СПИНА БИФИДА!

Ето една подобна тема:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=169052.0
 Съжелявам ,но с друго не мога да ти помогна.Бъди силна и много здраве на детенце.

Ето ме и мен, ЗА СЪЖАЛЕНИЕ, аз родих на 24.02.тази година, вече не помня болката която  трая 27 часа, но сега 2 месеца ме боли, и ще продължава. Детето ми е в дом за отглеждане и преди да си мислите какво ли не, там е по добре, и ще живее по дълго от колкото ако е в къщи! Ходя да го виждам винаги когато мога защото е на 250км от мен, защото държавата ни е една мръсна пачавра, Не и намериха място  в града в който съм аз и  мога да я посещавам често!

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=186985.0
Това сЪм аз и  СМИСЪЛЪТ НА МОЯ ЖИВОТ

Здрасти. Моето дете също е родено със спина бифида в момента е на 4г. Синьт ми е с пареза на краката .От опит зная , чe при деца с тъкьв проблем е задължителна рехабилитация и физиотерапия. Мое мнение е да наблегнеш на пасивни движения на крачетата.   С какви специалисти си се консолтирала и къде

Здравей, draga 77,
Доста отдавна бях пуснала това запитване и ти си първата, която срещам тук с дете със спина бифида. Ще се радвам да обменям информация с теб. Ние посещаваме болницата в Красна поляна от почти година и половина /детето тогава беше на 9 месеца и сравнително късно, но нямаше кой да ни насочи по- рано/. За това време с непрекъсната рехабилитация и физиотерапия дръпнахме много напред. Операцията ни е правена в Пирогов, но от там никой не каза, че това дете ще има нужда от непрекъсната рехабилитация. Защо беше направен този пропуск и аз не мога да си отговоря, може би защото не беше родена с пареза на краката.

                    ЗДРАВЕЙ  hamela.   Ние също ходехме в при Чавдаров ,но настъпиха урологични  проблеми и нямах възможност да го водя. В момента крепим нещата и исках пак  да го запиша ,но много се чака .При коя рехабилитаторка  сте   ?  Малчо   също е опериран при Захаринов  но не беше успешна операцията щом не движи краката. При пироговци човек и да пита какво да прави трябва да шари и да се надява да му отговорят.Радвам се че имате напредък и ходите. Детето с хидроцефалия ли е?КАК  Е ИНТЕЛЕКТУАЛНО  ?

draga77, ще ти пиша на лични

Съвсем нова съм в този форум и при вас ме доведе поставената диагноза на детето ми. Незнам дали има някъде тема за децата с диагноза Спина Бифида, но се нуждая от вашата помощ за съвет и подкрепа. Ако някъде има такава тема, моля насочете ме. За сега ще разкажа историята си тук.
Имам син Александър на 4 месеца. Сашко е с поставена диагноза Spina Bifida Oculta.
Въпросите, които ме вълнуват са правили ли сте ядрено-магнитен резонанс на толкова малко бебе, къде в София и при кой анестезиолог?
Има ли някой с такъв случай и какво сте предприели?

Много съм притеснена, защото единия от лекарите твърди, че спешно трябва да бъде направена снимката, другия е на мнението да изчакаме до навършването на 6 месеца, тъй като се прави пълна упойка на бебето.

Ще съм благодарна, и моля да споделите вашето мнение. 

Виж тук:

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=186625.msg3826120#msg3826120

Дано всичко е наред с детенцето ти   

sis76,
Моето дете е със спина бифида, на 2,7год. На въпроса ти за ямр-то-да правили сме, ямр и скенери и то доста много на брой. Анестезиолога дозира упойката според килограмите на детето, така че за това не се притеснявай. При нас беше направен скенер веднага след раждането и през първия месец още 2-3 скенера, но по принцип ямр-то дава много по-точна информация. Консултирайте се с неврохирург от Иван Рилски или от Пирогов и вече той ще ви препоръча къде да направите ямр. Ако искаш ми пиши на лични и може да се чуем по скайпа.

Здравей,
съжалявам за поставената диагноза. Важното е да вярваш, че детето ти ще се бори, с ваша помощ!
Пиша, за да те успокоя за упойката: както са ти писали и по-горе, упойката се дозира много внимателно, освен това всъщност не включва всички компоненти на анестезията. Детето се събужда 15-ина минути след приключването на ЯМР-то (поне при нас беше така), доколкото знам и самият организъм се "очиства" бързо от нея.
Най-добрият апарат за ЯМР е в Правителствена болница, но там не правят вече на деца с упойка. Така че ние правим ЯМР във ВМА - апаратът е добър, викаш си анестезиолог от болницата, могат да ти качат изследването на диск. Ако сте с направление (горещо препоръчвам), трябва да запишете час на 20-то число за следващия месец. Ако ти трябва повече информация, телефони и т.н. - ще ти ги дам.

само от опит да ви препоръчам анестезиолог др. Плачков (мислех че имам и тел. но май е останал в телефона ми който се повреди) но ако решите мисля че някоя мама ще го даде

здравейте аз имам на д-р Плачков номера е 0888868957

Mила jujkavn, защо не се обърнеш към лекар. Не мисля, че момичетата тук биха могли да ти отговорят. Късмет!

pri 70-80% ot slu4eite stava vapros za genetika, njakoi viðove lekarstva predizvikvat tova uvrezdane kato naprimer lekarstva za epilepsija, zaharna bolest pri maikata, drugoto e upotreba na alkohol po vreme na bremenosta. po 4esto se sreshta pri momi4etata.

Здравейте!Наскоро родих момиченце със спина бифида окулта, за радост в лека форма.    Ако има някоя мама която да има такова детенце или е запозната нека пише и сподели как се справят с проблема. Всичко ме интерисува, как се къпите така че да не мокрите кистичката, как спите,как пазите кистичката да не се перфорира, какви превръзки правите и т.н. Благодаря предварително. Нуждая се от всякакви съвети. Моля.....

Здравей, ивка 646,
Моето дете е също със спина бифида, но аперта и 9 дни след раждането беше оперирана. Преди операцията в/у кистата беше поставяна стерилна превръзка и доколкото знам през това време не беше къпана в болницата. Спеше само на една страна, при нас кистата беше с големина на орех, 3 см. в диаметър и покрита с непълноценна кожа. Операцията беше задължителна. Познавам няколко майки на такива деца, но всичките са оперирани. При вас тази киста няма ли да се оперира, с кои неврохирурзи сте се консултирали?

Консултирахме се с д-р Аврамов /Варна/ според него за сега няма смисъл от оперативна намеса, подвижни са ни крайниците и нямаме хидроцефалия,правим и стерилни превръзки с дефламол. На един месец е. Казаха ни че при нас не е спешно и може да се изчака, и че колкото по- късно се направи операция е по- добре. След третия месец трябва да направим ЯМР.Вие как сте как се развивате всичко ок. ли е. Кой неврохирург ще ми препоръчаш.Моля дай повече инфо.Благодаря ти hamela

ивка 646,
почисти си кутията за входяща поща т.к. не мога да ти пратя лично съобщение

Здравей Милена от Кюстендил,
Регистрирай се в сайта, за да мога да ти пиша на лични, или ти ми пиши, или ми дай твои координати.

здравей милена и от мен ако мога с нещо да ти помогна и аз пиши 

zdravei hamela, i az sam mama na detence sus spina bifida aperta. Sega sina ni e na 14 meseca i pravim intenzivno fizioterapija (oshte ot izpisvaneto mu) i se nadjavame da mozhe da prohodi, makar 4e prognozite sa drugi. Popro4etoh kakvo ve4e si pisala vuv foruma i bih iskala da te pomolja, ako mozhesh da mi objasnish kakvi to4no upraznenija i proceduri ste pravili s detenceto ti, za da postignete takuv dobur uspeh i tja da prohodi- Slava Bogu! Nie pravim Vojta  i razdvizhvame stavite usileno i se molim vsi4ko da e pravilno. Shte se radvam ako mi objasnish po-podrobno.

iska mi se da pobutna temi4kata malko, 4e otdavna nikoi ne e pisal

здравейте и ас  съм маика на дете със спина бифида  има рефлукс 5степен неврогенен пикоzен  мехур  ие минала 7операци на краката  престоят ни още операци  но мен ме претеснява бъбраците  защото е на катетар  ако мога със нещо да помогна пишете ми  stefanikn19

Здравейте,
по време на бременността ми и първите 3 месеца особено лекарката непрекъснато ме натискаше да вземам големи дози фолиева киселина, за да се избегне евентуална спина бифида.
Когато бебето ми се роди, ми казаха че най-вероятно има спина бифида. Часовете, в които чакахме резултатите от изследването бяха кошмарни.
Оказа се, че няма спина бифида, но била "на косъм". Останах с впечатление, че единствено голямото количество фолиева киселина ни е спасило. Може би впечатлението ми е грешно.
Тук в САЩ лекарите твърдят, че приема на фолиева киселина през първите 3 месеца на бременността е едва ли не гаранция че бебето няма да има спина бифида. Бих искала да знам дали е вярно.
Вие взимали ли сте фолиева киселина през първите 3 месеца на бременността и вашите лекари предписвали ли са ви и казвали ли са ви, че предпазва от спина бифида?

За съжаление и фолиевата киселина не е гаранция, но поне значително намалява риска от спина бифида и увреждания на невралната тръба. Затова се пие не само в първите три месеца, а препоръчително се пие по принцип от жени в детеродна възраст. Най-малкото поради факта, че бременността се установява когато вече са минали седмици, в които фолиевата киселина всъщност е най-важна. При жени в риск (след бременност с подобни усложнения) се препоръчва дори завишена доза. Все пак това е витамин и страничните ефекти, доколкото ги има, са по-скоро положителни...

Preporu4itelno e da se pie folieva kiselina oshte 2-3meseca predi i purvite 2-3 meseca ot bremennostta, kato razbira se nai-vazhen e momenta ot za4evaneto do purvite 21-27 dena, kogato se oformja grubna4nija stulb i ima opasnost toi da ne se zatvori (i kogato za suzhalenie ne e oshte jasno dali si bremenna ili ne) poradi nedostig na folieva kiselina-taka pone kazvat lekarite. Az pih 0,4 mg edin pat na den i to ne vseki den-zabravjah, no kato razbrah 4e sam bremenna si vzimah vsi4ki vitamini i dr. podobni, ot koito imah nuzhda po vreme na bremennostta i hodih na absoljutno vsi4ki pregledi...i t.n. Vse pak da ne zabravjame, 4e pove4eto bebeta se razhdat zdravi i bez maikite im da sa vzimali, kakvoto i da e vitamini  ili dr.podobni - Slava Bogu!
Pri eventualna sledvashta bremennost trjabva da zapo4na pone 3 meseca predi za4evaneto i da produlzha posle pone do tretija mesec s desetokratna doza ot folieva kiselina(4-5mg), tui kato verojatno ne ja usvojavam kato trjabva, a tja ne se natrupva v organizma i se izhvurlja dosta burzo,taka 4e ne e losho da se pie-ne pre4i i ne vredi po nikakuv na4in-vseki si reshava sam.
Az kato maika na detence s tova uvrezhdane go preporu4vam na vsi4ki i kazvam na vsi4kite mi prijatelki da pijat, a drugoto si e Bozha rabota 

Zdraveite,
eto i neshto publikuvano v presata po temata:

http://paper.standartnews.com/bg/article.php?d=2009-05-26&article=279235

Za tazi maika i detence   

Zdraveite;
eto i edna Intenet-stranica za pove4e informacia i jasnota po vaprosa:

http://www.300bebeta.info/index.php?page=spina

Za suzhalenie vse po-rjadko namiram vreme da vlizam vuv foruma, a javno i drugite maiki sa dosta zaeti, no ot vreme na vreme e hubavo da pishem i da spodeljame i hubavite i loshite neshta v razvitieto na nashite deca.
Na vsi4ki roditeli mnogo sili i kurazh, a na de4icata usmivki i silna volja pozhelavam i Bog da ni pazi i pomaga vuv vsi4ko!
    

parvo iskam da se izvinq 4e ne pi6a na balgarski no prosto moqt laptop nqma tazi funkciq. az sam irina na 16 godini sam rodena sam sas spina bifida otvorena,kogato bqh na 9 godini se operirah v pirogov pri doktor zaharinov operaciqta mina uj dobre sled tova bqh kato dete nemojeh da hodq te parva se u4eh.s vremeto si4ko stana ot zle na po zle po4nah da si krivq pohodkata tragnah po doktori izlqzoha mi atrofni rani koito neiskaha da zarasnat. do tozi moment imam 20 operacii i nito edna uspe6na. to ne bqha rehabilitacii fizioterapiq i si4ko sme probvali.ot tam maikami po4na da raboti vav germaniq i e prou4ila dali ima dobri ortopedi. i taka az otidoh v germaniq horata kato me vidqha na kakav hal sam 6tqha da umrat imala sam jestoka infekciq ot koqto ako ne bqh se operirala tuk v germaniq do kraq na godinata sam 6tqla da umra ot natravqne na kravta. zatvoriha mi ranite no sas cenata na tova 4e sega nqmam dve kotreta no za men ne e vajno tova za6toto e mojelo da mi otrejat i krakata. ta moq savet e ako imate vazmojnost mahaite se ot balgariq tam ne6tata samo 6te se vlu6at ako moga da pomogna na nqkoi sas savet ili da vi prepora4am nai-dobrata klinika vav germaniq unfal klinik Murnao pi6ete mi na email: sweet_masta@abv.bg ako moga da pomogna na nqkoi 6te se radvam.za6toto v balgariq ne6tata ve4e sa tragi4ni i nqma da se opravqt a 6te stavat o6te po zle.

Здравей Ирина, много се радвам, че нещата при теб са се оправили (доколкото това е възможно разбира се),  след отиването ти в Германия и здравното и социално подпомагане там със сигурност е на светлинни години от българското. Какви са тези 20 операции до сега при теб? Аз съм майка на дете със Спина Бифида и тук в темата е хубаво да обменяме опит и информация. Всеки случай със Спина Бифида е различен и много индидвидуален дори когато диагнозите са абсолютно еднакви децата се развиват по различен начин и всяко си има неговото темпо и особености. На 9 години си оперирана за втори път след раждането да разбирам, или не ми е станало ясно от постинга ти. Преди това можеше ли да ходиш и имаш ли шънт (клапа) заради хидроцефалия или не? При кои лекари ходиш сега в Германия на контрола и каво следят при теб? Тези рани по краката от какво са се получили? Имала ли си тетърд корд синдром (tethered cord)? Сега как се чувстваш и каква физиотерапия и/или рехабилитация правиш? Твото мнение ще е много полезно за нас, за което предварително ти благодаря      Много сили, кураж и успех във всичко ти пожелавам     

здравейте, знам че всяка история в този форум е тъжна но искам да попитам дали всички деца с диагноза спина бифида имат и хидроцефалия. Аз съм от варна бебето ни се роди месец по рано от термина с диагноза спина бифида и хидроцефалия. След операцията от спината състоянието се влоши и ни казаха, че трябва да му сложим клапа, след което получихме възпаление на ликвора. Сега сме в ДОАРИЛ с пареза на гласните връзки и не се знае дали детето ще оживее. Моля ако някои има инфо да сподели .

Писах на лични 

Момичета, насочете ме към добър специалист във Варна.
След снимка на гръбнака на 7 годишната ми дъщеря се оказа че има изменение в последните прешлени. Според ортопеда, при който ходихме, има някаква степен на спина бифида 
Лекарите които ми препоръчаха са Д-р Райков, Д-р Гилев, Д-р Живков и
Д-р Бошнаков. За някой от тях свободни часове има чак след нова година, с другите все още опитвам да се свържа, за сега неуспешно. Кой е най-добрият специалист точно в тази област?  

zdravei s dve race sam za dr Raikov ot izbroenite,ako pita6 men ne si gubi vremeto vav Varna tuk nqma specialisti otnosno problema vi,dr Georgiev bolnica sv.?van rilski ,sofiq,toi operira da6terq mi i sam mu bezkraino blagodarna

fifi82 благодаря за съвета

И аз съм за Райков  . На мобилния ли му звъня?

Zdraveite,
otdavna ne sam pisala tuk, no vlizam vuv foruma redovno i sledja njakoi interesni za men temi. Tui kato v nashata tema otdavna nikoja maika na detence sus Spina Bifida ne e spodeljala neshto, ne ozna4ava 4e ne sme v kontakt pomezhdu si i ne obenjame opit  No go pravim za po-burzo po telefona ili po e-maila 
Produlzhavame s terapiite i redovnite kontroli pri lekari-ortoped, urolog/nefrolog, nevrohirurg i pravim periodi4no neobhodimite izsedvanija, za da sme sigurni 4e vsi4ko se sledi i za da se reagira na vreme pri neobhodimost.
Slava Bogu ima goljam napreduk pri nas i malkija ot okolo dve sedmici se opitva da hodi s prohodilka. Vjarno, oshte e dosta nestabilen, no tova 4e trugna za nas e prekrasno i sravnimo sus chudo. Zaedno s fizioterapijata shte zapo4nem i ergoterapija za usavurshenstvane na finnata motorika i koncentracijata-lesno se razseiva i ne vinagi pravi tova, koeto se iska ot nego 
Nadjavame se i za napred de4icata ni da stavat vse po-stabilni i uvereni i da mozhem da se pohvalim i s drugi polozhitelni neshta.
Pozhelavam na vsi4ki uspeh v terapiite i ne se predavaite 

 

здравейте, майки със деца с това коварно заболяване. Желая на вас и вашите рожби от все сърце ЗДРАВЕ. И аз имах надежда че детето ми ще се справи но ето че за 7 месечния си живот той прекара 6 в болница и сега се налага да го оставя в дом. Състоянието му не позволява отглеждане в домашни условия, много ми е трудно пък като свикнах да си го гледам само макар и в болница. Ако има някой който се е разделил с детето си по този начин нека пише как се е справил с тази болка.

zdravei vaskes,
opishi ako mozhesh to4noto sustojanie na tvoeto detence i zashto da ne mozhe da se gleda v domashni uslovija? Sus sigurnost ti e mnogo trudno i vse pak ne se otchaivai. Ne moga da ti dam suvet kakvo da pravish i kakvo reshenie da vzemesh, tui kato tova e mnogo lichno reshenie. Mozhem da ti dadem suvet v koja bolnica da otidesh s detence ili pri koi lekari, no ako ostane v doma bez teb edva li shte bade dobre obgrizhvano poradi mnogoto neshta, koito trjabva da se sledjat i redovnata fizioterapija, kojato edva li shte mu bade pravena tam. Zavisi i ot tova kakvo e zasegnato do momenta i kakvi operacii sa napraveni, no vinagi imash shans i chudesa stavat vseki den!
Neka Gospod ti pomogne da vzemesh pravilnoto reshenie.  
     


МНОГО ВИ МОЛЯ, СПРЕТЕ ДА ПИШЕТЕ НА ЛАТИНИЦА!!! ЗАДЪЛЖИТЕЛНО УСЛОВИЕ Е ПОЛЗВАНЕТО НА КИРИЛИЦА!

Извинявам се за латиницата   

http://sbhb.bulgarianforum.net/t1-topic 

Привет на всички!
Добре дошли в работния форум на сдружение „Спина Бифида и Хидроцефалия България”.

Този форум предхожда официалния сайт на сдружението и е място, на което ще можем да коментираме създаването на асоциацията, първите и стъпки, създаването на официалната интернет страница, развитието на децата ни и всички останали теми от ежедневието ни, които ни вълнуват.

Към момента има обособени 4 основни секции (форума):
- Съдебна регистрация;
- Интернет сайт;
- Други;
- Как са децата ни?
Настройките за поверителност позволяват на всеки да чете първите три от изброените секции, а коментари да могат да оставят само регистрираните членовете на форума. По отношение на секцията за децата, само регистрирани членове могат да четат и пишат в нея.

Нека си пожелаем плодотворни дискусии!
 


 
   

Важна информация!!!

Председателката на нашето сдружение Спина Бифида и Хидроцефалия публикува следното съобщение:


***********************************************************************
За пореден път редакция.... Този път е променено мястото на събитието!!!!

На 24 НОЕМВРИ (четвъртък) ще се провде Национална конференция за лечение на деца с хидроцефалия и спина бифида: „ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА“ . Конференцията се организира от НПО Лумос България и ще се проведе в София, в НДК, зала 7.
Програмата предвижда участие на представители от МЗ, ДАЗД, ДМСГД, местни и чуждестранни НПО и неврохирурзи.

На първо място искам да поканя всички, които имат възможност да присъстват. Конференцията ще е интересна и полезна, ще има представители на министерствата и ще може да зададете конкретни въпроси. Ако нямате възможност да присъствате, а имате въпроси, може да ги обсъдим тук във форума (има се предвид работния форум на нашето сдружение, но разбира се и тук може да пишете: http://sbhb.bulgarianforum.net/t22-topic ) и аз да ги задам на конференцията.

**************************************************************************


За съжаление аз няма да мога да участвам (подразбира се.... ), но се надявам всички родители, които имат време да могат да вземат активно участие.
За първи път взех участие на подобна среща (на австрийското сдружение) тук миналата събота и останах много доволна- повече отколкото очаквах. Подробности четете и в нашия форум  

 

Здравейте!Аз съм майка на дете със спина бифида аперта.Отворът на гръбнака след раждането беше 7 на 3 см.Последва операция и после още 4 във връзка със хидроцефалията.Сега детето ми е на 6 год. и 6 месеца .Ще се радвам ако мога да помогна с нещо.

Здравей gica_d!
Ще се радваме да обменяме опит и информация с теб. Във форума има и други майки на дечица/дете на тази възраст-може да сте си взаимно полезни, т.е. ще се радваме и ние ако можем да отговорим на въпросите ти, ако имаш такива. Можеш да задаваш въпросите си и директно в нашия работен форум на сдружението. Някои от нас вече се познаваме лично и сме в контакт доста често по Скайп или с лични съобщения. 
Дано всичко вече да е наред с твоето детенце след толкова много операции 
 

Здравей gica_d,
аз също бих се радвала да обменяме информация и опит.
Моето детенце е на 2.3 г. и също е със спина бифида аперта и хидроцефалия.

Майки, искам да ви попитам вашите деца имат ли инконтиненция на тазови резервоари?И има ли деца ,който могат да вървят?

Da, i moeto dete e inkontinentno i povecheto deca, da ne kazha vsichki sus Spina Bifida MMC (meningomielocele)  sa taka...
Ima njakolko varianta na urologichnite problemi pri nashite deca, no za tova shte chetete savsem skoro na nashata stranica.  Tam shte bade objasneno mnogo hubavo i nagledno.
Za hodeneto e sushtata rabota-zavisi  ot samoto uvrezhdane na kakvo nivo e. Ima deca, koito hodjat s pomoshtni sredstva, a ima i takiva koito hodjat samostojatelno, a ima i v invalidni kolichki-mnogo sa individualni neshtata...
Mojat sin, na 3 i polovina godini, oshte ne hodi samostojatelno, a samo s prohodilka i ne za dulgo. Slava Bogu ima goljam napreduk pri nego i se nadjavame da stava vse po stabilen i da se nauchi da hodi, a ako li ne shte vidim kak se spravja i koe e vnai-podhodjashtoto za nego, a za dulgi razstojanija mozhe bi shte mu trjabva invalidna kolichka... NE znam i njama da go mislja ot sega. Za sega, za tova koeto pravi i za vuzrastta mu s prohodilka e optimalno podsiguren. Izpravja se sam i hodi stranichno kato se durzhi za masata ili mebelite. Opitva se veche da se puska s ednata ruka, no e mnogo nestabilen i se klati, kato morjak  
Mnogo e vazhno, nie kato roditeli, neprekusnato da podsigurjavame na decata ni fizioterapija ot samoto nachalo, sled operacijata za zatvarjane na spinata -cial zhivot se pravi fizioterpia!!! Preporuchitelno e da se pravjat i el. stimulacii i el.foreza s Nivalin, lechebna gimnastika (tuk njama takava) , masazhi... i t.n.

Съжалявам за латинските букви... Пак се изложих... Модератор, моля за извинение! 

МОЛЯ ВИ ЗА ИЗВИНЕНИЕ!!!ОКАЗА СЕ, ЧЕ КОНФЕРЕНЦИЯТА НЕ Е ОТВОРЕНА, Т.Е. ЩЕ ПРИСЪСТВАТ ХОРА САМО С ПОКАНИ     ПОРАДИ ГОЛЕМИЯ БРОЙ ЖЕЛАЕЩИ ДА ПРИСЪСТВАТ   ЩЕ СЕ СМИЛЯТ НАД НАС ОБАЧЕ, И АКО ИМА ЖЕЛЕЩИ ДА ПРИСЪСТВАТ ОТ РОДИТЕЛИТЕ ЩЕ ДАДАТ НЯКОЛКО ПОКАНИ   ЗАТОВА АКО ИМА ЖЕЛАЕЩИ ОТ ВАС, ПИШЕТЕ МИ НА ЛИЧНИ, ЗА ДА ВИ ИЗПРАТЯ е-майл за по-нататъшни контакти с председателката на нашето Сдружение!
Много ми е мъчно и съм много разочарована... Първо така се зарадвах на тази инициатива, че най-после и у нас ще потръгнат нещата, а то какво се оказа... За пореден път се разочаровах, дори от толкова голямо разстояние и може би затова е още по-болезнено... Е, няма как да ги стигнем европейците и това си е.
С тези темпове на развитие и с това усилие от страна на родителите на деца с увреждания и заради безхаберието на институциите в нашата държава още мнооооооого време ще мине докато дори минимално се приближим до европейския, т.е. нормалния стандарт в здравеопазването!
МНОГО СЪЖАЛЯВАМ, ИЗВЕНЕТЕ ЧЕ ВИ ПОДВЕДАХ!   

здравейте едвам намирам сили да ви пиша и предварително се извинявам за правописни и всякакви грешки ако има такива.
Бременна съм в 21 седмица и преди няколко дни на феталната морфология откриха че плода е със спина бифида и хидроцефалия лекарката ако все още има лекари ) толкова гадно ми каза че трябва да го махна .. не знам.. не мога да си обясня как и какво се случи.. това не можеше ли по рано да се установи ... какво трябва да правя
чета по разни сайтове че това може да се открие много по рано... но защо подяволите на мен ми казваха че всичко е наред ... и сега ме пращат в ада с тези думи.....
моля ви дайте ми някакъв съвет какво да правя

Здравей nedka.ilieva,съжалявам за това което се случва с теб,но според мен по важното в случая е че проблема е хванат сравнително навреме.Аз също ходих в 21 седмица на 4д ехограф и  след обстоен преглед доктора ме увери,че детето ми е в прекрасна форма,което на финала на бременноста въобще не се оказа така.Сега се радваме на една прекрасна дъщеря,но трудностите които срещаме са много.
Съвет относно това,какво решение да вземете не бих могла да ти дам,защото и аз самата все още се питам,ако тогава в 21 седмица бях разбрала,че детето има проблем,какво решение бих взела.
Пожелавам ви много сили,кураж и дано Бог ви помогне да вземете правилното решение.

Добре какво може да  се направи в тези случаи.... аз не мога да си представя и единия и другия случай... казват ми че дори да го родя това детенце не се знае изобщо дали ще оцелее и също можело да има и усложнения за мен... и другото което ако се стигне до прекъсване на бременността в този етап 21 седмица не е ли доста опасно?

Извинявайте, че нахълтвам в тази тема, моето детенце е с хидроцефалия.

Недка, най-добре според мен да се консултираш с неврохирург ( напр. д-р Кирил Георгиев от Иван Рилски ), покажи му снимките от ФМ на бебчето и мисля, че той най-добре ще те консултира. Има случаи на Спина Бифида, които са доста леки и след оперативната намеса детенцето се развива нормално.

Успех, каквото и решение да вземеш.

благодаря за мнението но днес се потвърди че положението е много сериозно и проблемите са много напреднали, не е само спина бифида и хидроцефалията а направо гръбанка му е прекъснат утре сутрин съм на комисия по прекъсване и дано всичко мине наред... Успех на всички за който има шанс... на мен явно не ми е било писано

Писано ти е и още как, просто не този път. Стискам палци да мине леко, и дано успееш да си "стъпиш" на краката въпреки огромната мъка.

Здравейте недка.илиева!
И аз ви пожелавам всичко да мине успешно и да случите на компетентни лекари, които да се грижат за вас. Тъй като вече всичко е решено- не от вас, а от лекарите, които са ви консултирали, може само да се молим, да не сгрешат от тук нататък с процедурата. В България не съм срещала жена, която да е чула по време на бремеността си, че детенцето е с увреждане и да го е задържала, но и това се подразбира, имайки предвид всички и всичко около нас в държавата ни. Също искам да кажа, че това е много лично решение и никой никого не трябва да вини, обвинява или съди, за който и вариант да избере. Много е важно и съпруга/таткото и семействата на двете страни да са запознати със ситуацията, за да се получи колкото се поже по-голяма подкрепа в този труден момомент. Аз, а и майките на дечица със спина бифида, които познавам не са знаели за това по време на бременността и затова не сме били изправени пред този въпрос...
Сега можем да ви разкажем как живеем и какви са проблемите при децата ни, а също и каква радост са за нас и колко сме щастливи, че ги имаме  
Познавам и жени, които са знаели за това и са родили децата си, дори и с много по-тежки увреждания... И мога само да кажа, че и лекарите са останали без думи и нямат обяснеие за това, колко добре се развиват децата и че чудеса се случват... Слава Богу!
И да, спина бифида е отворен гръбначен стълб, но и прекъснат може да се нарече...
И щом се знае предварително за всичко това, могат да се предприемат адекватни мерки и това увреждане да бъде навременно третирано, чрез операция за затваряне и ако е необходимо клапа за хидроцефалията. Трябва да има подготвен екип при раждането и детето да баде веднага поето от специалистите в отделните области. Задължително се ражда с цезарово сечение, а не по естествен път!
За всичко това и много друга информация ще има интернет-страница, която подготвяме, но за съжаление още не е завършена. Сигурна съм, че тя ще е от полза най-вече на жени във вашата ситуация, а също и на семейства с дечица със спина бифида и хидроцефалия за обяна на опит и актуална информация по различни въпроси.
Много сили и кураж! Не се отчайвайте!  

Весели прзници, мили хора!
Честито Рождество Христово и щастлива Нова Година!
Нека настъпващата Година ни донесе повече спокойствие, здраве и успех за нас и нашите дечица!

Много любов и разбирателство!

Бог да ни пази и да ни дава сили да се справим с всичко, което ни предстои!

 

Здравейте ,момичета!!Честита нова година!!Дано тя бъде изпълнена с повече щастливи мигове за Вас и вашите слънчица!!

nedka.ilieva вероятно ти е било много тежко,но навярно и аз ако знаех бих постъпила като теб.Мога само да ти пожелая да се възстановиш по-бързо физически и умствено.И да писано ти е.Когато се роди Дани всички ми казваха ,че трябва да имам друго дете ,но аз не исках и да чуя.Стана така обаче,че забременях и слава богу имам  една прекрасна принцеса- жива и здрава.

Привет на всички!
Още няколко новини...
15 Октомври 2012 официално е обявен за първия ден посветен на спина бифида и хидроцефалия!

... и...

Клапите се поемат от „Фонд за лечение на деца“!
http://www.cfld-bg.com/
Директно от интернет-страницата могат да се разпечатат документите за подаване във Фонда.
Адрес за подаване на документите:
Адрес за кореспонденция /подаване на заявления/:
ЦЕНТЪР "ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА"
П.К. 19
1000 СОФИЯ

Ако някой има повече информация как на практика се случва всичко, моля да пише!

http://dete.bg/n/detsata-s-hidrotsefaliya.3949.html

Здравейте!
Най-после и интернетстраницата на Сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България е факт! От днес тя е активана и можете да я видите на този адрес:
www.sbhb.org

А ето и текста на официалното съобщение (от преди по-малко от два часа...) от нашата администраторка:
"Вълнувам се и много се радвам да ви съобщя, че новият сайт на СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ е вече факт. За първи път на български език има публикувана толкова подробна, полезна и важна информация свързана със спина бифида и хидроцефалия.
По сайта работиха десетки хора, на които благодарим от сърце. Отне ни доста време, но вярвам че си е струвало.
...
Към сайта има и форум, така че смело се регистрирайте!

До нови срещи на новия ни адрес."

 

Тази вечер една мечта стана реалност-благодарение на всички доброволци, които работиха по осъщтествяването на тази идея!  Hug  bouquet
    smile3525      smile3525   
Тук вече думите ми се изчерпват и не знам как повече да опиша радостта си и вълнението си...
Надявам се информацията, която ще намерите там да ви бъде полезна и да се регисстрирате и в нашия форум, в случай че имате и други въпроси и търсите сродни по съдба хора!
Приятно четене!
   
  

 lovekiss

Да ви е честито и на късмет. Успех на всички дечица 

Що за човек си щом си изоставила детето си само защото е болно

lili 161-не разбирам кого си имала в предвид, но това няма значение.  Държавата ни е такава, че не подпомага с нищо родителите на болни деца, а оставени в дом е мащеха за тях. Толкова е трудно, че всеки изправен пред такова решение трябва да бъде оставен на мира от "съдници" като теб. Само Господ има право да съди.

lili 161 - аз не разбирам ти що за човек си щом си позволяваш да нападаш тази майка,ей така без да си прочела както трябва постовете и.Познавам тази мама  и не само,че не си е оставила детето само,а прави и невъзможното да му осигури най-доброто лечение,образование,живот и т.н.,както и всички други майки на деца със специални нужди.
Много те моля,ако целта ти е да уплътниш свободното си време заяждайки се по  форумите,не мисля че си попаднала на подходящата тема.
И както ти е казала Герри- само Господ има право да съди хората!
Ти като негов заместник ли се явяваш неразбирам?

Малко извън последните дискусии...

Подаряват се А-шини с масичка за вертикализиране на дете. За повече информация+ снимка тук:
http://www.facebook.com/sbhb.org

или тук:
http://www.sbhb.org/%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%8F%D0%B2%D … D1%87%D0%BA%D0%B0

И напълно подкрепям казаното от Веси... 
Макар че, lili61 е цитирала нещо, което въобще няма връзка с написаното от нея-напълно провокиращо мнение и не заслужаващо повече никакви коментари!!! 

Здравейте!
Една полезна брошура за всички родители на деца с увреждания:

http://jtint.com/rdbz/images/rdbz.org_narychnik_sozialni_programi_2011.pdf

Тя е от „Асоциация на родителите на деца с бъбречни заболявания“, но информацията е наистина универсална и е в помощ на всички...

Дано да ви е от полза и да спести време и мъки на бъдещите родители и засегнати семейства...
Успех!

Във връзка с настъпващия Първи Световен ден на спина бифида и хидроцефалия, ето и няколко статии в печата:
http://www.bestdoctors.bg/article/id/980678

http://doctoronline.bg/articles/7068/Spina-bifida-edin-problem-s-mnogo-neizvestni

Информацията се припокрива, т.е. повтаря, но важното е да стигне до повече хора 

"... Здравната каса да поеме разходите за закупуване на еднократни катетри на децата със спина бифида и хидроцефалия. За това действат родители на малчугани с такива увреждания, които са се обединили в национално сдружение...":
http://www.hsmarica.com/regiona/kasata-da-poeme-razhodi-na-detsa … spina-bifida.html

 

Днес отбелязваме Първият Световен ден на спина бифида и хидроцефалия!
На всички засегнати от тази малформация, по един или друг начин, пожелавам много сили и кураж занапред!  

http://www.dnevnik.bg/zdrave/2012/10/25/1932527_dnes_e_svetovnii … a_spina_bifida_i/

http://bnr.bg/sites/horizont/Shows/Current/12plus3/society/Bulga … dka%20bolest.aspx

http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=983756

http://novinite.bg/articles/22680/Svetoven-den-posveten-na-spina … a-i-hidrocefaliya

http://uvrejdania.blogspot.co.at/2012/10/blog-post_2386.html

http://uvrejdania.blogspot.co.at/

      

http://www.hsmaritsa.com/obschestvo/mayka-borim-se-deteto-ni-da- … i-na-krakata.html

      

Здравейте!
Информация за „Благотворителна акция: Помощни средства от Австрия 12/2012“:

http://www.sbhb.org/%D0%B1%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D … 0%B8%D1%8F-122012

Опис на помощните средства:
http://www.sbhb.org/sites/default/files/Opis%20na%20pomoshtni%20 … 12.2012-final.pdf

Шини за ходене, шини за вертикализиране и др. (използвани, но в много добро състояние) БЕЗПЛАТНО!!!

Могат да се разгледат или пробват в гр. Варна.
 

Здравейте скъпи мами,
имам близка приятелка с дете със спина бифида и искам да я подкрепя по-някакъв начин.Вече попитах в "Консултация с логопед" - Има ли специфични проблеми в говора на деца със СБ и има ли логопеди, които да ги лекуват?

Здравей!
По принцип няма специфични проблеми при говора на деца със спина бифида, но и тук нещата са много индивидуални. Ако приятелката ти е в България може за всеки случай да отиде с детенцето си на консултация с логопед и логопеда ще прецени дали има някакъв дефицит или не. Моето дете започна по-късно да говори, но това не е критерий. Може да пишеш и във форума на страницата на сдружението ни:
www.sbhb.org

Благодаря ти много annakonna,

детето е тук в Германия, а лекарката, специалист по Спина Бифида не е счела за нужно да го прати на логопед.От майката разбирам , че службите не са особено щедри към семейството.Детето е в инвалидна количка, но не им отпускат помощ за изграждане на вътрешна рампа.
Разказвала ми е е куп неща в тази връзка, които страшно ме учудиха и най-вече натъжиха.
След моето запитване, получих и ценна помощ от форумка- логопед.

Благодаря за линка, ще прочета инфото на станицата ви.
Поздравявам ви за успеха да направите ваша страница и ви пожелавам  много  успехи за в бъдеще.
 

Здравейте, искам да споделя своя проблем. Имам дъщеря на 28 години. Родена е със спина бифида. Проблемът при нас се отразил на походката, сколиоза и окосмяване в кръстната област. Дайте съвет, как можем да се справим с окосмяването. До сега не е имала сериозна връзка. Пък се притеснява и за евентуално забременяване. Чакам отговор и от майки, които имат този проблем. Възможно ли е да има деца, като тя е с тази диагноза.

Здравейте cecka60!
Разбира се, че дъщеря ви може да има деца, но задължително трябва да приема фолиева киселина в завишена доза (4мг на ден) преди да забременее и по време на бременността, т.е. бремеността ѝ трябва да бъде планувана.
За окосмяването се обърнете към кожен лекар-то е характерно при Спина бифида. За сколиозата също е хубаво да я следи ортопед. Колко често правите контрола при ортопед и кой ви е лекуващия лекар?
Относно походката забелязвате ли влошаване/подобряване и правили ли сте някаква специална рехабилитация до сега?
Cecka60, имах възможността да говоря с хирург и му споменах за вашия проблем с окосмяването. Неговото мнение също беше, че трябва да се консултирате с лекар и евентуално да се опита отстраняване на окосмяването с лазер /по дълготрайно е/. Някои козметици също правят това и дори имат по-добра техника от тази в болниците. Не знам в България дали тази процедура с лазер я правят в болниците или не, но може да се поинтересувате. Иначе по традиционния начин-бръснене или с депилиращ крем /поне е безболезнено/. Ак оимаш и други въпроси питай тук или във форума на нашата страница:
http://www.sbhb.org/forum

Здравейте,
провеждаме Благотворителната акция, която е е съвместна инициатива на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ- БЪЛГАРИЯ и австрийската фирма Бщендиг.
Представените помощни средства са употребявани, но са в отлично
състояние.

•Най- общо, помощните средства представляват стабилизиращи шини, вертикализиращи шини, позиционни столове и др. за деца.

•Помощните средства се предоставят безплатно (нямаме изисквания за дарения, такси, наеми и пр.). Само транспортните разходи са за сметка на семействата, желаещи да ги придобият.
Помощните средства се съхраняват в град Варна.
•При въпроси и заявки може да позвъните на координатора на проекта Ивелина Колева- 0878/229100 или на e-mail : koleva_iva@abv.bg
За повече информация размери и снимки на помощните средства  можете да разгледате в нашият сайт http://sbhb.org/
списък с помощни средства http://sbhb.org/sites/default/files/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0% … 17.07.2013%29.pdf

Важно съобщение!

“На 24-ти и 25-ти октомври в София ще се проведе международна конференция посветена на проблемите при лечението и грижата за децата с хидроцефалия и спина бифида.

Датата 25-ти октомври, когато се отбелязва и Световния ден на спина бифида и хидроцефалия, ще бъде запазена изцяло за темата Мултидисциплинарната грижа при децата със спина бифида и хидроцефалия. Поканени са родители, лекари, социални работници, представители на неправителствения сектор, омбудсмана на Република България, МЗ, НЗОК, „Фонд за лечение на деца“.

В края на втория ден от конференцията ще проведем и Общо събрание на сдружението. Предварително ще набележим темите в интернет  форума, в секцията „Сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ“.

Работната версия на програмата може да изтеглите по-долу.

Желаещите да вземат участие в конференцията нека пишат на info@sbhb.org

 
От УС на сдружение СБХБ“

http://sbhb.org/%D0%B2%D0%B0%D0%B6%D0%BD%D0%B0-%D0%BD%D0%BE%D0%B … D0%B8%D0%BB%D0%B8

На 25.10.2013 от 14:00 часа в София, Конферентен център Венус, бул. „Дондуков”9, конферентна зала, етаж 2  ще се проведе общо събрание на сдружение СБХБ.

Каним всички членове, родители, хора засегнати от спина бифида и/или хидроцефалия и тези, които подкрепят каузите ни.

Събранието ще се води по следния дневен ред:

1.      Развитие на интернет сайта на сдружението. Обсъждане на възможностите за добавяне на нови материали и подобряване работата на форума – Представяне от Славея Костадинова и дискусия с предложения.

2.      Участие на сдружението в международни мероприятия.

3.      Подкрепа на български деца от Австрийското сдружение за спина бифида и хидроцефалия – Представяне от Славея Костадинова.

4.      Благотворителна кампания с помощни средства от Австрия – Представяне на двете кампании от Ивелина Колева

5.      Кампания за набиране на средства за организиране на арт-школа за деца със спина бифида и/или хидроцефалия. Представяне на Славея Костадинова и Даниела Йорданова. Обсъждане на възможни източници на финансиране.

6.      Инициатива за реимбурсиране на катетрите за еднократна употреба/интермитентни катетри за деца и възрастни с неврогенен пикочен мехур и консумативи за тях. Какво е направено, какво предстои. Представяне на Славея Костадинова и Албена Маринова.

7.      Инициатива за закупуване на апаратура за инвазивна видео-уродинамика в България. Отчитане на резултатите.

8.      Разни

Трета акция с помощни средства от Австрия 1/2014

Радваме се да съобщим, че стартираме трета акция с помощни средства от Австрия.

Благотворителната акция е съвместна инициатива на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ и австрийската фирма Бщендиг.
•Представените помощни средства са употребявани, но са в добро/отлично състояние.
•Най-общо, помощните средства представляват стабилизиращи шини, вертикализиращи шини, позиционни столове и др. за деца. По-подробно са описани по-долу, вкл. и снимков материал.
•Помощните средства се предоставят безплатно за членовете на сдружението, с платен членски внос за 2014. Транспортните разходи остават за сметка на семействата, желаещи да ги придобият.
•Помощните средства се съхраняват в град Варна.
Списъкът и условията може да прочетете в файла по-долу.
http://sbhb.org/sites/default/files/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0% … %8F-3-01.2014.pdf

Как да станете  член на сдружение СБХБ?
Ако желаете да станете член на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ, следвайте описаните стъпки :
1.Запознайте се с устава на сдружението.
2.Попълнете двете официални бланки на сдружението- формуляр за членство и молба за членство, които също са приложени по-долу и ги изпратете на електронната поща: info@sbhb.org
3.Заплатете встъпителен и годишен членски внос (общо 20 лв., а всяка следваща година само 10 лв.)  по банковата сметка на сдружението:
IBAN: BG16PRCB92301037854710
BIC: PRCBBGSF
Прокредит банк
Титуляр: СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ
Устава, формуляра и молбата може да изтеглите от нашия интернет сайт:
http://sbhb.org/%D1%87%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE … D0%B1%D1%85%D0%B1

Здравейте! Аз съм на 22г., когато бях на 19г откриха, че имам Spina bifida и увреждане на левия крак  До тогава съм нямала кой знае какви проблеми с болките, но от 2 години вече е нетърпимо. Не мога да стоя нито много време права, нито много време седнала. Миналата година за първи път лятото ходих в санаториум за малко рехабилитация и няколко месеца след това болките бяха търпими. Сега чакам пак времето да отида в санаториума. Подкрепяйте дечицата си както можете, аз като дете на майка която ме подкрепя съм много благодарна, защото на моменти психиката ми вече не издържа от това как боли. Бъдете силни и Вие и дечицата Ви! 

Здравейте!
След два дни ще се проведе среща в община Искър относно проблемите за достъпната среда. И тъй като времето е доста ограничено, а и сезона на отпуските започна, се притесняваме че няма да има достатъчно подкрепа. Една майка от нашето сдружение /Спина бифида и хидроцефалия-България/ е поканена и моли за подкрепа, идеи и всичко, което се сетите по тази тема и може да помогне да се променят нещата. Цитирам нейният пост от другия форум:

”Тъй като на 17.07.2014г. ще се състои среща в община Искър- гр. София и на нея ще се обсъжда бъдещо планиране за подобряване достъпната среда в района, като плановете са да се кандидатства по Европейски проекти, бяха така любезни  да ме поканят като родител на детете с увреждане и представител на Сдружение СБХБ да  присъствам.  Ако има други желаещи мами и татковци нека да дойдат и да се  включат в дискусията  входа е свободен темата конкретна: "Достъп на обществени места за хора с увреждания". Моля всички родители, които имат дете със физически проблеми и нужда от специално приспособена среда да дойдат, а ако нямат възможност, да пишат по темата и да дадат идеи, които да формулирам като кратко  резюме и които да представя на срещата.
Чакам с нетърпение мнения и идеи!!!!”

Знам, че имаме и подфорум за ”Интеграция”, но има родители, които четат по-често тук, а там влизат много рядко. става въпрос за община Искър и района около нея или поне така разбрах.

Ето и конкретната информация за срещата:
http://raioniskar.bg/%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D0%BD%D0%B8/2014/0 … D0%B5%D0%BC%D0%B0

Нямат край проблемите, но борбата продължава!
Ето и откритото писмо на нашето сдружение до тези, които не искат да си свършат работата.
Благодарим на нашата председателка г-жа Костадинова, за времето и енергията, които влага, за да се наложи практиката на чистата периодична ктетъризация и у нас!  
 

ОТВОРЕНО ПИСМО

Кой ще обясни на децата ни как да се въздържат от урологични усложнения през 2015, защото сметките на НЗОК няма да излязат?

 
Отглеждането на дете с увреждания е сериозно предизвикателство за всеки родител. Изисква се огромна любов, силна воля, много труд и време, за да накараш детето да разгърне своя потенциал, да расте здраво и щастливо. Уврежданията не са болест, която може да се излекува с няколко хапчета и една, две операции, а са фактор, с който детето и семейството му ще живеят цял живот. Уврежданията правят по-труден, но не и невъзможен пътя към здрав и пълноценен живот. Затова ролята на родителите е толкова важна. Затова са всички усилия – прегледи, болници, всекидневна рехабилитация, логопеди, психилози, купуване на помощни средства, колички, шини, проходилки. Ежедневието ни е динамично и изисква от родителите да са винаги готови за поредната битка, но не с увреждането или с неговите усложнения, а с институциите в България.

Вместо да бъдем подкрепяни и насърчавани, държавният апарат ни пресира и е трудно да се опредли дали става въпрос за геноцид или е чиста проба човешко нехайство.

 
Сдружението на родителите на деца със спина бифида и хидроцефалия (Спина бифида и хидроцефалия-България), предприе кампания за реимбурсиране на консуматива интермитентни катетри от НЗОК. Първо е важно е да уточним, че зад думата „сдружението” не стои някоя госпожа, приятелка на общински съветник, която точи фондове в името на дечицата. Зад сдружението стоят истински майки и бащи и порастнали вече деца. А интермитентните катетри са специфичен консуматив за контрол на инконтиненцията, чрез който децата се предпазват от урологични инфекции, постоянно антибиотично лечение, увреждане на бъбреците. Интермитентните катетри се реимбурсират в целия ЕС без България и Румъния. Семействата в България отделят между 100 и 500 лв всеки месец, за да ги осигурят на децата си. Има хора, на които този разход няма да се стори толкова голям, но той е постоянен и се добавя към всички останали разходи за рехабилитация, колички, проходилки, които държавата също не покрива.

Започнахме кампанията през февруари 2012. Изпратихме десетки писма до МЗ, НЗОК и други нституции, в които обясняваме проблема и желаем да се срещнем, за да потърсим решение. От тогава се смениха 4 правителства. Успяхме да задвижим колелата на държавния апарат и да направим две крачки в желаната посока:

·         МЗ е изискало и е получило становище от националния консултант по урология, където е предложено интермитентните катетри да бъдат реимбурсирани;

·         НЗОК е направила своите проучвания за броят на хората, със спина бифида и хидроцефалия, които се нуждаят от катетри и за разходите за консуматива.

 
Но последното писмо от НЗОК от 19.08.2014, показва, че всъщност нищо не сме постигнали: „Г-жо Костадинова, необходимо е да насочим вниманието Ви към факта, че при предварителните разчети на бюджетните средства за 2015г. по данни на Министерство на финансите, за бюджета на НЗОК не се планира увеличение на средствата спрямо тези за 2014г. При така създалата се ситуация, за 2015г. следва да се прояви въздържание от планирането на законодателни промени, водещи до увеличение на дейностите по основния пакет здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК, поради завишен риск от финансова невъзможност на НЗОК да изпълнява функциите си по осигуряване на пакета, гарантиран с бюджета и.”

Този финал на писмото, подписано от управителя на НЗОК, ни поставя в пълна безизходица. Като родители, представители на пациентска група и НПО сме опитали всички позволени средства, за да осигурим на децата си по-добро здраве. С писмата си държавните институции се опитват да ни убедят, че финансовият фактор стои над становището на националния консултант по урология, практиките в ЕС и реалните здравни нужди на децата ни. За нас истината е, че управленската немощ и неспособност да се осигурят нужните средства, излагат на сериозен риск здравето на българските деца. Подобно отношение създава усещането не за нехайство, а за геноцид срещу хората с увреждания.

 

 

Оказва се, че щом като родител носиш в себе си нужните любов и воля и си готов да преобърнеш света, за да осигуриш на детето си здраве, значи нямаш нужда от държавна подкрепа. Но колко са тези силни родители? А колко са се предали и са се отказали от децата, защото не са получи помощ в точни момент? Колко деца са били изоставени, защото родителите не са намерили сили в себе си? Колко деца са били обречени от държавата, защото не са имали късмета да се родят в силно семейство? Тези въпроси са без отговор, но е важно и хората с власт да знаят, че зад всяко тяхно решение стоят човешки животи.

 
Обръщаме се към Министъра на финансите от служебния кабинет, Министъра на здравеопзването от служебния кабинет и Управителя на НЗОК:

Уважаеми г-н Порожанов,

Уважаеми д-р Ненков,

Уважаема д-р Тодорова,

Ваша е отговорността да намерите необходимите средства, за да осигурите реимбурсирането на интермитентните катетри за децата ни! По наши разчети става въпрос за сума между 50 и 100 000 лв., което съвсем не е непосилна сума.

Или просто обяснете на децата ни как да се въздържат от урологични усложнения за 2015, защото сметките на НЗОК няма да излязат.



Славея Костадинова

Спина бифида и хидроцефалия-България

www.sbhb.org

s.kostadinova@sbhb.org

 

 

В прикачените файлове сме приложили:

Последното писмо от СБХБ от 08.07.2014

Становище на д-р Стоян Пеев

Отговор от МЗ от 04.08.2014

Отговор от НЗОК от 19.08.2014

Оригиналното писмо може да прочетете тук и да отворите прикачените файлове:
http://sbhb.org/%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B5%D0%BD%D0%BE … D1%81%D0%BC%D0%BE

И още нещо...
Все още има помощни средства, които не са раздадени: вертикализатори-шини, проходилки, помощни столчета и мн.др.  Средствата са във Варна и в Димитровград. За повече информация четете тук:
http://sbhb.org/sites/default/files/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0% … %8F-3-01.2014.pdf

Сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България спечели първият си проект, благодарение на председателката ни Славея Костадинова!!!

ПРОЕКТ: „РАБОТИЛНИЦА ЗА ВЗАИМОПОМОЩ“

http://sbhb.org/%D1%80%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%82%D0%B8%D0%BB%D0%BD … D0%BC%D0%BE%D1%89

Всички семейства, които искат да учавстват, моля да попълнят и изпратят необходимите формуляри на време, за да бъдат включени възможно по-скоро, заради ограничения брой места на участниците.

Всичко подробно за проекта можете да прочетете тук:
http://sbhb.org/rabotilnica

Надяваме се повече хора да се включат  в проекта и срещата да бъде ползотворна и приятна за всички!

 Дискусия с млади хора за превенцията на спина бифида и хидроцефалия

 

На 6-ти ноември ще отбележим Световния ден на спина бифида и хидроцефалия, с малко закъснение. Тази година организираме среща-дискусия с млади хора по темата превенция на тези увреждания.

Партньори в събитието са приятелите ни от Асоциацията на студентите – медици и Асоциация "Хипофиза", а специален гост ще бъде певицата Деси Добрева.

По време на дискусията ще представим и проекта "Работилница за взаимопомощ", финансиран от програмата за подкрепа на НПО в България, по Финансовия механизъм на ЕИП 2009-2014 г.

Всички са добре дошли в залата на Първа аудитория, МУ Варна-Ректорат от 18 часа на 6-ти ноември!

http://sbhb.org/%D0%B4%D0%B8%D1%81%D0%BA%D1%83%D1%81%D0%B8%D1%8F … D0%BB%D0%B8%D1%8F