Още опит от болницата Св. София

Ели, писала съм и преди за нашия опит и голямата борба, както и за голямата помощ, която получихме от тая болница, но заради новата стара тема, която си пуснала искам да се повторя. Ходихме там с моя син цели 6 месеца без нито ден почивка и заедно с голямата мъка и многото сълзи, открих много подкрепа, създадох приятелства за цял живот с изстрадали майки и получих голямата награда-моето момче навакса изоставането си и сега е един голям мъж на година и 10 месеца, който не се различава от връстниците си. Подкрепям ви с моето изстрадало сърце и вярвам заедно с вас, че всичко ще е наред скоро и малките ви дечица ще станат големи и силни. Целувки от мен и Бобо.

ох, това ми е болна тема:( ние имахме голям късмет, защото 1. имаме приятели с детенце с ДЦП и бях чувала това-онова; беше ми ясно до какво водят кръвоизливите в мозъка и много наблюдавах Ния 2.родих в МД и при изписването ни направиха ТФЕ и  ни следяха; още първият път когато споменах, че ми се струва, че стои изкривена на една страна ни изпратиха в клиниката на Чавдаров.
все си мисля какво ли щеше да стане ако нямахме този късмет...личната лекарка твърдеше, че нищо ни няма - децата се развивали различно...да, така е! но когато детето е родено преждевременно и има 2 кръвоизлива в мозъка е редно да се следи изкъсо и при най-малкото отклонение да се проверява...
та ми се иска да напишем за бъдещите майчета кои деца попадат в рискова група ...лошото е, че има много случаи, при които е нямало никакъв проблем по време на бременността, детето се ражда в термин, без усложнения при раждането, развива се абсолютно нормално и изведнъж на 6 месеца не може да сяда/примерно/...но поне рисковите групи да се знаят и да се наблюдават
рисковите групи, за които се сещам са следните:
преждевременно родени деца
деца, родени с ниско тегло
деца с мозъчни кръвоизливи
родените с вакуум
близнаците
проблемната бременност - отлепяне на плацента, високо кръвно  и други
сега не се сещам за други, но всеки може да допълва...

По едно време се засичахме в болницата с едно момченце. Да е живо и здраво то вече се оправи. Оказа се, че са я оставили майката да се мъчи по време на раждането, дето се вика вече като нямали избор и време за кога извадили малкия от коремчето. Та тяхната лична лекарка се оказа, че била карала някакъв курс в болницата на Чавдаров и още като видяла на консултацията, първата-втората, нещо се усъмнила и ги пратила тук в Св. София. Но късмет, не всеки личен лекар, а дори не всеки педиатър (бивш) е карал такъв курс.
Аз например съм доволна от нашата лекарка. Тя е педиатър (сега естествено общопрактикуващ лекар) и наистина ни следи внимателно. Но просто при нас нямаше никакви симптоми преди просто да не иска да седне. Покарай нашият случай сме си говорили с нея беше попрегледала няколко книги и учебници и ми каза че наистина не отговаряме на никоя болест, че не притежаваме симптоми.
Аз това много се ядосвам, което направиха с лекарите. В писачи ги превърнаха. Добре беше преди като си преглежда педиатъра дечицата. Има и кога да им обърне внимание, да попита, да обясни спокойно. Като отида с малкия и като започне някоя бабичка да ми се цупи, еле че път не дава, а не й го и искам нейния ред, да е жива и здрава. И докторката все бърза. На всеки да помогне.
Но пък и никог не сме имали поблеми с направления, както пишат някой мами. В крайна сметка тя е длъжна да ти даде, имаш законното право да заведеш детето си на преглед при специалист и при най-малкото съмнение за проблем. Убедила съм се, обаче, че са много случайте в болницата,  с дразги около направленията. Май всяка втора мама, с която се засичаме, личната лекарка й прави някакви проблеми. А те не носят вина, за това че детенцето има проблем, но носят ако не са го забелязали навреме и не са помогнали своевременно.

Допълвам рисковите групи:

1) Проблемна бременност
- отлепяне на плацента
- високо кръвно
- кървене или протеинурия (наличие на белтък в урината), особено в последните месеци (6-ти до 9-ти)
- прекарани инфекции, особено рубеола и морбили
- хипертироидизъм, умствено изоставане или гърчове на майката
- отклонения при вътреутробното развитие на мозъка на плода

2) Проблемно раждане
- преждевременно родени деца
- деца, родени с ниско тегло (колкото е по-малко теглото, толкова е по-голям риска)
- трудно раждане (продължително раждане, загуба на тонове, едър плод, неправилно предлежание и пр. усложнения)
- асистирано раждане (вакуум, форцепс)
- мекониум във водите
- многоплодно раждане (близнаци, тризнаци или повече деца)
- нисък АПГАР, особено на 10-15 мин

3) Проблеми непосредствено след раждането и в първите месеци
- деца с мозъчни кръвоизливи
- деца с малформации на нервната система (напр. микроцефалия)
- деца с тежка жълтеница вследствие на кръвногрупова несъвместимост с майката (Rh или АВО) или други причини
- менингити и други възпаления на мозъчните обвивки и/или гръбначния мозък
- тежки наранявания на главата
- гърчове

Първи признаци, които могат да сигнализират, че има проблем:
- забавяне в развитието (късно започват да се усмихват, да се обръщат, да пълзят, да сядат и т.н.)
- ненормален мускулен тонус - понижен (децата изглеждат отпуснати), повишен (изглеждат стегнати, спастични) или понижен в началото, който преминава в повишен
- странна поза на тялото
- предпочитания на едната страна на тялото (или едната ръка)
- ненормални рефлекси

Разбира се наличието на някои от тези рискови фактори и/или признаци не означава, че детето ще развие ДЦП. Просто такива деца трябва да се следят внимателно, а ако рисковите фактори/признаци са повече от един, по възможност да се следят от лекар, специализирал в тази област. Личните лекари не винаги могат да "хванат" проблема своевременно.

Привет и от мен. Вече ставаме все повече привържениците на болницата. Ами и ние сме видели само добро. Хората са страхотни и си вършат работата. И двете ни деца ги следи д-р Радославова. И добрата новина е, че с малката Ния - вече приключихме рехабилитацията. Тя проходи и се стабилизира с всеки изминат ден. Стрлахотно е. И си струваше едната година ходене по мъките и с нея. Гого и той е все по-добре. Пробва се да казва нови думички. Е, забравя някои, но се справя супер. Та нямаше да е така без упоритата и постоянна работа на Надя - психолог, Ирена-логопед, Ваня Зъмова - рехабилитатор; Ели и Рачето, Краси - от физиотерапията и д-р Радославова. Ами те се превърнаха в наше семейство през тези 2 години и 5 месеца вече.
Та и на мен ми се иска повече майки да знаят за болницата. И ме е яд, че в българия прегледът при невролог и ортопед не са задължителни и профилактични, както е по целия свят. Ами в крайна сметка ние не сме доктори та да разбираме от всичко и да следим изкъсо децата си - непрекъснато. За съжаление опитът ми показа, че с първото дете особено това е трудно, виж вече с второто, бяхме непрекъснато под напрежение и добре, че стана така, защото нашето джипи и до днес не смята, че Ния е имала проблем.
Хайде, че стана дълго. Радвам се, че си имаме и съмишленици.

Ти ли си мамчето на Теодор, след когото Иво беше на  барокамера през декември?  

Аз съм мамчето на Теодор. А вие малкия Иво ли сте. Иво Владимиров. Че първо бяхме с малкия, а после и с един по-голям Иво. Разпространено име, бре.)
Как продължават вашите процедури? Ходите ли още?
 Как е мъничето? Успява ли да навакса?

гостът бях аз

И на нас ни казаха, че е големичък, но трябваше да се започне отнякъде. И започнаха с Войта. Нашето равновесие също не е много добро. Но го наблюдавам, че като се е изправил си пуска едната ръчичка нещо примерно да вземе или да махне. Пробва се да пуска и другата, ноклат-клат и пада. Ние минахме във втроа преди около  месец и половина. Надявам се тия дни след преглед да сме още по-напреднали.
На логопеди и психолог досега сме ходили само на консултации, защото много ни се беше събрало със барокамерата. Иначе ми се искаше да направим един курс. Но незнам кога ще смогнем. Като ни приеха (октомври) изоставахме с по един месец, но след прегледа декември вече бяхме в нормите.
А щом рехабилитаторката и докторката, казват че не се нуждаете от нещо специално - вярвай им, аз мисля, че ако видеха и най-малко съмнение биха ти казали веднага.
Чао и лек ден, че се стягаме вече за нашите процедури.

Момичета бихте ли могли да опишете по-подробно процедурите,които се правят на малчовците в клиниката...имам предвид барокамерата,монтесори-терапия,освен това,ако сте ходили на логопед и психолог,как протичат процедурите при тях,какви техники се използват за подобряване на гълтането и дъвкането.Също така,интересува ме колко са невролозите там и кого от тях бихте предпочели.Мъжът ми също прочете какво сте написали за клиниката и се чудим дали да не опитаме отново,макар че изобщо не искаме да се срещаме с д-р Чавдаров Нашето момченце е с голяма степен на увреда и все още е на ниво съвсем малко бебче,макар че е на 1г и 9мес.Ръста му е 70см а на кг е 5570.Вече се изприщвам,като трябва да го тегля и отново и отново ми показва същите кг Не съм се отчаяла и вярвам,че макар и след години упорита работа,ще успее да навакса и да бъде пълноценен човек,защото макар и много малък ,всъщност е един голям борец.Искам да направя най-доброто,както всички вие.Интересува ме също дали в клиниката изписват лекарства за децата.Защото моя мъник има диагноза епилепсия и от раждането си беше на Фенобарбитал.Правеше по стотина гърча на ден .и тенденцията беше да се увеличават.Защото неговата форма на Епилепсия,се нарича Синдром на Уест и всъщност според лекарите е една от най-тежките и нелечими форми,които прогресират с времето.Но откакто започнахме с хомеопатия,първо успяхме да спрем фенобарбитала,след което малчо видимо се подобри,а няколко месеца по-късно спряха и всякакви гърчове и пристъпи.От лекарствата,които пиеше,изобщо нямаше подобрение,напротив,даже след прием на Конвулекс,направи ужасен пристъп-24 часа не можа да се събуди,като през това време правеше непрестанно гърчове и веднага го спряхме.
ПО принцип Епилепсията е диагноза,която включва различни и многобройни видове гърчове,много от които почти незабелижими.Ще пусна нова тема за Епилепсията,а който знае още нещо,нека да допълва.
Още за клиниката...понеже ние сме от Плевен,не ми е ясно как биха могли да се правят процедури,най-вероятно да сме на квартира за определеното време?

Ще се опитам да ти дам малко повече информация за процедурите в болницата - ние през тези две години и 4 месеца вече там сме минали през доста от тях. Най-напред да започна с лекарите - ние лично предпочитаме д-р Радославова - след д-р Чавдаров тя е най-добрият невролог. Макар, че всички са добри, разбира се - но тя е била редом с него на всякакви курсове и като опит е най-добра. Д-р Минева е голям сладур, но тя е от година там, д-р Тодорова е от около 1 г. и половина, д-р Калева аз лично не я харесвам, но и за нея съм чувала добри неща.
Освен рехабилитацията, която правят на децата - Войта и Бобат, за която вече разбра имат т.нар. топлинни процедури. Гого беше с повишен тонус на краката в началото и му правеха такива процедури преди всяка гимнастика - нарича се парафин.
Имат магнит, ефектът му е като на барокамерата, но се прилага само при по-малки бебета - защото се смята, че след това не е така пълноценен като терапия. Помага за стимулирането на мозъчните клетки.
Прравят електростимулации на различни части от тялото - на Гого му правиха също на тибиалисите - на крачетата долу. На Ния пък на гърба, защото и беше доста слаб.
Монтесори терапията е за финната моторика на децата - Роси - специалистът, който се занимава с тази терапия е обучавана в Германия и е много добра. Ние за наша радост нямахме нужда от нейните процедури, макар че Гого в момента е записан на курс при нея. Тази терапия работи върху захватите на детето, както и пространственото му ориентиране - но по принцип децата са по-големички - имам предвид 2-3 годишни и нагоре.
Барокамерата е страхотна - ние сме влизали и с двете си деца в нея. За Гого беше много необходима и даже скоро д-р Радославова ни караше отново да влизаме, но той е вече доста голям и не знам как бихме го убедили да влезе - та май ще си спестим ревовете. Но след нея той стана доста по активен - като имате предвид, че изоставането му както в психическо, така и във физическо отношение беше голямо. На Ния също и се отрази добре. Ето какво представлява - на детето се поставя специална каска или маска - в новата барокамера, за да диша кислород. Цялата процедура се прави под повишено налягане. Смята се, че по този начин мозъкът се обогатява с кислород. Нали това е основният проблем при повечето от нашите деца - липсата на кислород - я по време на раждането, я после...
Та процедурата си струва - това наистина можете да го опитате.

Ето малко и за психолозите и логопедите.
Те са моята слабост, защото когато всички в педиатрията ме убеждаваха, че с дете до 3 години такива специалисти нямат работа, Надя и Ирена - нашите психолог и логопед от болницата - дерзаеха всеки ден с Гого. Та така до днес. Напредъкът му е страхотен на фона на това, което беше. На 11 месеца той не ни разпознаваше, не можеше да играе с играчки, да бърка в кофичка, да пуска неща вътре, не разбираше пространството, да не говоря, че пък думите ни изобщо не ги възприемаше като такива.
Готиното е, че и двете не се отказаха, когато беше наистина трудно и Гого изобщо не поддаваше на терапията. Не знам как ще им се отплатя някога за това. Сега идват всеки ден у нас, а и сутрин се занимават с него в стационара. Вече казва доста думички - е, поне за мен са доста. Опитва се да повтаря много неща, но най-важното е че разбира все по-сложни команди. И си играе.... Като всяко здраво дете.....
Ето какво се поема от здравната каса - 10 процедури на месец физиотерапия и 10 рехабилитация. Логопед и психолог са платени - по 9 лв. ако не се лъжа за 1 процедура. Прегледите при лекар са 20лв, при д-р Чавдаров - 30. Ако си с направление прегледът ти също е безплатен. За съжаление това е наистина недостатъчно за детето. В началото на Гого му правехме по 4 процедури - пробвахме ние самите, но видяхме, че не се справяме добре и търсехме пари за да можем да плащаме на рехабилитатора. Та 3-4 рехабилитации - барокамера, ел.стимулации, психолог и логопед всеки ден. Това излизаше към 1200лв. на месец. Сега поне поемат ел.стимулациите и 1 бр. гимнастика, та плащаш само ако искаш допълнително.
В болницата има място и за преспиване, за хора от провинцията. Знам, че е доста като пари, мисля, че около 17 лв. само за майката и детето. Ако искаш можем да проверим точно цените. Ние бяхме при приятели в началото, после на квартира и накрая си купихме жилище. Та ако решите това са вариантите. Не знам, с твоите по-големи мъже какво ще правиш само. Ние тогава бяхме само с Гого поне.
Ами за това се сещам, ако искаш още информация питай.

Мая е била доста подробна:) аз само ще дам линк към сайта на клиниката тук има описани процедутите чисто технически...други мами могат да споделят личен опит...ние сме правили само магнитотерапия...не мога да преценя дали е имало някакъв ефект.
аз харесвам д-р Минева/физиотерапевт/ и д-р Тодорова/невролог/, защото ми се струва, че са откровени и обясняват всичко, което ги питаш, без да увъртат. но ние преди това бяхме при Петров, който ми скъса нервите...него не ти го препоръчвам изобщо!
само една "малка подробност"...болницата е общинска, а не е национален център...поради тази причина хората от провинцията си плащат процедурите...мисля, че талоните не важат за тях:( ако бъркам, моля майките да ме поправят

Това за талоните не се бях сетила - да, права си не важат талоните. Точно по този повод преди 2 години моя милост си смени личната карта с адрес в София, за да станем аз и Гого софиянци, та поне част от процедурите ни да са безплатни.
А за докторките си абсолютно права - Петров е образ, но нищо повече. Минева е много готина - тя беше лекуваща на Ния и много ми хареса, че е много внимателна и подробна.

Забравих нещо - за хранителната терапия. Ние я провеждахме и на двете ни деца. Гого и до ден днешен гълта като пате, но като бебе до 1 годинка е ял всичко от шише, защото не можеше да гълта и се давеше. Та логопедите правят и такава терапия. Аз съм много доволна, защото научиха и двете ми деца да се хранят с лъжица, а също и да си прибират езика наватре - това беше странно и за двамата - езиците им бяха все навън и лигавеха много. От тази терапия се повлияха доста добре.
Ама така като гледам сме опитали от всичко в болницата  
Ама нали си струваше  

Мая и Агнешка,много ви благодаря за подробната информация.
Мая,а в какво точно се състои хранителната терапия.Моят юнак също в повечето време държи езичето полунавън,спи с отворена уста и езика е пак навън,освен това,той се роди без сукателен и гълтателен рефлекси и много време мина,докато започнат да се появяват.Той пък не можеше да яде от шише,затова и на 5месеца започна да се храни с лъжичка,но и до сега храненето ни е проблем,яде без никакъв апетит,всичко му пасирам,но въпреки това се дави отвреме-навреме,плюе навън;Вода също пие от чашка,като пак се дави...но не може да дъвче,не държи и предмети...

С електрическа четка логопедът му прави нещо като точков масаж на определени места на устната, а също и в самата уста - не е болезнено, макар че Ния и Гого плачеха, но по скоро от вибрациите на четката, иначе е идеално за чесане на венците. По този начин се стимулира прибирането на езика, защото и върху него се прави този да го наречем масаж.
Другото е т.нар. душ. Пръскане на силна струя вода в устата, също по специален начин - това е за гълтателния рефлекс.
Имат и специален начин на хранене, който логопеда провежда, ако майката има желание и се научаваш и ти да го правиш вкъщи.
Ния прибра изцяло езика, Гого има отвреме на време проблем, особено като е хремав изплезва езика, но самият факт че се научи да яде е достатъчен.

МАя е изчерпателна, само ще добавя, че за хора от провинцията прегледа при невролог е безплатен ако е с направление. За жалост всички процедури са платени за тях. Барокамерата обаче за всички  е платена - 10 лв за 45 мин дневно, прави се минимум 10 дни курс, за да има ефект.
Мая, в новата барокамера слагат ли каската или само кисл. маска? Нас д-р Калева ни прати в старата, защото само в нея можело с каска   . Би ли ми писала (ако искаш на лични) какво те притеснява в Калева? Всяка информация ми е важна за здравето на детенце.

Да, малкия Иво, ти ме изненада, даже и фамилията му знаеш!  
Ние сега сме в почивка заради грипа и студовете, вкъщи го мачкам. От март почваме пак ЛФК и барокамера. Засега не е наваксал, даже изостава от коригираната си възраст. От днес е на 6 м. биологично, обаче не може да стои на лакътна опора, трудно посяга и хваща предмети, не ги задържа много, не може да се обръща и т.н. Но поне психоложката Надя е доволна от него, много е буден, любопитен и социалното му развитие даже изпреварвало възрастта му. Много е захитряло злоядото бебе - като ме види с лъжицата и почва да се отбранява с ръчички, дето уж им липсва фината моторика.  

Здрасти Карен,
Значи в новата барокамера няма каска - тя е само с кислородна маска и по принцип я ползват за възрастни, цащото детето няма да изтрае 45 минути да му я държиш пред устата и носа. Старата върши същата работа, така че ефекта пак го има - не се притеснявай за това. Ние и с двете си деца бяхме в старата - по широка е и за малчовците е по-удобна.
Виж, д-р Калева е добър специалист. Просто ние от начало отидохме при д-р Радославова и си мисля, че от тогава тя има просто някакво отношение към нас. Тя прави два пъти ехограф на мозъка на Ния - и се справя страхотно, така че сте в добри ръце, не се тревожи. Всички доктори там са добре обучени. Просто някаква лична несъвместимост - нищо повече.
Ами и с теб може да се засечем някой път в болницата.

В барокамерата се влиза и се седи 1 час. Има две камери - едната, по-старата е непрозрачна, а другата е прозрачна, но доста по-тясна и неудобна. Ние бяхме в старата, тя е по-широка, мамата спокойно може да седне по турски вътре. Влизате и първо се сменя налягането. Аз питах и лелите там ми казаха, че налягането при което пускат кислорода отговаря на 8 метра под водата. Като се достигнат стойностите на налягането вътре му слагаш една каска и му пускат кислорода. Така 40 мин. След това махаме каската, връщаме си налягането и излизаме. Всичко е около 1 час.
Аз първоначално като я видях каерата и ме хвана голям страх. Та водих сестра ми да лиза с малкия, ама един път като нямаше на къде и влязох, нищо страшно, даже е приятно. Казват, че подмладява (не че за това сме отишли). Теди-то много добре му действаше, един път не е плакал вътре. Но като се замисля знам, че са ни казвали, че е противопоказна за деца, които са правили гърчове. Това значи че няма да ви я предпишат.
При логопеда и психолога се прави, така да се каже, един тест. Те те питат разни неща дали ги прави детето, какво казва - примерно дали разлиства книжка, дали се обръща като го наречеш по име, дали търси нещо или някой ако го попиташ за това. То за различните възрасти са различни нещата, които трябва да прави. Малко като в края на детските картони, където има едни таблици. Поглеждат как хваща с ръчичките и такива неща.
Монтесори терапията само знам, че ги занимават с разни игри, но нищо повече. Виждала съм, че често излизат децича, които наистина имат много сериозни проблеми.
Щом казваш, че сте зле едва  ли 10 процедури, които ви се полагат по направление на месец биха имали много голям ефект. Ако имате възможност през останалото време можете да плащате упражненията. Това обаче значи, направо да си се пренесете тук.
Можеш да разпиташ в Плевен за някой рехаболитатор, който е учил за метода на Войта.
На мен ми бяха препоръчали (преди да попадна в Св. София) една много добре невроложка в Плевен, но така и не стигнахме до там. Имам роднини в този град, и даже съпругата на братовчеда е рехабилитатор. Ще се опитам да се свържа и да питам, ако тя нещо знае. За нея съм сигурна, че не е в сектора на детската рехабилитация.
Успех.

Как бе, Карен, спомняме си го добре малкия сладур. хайде като тръгнете пак сигурно ще се засечем някъде по етажите.
Смело напред малко по малко ще си навакса детенцето. Поздрави.

За лечението:

Имам информация, че от тази година ДЦП е клинична пътека, т.е. деца с тази диагноза от цяла Б-я могот да се лекуват в болницата. Но не съм проверявала какво точно значи това.

Искам да питам за барокамерата - На нас ни я препоръчаха, но аз не мога да обясня имам някакви притеснение за нея. Търсих в Интернет и попаднах на тези два линка:

http://www.stopgettingsick.com/Conditions/condition_template.cfm/2601/306/1

http://www.ucp.org/ucp_generaldoc.cfm/1/4/24/24-6608/1522

Прегледах ги по диагонал, но ми се стори, че резултатите за ползата от барокамерата са спорни.

Ние пък сега се оказахме в положението, че д-р Калева ни се води лекуваща. Аз съм доволна. Тя е вечния оптимист в клиниката и все гледа да ни успокои, колко сме добре. Той и Теди-то много и се радва.Иначе за неврологичните прегледи сме при д-р Тодорова - много точна и предцизна, казва точно това ,което вижда без излишни "надежди", в смисъл не ни поощрява предварително.
Бяхме и при д-р Чавдаров, сега пак ще му записвам час, да видим той как ще се изкаже след барокамерата. Струва ми се, (А се и убедих), че той има много точно око за всеки един проблем. Просто човека има щастието да се занимава с това, с което е искал и го прави много сърцато. Напълно се доверявам на това, което ми казва.
При д-р Петров бяхме, когато ни приеха, но той не ни е преглеждал дори. Сега вече след рокадите, които направиха даже мисля, че въобще няма да се занимава с тая част. Нас за това ни презаписаха, уж първо при д-р Минева (много мила и вниматела), а после се оказахме в ръцете на д-р Калева.
То излезе, че сме ги обиколили почти всичките.

Значи преди барокамерата се прави ЕЕГ - ако показва остри вълни - не се препоръчва. При дете, правило гърчове - също, защото с обогатяването на кислород се повишава мозъчната активност - това е опасно за тях.
Но това могат да го преценят лекарите, разбира се.
А мненията за барокамерата наистина са различни. През тези две години сме видели всякакви резултати - едно дете проговори след курс в барокамерата. На друго пък изцобщо не повлия. Не може да се каже така - всичко е много индивидуално и не се знае как ще реагира детето.

Здравейте, момичета.
Понеже чета общо взето всичко в този форум видях, че се чудите дали лечението на ДЦП е по клинична пътека. В сайта на НЗОК има публикувани всичките клинични пътеки за тази година. Можете да си ги свалите и да ги видите. Клинична пътека №93е за Физикална терапия и рехабилитация на болести на Централната нервна система. В нея е включена и ДЦП. Сайта е:
https://www.nhif.bg
Избирате от главното меню Национален рамков договор и теглите Приложение №14.
Дано съм ви била от полза.
Успех!

Днес питах логопеда на Гого - наистина са пуснали клинични пътеки от тази година и за хора от провинцията. Трябва да се провери по-подробно, ако някой иска ще питаме за повече информация.

Здравейте мили мами!

В момента съм в много тежко положение-наникъде
Моят амила дъщеричка е на 5м и 7 дни, а буквално е била вкъщи само около 1м. Само по болници лежи и още нямаме никакъв добър резултат, а милата ми пие лекарства в дози като за възрастни.
Засега епикризата й е- епилепсия "Синдром на West",за който от ващите форуми разбрах че е най-тежката форма на епилепсията, има някакво метаболитно заболяване,което пак не могат да разберат какво точно-изпращаха кръв и урина в Германия-от там се изказаха че няма определенени видове заболявания, но Амоняка продължава да е много висок и това никак не е добре, откриха й и някаква мутация, която все още не е известна никъде по света... но лошото е че никой от специалистите не си свършва поне според мен работата до край, страхувам се че са безсилни и не им се занимава столкова тежък случай.... сигурна съм че опитват всичко по силите си, но детето е мое и ми се иска още и още... Дори се скараха заради детето ми, направиха седяща консултация на всички лекари в болницата, но не ми кааха резулатта, за да не ме безпокояли
А аз искам всичко да знам, а те ми се карат, обявиха ме за луда в отделението по неврология в Педиатрията в София. И мен ме насочиха при Мими Петрова, да правим гимнастика в кухнята й, ходихме веднъж и мишчицата ми направи гърчове, влязохме по спешност пак в отделението, правихме Synachten -26 дни бяхме изолирани, не ме питайте какво съм преживяла, после още 2 апликации вкъщи и от вчера малакат пак има гърчове.... не спира тази гадна болест, не може да й се помогне на Малката Мими. При другите деца още на 5-6 инжекция имат подобрение и спират гърчовете завинаги, а при нас това е втори курс и нищо за съжаление. Незнам какво вече да правим.... отчаяна съм. Искам да се развива детето ми, но казват че с тази болест децата се връщат назад в развитието си (та то моето малко съкровище прави гърчове от 3 сиден живот, а от инфантилните спазми Уест от 58 си ден), незнам какво развитие ще има. Не вдига главичка, неподвизна е, писаха ни в епикризата квадрипирамидна симптоматика ... още точно не съм проучила какво означава, не се усмихва самостоятелно, само миличката като я хванем за ръчички и й разклатим, не вдижи крачета, ръцете са само до тялото, а пръстенцата й са свити в юмрюче.... Много е хубава, но не се развива и ме е страх много за бъдещето й.

Въпросът ми е следният "Биха ли могли да ни помогнат в клиниката на д-р Чавдаров". Чували ли сте за деца с подобен проблем, работи ли се когато децата все още имат гърчове или трябва да се чака да спрат? Не искам да изпускам нито ден от нейният живот и искам да й помогна с каквото мога, не спиурам да плача... днес дори й казах че жива я оплаках... милата мисля че ако ме вижда и чува то е само плачеща... Знам че това мое състояние й вреди, но не мога да се владея.
53 дни бях без детето си, после го виждах само в гърчове и психиката ми е разбита на 100%.
Искам да опитаме всичко, д аотидем където трябва и да попаднем на лекари с големи сърца, които да се опитат да ни помогнат и разберат.
От добрите Ви отзиви за клиниката намирам искрица Надежда за детенцето ми.
До колкото разбирам трябва да поискам от личната лекарка на мИми направление, но незнам за невролог или за физиотерапевт.
Тя си има личен невролог-наблюдава я д-р Литвиненко. Имате ли мнение за него, чували ли сте добри неща или лоши?
Оххххххххх, за малко ми поолекна. пишейки тези редове като, че ли си поплаках на рамото на приятел. Не съм виждала такива 5м. Затворила съм се вкъщи с детето и сама си преживявам всичко. Близките ми са все далече и си нямам никой, а съпругът ми вече не се и опитва да ме разбере... казва че за това време е трябвало да приема нещата и да се опитам да живея нормално. Аз не мога да разбера как да съм нормална в това тежко състояние на детето ни.

Ще приключвам вече-Мария се събужда и трябва да се храним и пием лекарства.
Пожелавам на всички Ви прекрасен и успешен ден и нека децата ни да са здрави и да ни радва всяко едно тяхно действие.
Нали само това е достатъчно за щастието на един родител-здраво и жизнерадостно дете! Поне засега това искам от живота... а след време сигурно и много повече.

Целувам Ви и Ви прегръщам виртуално!

здравей миличка Нанди,
много съжалявам, че трябва да преживеете всичко това
зная, че е ужасно трудно, но ти трябва да бъдеш силна, за да може и мъничето да черпи от тази сила!
в клиниката на Чавдаров работят по метода Войта. не зная какви упражнения ви е правила Мими Петрова, но ако са Войта, явно не са за вас.
бих те посъветвала да се обърнеш към стария Чавдаров. той има голям опит с епилепсиите. някъде по темите имаше телефон - ще го изровя и ще ти го напиша.
прегръщам те силно!