на тялото, припадъци или силно извъртане на очите - поне това е което знам от обща култура... Докато втренчения - но еднопосочно и то в права посока насочен поглед на сина ти, и трепере - но след отминаване на пристъпа, говорят за нещо по-различно! За жалост не вярвам да правят изследваниея на разстройството на съня в България - още по-малко на мъничко дете... Пробвай да му даваш от билковите чайчета за успокоение и сън на различните фирми - може и да помогне... Освен това в предаването казваха, че тези симптоми освен наследствени, са и възбудими - при силен стрес - какво може да е стресирало детето - помисли през деня какво се е случило, което може да е провокирало по-силен стрлес у малкия и да е предизвикало пристъпа през ноща...
Това са лично мои разсъждения - съвсем нен научни и аматьорски  Thinking  НО така или иначе съм твърдо за теориата, че проблема е в съня!
Много целувки и  Heart Eyes

# 16
  • Мнения: 2 567
Това  за изследването на съня наистина е добра идея и може би то е по удачното поне за Бети отколкото психолог.
Ама като за такива неща само по телевизията съм гледала и незнам дали тука има такова нещо дали някой няма идея къде може да се провери?

# 17
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Летисия, съмнявам се!
Може би може да отиде при психолог детето, но в България и това не е добре отработено! В повечето случай психолозите ти предписват или тонизиращи или смъкващи тонуса ЛЕКАРСТВА и въобще не се занимават да търсят първоизточника на стреса, а за лечение на душата - максимум да са чували за групова терапия.... Пък камо ли специалисти занимаващи се с разстройството на съня....
Мога само да ти предложа ако Бети ходи при психолог да си поговорят - или както там се прави терапия - относно престоя й в болницата след операциите - щом от тогава са зачестили проблемите... Но при теб и нея - това май е наследствено - и доколкото си спомням предаването - открито е това разстройство на съня, но не е открито как да се лекува - значи засега няма терапия.... Можеш само да предвидиш, че при допълнителен стрес детето е изложено на зачестяване на тези състояния... Както и може би да откриеш причината, отключила тези нейни състояния - и ако намериш добър специалист - да премахнеш травмата..... Опитай се да я наблюдаваш - може нещо да й е останало като болезнен спомен от болницата - страх от нещо - напр. тъмни помещения, самота или още нещо - и ако този страх се стимулира през деня - той може да избие през нощта....
Успех! Целувки на сладката Бети! Наистина е много красиво дете - и много ведро - както личи по снимките  Heart Eyes

# 18
  • Мнения: 1 710
Като чета какво сте писали и си мисля дали и моя Гого заради тези тревожни сънища не спи добре през нощта. Много рядко спи цялата нощ - и той като вашите деца се буди с плач, нищо не го успокоява, не съм забелязала до сега да се втренчва в една посока, но след това ляга и заспива.
Ще се консултирам с психоложката, която работи с него и ще ви пиша какво ми е казала. Дано помогне с информация.

# 19
  • София
  • Мнения: 4 883
Да ви кажа честно, и двамата лекари-Литвиненко и Радославова, предположиха, че става въпрос за тези " нощни страхове ", но Литвиненко ме попита дали в тези моменти детето е в съзнание или не. Според мен той не е в съзнание, очичките му са полуотворени и определено е неадекватен тогава. Литвиненко каза, че това, че не е в  съзнание го притеснява, но не бил сигурен дали описвам правилно симптомите или преувеличавам. Но пък ЕЕГ-тта показват нормална дейност. Затова и не иска да ни назначи подробно изследване. Много се тревожа, както вече ви писах, да не с еизпуска нещо сериозно, а аз да си чакам и времето да минава. Сега като се замисля, може би Бобо прави така след емоционално преживяване, но не всяка нощ, а около 2 пъти месечно. Треперенето ме притеснява най-много и заспиването след това. Пък и много лошо сп по принцип. Тък и хомеопатията нищо не направи да ни помогне. Лекарите са лекари, но майките като нас, които имат опит, знаят много повече за много от проблемите, затова ви благодаря за съветит, мили приятелки.

# 20
Габи, а той в съзнание ли е при треперенето? По принцип у пациентите по Дискавъри нямаше треперене - но те лягаха отново и се "отцепваха" както до момента на изпадането в това странно състояние.... Възможно е и те да са имали треперене - но на записите да не се вижда нещо толкова незабележимо.
Та дали детето е будно ТОГАВА или не? Ако е будно точно по време на треперенето може да е от стреса, че се е събудило...
Мисля, че точно тази неадекватност е характерна за "нощните страхове" - т.е. има поглед, но той е абсолюдно неизразителен....

# 21
  • Мнения: 2 543
Цитат на: gabiplus
Да ви кажа честно, и двамата лекари-Литвиненко и Радославова, предположиха, че става въпрос за тези " нощни страхове ", но Литвиненко ме попита дали в тези моменти детето е в съзнание или не. Според мен той не е в съзнание, очичките му са полуотворени и определено е неадекватен тогава. Литвиненко каза, че това, че не е в  съзнание го притеснява, но не бил сигурен дали описвам правилно симптомите или преувеличавам. Но пък ЕЕГ-тта показват нормална дейност. Затова и не иска да ни назначи подробно изследване. Много се тревожа, както вече ви писах, да не с еизпуска нещо сериозно, а аз да си чакам и времето да минава. Сега като се замисля, може би Бобо прави така след емоционално преживяване, но не всяка нощ, а около 2 пъти месечно. Треперенето ме притеснява най-много и заспиването след това. Пък и много лошо сп по принцип. Тък и хомеопатията нищо не направи да ни помогне. Лекарите са лекари, но майките като нас, които имат опит, знаят много повече за много от проблемите, затова ви благодаря за съветит, мили приятелки.


Здравей, gabiplus!
Аз се включвам с един малко по-различен съвет, защото не зная почти нищо за същината на вашия проблем. Обаче познавам лично д-р Литвиненко и съветът ми е да му кажеш, че не преувеличаваш, а наистина смяташ, че детенцето не е в съзнание, когато получи такъв пристъп (ако действително го мислиш). Той е наистина добър специалист, може би най-добрият детски невролог и би оценил, ако си уверена и му кажеш истинските си притеснения. Не зная, но от така написаните неща звучи сякаш наистина не е в съзнание.  Cry Дано не сме прави, но не е ли по-добре да се направят още изследвания, отколкото да се притесняваш от неяснотата на проблема.
Искам да поздравя всички майки, които пишат във вашата тема. Всички вие сте прекрасни, и дечицата, като гледам снимките - също. Желая на всички ви да постигнете повече, отколкото някога сте мечтали! Успех!

# 22
  • Мнения: 384
Докато втренчения - но еднопосочно и то в права посока насочен поглед на сина ти, и трепере - но след отминаване на пристъпа, говорят за нещо по-различно!

Според мен не си права, това е вид епилептичен пристъп. Аз се борех с епилепсията на синът ми години наред и все още продължавам, въпреки че от 3 години не е имал пристъп и проф. Чавдаров при когото го водех в БГ, и който за мен е най-големият капацитет по въпроса на епилепсията ми каза че видовете са много. Дори и един лек тремер на ръката може да е епилептичен гърч. Така че трябва консултация с невролог и за мен той е най-добрият.  За информация, той е бащата на шефа на клиниката Св. София, д-р Чавдаров, където много от мамите си водят дечицата на рехабилитация.

# 23
Краниостенозата е заболяване, което се лекува само оперативно, докато хидроцефалията, при някои деца може да се оправи и само чрез пункция на мозъка.

# 24
Моля ви да ме информирате повече за тези клапи за лечението на хидроцефалия.До колкото знам има много видове,модели,марки.Явно има значение от това каква точно е тя-цена и т.н.  Praynig Моля ви изпращайте каквото знаете на levent_z@abv.bg тъй като нямам възможност да следя редовно форума.Много ще съм ви благодарна ако помогнете.Благодаря предварително!

Общи условия

Активация на акаунт