Синдактилия

  • 76 891
  • 163
  •   1
Отговори
  • Мнения: 13
Обръщам се с молба за помощ към всички,които имат проблем като нашия:детенцето ни се роди/вече е на една годинка/ със срастнати 3 и 4 пръстче и допълнителна костица между 2 и 3 пръст на дясната ръчичка.Имаме назначен ден за първа операция-премахване на костицата и искаме да чуем мнения и отзиви за клиниката в Горна баня,кой екип да изберем.Чухме също така за клиники в Германия и  Москва молим, ако някой има информация за тях да ни даде координати.Всякакви мнения и съвети ще са ни от полза.Ако някой има същият проблем и/или е минал през всичко това моля да се отзове.Благодарим предварително на всички.

Последна редакция: вт, 24 фев 2009, 10:59 от Maia Stoitseva

# 1
  • Мнения: 214
Много съжалявам за проблема на детенцето ти  Hug
Ние нямаме такъв, но детенцето на една позната се роди така и точно след навършване на годинката му направиха две операции с пълна упойка във Варна. Според други спец. това не било правилно, защото докторът при това на частно оперирал детето в много ранна възраст и в период от един месец.Сега детето е с куп проблеми, но не искам да те плаша,а да те посъветвам първо много внимателно да се вслушаш в съветите на майките, с такива проблеми и после да потърсиш мнение поне от няколко специалисти. Желая ти успех и бързо и точно решаване на проблема на детенцето ти

# 2
Обръщам се с молба за помощ към всички,които имат проблем като нашия:детенцето ни се роди/вече е на една годинка/ със срастнати 3 и 4 пръстче и допълнителна костица между 2 и 3 пръст на дясната ръчичка.Имаме назначен ден за първа операция-премахване на костицата и искаме да чуем мнения и отзиви за клиниката в Горна баня,кой екип да изберем.Чухме също така за клиники в Германия и  Москва молим, ако някой има информация за тях да ни даде координати.Всякакви мнения и съвети ще са ни от полза.Ако някой има същият проблем и/или е минал през всичко това моля да се отзове.Благодарим предварително на всички.
Нашето момиченце е със същия проблем, вече е на 1.5. Тя също е със слепени 3 и 4 пръст плюс 1 допълнително пръстче на дясна ръчичка, на лявата ръка слепени 3 и 4, но 4то пръстче е с мигрирала фаланга и стои по-късо. На крачетата крайните, последните 2 пръстчета са слепени плюс 6то допълнително. Както разбираш чакат ни поредица от операции. Първата вече е направена - на лява ръка разделиха 3 и 4 пръст, като по въпроса за мигриралата фаланга все още нищо не е направено, а и не се знае дали нещо ще може да се направи. Сега предстои разделянето на 3 и 4 пръст и отстраняването на допълнителното пръстче на дясна ръка. Краката са накрая.
Тази операция, която мина беше сравнително лека и детето я понесе нормално. Бързо се възстанови. Между всяка операция трябва да има поне 3 месеца, за да може организма да се възстанови и от въздействието на упойките.
По въпроса за избора на лекар: тук ми е много трудно. Малко са тесните специалисти - ортопеди микрохирурзи на горни крайници.  След дълго ровене по форуми, разпитване по познати лекари за препоръка на ортопед, който се занимава с такъв тип проблеми,ние се  колебаехме между доц. д-р Бинка Попова, която оперира в ИСУЛ и д-р Констанца Алексиева, която доскоро беше в Токуда болница. В крайна сметка първата операция е направи Алексиева/тя беше тази, която видя дъщеря ми още като се роди, тъй като се роди в Токуда/, а д-р Попова имаше здравословен проблем и за известно време не оперираше. Сега смятаме да продължим операциите при д-р Попова. Д-р Алексиева беше назначила дата за 17. 11. 08. за втората операция, но изненадващо на същата дата разбрахме, че е заминала извън България за дълго. За тази безобразна и безотговорна постъпка /бих казала гавра/ тепърва ще разяснявам обстоятелствта. Среща с д-р Попова тепърва ни предстои, така че ще видим какво ще каже. За Горна Баня, доколкото имаме информация, единствено д-р Владимиров се занимавал с такива проблеми, но във форумите не срещнах много добри отзиви за него, всъщност ти си първата която срещам с този род малформация на детенце. Не знам, за Владимиров може и да греша, просто за него нямам инфо. Ако ти знаеш нещо повече и аз ще съм ти благодарна да споделиш. Явно не сме много с този проблем и е добре да си помагаме с каквото можем като инфо.
За операции в чужбина - от интернет разбирам че в Русия има специални институти и клиники, които се занимават само със синдактилия и полидактилия и са добри. Разбира се и в други държави като Франция, Германия, но цените им са непосилни за нас, а да се надяваме на дарения е изключено при положение че има много по-тежки и належащи случаи.
За сега пиши във форума ако имаш новини, а ако се наложи ще си разменим еmails за да си пишем. Но е добре и във форума да има инфо от вече минали по този път, за да си помагаме.
Пожелавам ви лека и успешна операция - бъдете силни. Знам че е трудно, но ще трябва да се справим.

# 3
  • Мнения: 919
Имам позната,чието детенце беше със слепени пръстчета на ръцете.За съжаление нито знам къде правиха операцийте,нито подържам връзка вече с нея.Само исках да кажа,че момченцето след няколко операции ,последната беше козметична,започна да се храни само,да рисува,да пише...То е вече ученик.Успех!  bouquet

Само че то беше със слепнати две по две пръстчета и на двете ръчички.Сега видях,че при вас не е точно така.

# 4
  • Мнения: 2 242
Мога да кажа, че точно във Варна има лекар, който може да направи операция на крачетата и който препоръчвам. Уви не мога да кажа със сигурност дали би направил такава операция и на ръка.
Пише в ТАЗИ тема, но май отдавна не се е включвал. Може би трябва да го търсите по телефона.
Аз лично не намирам смисъл да се ходи в Германия, но всеки случай е различен...

Последна редакция: вт, 18 ное 2008, 17:02 от Friend

# 5
  • Мнения: 13

Много моля Елена да ми пише на мейла/ maria_p2004@abv.bg/ и ако може да ми остави телефон да обменим информация,както и някой,който е минал по същия път.Ще съм благодарна на всеки един от Вас.

Успех на всички!!!!!!!!

# 6
zdraveite,
nie sushto imsme takav problem, Beba se rodi s malformacia na diasnata raka(imashe 2 i polovin prusta)
otidohme v gorna bania pri Vladimirov i toi naznachi operacia vednaga( sled pregled 15 min.),no pri vaprosa - a posle kakvo?,poluchih otgovor- shte mu mislim posle.
Tova mi prozvucha ujastno i prerovih neta, hodih kade li ne na konsultacii i nakraia mi preporuchaha klinika za race vav paris.Otidohme tam i veche sme napravili 2 operacii, sega Beba e s 3 prusta(Vladimirov iskashe da otstrani polovinkata i shteshe da e s 2,ako go biah poslushala),kato edinia go zavartiaha zada stane na palec. V momenta Bebka e pochti na 3 god. i si sluji dobre s racichkata. mislia ce sam na prav put.

# 7
Родих момчето си преди почти 10 г.На лявата ръчичка е с нормален палец, но за съжаление останалите пръстчета са без последна фаланга и бяха срастнали.Оперираха го на три месечна възраст в Горна баня- проф.Иван Матев,ако щете вярвайте раздели пръстчетата с конци.Следващата операция беше насрочена за едногодишна възраст,но след дълъг размисъл решихме със съпруга  ми да не рискуваме повече/ разви алергия от упойката/.За да те успокоя мила, ще ти кажа,че момчето ми израсна напълно нормално във всяко едно отношение-вече е в трети клас и е пълен отличник,голям кавалер и много разумен млад мъж Laughing.Така,че дерзай - старай се да възпиташ детето си да се възприема по възможно най-нормалния начин, защото то не е различно просто е много, много специално Heart EyesУспех.

# 8
  • Мнения: 4 298
Бихте ли ми дали координати на лекар, оперирал дете със синдактилия на ръчичка?
Благодаря!
Досега направихме няколко консултации, но мненията са противоречиви и дори мога да кажа непоследователни  и съм объркана.

# 9
  • Мнения: 686
Здравей Мария, включвам се малко късно, вероятно вече сте направили операцията, но имам близки, на които детето си изгуби пръстчета на едната ръка. Много са доволни от екипа на доц. Цеков в клиниката по хирургия на горен крайник в Горна баня. Успех и се надявам да имаш добри новини.

# 10
Родих момчето си преди почти 10 г.На лявата ръчичка е с нормален палец, но за съжаление останалите пръстчета са без последна фаланга и бяха срастнали.Оперираха го на три месечна възраст в Горна баня- проф.Иван Матев,ако щете вярвайте раздели пръстчетата с конци.Следващата операция беше насрочена за едногодишна възраст,но след дълъг размисъл решихме със съпруга  ми да не рискуваме повече/ разви алергия от упойката/.За да те успокоя мила, ще ти кажа,че момчето ми израсна напълно нормално във всяко едно отношение-вече е в трети клас и е пълен отличник,голям кавалер и много разумен млад мъж Laughing.Така,че дерзай - старай се да възпиташ детето си да се възприема по възможно най-нормалния начин, защото то не е различно просто е много, много специално Heart EyesУспех.

Здравейте, аз съм на  почти 20 години и се съм се родила със същия проблем само че при мен на дясна ръка имам срастване на първи и втори пръст, третия е недоразвит, на левия крак само палеца е добре, а останалите са слепени като има проблеми  и при глезена, но ходя сравнително нормално за сега. Не са ми правени операции като бебе, защото по думите на майка ми не е имало гаранция от нито един лекар за крайния резултат, на тези години незнам доколко има и смисъл да правя опити. Само искам да успокоя притеснените мами, че дечицата им са напълно здрави и нормални, може би малко по-чувствителни и притеснителни от останалите, но това не е проблем, само им показвайте колко много държите на тях и ги обичате Simple Smile Искрено ви пожелавам успех в намирането на добри лекари, които да помогнат на дечицата и дай Боже този проблем да им остане от бебешката възраст. От доста време търся информация в нета и ще ви помоля ако някой е попадал на такава да ми пише - заболяването предава ли се на поколенията и би ли попречило за евентуално забременяване? Благодаря предварително на всички и ви желая много късмет!

# 11
zdraveite,
nie sushto imsme takav problem, Beba se rodi s malformacia na diasnata raka(imashe 2 i polovin prusta)
otidohme v gorna bania pri Vladimirov i toi naznachi operacia vednaga( sled pregled 15 min.),no pri vaprosa - a posle kakvo?,poluchih otgovor- shte mu mislim posle.
Tova mi prozvucha ujastno i prerovih neta, hodih kade li ne na konsultacii i nakraia mi preporuchaha klinika za race vav paris.Otidohme tam i veche sme napravili 2 operacii, sega Beba e s 3 prusta(Vladimirov iskashe da otstrani polovinkata i shteshe da e s 2,ako go biah poslushala),kato edinia go zavartiaha zada stane na palec. V momenta Bebka e pochti na 3 god. i si sluji dobre s racichkata. mislia ce sam na prav put.
Annya, много те моля да напишеш по-подробно за операциите ви във Франция - коя е болницата, в кой град се намира, как се казва лекаря който е оперирал бебка и от който сте доволни, за какви разходи става въпрос???
Умолявам те свържи се с мен или пиши в същата тема за да могат и други мами да са информирани. Ако искаш пиши ми и на мейла: elpetrov@abv.bg / GSM 0884 66 20 05
Късно видях твоето писмо по темата, защото бях изключително ангажирана и с работа и с детенце. Моето момиченце вече е на почти 2 години и досега сме правили 1 операция при д-р Алексиева в Токуда болница. Обяснила съм случая ни по-горе в темата под името Елена без звездичка. За сега нищо ново при нас.

# 12
  • София
  • Мнения: 2 262
Мили гости, регистрирайте се, за да могат хора, които не искат да пишат публично да ви изпращат лична информация и само на вас. Така ще имате повече полза от форума!  Hug

# 13
  • Мнения: 645
Дъщеря ми също има такъв проблем на лявата ръка. Сега сме в процес на търсене на точния специалист и клиника. По отношение на наследствеността, ние април и правихме абсолютно всички възможни изследвания както и генетично (кариограма) и всичко ни е ок. Елена според мен за да си сигурна дали този проблем се унаследява или не и дали ще ти доведе други проблеми е хубаво да си направиш необходимите изследвания.
 Успех на всички.

# 14
  • Мнения: 4 298
Дъщеря ми също има такъв проблем на лявата ръка. Сега сме в процес на търсене на точния специалист и клиника. По отношение на наследствеността, ние април и правихме абсолютно всички възможни изследвания както и генетично (кариограма) и всичко ни е ок. Елена според мен за да си сигурна дали този проблем се унаследява или не и дали ще ти доведе други проблеми е хубаво да си направиш необходимите изследвания.
 Успех на всички.
Моля те пиши с кои специалисти се консултирате, че нас много ни объркват. Ту искаха да е над 1 година детето, после пък ни казаха да е предучилищна възраст Rolling Eyes. При нас се налага и пластика и на двете ръчички.
Според нашия генетик, проблемът е полигенен и мутации в много гени могат да се афишират по такъв начин. Предава се в поколенията, при нас е от единия дядо.
Вие сте правили цитогенетичен анализ за кариотип, при който се оглеждат една по една хромозомите.

# 15
  • Мнения: 645
За сега сме ходили само при Попова в Исул. Не ми допадна много, по като цяло каза че операциите трябва да се почнат на около 8 месечна възраст и да са през няколко месеца.
Яна има и липса на фаланги, но това - понантатъка тъй като имало някакви зародиши и итрябва да се види дали ще се развиват. При нас няма обяснение как се е получило.
Тепърва ни предстои да ходим в горна баня и пирогов.

# 16
  • Мнения: 645
Ако е само козметично е хубаво да се направи около 1 година. Ще ти пусна тел. на Попова на лични. Казват че е много добра, но понеже ние сме и с липси не ми хареса, че ми каза че нищо не може да се направи освен да се разделят. А е хубаво дасе разделят по-рано за да мове детето да си служи пълноценно с ръцете. Peace

# 17
  • Мнения: 4 298
При нас срастването е само на меките тъкани, костите и ставите са ок. Обаче на едната ръчичка е много стегнато срастването, буквално стои като един пръст. Ние досега само с д-р Алексиев от Горна Баня сме говорили и с д- р Георгиев, пластичен. Последно д-р Алексиев ни каза, че понеже се налага пластика, то е по-добре да е по-голямо детето, заради незрелите тъкани и склонността за образуване на цикатрикси /твърдите, грапави белези при операции, не съм сигурна, че така точно се казваха/. По-ранно опериране правили когато се касае за костно срастване, за разделяне на пръсти. Според него нямало проблем за моториката на пръстчетата и може да се отложи във времето.

# 18
  • Мнения: 645
Нашето срастване е кожно, но понеже пръстчетата не са един размер за расвитието им е по-добре да се разделят от рано. Peace

# 19
  • Мнения: 30
Здравейте Шу и Вера!
Едва днес прочетох за вашите бебчета и всичко през което сте минали до момента. Съжалявам че малко нередовно се включвам по темата, но наистина съм много ангажирана с работата си, а през останалото време гледам да се отдавам на детенце.
Аз съм писала за нашия случай по-горе под името Елена без звезда. Сега вече съм регистрирана. Ще се опитам някой път да изпратя и наши снимки като ми остане време.
Ние също за сега сме се спряли на Попова от ИСУЛ. Тя е известна с това, че е присадила напълно отрязана ръка при това функционираща. Разбира се разликата между възрастна, вече израстнала ръка и ръка в процес на израстване както е при нашите бебки е голяма. При нас също е тъканно срастването, с една дължина са пръстите и има едно допълнително, което трябва да се отстрани. Проблема е в една от метакарпалните кости /лъч, който е в китката и направлява посоката на растеж на всеки пръст/ та единия от тези лъчи е раздвоен в края си и според Попова има опастност след операцията, при премахването на 6то пръстче останалите да се изкривят при растежа. Затова Попова иска да направи корекция и точно на тази метакарпална кост, за да може пръста да расте направо. Иска също да се консултира и с нейни колеги в чужбина, като ще изпрати снимки на ръчичките на бебка. Не е от простите синдактилии по нейните думи и иска да се изчака още малко. По принцип се доверявам на нея именно защото иска да знае максимално какво ще стане след операцията, а не да реже и после да му мисли. Но така или иначи като майка се притеснявам от факта, че се оказва че в нашата мила родина няма традиции и доказан опит в ортопедията с такъв тип малформации. Досега не съм чула за успешно изведен случай на сложен тип синдактилия при деца в България - дано да греша. Ще се радвам да чуя за такъв. Ровя се по нета за клиники в чужбина - за сего виждам, че в Русия има специализирани точно такива клиники и във франция, както и annya е писала, инфото ми е само от техните сайтове и нищо повече. Затова пак моля annya да ни даде повече инфо за клиниката във Франция.
Въпреки че се страхувам ужасно аз съм оптимист и няма да се откажа да търся инфо и възможности. Всичко което знам ще го споделям и с вас, мами, за да си помагаме.
Сигурно ви отегчих с дългото си писание Wink

# 20
  • Мнения: 4 298
Напротив, много е полезно споделянето на информация.
Практически липсва инфо по въпроса за конкретни специалисти в Бг занимаващи се успешно с това.
На нас ни бяха споменали за експандери, но после пък казаха, че за ръка били неприложими Confused
Относно възрастта при нас таткото настоява да е по-скоро, с оглед на това детето да го израсте и да е по-малка психологическата травма. Аз пък ужасно много се притеснявам, че е малък Sad и тази нееднозначност на отговорите на специалистите внася допълнителна несигурност.

# 21
  • Мнения: 30
Здравейте момичета,
не сме си писали от доста време. Има ли нещо ново при вас?
При нас с малката Дара все още нищо -  сега направихме нови рентгенови снимки на ръчичките и реални снимки и тепърва д-р Попова ще ги праща за консултация. Междувременно се свързах с една болница в северна Америка, където ми отказаха лечение тъй като от април 2009 са въвели мораториум за пациенти чужденци поради финансовата криза. Ще напиша уеб адреса на болницата малко по-късно че сега не е пред мен. Ако искате се свържете и вие с тях.
Пак се обръщам към майката на детенцето, което е оперирано във Франция - моля ви пишете ни коя е болницата или нейния уеб адрес и име на лекар, който е оперирал. Моля ви, това е важно за нас и ви моля за информация която може да ни помогне. Понеже не сте регистрирана и не мога да се свържа с вас по друг начин. Ако искате пишете ми на лични. Аз вече се регистрирах.
Чао мамчета и бъдете силни Simple Smile

# 22
  • Мнения: 30
Здравейте отново мамчета,
ето адреса на американската болница за деца www.shrinershq.org, където ме заинтригуваха постиженията на д-р Terry Light в областта на малформации на горни крайници при деца. За съжаление както вече писах ми отказаха лечение поради факта че сме чужденци и поради финансовата криза.
Annya, отново се обръщам към теб, моля те погледни темата отново и ни дай повече инфо за болницата в Париж, в която сте се оперирали вече!
Ако някой друг има опит и е минал по този път за проблеми със синдактилия при детенце нека пише и даде повече подробности и кординати на лекари и болници - в България и извън нея. Wink
Чао и пишете

# 23
  • Мнения: 4 298
Ние снощи бяхме при д-р Симеонов в Пирогов. Направиха рентгенови снимки на лявата ръка /по-засегнатата/. Потвърди се, че е само тъкънно срастването, няма костен блок.
Според д-р Симеонов този тип синдактилия е най-благоприятния за корекция, тъй като е на пръсти с почти еднаква дължина. Не се налага бърза намеса, напротив да изчакаме до около 4 г. Каза ни, че ако по-рано се оперира, то има риск да рецидивира срастването. Не точно в този му вид, но да слепне ямката между двете пръстчета.

# 24
  • Мнения: 30
Vera, радвам се че няма усложнения при вас и че операцията ще бъде може би рутинна - аз също знам че кожните сраствания са най-благоприятните.
При нас също няма костно срастване и пръстите са с еднаква дължина /на едната ръка/, но при нас проблема е в лъчовете които направляват посоката на растеж на пръстчетата. И ние за сега изчакваме. Още се колебая дали да ходим при Владимиров в ГБ Rolling Eyes Ако иска да оперира без да вземе под внимание това което д-р Попова я притеснява Confused - незнам, просто незнам. От друга страна пък е добре да се чуят повече мнения newsm78
Ами това е - за сега нищо ново и ще чакаме. Но ще продължавам да търся инфо, само дето сега пак съм залята от работа със срокове #Crazy
Чао и пишете Simple Smile Simple Smile Simple Smile Simple Smile Simple Smile Simple Smile

# 25
  • Мнения: 4 298
Ние за сега решихме да изчакаме да поотрасне малко детето. Така или иначе всички ни съветва, че не се налага намеса по спешност. Като решим, че е време за операцаия, тогава ще се консултираме отново с целия елит в тази област.
Само да спомена, че д-р Симеонов ми каза, че следващите около 2 год ще работи в чужбина  ooooh!.

Еллли, по-сложно е при вас и си мисля, че не можеш да пренебрегнеш казаното от Попова. В смисъл, че да не беше запозната - ок. Но сега като знаеш, че има риск трябва да търсиш компетентни отговори от всички специалисти.
Аз ужасно се потрисам като чета инфо по темата в подробности. Коя кост, как се хващали присадките на кои нерви  и т.н., а уж съм хладнокръвна и безстрашна. Както се казва, дори малко цинично да е "и здравето и парите са си наши, така че човек трябва да излиза от лекарския кабинет с отговор на всичките си въпроси". Попитай го в прав текст за това, което те притеснява.

# 26
  • Мнения: 30
Здравейте мамчета,
пак пиша без да имам кой знае какво ново като инфо.
Ние все още изчакваме.
Как са нещата при вас?
Редовно проверявам темата и се надявам да не се забравяме.
Чао и успех на всички

# 27
  • Варна
  • Мнения: 379
Здравейте,
Нашия случай е различен- макродактиля (открила съм такава тема) и докато се рових в нета попаднах на една болница в Русия. В Петербург има един Детски ортопедичен институт "Турнер". Това е тяхно водещо лечебно заведение по всички аспекти на детската ортопедия, в това число и различни вродени аномалии.
Ето url: http://www.turner.ru/ и http://www.rosturner.ru. Не знам защо имат 2 сайта, вижте ги и двата
Можете да пишете на адрес hospital@rosturner.ru.  Извършват телемедицински косултации. Пратете снимки и информация , ако не получите отговор може да се обадите и по телефона , защото някой път май имат проблеми с пощата. На мен ми върнаха отговор една седмица след като им писах, а след това имаше някакви проблеми и се наложи да се обаждам няколко пъти.
Из руските форуми много ги хвалят, но тук в БГ никой нищо не е чувал за този институт.
Така или иначе мисля че , ще са ви полезни поне като мнение, защото видях че имат опит и със случаи като вашите, а ако някой реши да се оперира там, цените са далеч под западноевропеиските.
Успех на всички.

# 28
  • Мнения: 30
Saly,
благодаря ти много за информацията и за руските сайтове на този институт. Аз лично ще се свържа с тях и ще им пратя снимки и информация за нашия случай, именно с цел първоначална, дистанционна консултация.
Аз пък наскоро попаднах на една детска ортопедична клиника също в Русия, в близост до Москва - мисля че се казваше Соловевска, а името на лекаря който се занимава с такъв тип операции е Голубев Игорь Олегович. Не съм се свързвала с тях и мисля че не правят дистанционни консултации. Тепърва и с тях ще се свържа, а сайта сега не е пред мен и по-късно днес пак ще пиша в темата, за да го побликувам. Принципно знам, че в Русия имат големи успехи в областта на детските ортопедични аномалии просто защото имат повече случаи и съответно опит и практика. Така че не са за пренебрегване, а още повече и цените са по-ниски от тези в западна Европа т.е. нещо по-достижимо за нас.
Още веднъж ти благодаря. Ще поддържаме връзка чрез форума, а може и не само чрез него. Надявам се това да е в помощ и на други. А на вас желая успех, здраве и повече усмивки.
До скоро Hug
Здравейте,
Нашия случай е различен- макродактиля (открила съм такава тема) и докато се рових в нета попаднах на една болница в Русия. В Петербург има един Детски ортопедичен институт "Турнер". Това е тяхно водещо лечебно заведение по всички аспекти на детската ортопедия, в това число и различни вродени аномалии.
Ето url: http://www.turner.ru/ и http://www.rosturner.ru. Не знам защо имат 2 сайта, вижте ги и двата
Можете да пишете на адрес hospital@rosturner.ru.  Извършват телемедицински косултации. Пратете снимки и информация , ако не получите отговор може да се обадите и по телефона , защото някой път май имат проблеми с пощата. На мен ми върнаха отговор една седмица след като им писах, а след това имаше някакви проблеми и се наложи да се обаждам няколко пъти.
Из руските форуми много ги хвалят, но тук в БГ никой нищо не е чувал за този институт.
Така или иначе мисля че , ще са ви полезни поне като мнение, защото видях че имат опит и със случаи като вашите, а ако някой реши да се оперира там, цените са далеч под западноевропеиските.
Успех на всички.

# 29
  • Мнения: 30
Здравейте пак!
Ето адреса на руската клиника, както обещах в последната ми публикация:
Ярославская Клиническая больница им. Соловьева Н.В. www.solovevka.ru
адрес: гр. Ярославль, ул. Загородньй сад 11; тел. /4852/ 72 68 26; 73 57 44
Отделение по ставна, реконструктивна и пластична хирургия
Завеждащ отделение Голубев Игорь Олегович - email: iog305@mail.ru
Пак казвам, че не съм се свързвала все още с тази болница и тепърва ще го направя.
Успех на всички
Чао и до скоро

# 30
  • Мнения: 30
Здравейте на всички мами Heart Eyes
Виждам че никой не е писал в темата скоро - явно няма новини при вас.
Надявам се, че се чувствате добре и не сте изгубили вяра и надежда.
При нас с малката Дара също няма кой знае какво развитие на нещата.
Всъщност има - решихме да направим операциите в Германия. Много се колебаехме между клиниката в Санкт Петербург "Турнер" , за която научихме от Saly и тази възможност в Германия. За Германия стана съвсем случайно чрез далечни близки на семейството ни. Там докотра, който ще оперира ни направи дистанционна консултация по рентгенови снимки и каза че няма да ни взима пари за самата операция, но ще трябва да си платим престоя в болницата, което възлиза на около 2000 - 3000 Е за едната операция. Освен това за следоперативния период, който ще е около месец ще можем да отседнем в наши близки. Затова именно решихме да е там, защото ще сме по-спокойни и ще имаме близки хора при които ще пребиваваме.
Направихме и дистанционна консултация с руската клиника - отговориха ни че ни приемат за лечение; операциите ще са поне по 2 на всяка ръчичка; ще се наложи около месец престой след всяка операция и ще трябва да си заплатим всичко и операцията и престоя. Като сума всичко излиза около 4 000 Е /те ми ги казват в долари или в рубли и аз ги приравних/ за една операция. Вдъхват ми голямо доверие, личи си че там хората са много добри професионалисти точно в тази област; правили са много подобен /почти същия случай като нашия/, освен това мисля, че Saly са ходили на място за консултация там и впечатленията са й същите, а техния случай /макродактилия/ е също сложен. Единственото което ме спира за сега е, че там нямаме никакви познати хора и честно казано се страхувам от непознатата обстановка, че сме толкова далече, просто няма на кого да се опра, ако недай си боже, се наложи. Но никога нищо не се знае - човек не подозира колко сила може да има в себе си и че може да я мобилизира.
Та сега сме в процес на търсене на средствата за операциите в Германия, незная доколко ще успеем и това малко ме натъжава и дори на моменти се отчайвам, но гледам да не се поддавам на отчаянието и продължаваме да мислим и търсим варианти.
За сега това е. Пишете и вие, защото виждам че темата може да бъде закрита

# 31
  • Мнения: 4 298
Еллли, при нас нищо ново. Чакаме малкият да порастне, за да пристъпим към по-сериозни консултации и операции.
За всеки случай се обърнете и към фонда за лечение на деца в чужбина. Кой знае, може пък да отпуснат нещо, въпреки трудностите.
В Германия къде сте се ориентирали? Аз имам също познати  и роднини там.
Не знам, но това че тук лекарите ми звучат несигурни ме притеснява. А нашият случай не е тежък и е най-благоприятният вид срастване. Звучат ми сякаш не са го правили наживо и това ме хвърля в ужас.
Тези пък в Бг, които са оперирали подобни неща са на работа в чужбина ooooh!.
Сега като те прочетох и мислите ми тръгнаха в посока, че може би ще се наложи и ние да оперираме извън България.

# 32
  • Мнения: 30
Здрасти Vera,
радвам се че пишеш в темата  Grinning- иска ми се да не прекъсваме връзка във форума и да поддържаме темата.
Мисля да опитаме с фонда за лечение на деца в чужбина, но нямам големи надежди - като слушам по ТВ колко деца и то с тежки диагнози чакат ужасно много време ConfusedНо все пак ще опитаме.
Иначе ние сме се насочили към клиника в град Линген /това е на север, почти на границата с Холандия/, а клиниката се казва "Св. Бонифаций". Насочихме се там чрез нашите познати и направихме консултация с лекар там и той каза, че би могъл да оперира. Правил е присаждане на палец на 4-5 годишно дете, като е взел от крачето му и операцията е успешна т.е. проследено е детето в развитие с години - сега то било на около 8-10 години и всичко било ОК. Потвърди стъпките и етапите на нашите операции горе долу както и нашите лекари в БГ и по-точно д-р Попова. Е, той не разясни в големи подробности и предполагам че ще обясни повече на прегледа и на място. Имаше и опция той да дойде в БГ и да оперира, но това май е по-неудачен вариант по неговите думи, защото той ще е на разположение само 2 дни например за самата операция. Но следва следоперативно наблюдение как зараства разреза, махане на конци евентуално и т. н. което е добре да се прави от лекуващия лекар. Това е период от около месец след операцията. Същото нещо казаха и от клиниката в Санкт Петербург - около месец престой след операцията.
Ти не трябва да се притесняваш - при вас както са ви казали случаят е благоприятен и несложен. С такива случаи нашите лекари се справят - и д-р Попова каза че е отваряла много синдактилии /но такъв случай като нашия не/, и в ГБ оперират тези неща. Аз все още не съм правила консултация в ГБ и още се колебая. Но като знам вече за проблема, който д-р Попова ни сподели, като знам че д-р Алексиева /тя направи първата операция и е работела в ГБ и после в Токуда/ също повтаряше че е сложен случай и така ненадейно изчезна - замина без да ни обясни и предупреди. Много съм предубедена и ме е страх ужасно Sad Просто ми се иска да видя увереност в някой лекар, а това идва от опита. Разбира се, че има риск - винаги има риск, но все пак, да му се невиди, това не може да е толкова страшно и невъзможно #Crazy Така или иначе трябва да се предприема нещо и да се действа смело, пък всичко е в Божийте ръце - моля се непрестанно  Praynig
Иска ми се да получа повече инфо за ГБ - моля всички които имат подобни малформации и са ходили в ГБ да ни пишат в темата или на лични.
Vera вие на колко станахте? baby_neutral

# 33
  • Мнения: 4 298
Vera вие на колко станахте? baby_neutral


Почти на година и девет месеца. До сега ни казват да изчакаме до към 4 г, защото било най-благоприятна възраст за подобна интервенция. Вчера ми стана мъчно, защото играехме със сестра му на зайчета и се опитах да му покажа как да си свие пръстчетата. Не се получи добре и ме хвана яд на мене си, че не се съобразих. Притеснява ме, че на тази възраст повече ще разбира какво му се случва, а и в детската градина може да са жестоки спрямо него заради проблема му. У дома си го приемаме за нормално, има неща, които просто се случват, никой не го желае, но не са непоправими.
С доц. Попова не се срещнахме сега, защото решихме да изчакаме да наближи 3,5 г за по-сериозни консултации. Така или иначе преди самата оперция/операции, пак ще направим обиколка по актуалните лекари.
Ето и ти си усетила, това което ме тревожи и мен - несигурността на бг лекарите.

# 34
  • Мнения: 30
Браво на вас Heart EyesВече сте големи и се опитвате да говорите. А те близнаци ли са със сестричката му - извинявай че така те питам, ама чак сега се загледах в графиката под твоето изказване и видях че е за близначета. Чисто любопитство Wink От малка много обичам близнаците и изпитвам особена симпатия към тях и много исках да си имам близнаци.
А иначе и аз изпадам в такива ситуации - не можем да покажем с пръстчетата че сме на 2 годинки Peace И ние правим зайчета на стената и тя много се заглежда в това как аз го правя, после си оглежда и нейните пръсти и се опитва да го направи, но все още не задава въпроси или да се ядосва че не може. Но иначе хваща химикал или молив много умело, за да "пише" и "рисува", държи лъжицата и вилицата бих казала добре и си се храни сама стига да иска. Може би по-нататък при по-финните движения ще се почувства този недостатък, но дотогава се надявам да сме минали успешни операции Praynig Абе те са нашите слънчица и гледам да не мисля трагично и самосъжалително за това. Действаме и се радваме на децата си  и живота Grinning

# 35
  • Варна
  • Мнения: 379
Здравейте момичета,
и аз да се включа във вашта тема. И ние макар да сме с макродактилия, се чувствам като вас.  Не можахме да се доверим на никой лекар в БГ, не че нямаше желаещи да оперират, но някак си у никой не срещнахме ясна концепциля за действие, а най-много ни претесняваше неяснотата относно други подобни случаи, лекувани вече. На въпроса за такива , отговора е "да имал съм" и толкова. Какво, как, ще се прави не става ясно. То е ясно, не всички лекари обичат да обясняват, нито сладките приказки са гаранция за успех. но все пак... Затова и се решихме да оперираме в Петербург. Останах точно с впечатлението, че хората знаят какво ще правят. Просто имат много такива случаи (все пак са многомилионна държава). Хем ми стана хубаво, че обърнаха голямо внимание на детето ми, хем ми стана гадно, че у нас не сме имали такъв преглед. Но не мога и да виня наште лекари, какво да правиш като има малко случаи и няма как да натрупат опит.
Еллли и аз се ужасявах от непознатата обстановка, (по-добре е у дома разбира се) но така се случи, че намерихме познати, макар и далечни там, които се надявам ако има нещо да помогнат. Освен това като отидеш веднъж на място и видиш за какво става въпрос е по-добре. Много хубаво Еллли, че има такава опция да плащате само престой, И ние се бяхме консултирали, с едни лекари в Германия(само че във Франкфурт)  но там нямаше такъв вариант, имахме инфо за 4-5х евро, но зауточнение трябваше да отидем на място. Но за съжалени нямаме възможност да идем навсякъде, та отидохме само в Петербург, защото там опитът е по-голям, а и е детска болница, което е също важно. Макар че си мисля, че немците пък са големи педанти и и винаги изпипват нещата.  Нашата операция в Петербург заедно с престоя ( 42 дни )ще бъде около 4.5х лв., макар , че от новата година можело да има нови цени Sad, силно се надявам да ни се размине. Но ни предстоят още две през 6-7 месеца. Ние пари за първата имаме горе долу (на 20 януари трябва да сме там), но за другите  как ще се справим финансово ....?  newsm78 Мислела съм и аз за фонда , но не подадох най вече защото, там условието е да не може да се проведе лечени в БГ, а тук има хора, които се наемат да лекуват, друг е въпроса колко ще е качествено. Сега си мисля с тези ракрития и при положение , че не усвояват всички пари може и да имаме някакъв шанс.

Искам също да ви кажа , че и аз се притеснявах много как ще го приемат другите деца особено в градината, но сериозни проблеми не сме имали. Просто сме  му обяснили, че хората са различни, и че само глупвите хора могат да се смеят за такова нещо и той да  не им обръща внимание. Най-важното е детето да е уверено в себе си, да се чувства обичано и да не се срамува от различието си.Тогава може да се справи и с понякога недоброто отношение ..., ако има такова.

# 36
  • Мнения: 4 298
Saly , благодаря ти, че сподели! Надявам се операцията да мине добре и да сте спокойни по време на престоя си в Русия!
Просто сме  му обяснили, че хората са различни, и че само глупвите хора могат да се смеят за такова нещо и той да  не им обръща внимание.

Това много ми хареса!

Еллли , близнаци са, да.

# 37
  • Мнения: 30
Saly, радвам се че се включи пак при нас. Възхищавам ти се на смелостта и решителността - продължавайте все така Hug Сигурна съм, че всичко ще мине добре и успешно. И аз изпитвам голямо доверие на клиника Турнер в Русия само от сайта им и от направената консултация по ел. поща. В техния сайт видяхме случай, който е същия или почти същия като нашия на едната ръка. Отговориха ми, че дават 3 % процента риск от последващи усложнения /което е нищо/ и сумата е около 5-6х лева заедно с престоя. Въпреки че не сме ходили на място си личи, че хората имат необходимия опит и професионализъм. И понеже разходите са горе-долу еднакви с тези за Германия /при положение че не плащаме операцията/, а познатите са ни в Германия и затова решихме да правим операциите там. Дано не сме сгрешили в решението си newsm78 Ще стискаме палци и ще сме с вас. Няма да имам търпение да прочета как е минало всичко, защото вероятно няма да ти е до това по това време, но ще чакаме търпеливо и ще си мислим за вас. А колкото до фонда - за нас важи същото условие - ако лечението не може да бъде проведено в БГ. Изпратих им запитване по мейла - как точно и по какви критерии се преценява, че дадено лечение или операция не може да бъде извършена в БГ? И необходимо ли е писмено това да бъде документирано от съответен специалист в БГ? Защото както и ти казваш - навиват се да оперират, но с недомлъвки, с уговорки и несигурност. Е как тогава някой лекар ще се подпише, че не може да извърши тази операция - това означава че признава непрофесионализъм Mr. Green Ето го противоречието пак в тази наша родина Crossing Arms Естествено отговор от тях нямам Close Но за всеки случай ще кандидатствам по каналния ред, пък ще видим Thinking
Saly, много полезен съвет е това, което Vera е цитирала от теб за различието при хората. Ще почерпим опит ако се наложи  bouquet
Vera, да са ти весели и щастливи малките палавници и много да те радват Heart Eyes Искам да те питам как си направи линийката на децата и по-точно как я слагаш да излиза във форума след всяка твоя публикация? Аз влезнах в сайта им и стигнах до там - не разбирам как да си препратя направената вече линийка и да се появява така, както при теб newsm78 Сигурно ти звучи тъпо, но не разбрах Embarassed
А сега да се зареждаме с Коледно настроение Grinning

# 38
  • Мнения: 30
Да бе, направих си линийката, но от сайта на mamaibebe. Но дали може да се променя newsm78 - ще разгадавам още.
Момичета вие къде живеете? Питам ако искате да се видим някой ден и да запознаем децата. Е, разбира се ще е по-лесно ако живеем в един град, но не е невъзможно. Ако искате - пишете. Ние сме в София, но и в Пловдив ни е възможно - аз съм от там.
Чао за сега Heart Eyes

# 39
  • Варна
  • Мнения: 379
Благодаря за пожеланията ! Не мисля , че съм много смела, умирам си от страх, макар че тази операция не ние първа (но другите не са били ортопедични и той беше по-малък), най-вече, защото ще се отстранява цял лъч (този който е най-голям) , но се опитвам и аз да се настройвам позитивно. Това , че и ти Еллли имаш добри впечатления от болницата в Петербург, ми дава допълнителна увереност. А докато сме там се надявам да мога да ползвам някакъв интернет, така че може да пиша още от там  Grinning
За Германия , не се притеснявай, мисля че е добър вариант също, защото немците са доста пунктуални, а освен това тяхната ортопедична школа е добра, просто трябва да знаете какъв опит има лекаря и въобще да сте го проучили.  Моят съвет е все пак ако можете , преди операцията да опидете и да се срещнете. До Германия могат да се намерят изгодни полети, има и ниско бюджетни компании, и е по-близо от Петербург. Вие за кога планирате ?

Относно фонда , аз им писах преди 2 дена, дали имат нови правила , както излезе информация в медиите за съкратена процедура, която уж до края но ноември трябвало да е приета, и днес след ми отговориха , че нова процедура няма, за сега била същата, както на сайта им е обяснено. А освен това отговора беше подписан от Николай Добрев, който нали беше подал отставка.  newsm78.

А иначе ние сме от Варна Simple Smile

# 40
  • Мнения: 30
И аз вчера получих отговор подписан от Николай Добрев. Също казва, че няма промяна в условията за кандидатстване. А това дали дадено лечение не може или може да бъде извършено в БГ го решавала комисията за лечение на деца в чужбина. Но как го решава пак не става ясно Crossing Arms
Saly, права си че е добре да отидем предварително и да видим на място всичко и да поговорим очи в очи, както се казава. С доктора планираме за март 2010, като се уговорихме след празниците пак да се чуем. По тел. той ми спомена, че като направи първата операция, по време на едномесечния престой за наблюдение ще се реши дали може след още един месец да направи и втората т.е. втората операция евентуално да се състои два месеца след първата. Разбира се ако ние можем да останем там 2 месеца, даже три. Но това каза че ще се реши в движеине. Мисля си обаче, дали не е рисковано от гледна точка на това, че детето ще се упоява два пъти в рамките на малък период от време newsm78Това не успях да го питам по тел и може наистина да се наложи да отидем там предварително за консултация. Сега сме на фаза проучване и "просене" /звучи грубо, но е така/ на пари Money за операциите - роднини и познати с възможности. Нямаме още кой знае какава яснота  и сигурност с набавянето на средствата Sad, но се надявам да ни помогнат Rolling Eyes.
А, Варна е любим мой град и може да не е скоро, но ще имаме път на там.  Grinning

# 41
  • Мнения: 645
Здравейте момичета. Аз отдавна не съм писала. Ние се преместихме в Англия, уж за по добро ама.... както и да е. Тук я заведохме на консултация и това, което ми предложиха беше да разделят пръстите а средния, който е най зле направо да го отрежат. Предполагам се досещате каква им теглих. Все пак малката си използва ръката и то учудващо добре и то за най фините действия. Сега имаме уговорен час във Франция и ни се иска по същото време да направим консултация и в германия за да минем на двете места с едно ходене( ще пътуваме с колата) и тогава да решим. Иначе ние сме изпратили снимки, но всеки казва че трябва да отвори ръката за да види какво е кръвоснабдяването и въобще ситуацията, за да се планират следващите действия. Тя има липсващи фаланги на 4 пръстчета, но средния всички ги притеснява. Диагнозата и е Синдактилия с хипопластичен трети пръст.
Много се надявам тук в Англия да не са жестоки към нея, макар че виждам съжалението на хората в очите.

# 42
  • Мнения: 30
Здравейте момичета,
желая на вас и вашите семейства една успешна и изпълнена с радост и усмивки нова година.   bouquet
Saly, наближава заминаванто ви и от все сърце ви стискам палци и мисля за вас - всичко ще мине добре и ще има само усмивки  Grinningслед операцията, повярвай ми. Заредете се само с положителни мисли и колкото е възможно спокойствие Hug
Шу, радвам се че се включваш - надявам се да се адаптирате по-бързо в Англия и да се чувствате добре и спокойно. Предполагам, че като всяко начало е трудно и се съмняваш дали си взел правилното решение - гледайте само напред и не съжалявай за нищо.
Какво е хипопластичен за третото пръстче, какво представлява, та чак искат да го отстранят? Много правилно сте решили да се консултирате с още специалисти - като направите консултациите пиши как са минали и с какво впечатление си от тях.  Wink
Колко е годишно детенце - сигурно си споменала на колко е години, но да несе връщам назад.
Мисля, че не трябва да се притесняваш относно отношението на другите към детенце - все си мисля че в по-развитите държави много държат на толерантността и възпитават децата си така. Дано не греша newsm78 
 Simple Smile Simple Smile Simple Smile Simple Smile Simple Smile

# 43
  • Мнения: 30
Шу, извинявай - в последствие видях  Embarassedлинийката на Яна и Боян. Ужасно съм разсеяна  CloseМного са сладки, да са здрави, весели и усмихнати Heart Eyes

# 44
  • Варна
  • Мнения: 379
Еллли, благодаря за пожеланията  Hug
Гледам така да се настройвам, но си признавам, понякога ме обхваща голям страх. Надявам се да мога да се включа директно и с добри новини.

# 45
  • Мнения: 645
Еллли мерси за пожеланията и за милите думи.
Да си призная и аз не съм много наясно какво точно значи. До колкото знам почти няма фаланги а само зародиши, макар че аз като си го пипам си е твърдо като че си има костици вътре. На 22 ще летим за Мюнхен и ще пиша после за резултатите. Ако искаш разгледай снимките и за да видиш как изглежда, се в някой от албумчетата трябва да има снимка където да се вижда добре http://kayana1.snimka.bg/family/koleda.457864.16629111

# 46
  • Мнения: 170
Здравейте момичета,скоро никоя не се е включвала,а така се надявам нещата да се развиват благоприятно при всички вас.На първа страница на темата съм писала като гост-ЛИНИ 74,там съм описала малка част от историята ни.Шу миличка разгледах снимките на Яна-много е сладка,не знам какво е това съвпадение,но ръката на моя син изглежда по абсолютно същия начин.Палецът е нормален и бързам да се похваля защото знам,че вие ще разберете най-добре-научи се да си завързва обувките Grinning,не съм се радвала толкова откакто проходи.Досега винаги сме му купували обувки с лепки,защото си мислех,че няма как да завърже връзките.Е, изненада ме,не правете моята грешка Confused,доверявайте се на децата,на нас може и да ни се струва,че нещо ще е трудно или даже невъзможно да го направят,но те успяват PeaceОсвен това днес донесе още две шестици,стискам палци на всяка една от вас и на дечицата ви - след всяка мъка,идва нещо хубаво. Hug

# 47
  • Мнения: 645
Ето ме и мен да се отчета.
Така, в общи линии не чухме нищо по-различно. Което малко ме разочарова, защото много ми се иска с една операция като с магическа пръчка всичко да се оправи. В общи линии средния пръст хич не е добре. За сега предлага да се разделят палец, показалец и малък. Да се види как ще се държат средния и безименния. Трябва да се види дали имам хранене ( самостоятелни) и сухожилия. Костната система на средния хич я няма. Ако храненето е добро след 3-4 месеца следва следваща операция, на която ако има хранене но липсват сухожилия ще се взимат от малкия и палеца и ще се присаждат (там имало вповече). След това има няколко години застой да попорасне и когато решим ще се присаждат кости.  ако е в България ще струва на половина операцията и ще трябва да е в началото на Юни, а ако е в Мюнхен, когато решим. Иначе малката е герой. Тръгнахме в 3:30 през нощта и тя гък не каза. Почти през целия ден спа, даже не разбра че е била на лекар. Наложи се да я събудя че се беше наакала и беше супер щастлива, закачаше хората, махаше им и им се смееше с глас. Вече на обратния полет не заспа и крещя почти през цялото време. Ама не да реве ами както си седи и писне все едно съм я ощипала. Жената на предната седалка щеше да се удави в чашата си с вода на няколко пъти. Когато не пищеше, закачаше каките на задната седалка.
Нони200 мерси Hug

   

# 48
  • Мнения: 30
Здравейте на всички!
Отдавна не съм писала, но няма и нищо ново при нас. Всъщност има - ние кандидатствахме за субсидия за операции в Германия към фонда за лечение на деца в чужбина. След като подадохме молбата ни изпратиха за експертно мнение в ГБ при завеждащия детско отделение доц. Георгиев и неговия колега д-р Христов. Казаха ни,че на дясната ръка могат да направят и те операциите в ГБ, но на лявата не могат да кажат нищо. Предлагат някакъв метод с някакви шини, които да издърпват пръста в процеса на растеж, но предупредиха че е много болезнено за детето. Всъщност това беше начин да ни откажат субсидиране от фонда, но ние сме решени поне първите две операции да направим в Германия, пък после ще видим.
Шу, няма да се предавате - винаги има начин да се направи нещо. Е, разбира се знам че ръчичките на детето ми няма да изглеждат така, все едно че нищо не е било, но ако можем да постигнем все пак нормална функция на пръстчетата - това ми стига. Между другото това с присаждане на стави от други пръстчета на крачета вече се практикува доста на запад. Нашия лекар в Германия е правил същото на 4 годишно дете с палец на едната ръка т.е. палеца е бил отрязан при инцидент и той взема от крака и присажда на ръката с поредица операции. Детето е вече на около 10 години и нещата са наред. Така че Шу все пак ще се постигнат някакви добри резултати. Всичко това обече за съжаление е свързано с време и дълго чакане. И аз се успокоявах като родих бебка, че всичко ще приключи с една операция и си казвах "е, колко му е, ще изтърпим една операция и всичко ще се оправи", но нещата съвсем не са така. Опасявам се че колкото по-голяма става, толкова по-трудно ще приема прегледи, манипулации, превръзки. Като бяхме в ГБ водихме борба свободен стил с нея, защото не даде на доктора да й види крачетата, защото трябваше да я съблека по гащи и на нея явно й се стори супер неестествено. Раздаваше шутове, рев, викаше "остави ме" и не мога да й надвия. Вече е доста силна, а всъщност те нищо болезнено не й правеха - само да й опипат пръстчетата съвсем леко. Представям си като правим нещо по-сериозно - просто незнам. С нищо не мога да я залъжа и разсеям - започва да разбира кога я баламосвам и ме гледа подозрително. Но трябва да се справим Rolling Eyes
Сега се сещам за Saly - какво ли правят, как е минало всичко? Saly мислим за вас и се надяваме всичко да е минало благополучно и вие да сте добре и спокойни. Ако можеш драсни два реда да кажеш как сте. Vera и другите мами, как сте? Пишете  Wink
За сега това е. Чао Hug

# 49
  • Мнения: 645
Здравейте, ние бяхме и до Франция. Всички казват едно и също. Този доктор обаче беше първия който съблече детето и го  огледа и измери от горе до долу. Пита и за други проблеми, защото тази малформация рядко била сама. Каза че мускулатурата на ръката е много добре развита и след разделянето ще функционирана 100% процента. Няма да навакса разликата и все така ще си изглежда, но...
Каза че след години могат да се присадят фаланги, но че това може да увреди функцията. Сега чакаме да каже цена и да решаваме Peace
Еллли мерси Hug
 Успех на всички Peace Peace

# 50
  • Мнения: 78
Здравейте, мили майчета! Дъщеря ми е на 4г. и 10 мес., ние нямаме вашите проблеми(а може да се окаже, че сме с близки проблеми без това да се знае) ,тя е с множество увреждания.Наскоро  ни правиха генетично изследване на мен и съпруга ми за хромозомна грешка, която беше открита в 13хромозомна двойка.Тази комбиназия предполага Смит- Лемли- Опиц синдром.Пиша ви това защото се зарових да чета за синдрома и се оказа че:
1.Открит е едва 1993г., по- скоро от тогава изследват семейства с проблеми
2.Информация за синдрома на български език няма
3.Характеризира се именно със синдактилия, полидактилия
4.Отворено небце, понякога и заешка устна
5.Ниско прилежание на ушите, понякога са смачкани като при боксъор
6.Може да се наблюдава и забавяне на растежа, както физически, така и на вътрешните органи
7.Аутизъм... и други
Смит-Лемли-Опиц синдром е доста обширен.Опитвам се да преведа материали за синдрома и ако се интересувате ще пиша пак.
По- скоро въпроса ми към вас е, някой лекар говорил ли вие за генетични изследвания или всичко опира до ниво пластика?
Доколкото  разбирам си имате по-повече от едно детенце, при другите имали някакви проявени аномалии?
Не искам да ви плаша с моя пост, но се опитвам да намеря съмишленици и ако някой от вас е правил генетични изследвания нека пише какви!
Благодаря!

# 51
  • Мнения: 4 298
пухче ,  аз питах нашия генетик. Той както бях писала по-горе ми обясни, че синдактилията е полигенно състояние и че може да се дължи на много неща. Това, което описваш ти е най-вероятно цитегенетичен анализ за кариотип, на нас не са ни правили. Пускахме други генетични, които нямат връзка със синдактилията.

# 52
  • Мнения: 78
За съжаление все още съм в шок от разкритията, и по-скоро очаквах от вас да науча нещо повече за синдактилия.За установяване на  Смит-Лемли-Опиц синдром е необходимо да се изследва плазмен холестерол и  7Дехидрохолестерол, нещо което се оказа, че е невъзможно в България.Това, което успях да разбера е, че нива на плазмен холестерол и 7Дехидрохолестерол се изследват чрез газова хроматография, но не мога да намеря нищо в нета, а в различни лаборатории в страната ми отговарят че не се прави.
  Embarassed  Извинявам се, че ви обезпокоих, аз просто търся максимално повече инфо за синдрома и именно синдактилия ме доведе при вас...

# 53
  • Варна
  • Мнения: 379
Еллли, операцията мина, беше на 25 Януари. След около 2 седмици се прибираме. Доста ни беше трудно, но сега нещата са стабилни и са добре. Ще гледам скоро да пиша , по-подробно, вероятно в нашата тема. Но достъпа ми до нета е ограничем защото малкия почти през цялото време играе на компютъра, и аз не мога да се добера.

# 54
  • Мнения: 645
Пухче първото което направихме като излязохме от родилното беше да отидем в генетиката. Там направиха сума ти изследвания и кариотип, защото всички казваха че синдактилията рядко е сама. За щастие нямаме други проблеми освен ръката.
Синът ми няма никакви (да чукна на дърво) проблеми от този род.

# 55
  • Мнения: 78
Няма по-голямо богатство от децата. Радвам се за вас, дано са живи и здрави дечицата да ви радват със съпруга ви.  Hug

# 56
  • Мнения: 645
Пухче мерси мила, наистина дечицата са нашето богатство. Не знам какво да ти кажа, много мъчно ми стана, разгледах снимките ти и малката е страшен бонбон. Дано да намериш къде да направиш изследванията и те да се окажат отрицателни за тези неща и малката израсте всички проблеми с възрастта. Hug

# 57
  • Мнения: 4 298
пухче, ще те посъветвам да се свържете с доц.Кременски или д-р Алекс Савов в катедрата по генетика в Майчин дом, София.   Ако ти трябват координати, ще ти дам на лични каквото мога.

# 58
  • Мнения: 78
Благодаря ви много за подкрепата и идеите   bouquet .
Аз вече се свързах с проф. Кременски, той ми даде и мобилния си тел., от генетична гледна точка нещата са ясни става дума за Смит- Лемли- Опиц Синдром. Сега вече ще се свържем с ендокринолог и липидолог, ще изследваме Ивка  и ще търсим решение на проблема.

# 59
  • Мнения: 30
Здравейте мили мами!
Пухче, видях твоя пост, както и снимките - детенце е страхотна сладурка и съм сигурна че само ще ви радва въпреки грижите и притесненията. Относно генетичните изследвания - при нас е ясно че е наследено от нашия татко. Той е роден със същата малформация на ръце и крака - синдактилия. На него уж са правили някакви изследвания, но това се е случило преди 35 години и общо взето няма сигурно обяснение защо се е проявила тази малформация при него. При таткото ни всъщност се проявява за пръв път - никой от поколенията назад /до пра дядо и пра баба/ няма подобно нещо. Други увреждания няма т.е. синдактилията и полидактилията са самостоятелна малформация. Правени са му доста операции в ранна детска възраст в детско ортопедично отделение в Горна баня при проф. Матев, който отдавна е пенсионер и не практикува. Операциите са му с частичен успех, но това зависи много от индивидуалния случай на синдактилия. За онова време проф. Матев е правел чудеса. За съжаление не мога да преценя доколко сегашните хирурзи - ортопеди са наследили и надградили уменията му Rolling Eyes Та понеже таткото ни е минал по този път и е преживял тези операции, сега е изключително мнителен към лекарите и има страх от ижекции, вземане на кръв ит.н. Това е една от причините поради които не сме правили генетични изследвания до момента. При детенце синдактилията също е самостоятелна малформация - като се роди й правиха обстойни прегледи на органи, сърце. За сега да чукам на дърво всичко е наред. За сега не смятам да правим генетични, защото в момента решение на нашия проблем са само ортопедичните операции. Генетичните изследвания не биха ни помогнали с нищо що се отнася до корекциите на пръстите. Такива изследвания бих предприела в много по-късна възраст на детенце т.е. като стане дай боже млада дама и то с цел да се види какъв е процента на вероятност да се унаследи в нейното поколение и дали нещо може да се промени. Просто сега й предстоят достатъчно много стресови ситуации свързани с болници, лекари, вземане на кръв и ..........Така че мисля за сега да й спестя това.
За съжаление от това, което съм изчела за синдактилията става ясно, че един път проявена /много често незнайно защо/ вероятността за унаследяване при всяко следващо поколение се увеличава. Много се надявахме с мъжа ми, че ще избегнем това предаване от него на нашето дете, но уви. Желанието ни за дете беше огромно. Много ми е трудно да го кажа, но поради тази причина решихме да нямаме повече деца Cry Просто не искаме още едно невинно създание да страда Sad Малко се поддадох на емоциите, затова преставам.
Пухче, при вас кои от проявленията на този синдром са изразени най- силно - питам защото нищо не знам за този синдром? Какви са решенията за този проблем?Ако имаш нужда от превод на материали с инфо от английски език, мога да помогна - просто ми ги пращай на лични и ще ги превеждам.
Saly, много се радвам за вас - браво,  Grinningвие сте герои. Ще чакаме да пишете от БГ Hug
Шу, вие какво решихте, къде ще правите операциите на Яна - сладурана и кога трябва да започнат?
Vera, радвам се че пишеш - вие как сте? Wink

Сега искам да питам всички мами - как се справяте с поведението на дечицата по време на преглед? При по-малките е ясно, че те все още не осъзнават че са при чичо доктор. Ние сме на 2г. и 8 месеца и имам страхотен проблем вече с воденето по лекари - само като кажат "айде да видим ръчичките" без нищо друго да й правят се започва рев, тръшкане, ритане, вика "не, остави ме, няма". Не ми дава дори на мен да я гушна - бяга по кабинета и гледа всички подозрително и страшно. Опитвам се да й говоря, да обяснявам че не е страшно. А все още не сме започнали същинските гадости???? Ще се радвам ако ми дадете някакъв съвет.
Чао и пишете Heart Eyes

# 60
  • Мнения: 4 298
Еллли , консултацията с генетик може само да ви помогне в решението дали или не да имате повече деца. При нас унаследяването е от единият дядо, който има сраствания на същите пръсти на краката. Изчисляват се процентни вероятности за дете с увреждания, има амниоцинеза също. Като за начало ще ви разпитат вас поотделно /родителите/, после ще вземат кръв и от двамата. Може да се уговорите и да занесеш проба на детето в катедрата, да не я водите там. Ние така ползвахме рутинните профилактични изследвания на 6 м.възраст и взеха проба и за генетични. Предварително се бях уговорила с генетика какво и как. Само да уточня, че аз генетични точно във връзка със синдактилията не съм правила, а във връзка с друго наследствено заболяване, което имаме в рода ни.
Иначе ние растем и чакаме да станем големи. Но с това идва и страха от лекари, всичко, което ти си описала. Сега дори като идем на паркинга пред кабинета на джипи-то и не искат да слизат от колата. За горе да не ти разправям какъв цирк става, двамата като ревнат.

# 61
  • Мнения: 78
Всъщност Ивка няма синдактилия, но тя май само това няма.При нея има доказани мозъчни изменения(по-вероятно причинени от инфекция през първите 3мес. от бременността), епилепсия(с две активни огнища),ДЦП, аутизъм, хиперактивна изостава умствено и май това стига.Предстои да и направим генетични изследвания за аберации в 3 и 13 хромозомна двойка.След нея родих момиченце с вроден мегаколон,сам по себе си не е страшен, но при нас придружен с болест на Хиршпрунг нещо ужасно и страшно.По- лошото е че въпреки генетичните които правихме след смъртта на малкото ангелче, никой не се сети, че този Хиршпрунг може да е нещо сериозно.Миналата година ми се наложи да правя аборт по медицински показатели в 23седмица, оформено бебе, но не било писано да се ражда имаше холопрозенцефалия, синдактилия, полидактилия и незнам още какво страшно е чак.Едва тази година ни направиха изследване на въпросните хромозомни двойки и излезе че при съпруга ми между тях има размяна най-лаишки казано.Абе откриха проблема, слава на Бога няма да раждаме повече болни деца.Интересното е че съпруга ми външно няма някакви белези за нещо нередно.Затова писах във вашата тема по-скоро ми беше интересно дали сте били изследвани, и какво точно е изследвано

Последна редакция: чт, 25 фев 2010, 20:51 от пухче

# 62
  • Мнения: 170
Еллли сега видях, че си писала-нашата операция я направи точно проф. Матев,септември 1999г.,малкия беше на три месеца. Ще го благославям този човек докато съм жива, пръстчетата ги раздели с конци.Всяка седмица в продължение на два месеца бяхме в София, постепенно ги издърпваше нагоре, говоря за конците, докато накрая стигна до върха на фалангите и се разделиха. Понеже при нас имаше подозрения за Синдром на Даун, веднага след раждането бяха направени всички необходими изследвания на вътрешните органи-всичко в норма и без изменения.Генетичните изследвания излязоха след около десет дни - хромозоми XY. НЯМАМЕ И В ДВАТА НИ РОДА ПОДОБНИ ПРОБЛЕМИ, така че как по дяволите се е случило, така и никой не успя да ми обясни. И сега нещо приятно да ви кажа, синчето е включено в училищния отбор по шах-мат,на общинско ниво станаха първенци, следва областно състезание, яви се на две състезания по природни науки и математика и има отлични резултати, предстои ни подобно по български език, пълен отличник е и много разумно дете-така че Господ като взема едно дава друго, това ми го каза моята баба, която беше много мъдра жена. Няма да се предавате, и най-вече да слушате,този или онзи какво са казали, това са нашите деца, най-хубавите деца и ние ще сме зад тях във всяка една ситуация. Дано съм успяла да ви повдигна поне малко духа, трудно е,но затова сме майки. Успех на всички и пишете, чувствам всяка една от вас като сестра по съдба, когато си помагаме било с добра дума, било със съвет ставаме по-силни, и тази сила я предаваме на дечицата си. Hug

# 63
  • Варна
  • Мнения: 379
Предлагат някакъв метод с някакви шини, които да издърпват пръста в процеса на растеж, но предупредиха че е много болезнено за детето.

Еллли, отдавна исках да ти пиши по този повод, но все не мога да се организирам, извинявай за късното включване. Но относно издърпването на костите искам да ти споделя надблюдения , които имам. Не знам в Горна Баня за какъв метод точно са говорили. Но докато бяхме в Петербург, доста деца в отделението бяха с апарати на Велизаров, с тези апарати, точно с някакви шини полека лека се издърпват коститете на дължина, а и др корекции май се правят. И не мисля ,  че този метод е много нов ,аз дори по филми са виждала такова, но може да има и други аналогични технологии. Та искам само да кажа , че всички деца , кото бяха с тези апарати се чувстваха съвсем нормално, не съм забелязаля някой да страда от болка. Освен това в нашата стая имаше майка , чието дете е носило такъв апарат в продължение на три месеца. Тя каза , че наистина не е много приятно, когато се прави завъртането на болта, защото той се върти с с части от оборота няколко пъти в денонощието (според предписанието).Но в никакъв случай не става въпрос за големи болки. Т.е. такива методи има, прилагат се много и не става въпрос за някакви страшни болки. Е не знам във вашия случай как е точно и дали може да се приложи, просто исках да кажа какво съм видяла и чула от хора изпитали го, в случай че ти е полезно.

# 64
  • Мнения: 4 298
Случайно ми попадна едно каре в списание относно отглеждане на кожни присадки в изкуствени условия. Някой знае ли нещо по въпроса? Пишеше, че има данни до година да стане масова технология и улеснява много случаите при които се налага присадки на големи повърхности.

# 65
  • Мнения: 4 298
Току-що гледах ТВ бебе по Канал 1 с тема "Вродени малформации при децата". Гост в студиото беше проф.Бранков от детска хирургия в Пирогов. Той спомена, че синдактилии и полидактилии в Пирогов ги оперира доц.Тричкова. Някой ходил ли е на консултация при нея? Отзиви?

Предаването ме смаза, даваха кадри от операционна. Не знам как ще намеря сили да започнем.

# 66
  • Мнения: 645
Верата,аз съм ходила в Пирогов, но при Д-р. Кътева. При нея ме изпрати неин колега ортопед, който ми е близък. Ако искаш да го питам за тази докторка.

# 67
  • Мнения: 4 298
Представиха я като завеждащ отделението. То и ние сме ходили в Пирогов, както писах преди това при д-р Симеонов.

# 68
  • Варна
  • Мнения: 379
апарати на Велизаров, 
Извинете объркала съм името - апарат на Илизаров се казва

# 69
  • Мнения: 30
Здравейте на всички
Най-после да се включа, но имам основателна причина за дългото ми отсъствие и добра новина. Момичета, направихме операцията на пръстчетата на малката бубка. Операциите бяха в Германия при нашия полуроднина лекар през месец май и се прибрахме на 15 юни. Всичко мина благополучно, вече сме с 5 пръстчета на ръчичката, а не с 6 както бяхме. Всички пръстчета са разделени, но все още не е ясно дали ще се раздвижат пълноценно. За сега все още са статични във втора и трета фаланга и все още се стремят да заемат позиция на събрани едно до друго пръстечета. Казаха ни че това е нормално, а и още е твърде рано. Всичко много зависи от правилното раздвижване т.е. рехабилитация на пръстчетата. Сега това ни предстои - другата седмица ще се срещаме с рехабилитатор. Но като цяло тези операции минаха успешно, защото имаше риск четвъртото пръстче да не може да се кръвоснабдява, тъй като се оказа /от направената цветна снимка там/ че липсват артерии за него, което означаваше че пръстчето трябва да се спаси, да остане живо. Слава богу, това се постигна, пренасочиха артериите от това пръстче което махнаха и при 2та операция присадиха малко кожа от коремчето. Сега се чувстваме добре, е, малката е доста чувствителна на тема лекари и пръстчета - знаете какво имам предвид. Но смятам че и това ще се преодолее. Аз още не мога да осъзная че това се случи, въпреки че през цялото време бях впрегнала всичките си сили да бъда до детето си и най-важното да я успокоявам.
До живот ще благославям и ще бъда благодарна на лекарите и всички които ни помогнаха тази операция да се осъществи. Сега две години почивка и наблюдение. Очаква се това четвърто пръстче евентуално да се изкриви по време на разтежа, но може и да не се изкриви. Та след около две години ще се види дали ще се наложи корекция /операция/ за да го изправят, което казаха че е постижимо. Но всичко както казах зависи от раздвижването.
Това е за сега от нас. Надявам се и вие да се похвалите с добра новина - дано. Praynig
Прегръщам всички ви Hug и пишете

# 70
  • Мнения: 4 298
Еллли , Hug Hug Hug Поздравления!

# 71
  • Мнения: 30
Благодаря ти Vera Wink
Как сте вие? Малките сладкиши добре ли са?
Момичета, чакаме хубави новини от всички вас Grinning
Поздрави и много усмихнато лято Grinning Grinning Grinning Grinning Grinning Grinning Grinning Grinning Grinning

# 72
  • Мнения: 4 298
Ще ходим на консулт с доц.Попова. Ако и тя е на мнение, че няма спешна причина за бързане, ще изчакаме още поне година.
Ели, сигурна съм че лекарите понякога се застраховат и разказват и по-сложния сценарий на родителите. Оптимист съм, че вашите пръстчета ще са пъргави и здрави  Naughty
Моля те, може и на лични разкажи ми как понася малката операцията. Разбира ли какво й обясняваш. Аз само като чуя думата присадки и съм така  Cry

# 73
  • Мнения: 645
Eллли честито и от мен. Много се радвам за хубавите новини. И аз се надявам че няма да има нужда от корекции Praynig

Вера чакам да кажеш какво е казала Попова.


Исках да ви питам нещо. На вас казвали ли са ви че проблема на ръчичката може да върви в комплект с недоразвит гръден мускул от съответната страна. Яна всеки път и там я гледат, за сега казват че няма разлики, но нищо не се знае като почнат да и растат гърди newsm78

# 74
  • Мнения: 170
Момичета, здравейте. Почерпете се  - вчера моето момче имаше рожден ден - цели 11 г. - сериозна възраст. Беше много хубав рожден ден, целият грееше от щастие, и накрая ми каза - " Мамо, обичам си живота ". Изключително много се радвам за добрите новини, стискам палци всичко да се развива добре при децата ви. Забравих да ви кажа, че ние завършихме четвърти клас - с пълно отличие и грамота, ама хич не ме е срам да го кажа, щях да се пръсна от гордост Mr. GreenХарактеристиката му е с изцяло отлични показатели - пу-пу да не го урочасам.Шу ,  това за пръв път го чувам newsm78, вярно ,че ние сме от обратния пол, но от миналата година навлиза с бодри крачки в пубертета и такива неща, не съм забелязала. Гръдният кош си е абсолютно симетричен, и няма разлика в развитието на мускулите. И аз чакам новини, пишете  bouquet

# 75
  • Мнения: 30
Здравейте момичета!
Първо да отговоря на Vera - освен всички други притеснения относно успеха на операцията, един от основните ми страхове беше за това как психически детето ще понесе всичко. Детенце е на 3 години и хем всичко разбира, хем още не може да си обясни и осъзнае някои неща. Аз предпочетох да не й обяснявам предварително, че отиваме в болница при докторите и че ще й преглаждат ръката, пък за подробности от рода на боцкане и т.н въобще не сме си позволявали и с баща й пред нея да коментираме. На момента й казвах нещо и то не пълната истина, защото в противен случай тя започва предварително да плаче и да се тръшка. Казах й че ще гостуваме на едни каки и това ще бъде нашата стая, в която ще спим, ще се храним, ще играем - това обяснявах като ни приемаха в болницата. Разбира се тя беше като изплашено зверче и още първия ден не даде да я измерат на кг и ръст - затръшка се, рева, но и сестрите като видяха и разбраха че е наплашена не настояха и ми дадоха кантара в стаята по- късно да я измеря. Като й слагаха абокат на ръката - понеже там си говорех със сестри и доктори на английски и тя не разбираше какво си говорим и какво ще трябва да правим - та направо в манипулационната, ама бързо, сложихме я да легне, а тя вече реве. Аз вече я успокоявах само, казах й че трябва да сложим едно комарче на ръчичката и през цялото време съм над главата й, с едната ръка държа я крака я ръце, с другата я галя и повтарях няма нищо, всичко е наред, всичко ще мине, ето готово. Единствената ми мисъл и цел беше да съм спокойна и да й вдъхвам спокойствие - все едно всичко което се случва е в реда на нещата. Мисля че това имаше значение и ефект. Сестрите ми предложиха да излезна от стаята докато трае слагането на абоката, но аз сметнах че за детето ще е по-добре да съм с нея. Някои казват, че пред майките повече се лигавят, а като са сами се държали по-добре. Дори и да е така, според мен това е защото без родителя детето изпада в още по-голям стрес и виждайки че близкия човек не е до него то не смее и да плаче дори, един вид не очаква утеха от чуждите хора които го бодат, а и мама я няма за да го утеши. Това за мен е един вид изоставяне. Когато съм с детето аз преживявам с него без да го показвам и най-важната ми задача е да го утеша, да му вдъхвам спокойствие. Така колкото и да плаче, след това преодолява този момент по-лесно защото чувства някаква защита в мен. Аз й казвах след това, че това комарче /абоката/ трябва да стои за да се оправи ръчичката, да оздравее и да стане като на мама ръчичката. Показвах й на другите деца и бебета в отделението че имат и те комарчета и им са превързани ръцете и не плачат или малко плачат. Изключително съм благодарна на целия персонал в детско отделение - бяха много толерантни и внимателни, дори намираха време да играят с нея, за да се отпусне. Никога не насилваха нещата, там където е възможно разбира се. Тя си прие болничната стая като наш дом. Вече като слизахме за операция в предоперационна зала, там появата на анестиолозите с шапки - това за нея бяха докотрите. Подхождах по същия начин - говорих й нещо успокоително докато чакаме. Много държах и настоях пред докторите, дори им досаждах може би с молбата да бъда до нея до момента в който заспи. Съобразиха се с мойто настояване и постъпиха така:отивахме в предоперационна зала, чакахме 5-10 мин и идваше анестезиолога със сестрата и й вкарваха в абоката лекарство за заспиване и за секунди вече беше заспала. После вече аз се дърпам, те я взимат и бързо я пренасят в операционната, където вече поддържат анестезията с маска, но вече е заспала. Мога да правя сравнение и с първата операция когато беше само на 1 год. Тогава я взеха от мен в съзнание и я вкараха в операционната пак ревяща и са й сложили направо маската. Месеци след това на сън риташе с крачета в леглото, точно като както е ритала като са й слагали анестезията. Затова сега много държах да съм с нея докато заспи и мисля че съм била права - за сега не забелязвам нищо обезпокояващо и съня й е добър и просто по- леко го преодолява. Може и да не съм права, но за себе си и за детето си го чувствам така. Пак се отплеснах и изпаднах в подробности, но се надявам да съм била полезна с опита ни до тук.
ШУ, аз знам че много често синдактилията и полидактилията вървят като придружаващи малформации на други синдроми, които пък са свързани с увреждания на вътрешни органи, а понякога и с умственото развитие на детето. Но тази взаимовръзка не е задължителна. В много от случаите синдактилията е изолирана т.е. само тя е малформацията без да има друг синдром или увреждания. Това ми го казаха неонатолозите още като се роди Дара и естествено веднага след раждането й направиха подробни изследвания на мозък и всички вътрешни органи. Слава богу казаха, че всичко е наред. Така че, не се притеснявай щом до сега нещата са нормални, значи ще се съсредоточите само върху ръчичката. При вас как са нещата - ще правите ли операция?
Noni, да ти е жив и здрав сина и още много, много да те радва и още повече той да се радва на живота. Черпя се с бонбони всеки път като влезна в страницата, а къде без подарък на РД - затова скромно но от сърце ви подарявам моите най-добри чувства и пожелания  bouquet  bouquet
Saly, надявам се вие да сте се възстановили напълно и да сте забравили вече за операцията. Wink
Чоа и пишете Simple Smile Hug  

# 76
  • Мнения: 170
Еллли искрено ти благодаря за пожеланията HugНадявам се при всяка от вас нещата да вървят в положителна посока. PraynigИ при нас синдактилията е изолирана, веднага след раждането -може би след около три часа, синът ми беше отведен в областния град за пълни изследвания. Още тогава стана ясно, че няма изменения на вътрешните органи, единствено генетичните изследвания бяха готови след около десет дни. Хромозоми - XY.
  И нещо по-весело да ви споделя - ходихме на море, Красен беше на върха на щастието. Моето сърце си беше свито, заради оглежданията и насочените погледи към ръката му, но такива почти нямаше Laughing Пък и той вече е свикнал, за разлика от мен Sad и въобще не му пукаше, изкарахме си чудесна ваканция. Лятната ваканция за съжаление все повече се скъсява, но той пък няма търпение да се види със съучениците си - чете книжки, кара колело, рита футбол, шахмата малко го занемарихме, но септември го чакат усилени тренировки и така дните си летят неусетно. Много позитивна енергия ви пращам милички - на вас и на вашите дечица Hug  bouquet  bouquet  bouquet

# 77
  • Мнения: 645
Здравейте момичета Hug

Ние също правихме пълни изследвания в БГ и за щастие се оказа изолирана, само за гърдата не знаят, защото ще се види чак когато почнат да и растат. Но както българките така и френските и английските доктори говорят за тази възможност. Иначе ние си чакаме писмото от болницата в Лондон. говорихме да е за към декември.

Нони разбирам те напълно как е чувстваш. На мен често ми се налага да отговарям на въпросите на съучениците на сина ми. Те много я обичат и гушкат, но и много питат.

Иначе тя расте много сладко дете. Миналата седмица се запозна с дядо си и баба си и ги хареса, особено дядо. Ето да я видите http://www.facebook.com/photo.php?pid=30757098&l=ea0e01e095&id=1589593556

Лека вечер Hug

# 78
  • Мнения: 11
Здравейте момичета. На 8 юли родих първата си рожба - момченце, дребничък, преносен, но здрав, всички показатели - в норма. На петия ден в болницата видях шестото му пръстче на крачето - слепено с малкото пръстче. Не мога да опиша шока и ужаса, които изживях. Никой нищо не ми беше казал, въпреки, че после твърдяха, че веднага след раждането ми били съобщили. Била съм в следродилен шок и не съм разбрала, оправдаха се. Става дума за едно от уважаваните АГ отделения на софийска държавна болница. Нарекоха аномалията "козметичен дефект" и препоръчаха консултация единствено с ортопед. Както и да е. Още не знам свързано ли е това с някакви други отклонения от нормата, всички лекари, които ни преглеждаха - педиатри, джипито, хирург, казват, че нищо му няма на детето. Прегледа го ортопед (д-р В. Алексиев) всичко друго си му е добре, каза операцията - след годинка. Успокои ме, че е рутинна и по-скоро от анестезията трябва да се притесняваме.
Старая се да вярвам на лекарите и да си самовнушавам, че наистина на детето нищо му няма. Не знам и какви изследвания да направим и нужни ли са въобще, след като всички твърдят, че няма нищо притеснително. През по-голямата част от времето съм спокойна, налагам си да бъда, малкият е изцяло на кърма и се опасявам да не ми спре от притеснение. Знам, че ще ме разберете, всяка от вас е минала през това изпитание... В текстовете на български в нета пише ужасяващи неща за полидактилията и синдактилията, не биваше да ги чета. В сайтовете на английски, дори и в свободната Уикипедия, пише, че сред белите хора явлението е 1 на 500 раждания, хората си растат нормални, здрави, прави и тепървата науката ще обяснява защо това се случва на децата ни. Дано да е така.
Поздрави на всички и бъдете здрави.
Мария

# 79
  • Мнения: 645
Здравей Мария Hug
Много съжалявам че и ти трябва да пишеш при нас.
Ние правихме много изследвания и резултата беше че всичко друго ни е ок. Сигурна съм че и при твоето прекрасно детенце ще е така.
Разбирам те напълно за притесненията и шока, аз още си плача понякога.
Надявам се всичко да се оправи и след години да не помните за това.
Прегръщам те силно Hug

# 80
  • Мнения: 11
Благодаря ти, Шу! Hug
А тези от вас, които сте правили изследвания - насочиха ли ви (от родилното, педиатър, джипи) или инициативата си беше ваша? Наистина не знам какво да предприема. Не знам за подобни случаи сред наши роднини, но не е изключено. Моя баба и на мъжа ми дядо са от далечни, непознати краища и не сме запознати с техните родствени особености.
Между другото, хлапето днес дари първата си усмивка - на баща си, при мен реве или търси да суче. Simple Smile

# 81
  • Мнения: 645
Здравей Марнико.
Ние сме рода пълна с медицински лица и още с раждането на Яна, всички познати и роднини бяха уведомени за проблема. Не помня кой точно беше, но се обадиха в детска университетска болница и когато Яна беше на месец и малко "лежахме" там (в генетиката) седмица и ни направиха пълни изследвания (генетични, вътрешни органи, глава и каквото се сетиш). Така че не чакахме педиатърката ни да ни изпрати, но тя си знае че ако имаме някакъв проблем (по-сериозен) само я уведомяваме къде сме ходили и какво са ни казали.
Ние също нямаме подобни случаи в нашата рода а доста добре си познаваме родословното дърво newsm78

И честита ви първа усмивка и моя син се радваше на другите, а мен ме имаше за обслужващ персонал Mr. Green, но сега малката ми глезла си ме търси и гушка и тн. Joy

# 82
  • Мнения: 4 298
Какво имате предвид под пълни изследвания?
Малкият го е преглеждала педиатърката ни, правихме редовните контролни изследвания на шести месец на кръв и урина?
Като ходихме при доц. Попова, тя ни пита дали сме му правили оглед за скрити аномалии и ми вкара тая мишка в главата.

# 83
  • Мнения: 645
*Vera kak  сте?
Под пълни изследвания аз имам в предвид, че влязохме в болницата,  взеха ни кръв за кръвна картина и генетични изследвания, гледаха ни вътрешните органи с видеозон, правиха ни кардиограма, имахме среща с кардиолог, гледаха ни главата (мозъка) пак с нещо като видеозон, скенер на ръката и още, не се сещам какво. А и още един път ни взеха кръв и на двете, за някакво друго изследване, което решиха да направят възоснова на някое от предишните. А въпроса дали сме правили изследвания  какъв е резултата ни го задават абсолютно навсякъде и в БГ, Германия, Франция и тук в Англия.

Иначе аз да ви се похваля, днес ми дойде писмото от болницата в Лондон. На 1ви декември сме на изследвания а на 14ти ни е операцията. Много се развълнувах и ревнах newsm45 Приемат ни в отделението "Динозавърски свят"

# 84
  • Мнения: 11
Какво имате предвид под пълни изследвания?
Малкият го е преглеждала педиатърката ни, правихме редовните контролни изследвания на шести месец на кръв и урина?
Като ходихме при доц. Попова, тя ни пита дали сме му правили оглед за скрити аномалии и ми вкара тая мишка в главата.
Нашата педиатърка ни каза, че с контролните изследвания 6-ти месец ще направим и ехография на органите за мое спокойствие, според нея не е наложително. Къде и кой ще ни я прави обаче, не сме коментирали. Може би и на вас за това не са ви изпратили нито от родилното, нито педиатърът, не са сметнали за необходимо. Към нашето родилно обаче аз съм със сума ти резерви, освен, че ни ми бяха казали, в епикризата на бебето не е отразено, че има шесто пръстче представяте ли си?! Иначе в болничния му картон го пишеше, размахваха ми го под носа за убежение, че съм била уведомена.
Иначе, моето хлапе го гледаха сума ти доктори, но защото майка ми е мед. сестра и работи в общопрактикуващ екип, в който има и специалисти. Трансфонтанелна ехография не сме правили, мъжът ми е против.  Според него търся под вола теле, смята, че всичко е и ще бъде наред.
Шу, добра новина, кураж и сили ти пожелавам и всичко да мине възможно най-благоприятно и бързо!

# 85
  • Мнения: 30
Здравейте на всички!
Marniko, искам веднага да ти кажа - наслаждавай се на миговете с бебчо и на семейството си. Според мен няма нужда повече да четеш страхотии с тази диагноза. Шестото пръстче на крачета е наистина козметичен дефект и много хора не си го и коригират, ако не им причинява някакъв особен дисконфорт. При дъщеря ми имаме и това - шесто пръстче, залепено за малкото и на двете крачета. Но понеже по-важните дефекти са на ръчичките, поне за сега въобще не мисля за крачетата. Даже мисля да не ги коригирам в детска възраст, а да ги оставя за неопределено време, когато порасне. За тях докторите казват че може и като голям да ги коригираш. Нямаме никакъв проблем с обувките, нищо не я боли нито пък да са й тесни - е, гледам да не са тесни модели в пръстите. Така, че изгони всякакви лоши мисли, радвай се на усмивките на бебчо и бъди една весела и щастлива майка, защото ти наистина си такава.  newsm10 newsm32 И аз те разбирам и знам че това е шок за нас мамите, и аз като Шу тайничко си поплаквам, дори и сега, но винаги тайничко и вече по-рядко слава богу. "Даруни - Глезуни" не ме оставя и да си помисля за нещо лошо - толкова е жизнена и игрива и умна /и аз да си похваля гарджето/ 1swing
Що се отнася до изследванията - аз вече съм писала и сигурно си прочела моите публикации. На нас още от родилното ни направиха изследване на сърдечна дейност, мозък /родих в Токуда и ще съм винаги благодарна на д-р Роси Колева и неонатолога д-р Радка Масларска/. После, след изписването ми препоръчаха да направим изследване на вътрешни органи и пак сърце. Направихме го при проф. Томова в детско отделение към МА. В отговор на моя все още изплашен и до болка притеснен вид, д-р Томова ни каза: "Детето ви е здраво и хубаво, гледайте си го и му се радвайте и стига сте го влачили по доктори. Пък ръчичките по-нататък ще ги оправите" Това бяха думите й, за които също съм й благодарна, защото до този момент аз само плачех и не можех истински да се порадвам на първото си дете. За ваше успокоение може да направите ехогравско изследване на вътрешни органи, но щом са ви казали че всичко е наред значи няма за какво да се притеснявате. Генетични изследвания не сме правили, защото те нямат отношение към чисто ортопедичната и хирургична намеса за корекция на ръчичките и крачетата. Генетични изследвания мисля да правим и въобще да се ровим в наследствеността, когато дойде време за унаследяване в нейното поколение. Само сме говорили с генетик - педиатър, който каза че за момента от такова изследване могат да ни кажат вероятността тя да предаде това на нейното поколение в проценти. Разбира се, ген.изследвания няма да навредят никому, просто за момента не са приоритет при нас и ще ми дойдат в повече. Искам да се фокусираме върху корекциите на ръцете.
Шу, като прочетох за писмото и аз се развълнувах - като че ли на нас пак ни предстои операция. Да знаеш, всичко ще мине добре и успешно.  newsm10
А какво ще рече отделението "Динозаври"? newsm78 Сигурно ще е пълно с такива играчки за децата. Между другото да си в детско отделение /а не в общо ортопедично/ е много по-добре, защото стаята с играчките спасява положението винаги. baloni
Vera, ходихте ли при Попова?

# 86
  • Мнения: 4 298
Ходихме, по-нагоре мисля че писах.
Ще се прави операция тази есен най-вероятно, но дали при Попова не съм сигурна. Още не съм се консултирала с други.
Друга беля ни дойде на главата и сме притеснени цялото семейство, но не ми се разказва.
Аз си рева, честичко, ама така ми олеква.

Иначе на сина ми синадактилията изобщо не я бяха открили в родилното, камо ли да му правят изследвания. Дори като я забелязах и уплашена отидох да попитам какво се прави, ме навряха в нкг. Не било спешно и не било от тяхното поле на действие. Само в епикризата пише синдактилия, ама какво що - нищо. Та дума не може да става да са му правили изследвания.
Скоро ще сменям педиатъра и при новата може да се пробвам да питам и евентуално да направим каквото е необходимо.

# 87
  • Мнения: 11
Ели, благодаря ти за окуражителните думи!
Може би и ние ще направим ехографията при проф. Томова, но има време до тогава.
За операцията сме говорили единствено с доктор Алексиев и поне за сега, не виждам нужда да търсим друг. Той работи със ЗК, плаща се единствено изборът на екип. Оперира в Горна Баня или във Вита, във Вита изборът е 300 лева, но подробности не запомних, има цяла година до нашата операция. Той каза, че пръстчето ще му пречи на обувките, но към прохождането няма никакво отношение.
Това е в общи линии...
Вера, ами от петичката в родилното взимаха ли ви кръв за генетични изслевания? Правят го задължително за две редки заболявания, но в нашата епикриза пише, че само за едното са взели. Не знам, може така да го пишат само, а пробите да са и за двете. Питах, казаха ми троснато, че ги правят, но подробности - никакви. Изобщо в нашето родилно отношението към мен беше като към просяк в чужда държава. Не ми се говори за това, жалко е.
 

# 88
  • Мнения: 30
Vera, едно от най- трудните неща за нас беше да вземем решение кой и къде да правим операцията. В крайна сметка се доверявахме на интуицията ни и поне за сега мисля, че не ни изневери. Надявам се всичко да се оправи и нещата да се развият само в положителна насока. Praynig
Жалко е наистина, че се сблъскваме с бездушие и безразличие точно при лекарите, които по собствена воля са си избрали най-хуманната професия. Ами като те дразнят пациентите, откажи се от лекарската професия тогава!!! #Cussing out Mr. GreenМного се дразня и не мога да се побера в кожата си като захвана тази тема, затова млъквам smile3505
Иначе, както писах и по-горе сега се занимаваме с рехабилитация на пръстчетата и то главно в домашна обстановка - аз, а когато съм на работа и бабата правим масажи и раздвижване. За сега няма особени резултати, което ме притеснява до някъде. Confused
Чао и ви прегръщам всички Hug Hug Hug Hug

# 89
  • Мнения: 170
Доста сте изписали Hugmarniko искрено съжалявам, че и ти си при нас, и ти предстои да изпиташ доста негативни емоции Confused, но това е живота, случило се е - трябва да търсим изход от създалата се ситуация и това е. Въобще не се притеснявай за шестото пръстче, както казват старите хора - " това да му е кусура ". Колкото повече расте детето и ви радва толкова по-малко ще го забелязвате. След раждането погледът ми непрестанно беше върху ръчичката на сина ми, що рев съм изревала, за тези 11 години, само аз си знам. Сега вече нищо не забелязвам, той си е моето момче и е неповторим Grinning.Еллли хвали си гарджето и го хвали непрестанно, то има нужда да чува от теб тези похвали и повярвай действат адски амбициращо и лечебно. Децата ни ще растат много чувствителни на тема външен вид, и за всеки поглед или подигравка ще тичат при нас, а такива ще има много от опит го казвам Sad Българинът не умее да приеме различното, няма култура на общуване и е ограничен в собствената си къщичка. Живее на принципа - " Нали не се е случило на мен " - тъжно, но факт. Аз съм се сблъсквала с въпроси от сорта на : " Защо не го остави в дом " Shocked и " Сигурно едва се справя в училище " ooooh! ooooh! ooooh!, на тази госпожа специално и плеснах един от бележниците му върху чина Mr. Green, физиономията и ще ми топли сърцето цял живот Mr. Green - шестици от горе до долу, а синчето и въпреки, че си е здраво и право родено, едва изкрета четвърти клас. Гледайте на всички тези тъжни случки, от смешната им страна, ние така правим - смеем се над човешката глупост и го правим доста често за съжаление защото тя няма край. Кате изключително много се радвам за вас, да нацелуваш Яна от всички нас - истинска красавица е тя, хайде ,че ако се харесат младите може и за снаха да я вземем hahaha. Кураж, момичета, прегърнете и вие малките си рожби, целунете ги и им кажете тихичко : "Няма страшно, мама е тук "  bouquet

# 90
  • Мнения: 645
Здравейте момичета Hug Как сте всички?От много отдавна никой не е писал и не знам дали ще ни разрешат да я подновим, но ще пробвам.
Честита Нова Година, дано тя ни донесе много щастие.

Ние се оперирахме на 4ти Януари в Лондон. Много съм доволна, за сега разделихме показалеца и кутрето. Ето и копиран разказ от една друга тема където го писах,че не ми се пише пак, а и дребната въпреки че е вързана, не и пречи да се мята с надолу главата от прозореца на дивана и да търчи като отвързана.

 В понеделник пристигнахме и понеже моя милост беше пропуснала да се обади в хотела, едвам ни настаниха. Но то било за добро, имаха само апартаменти и Яна можа да търчи цяла вечер. Самия хотел се намираше точно в центъра на Лондон, а като пресечеш уличката, беше входа на болницата. Яна едвам заспа към 12, но аз така и не успях. В 7 часа станахме, облякохме се и отидохме. Там почакахме около половин час, говорихме с 3-ма лекари, анестезиолог, сестри и кой ли още не. Накрая ни вкараха в една зала. Дадоха на Яна сиропче, с което да се успокои, за щастие го смесихме с нурофен (тя го обожава) и го изпи без зор. То я поуспокои, пуснаха и любимите предавания по ТВ и съвсем се кротна. След малко я съблякох и тръгнахме към операционната. Там ме посрещна супер мил и усмихнат анестезиолога. Каза ми да седна и да си я гушна, подаде и маската, но тя се възпротиви и той само с маркучето я успа много бързо. Помогна ми да я сложим за кревата, каза да я целуна за чао и че била смело момиче и .... аз ревнах. Той се притесни и тръгна да ми казва нещо, но аз се хванах за сестрата и избягахме. Тя ме заведе на етажа, където щяхме да спим, оставих багажа и се обадих на мъжо. Него го изпратих да се оправя с колата, че в този Лондон много трудно се паркира, особено за толкова дълго. А и не ми трябваше и той да ми припада там. Намерихме се на рецепцията и хукнахме да се разхождаме. Операцията, ми казаха че ще е поне 3 часа и да изляза да се разходя, а те ще ми се обадят като е готова. Разхождахме се като лудите около болницата и към 13:00 се обадиха. На бегом стигнахме. Аз очаквах да си я видя ошаматена или направо спяща... нооо вместо това намерих едно зверче, което крещи с цяло гърло, бие, хапе, щипе и се мята голо само по памперс. Една сестра се опитваше да я гушне, друга да я завие, а трета да пази тръбичките, други три гледаха втрещено. Гушнах я но тя беше толкова ядосана че са и вързали ръката, че продължи да си хапе превръзката. Срещнах и доктора пред асансьора, но човека само каза, че не я боли и че всичко е минало прекрасно и каза, че ще мине, когато дзвера спре да се дере, че не можем да се чуем. Слязохме в стаята, горките хора там... Яна продължи да се дере още час. Накрая кротна, ама не съвсем. Реши, че иска да тича (гола) и че е гладна. Лелеее толкова храна погълна това дете. Държах я гола още няколко часа, завита в едно одеяло, но накрая просто не можех да я одържам, а сестрите не даваха да я обличам, че доктора не им бил казал. Извадих един цял гащеризон (абоката и беше на крака и нямаше как да и сложа чорап) отидох при сестрите за ножица, отрязах ръкава и я облякох. Заведох я в стаята с играчките и я пуснах да щурее. Голям купон, само дето хич не се пази това дете. Една сестра идваше на всеки 15 мин да ни пита как сме и да и носи храна, друга и мери пулс, температура и дишане. Яна като ги видеше и правеше една сърдита муцка и се опитваше да ги уплаши. Накрая пак ги плашеше но и м свикна и с едната си пляскаха ръцете за "дай 5". Страхотно отношение, със много добри специалисти и страхотна грижа. Единственото, което не ми хареса беше, че понеже имаше кухня с безплатна храна, едни лели (майки на други деца) непрекъснато ядяха, даже семейството до нас, имаха още 3 деца цял ден висяха и ядяха(цялото семейство), а по принцип храната е само за пациентите. Но това да са им проблемите. То всъщност аз се ядосах не за друго, ами моето зверче уж заспа към 7:30, но се събуди пак в 8:10 отново гладно и не беше останала и троха. А сутринта имаше малко мляко, което една сестра донесе за Яна и за друго дете ако иска и в момента в който аз и сипах в една чашка, те се метнаха и остатъка си го сипаха по кафетата, а има и други деца егати. Както и да е. Сутринта ми направи впечатление, че всеки пациент имаше отделна визитация с различни специалисти. При нас дойдоха 10 човека пластични хирурзи, плюс нашия. Само шефката не дойде, но с нея се видяхме в коридора и тя каза, че ме изпуснала вчера, но и тя каза че всичко е наред и ще е видим след 3 седмици. Та така, Яна, казаха, че вече имала идеален показалец + не толкова идеално кутре, но добре отделени.
 
Лек ден на всички.

# 91
  • Мнения: 11
За много години, момичета!
Здраве и щастие пожелавам на вас и на хората, които обичате!
Шу, много се радвам, че нещата при вас се развиват добре. Сигурна бях! Съжалявам само, че трябва да търсим изход по чуждите държави, а уж сме европейска България...
При нас няма нищо ново - пръстчето си расте и развива нормално с останалите и ако не пречеше на обувката, нямаше да го пипаме. Но е много встрани, няма как.
Притеснявам се от анестезията при операцията - явно хлапето ще има алергии като нас с баща му, вече даде реакция на АМ, някои зеленчуци, сдоби се и с атопичен дерматит, та сега него борим. Но, ще му мисля, когато му дойде времето. А то наближава - вече преполови половин годинка, още толкова, и ще оперираме.

# 92
  • Мнения: 30
Ей, момичета здравейте! За много години и само радостни дни и новини ви пожелавам. Grinning
Шу, много се радвам за вас. Браво, вие сте едни смели и силни момичета HugКогато четох как е минало всичко при вас толкова се вълнувах, че чак ми потекоха сълзите и от радост и от това, че отново преживявах и нашите операции. Пожелавам и на другите мами да ни зарадват с добри новини Praynig
Шу, говорихте ли с лекарите за рехабилитация на пръстчетата по-нататък и как точно да се прави?Ще се налага ли и друга операция?
При нас, както вече писах, нещата са си същите. Пръстчетата ги движи, но в средната фаланга все още не се забелязва движение, тъй като няма и рефлекс за движение т.е. сигнала от мозъка да движи там го няма, защото досега никога не е имало движение там - така ми обясни рехабилитаторката. Но като цяло си служи добре с ръката и пръстите, държи молива и химикала нормално за да пише и рисува.
Много усмивки и прегръдки от нас Heart Eyes Simple Smile Hug

# 93
  • Мнения: 645
Здравейте момичета. Много благодаря за милите думи.
 Яна много добре се чувства, търчи, крещи,катери се, хич не и пука, че едната и ръка и е вързана за главата. Единственото кофти е че не се пази и като падне, си пада на главата, защото не може да се подпре.
Сега в сряда сме на превръзка и ще говорим за бъдещите планове и необходимо ли е да се прави рехабилитация. Иначе от тук на татък има два варианта или се разделят средния и безимения и толкова или се присажда кост на средния, изчаква се известно време и тогава се разделят. Много има да се мисли. Аз не помня дали съм казвала, но при нас има липсващи фаланги и средния е най зле.

Та така, а иначе за страната.... какво да ви кажа, ние просто искахме да проверим всичко, което ни е по възможностите и затова обиколихме и Франция и Германия. Тук се оказа че най ни допада докторката, а и вече от година и половина си живеем тук, та ни е и най лесно   Simple Smile Вярно, по трудно е от колкото да сме в Бг, защото сме сами, но....и така се оправяме Grinning

Чудя се само, лятото ще сме 3 седмици в Токио, дали да не издиря някого там, който също да си каже мнението, или да не се обърквам допълнително newsm78

Ето ако ви се гледат малко снимки на малката и баткото http://www.facebook.com/photo.php?pid=31098514&l=edd98b9a2c&id=1589593556

Лека и успешна седмица Hug

# 94
  • Мнения: 32
И аз да се включа по темата. Родена съм със синдактилия на втори, трети и четвърти пръст на ръцете и краката + клинодактилия на палците. Нямам фаланги на показалците и средните пръсти  на ръцете и не мога да ги сгъвам. Брат ми е по същия начин, но с тази разлика, че може да си сгъва всички пръсти, но пък палците на краката са му страшно деформирани. Аномалиите са генетични - предават се от прадядо ми, който е имал само на краката, баба ми - също, но нейната сестра и нейното поколение нямат. Леля ми има само на долните крайници, докато майка ми има и на горните, а оттам вече и ние с брат ми. Когато забременя с него, тя ходи на консултация в София, за да й кажат дали и той ще се роди така. Но в крайна сметка нищо не могли да видят на видеозона и успокоението на докторите било, че и с вълча уста да е, щом може да се коригира оперативно, не е толкова страшно.  Да, не е толкова страшно, както ако беше с ментални увреждания, но това са си близо 10 операции, а и предстоят още. Пък и като нямаш човек до себе си е още по-трудно. Колкото до процента предаваемост, лекарите са го изчислили на 50/50, но досега при нас е 100/100. Което мен лично много ме тревожи, защото не знам по какъв начин би могла да се изолира тази дефектна хромозома, а не искам и моето дете да преживее това, което преживяхме аз и моето семейство  Cry Някой чел ли е литература по въпроса с генетичното предаване и как може да бъде избегнато или всичко е Божа работа?!

# 95
  • Варна
  • Мнения: 379
The_little,  Hug
не зная дали сте правили генетична консултация. Мога да ти предложа да пишеш на проф. Кременски/пращам е-маил на лични/. А иначе за унаследяването и аз съм си мислила , ако дай боже сина ми има деца. Но , до тогава имаме време. Все пак ще ми е интерсно, други дали са запознати.

# 96
  • Мнения: 32
Благодаря за информацията, още днес ще му пиша!  Wink

# 97
  • Мнения: 30
the little здравей,
ти повдигаш един много важен въпрос, върху който ние с мъжа ми сме мислили и обсъждали, но тъй като детенце още е много малко не стои на дневен ред. Мъжа ми попадна на някаква статия, в която се твърдеше че руски учени са изолирали точно тази мутация на гена, но инфото е само дотам. Все пак е някаква надежда и според някакви наши /мои и на мъжа ми/ разсъждения и предположения би трябвало да е възможно унаследяването на тази мутация да се прекрати чрез инвитро оплождане, като се "премахне" образно казано тази мутация от гена. Това са някакви наши предположения, както казах и незнаем дали това се практикува в наши дни и то в БГ. Ако си спомняте как оповестиха случая с първото т. нар. генно-модифицирано бебе във Великобритания, на което премахнаха гена за рак на гърдата, който доказано се унаследявал по линия и на двамата родители. Оповестиха го много сензационно и се водеха полемики дали това е редно да се прави или не. Според мен, такива опити и в момента се правят и то съвсем не само в UK, а и в други държави, но са на експериментален етап още и не се оповестяват официално. А що се отнася до моралната страна на проблема и човешката намеса в природните дадености - темата е голяма и комплексна.  Но се радвам, че си говорим и за това и всеки може да помогне с инфо. Ние с мъжа ми със сигурност ще се интересуваме много по-сериозно по този въпрос.
the little ти на каква възраст си - извинявай за въпроса, ако искаш не ми отговаряй, но ми стана интересно как се справяш с всички съпътстващи неудобства и проблеми от типа отношение на околните към теб и различното в теб.
Шу, как са нещата при вас - ходите ли на рехабилитация?
Е, чао за сега Hug Hug Hug Hug Hug Hug Hug

# 98
  • Мнения: 4 298
Еллли , за момента в Бг това е научна фантастика
При IVF дори да се прави генетичен скрининг то е само на база една клетка. Тоест кръгът изследвания е много ограничен. Правят оглед на хромозомите за аномалии,  за толкова задълбочено изследване едва ли може да става дума. Освен това рисковете са много.
Говорила съм го това с генетик от катедрата на проф.Кременски.

IVF не е панацаея, минала съм през това и знам етапите Sad

# 99
  • Мнения: 32
Вера, ти направо ме отчая!  Cry Така се надявах да има начин да не го предам на своите деца, все пак най-голямата ми мечта е да стана мама и по възможност на здраво детенце!
Еллли, на 25 г. съм. За отношението на околните - какво да ти кажа, всичко е до нагласата. Когато бях малка, бях много комплексирана на тази тема, но вече не ми пука особено. Хубавото е, че е нещо, което не се вижда и може да се скрие (специално за краката), а за ръцете всички мислят, че съм изгорена. На някои потвърждавам съмненията, а на други им казвам истината. Най-кофти е лятото, когато трябва да ходя със затворени обувки   Cry, направо ми се реве! И си викам: "Какво нещо са хората! Не умеят да се радват на това, което имат! Какви щастливци са другите, че могат да ходят боси, а дори не го осъзнават!"

# 100
  • Мнения: 4 298
the_little , аз съм просто майка от форума. Трябва ти консултация с генетик, ама сериозна.
Прочетох отново написаното от теб и всъщност има някакво наслагване от страна на баба ти и дядо ти. Ако се установи кои дефекти на гените носите, вече ще е по-лесно като се изследва твоя партньор да се преценят рисковете за раждане на дете с малформация.
По-реален ми се струва вариантът с амниоцентеза, но е и много по-тежък. Защото говорим вече за развита, напреднала бременност.
Свържи се с доцент Кременски или с д-р Алекс Савов.

# 101
  • Варна
  • Мнения: 379
Като говоим за амниоцентеза, ще се включа, аз чакам трето дете, а първото ми има макродактилия.  Правих си амнио, но не заради това . И генетичката потвърди това което знам, проблем като при мойто  дете не би могъл да се диагностицира с амниоцентеза, понеже тя изследва само хромозомите. А в случая говорим за дефекти на гени или дори отделни части от гени.  Мисля , че начинът, по който се унаследява при вас би помогнал. Мисля си също обаче, че това за което споменаваш за 50% вероятност е доста достоверно съдейки, по това което си казала за вашето унаследяване. Т.е имате един да го наречем дефектен ген и вероятността той да се предаде е 50% , според това от кой от двамата родители го вземе детето. Ето както баба ти го е унаследила, но нейната сестра не. Т.е горе долу както при пола, вероятността също е 50% момче/момиче, но има семейства само с момичета и такива само с момчета. Та това са мойте интерпретации. Принципно на нас са ни казвали, че при нас заболяването е полигенно, но моето дете има и допълнителни  проблеми, пък и е друго. Абе най-добре си направи си генетична консултация. И ако имаш желание разкажи, какво са ти казали.
Стискаме палци.

# 102
  • Мнения: 32
Амниоцентезата, доколкото знам, се прави на плода, а на мен ми се иска да предотвратя, ако е възможно, онаследяването. А щом бебето е заченато, ще ми е подир дъжд качулка това изследване.
В началото на април ще идвам със семейството ми в София и възнамерявам да се срещна с професор Кременски да видим той какво ще ми каже. Ще ходим и до Горна Баня за консултация с ортопед за брат ми и в тази връзка искам да помоля, ако някой знае къде бихме могли да нощуваме по-евтино, да ми пише на лични! Благодаря предварително!

# 103
  • Мнения: 4 298
Клиника Надежда, съвместно с генетици разработват метод за генетичен скрининг при АРТ, което ще помогне да се "хванат" около 4000 генетични заболявания. Дано скоро го въведат, ще държа връзка и ще докладвам Sunglasses.

# 104
  • Мнения: 645
Здравейте момичета Hug
Аз влизам само да кажа, че малката ще я оперираме отново на 19ти април. Този път ще присаждат кост на средното пръстче. Костта ще вземат от таза. Този метод не го бях срещала никъде и реших да споделя, ако някой иска координати на тази болница в Лондон веднага ще дам.
Лек ден Hug

# 105
  • Мнения: 116
Стискаме ти палци мила,пиши как е минала операцията и ние сме със съ6тия проблем!

# 106
  • Мнения: 3
Здравейте,момичета. Отдавна следя темата,но не се решавах да  се включа.Дъщеря ни е със синдактилия на 2 и 3 пръст на ръчичката.Вече стана на 2 годинки и  се надяваме лекарите да кажат,че  е време пръстчетата да се разделят-слепени са само кожно.При предишните консултации ни бяха казали,че трябва да изчакаме да порасне,най добре към третата годинка,а тя беше само на 9 месеца.Но не мога да реша към кой лекар да се обърнем .

# 107
  • Мнения: 4 298
svetlana_s,
и при нас положението е подобно, но между среден и безименен пръст. Миналата година ходихме есента в Горна Баня и ни казаха да навърши 3 г. Нищо не налагало бърза намеса, щом е кожно.
Вие с кой сте се консултирали, аз също още се колебая. 

# 108
  • Мнения: 116
Аз другата седмица 6те ходя в горна баня,о6те с никого не сме се консултирали ,за6тото сме на едва 40 дни,но от другата седмица по4ваме.Ако някои знае добър специалист,които му е помогнал нека пи6е  Confused

# 109
  • Мнения: 4 298
emanuelaaa, при твоето дете какъв е проблема?

# 110
  • Мнения: 3
Здравей,Vera,бяхме в Горна  Баня,но без предварителна уговорка,който лекар беше на кабинет,после и в Пирогов при проф.Бранков.При нас пръстчетата са най-малкият  проблем,затова ми се иска да приключим с него по-рано.Дъщеря ми е със синдром на поланд,липсва големият гръден мускул-това във връзка с предишните ви чуденки защо лекарите  търсят връзка между гърдичките и синдактилията на децата ви.  Само че в нейния случай освен мускула липсват и ребра. Затова се ровя в нета къде какво се прави по света в този случай.

# 111
  • Мнения: 116
При нас проблема е ,4е на дясната ръ4и4ка има палец,а другите пръс4ета са сраснали като в пашкулче и то по късо от пръс4етата на другата ръчичка.Това пъшкулче го свива,вътре напипвам костички.На лявата ръка е по добре,там имаме деформирани пръстчета,но ги има,макар и някои по къси. Sad

# 112
  • Мнения: 32
Здравейте отново!  Simple Smile На 07.04. аз, майка ми и брат ми пътувахме за София и успешно се срещнахме с професор Кременски и доктор Въжарова!  Heart Eyes Невероятно мили и отзивчиви хора! Много приятно съм изненадана! Grinning Запознахме ги с нашето състояние и направиха родословно дърво на семейството ми. Относно желанието ни при бъдеща моя бременност да се изолира "здрава" яйцеклетка без дефектния ген, която да се оплоди инвитро, професорът каза, че това го има само по Дискавъри. Действително може да се пробва инвитро, но няма никакви гаранции, че бебето пак няма да има същите аномалии, а и освен, че методът изисква доста средства, крие много рискове. С две думи нещата не са толкова прости, колкото би ни се искало на нас  Sad. Това, което за момента могат да направят, е да изолират дефектния ген. Но тъй като не е само един, в който може да бъде "повредата", ще изследват всичките ми роднини. Тримата дадохме кръв на място, а на останалите ще пращаме по куриер. Ще извлекат ДНК-то на децата по линия на баба ми и на тези по линия на сестра й, ще го съпоставят и по този начин се надяваме да открият къде е "грешката" в гените. Тези резултати ще ги изпращат на учени в Америка, които щели да се заинтересоват поради това, че сме много хора. Доктор Въжарова каза, че ще пише на нейна колежка, която специализирала в чужбина и се занимавала с подобни аномалии. След като открият гена, носещ аномалиите, при една бременност ще могат да изследват бебето за него и вече аз да решавам какво да правя. За момента това е, което могат да направят, което също не е никак малко. Държа да отбележа, че пари не са ни взели въобще, дори и за кръвните изследвания и пак бяха толкова любезни и мили!
В Горна баня майка ми се срещна с доцент Милев, който й казал, че не е препоръчително да се прави операция на палеца на крака на брат ми, тъй като можело да се засегне някаква кост и да стане по-лошо. Имахме само един талон за брат ми, а трябваше да му се направи консултация и в горен, и в долен крайник на болницата, бяхме много разтревожени дали няма да се наложи да плащаме единия преглед. Но въпросният доцент се оказа много човечен и не само, че не взел пари, дори и талона, но и ги изпратил при д-р Киров. Записали брат ми за операция в началото на юли и казал на майка ми, че е препоръчително да направи избор на екип, струващ 400 лв. Тя отказала, тъй като не разполагаме с такива средства и той не останал много очарован, още повече, че и прегледът е бил с талон. Болницата нямала пари,  Money но щели да имат предвид нашето положение.
Ами това е засега. Вече като изпратим всички кръвни проби на професор Кременски, ще чакаме резултата и ще пиша какво е станало по генетичния въпрос. Искам да попитам има ли някой от форума, при който да има подобна наследственост? Доколкото прочетох на повечето май им идва като гръм от ясно небе, но мисля, че имаше и случай с предаване от бащата.  newsm78 Ще се радвам, ако се включите!

# 113
  • Мнения: 88
Здравейте!
Второто ни детенце се роди с полидактилия- шесто пръстче на едното краче. Изчакахме да стане на годинка за да се проследи как се развиват пръстчетата и да се вземе решение кое да се махне, а също и заради упойката. И така, на 26.04 направихме операцията при д-р Алексиев. Останахме изключително доволни. Не се налага всеки ден да сменяме превръзката тъй като е сложил някакво лекарство което ще издържи 3 седмици. Другата седмица ще свалим превръзката и ще мога да дам повече подробности за свършената от него работа. Ако някой иска повече информация съм насреща.

# 114
  • Мнения: 1
zdraveite,
nie sushto imsme takav problem, Beba se rodi s malformacia na diasnata raka(imashe 2 i polovin prusta)
otidohme v gorna bania pri Vladimirov i toi naznachi operacia vednaga( sled pregled 15 min.),no pri vaprosa - a posle kakvo?,poluchih otgovor- shte mu mislim posle.
Tova mi prozvucha ujastno i prerovih neta, hodih kade li ne na konsultacii i nakraia mi preporuchaha klinika za race vav paris.Otidohme tam i veche sme napravili 2 operacii, sega Beba e s 3 prusta(Vladimirov iskashe da otstrani polovinkata i shteshe da e s 2,ako go biah poslushala),kato edinia go zavartiaha zada stane na palec. V momenta Bebka e pochti na 3 god. i si sluji dobre s racichkata. mislia ce sam na prav put.
Здравейте, ние имаме подобен проблен с бебето си и може ли да ми дадете инфо за Париж и болницата

# 115
  • Мнения: 30
Здравейте на всички!
Отдавна не съм се включвала и както виждам, за съжаление има доста нови мами с подобен проблем при дечицата. Когато се роди дъщеричката ми през 2007 год и се опитвах да намеря инфо за синдактилия и полидактилия, такава тема изобщо не съществуваше и дълго време никой не постваше нищо по нея - мислех си че едва ли не сме единствените, но уви оказва се не е така.
Вече сте чели моите постове и няма да се повтарям, дори получих обаждания от някои мами, които са чели написаното.
Инак при нас нищо ново - чакаме да си изминат две години от последната операция /една вече мина/ и си растем. Децата в ДГ вече ни забелязват дефекта и естествено проявяват някакъв тип агресия под формата на обиди, изживяваме го трудно, но взаимно показваме обичта и любовта си и мисля че ще преодоляваме тези моменти. Благодаря на Господ, че нямаме други аномалии,както прочетох при детенце с проблем в гръдния кош. За съжаление нищо незнам по този въпрос и не мога да помогна, но искрено се надявам че някъде по света могат да се справят. В предните си постове бях писала за болница в Санкт Петербург, чиито сайт разбрах от една мама с ник Saly,  писала и в нашата тема. Пак ще постна адреса на тази болница - можете дистанционно да се консултирате с тях за проблема.
За наследствеността - да при повечето е било изненадващо, но ние сме тези които си го наследихме от тати. Той обаче е първият в рода си с такава проявена малформация, но не са изследвали роднините му. Това което сме изчели като инфо е че един път проявена тази малформация то при следващо поколение вероятността за наследяване е 50 %, и при всяко следващо вероятността за унаследяване се увеличава, което е най - шокиращото. Това което проф. Кременски, който аз много уважавам,  е казал че се случва само по Дискавъри - да, официално и легално все още в реални условия не го правят, но съм убедена че експериментално се прави. Не и в БГ разбира се - щом се коментира и се афишират подобни вероятни научни успехи, значи със сигурност се работи в такава посока. Вече с какъв успех е трудно да се каже, тъй като ако има такъв реален експеримент с човек, то трябва да се проследи целия му живот да се види дали няма да даде нещо "накъсо" в развитие. Та така, това са теориите на вероятностите, които искаме да станат реалност, но ...........дано.
Чао за сега и успех на всички

# 116
  • Бургас
  • Мнения: 66
Здравейте, надявам се темата да се чете все още, понеже и ние имаме подобен проблем. Имам момиченце на 6м, което има допълнително пръстче на едното краче. Инъче е съвсем нормално развито няма други аномалии, надявам се да нямаме други проблеми. Искам да попитам lucky77, видях че са със същия проблем, къде са оперирали, как се възтановява детенцето, добре ли е направена пластиката на крачето? На нас ни казаха в Бургас, че може да се оперида след 6м, но при запитване от моя страна проф. Бранков от ДХ Пирогов ми отговори след годинка, вие на каква възраст правихте операцията?

# 117
  • Мнения: 4 298
dida_8181, аз мисля, че ако нямате срастване между пръстите  /ти пишеш, че имате 1 повече/, което да ограничава движението, пречи на развитието на крайника, не е нужно да се бърза с операцията. Имай предвид, че все пак става дума за пълна анестезия с часове при такова малко дете.
Освен това при децата тъканите са толкова незрели още и много трудно се работи, по-лесно стават и твърди белези. След 18 м, вече е по-друго.

# 118
  • Мнения: 88
            Dida_8181, ще разкажа на кратко как протече операцията при нас. Първо искам да поясня, че нашето пръстче което махнаха се намираше между четвърти и пети пръст, тоест отгоре върху последните две пръстчета и притискаше и четвъртия пръст надолу. Направихме две консултации- в Плевен при д-р Вълешков и в София при д-р Алексиев. След направена снимка и двамата бяха на мнение кое пръстче е излишно което ми беше голямо успокоение защото ако единия кажеше едно , а другия друго щях да бъда притеснена, и двамата бяха на мнение да изчакаме да стане на годинка, като д-р Вълешков обясни, че е хубаво дължината на ходилото да бъде поне 11см и каза че се радва защото ние сме с голямо краче и имахме нужните сантиметри още преди годинката. Решението да се спрем на д-р Алексиев се породи от това че имаше по-добро отношение към детето, извършва операции и в частна клиника, детски ортопед е и заговори и обясни че може да се наложи и пластика, както и поставяне на игла в едното пръстче защото беше започнало да се изкривява.
         Относно самата операция съм безкрайно доволна от цялата организация- от момента за настаняване, изследвания до момента на изписването ни. При приемането се правят изследвания, снимки, минава се на педиатър, кардиограма. След това се запознахме с анестезиоложката която идва няколко пъти в стаята за да се запознае с детето и то да свикне с нея за да може като го вземат в операционната да не се стресира от непознати хора. Операцията продължи около 30-40 мин с подготовката, най-трудно беше да излезе от упойка, рева около 2 часа без да спре. Докторът му направи превръзка която не се налагаше да сменяме всеки ден тъй като е и доста болезнена / каза че сложил някакво немско лекарство/ и от нас се искаше единствено да я махнем след 3 седмици. Първите два дни като стъпеше и започваше да плаче, но на третия ден все едно с магическа пръчка някой го беше докоснал и направо си бягаше. За протокола- проходи на 10 месеца, годинка направи на 22 март, а операцията беше на 26 април. Сега си се чувства чудесно, има само едно малко белегче което се надявам да избелее. Думите на доктора бяха- „ Постарах се много с шева, вярно че няма да ходи на педикюр, но искам след време като се събуе на плажа да казва с гордост кой го е оперирал .”
Малко дълго стана, но ако имаш още въпроси питай без да се притесняваш. Ако искаш дай скайп на лични, но в случая реших да го напиша в темата тъй като може да е полезно и за някой друг
Пожелавам лек и слънчев ден на всички и дано в темата да не се появяват нови мамчета!

# 119
  • Бургас
  • Мнения: 66
lucky77 Благодаря, много ми беше полезна инфирмацията. Нашето пръстче е след малкото и е атрофично, не го контролира, вашият проблем е бил по сложен, радвам се, че всичко е минало добре. Би ли ми казала д-р Алексиев в коя болница работи и ако може негови координати.

# 120
  • Мнения: 88
Dida_8181, д-р Алексиев работи в ортопедията в Горна Баня, операции извършва както в Горна Баня така и в болница Вита, координати вземи от тук   http://www.einet.bg/~alexiev/. Дано съм ти била полезна, и дано намерите доктора който ще ви вдъхне доверие за да се чувствате колкото се може по-спокойни докато мине всичко.
Лек ден!

# 121
  • Мнения: 69
Lucky77, Dida8181 и аз имам син с шесто пръстче на дясното краче. Дида ти направи ли операцията
? Ако искаш сподели как е минала.. Как са и двете деца? На останалите мами кураж и много положителни емоции Hug

# 122
  • Бургас
  • Мнения: 66
Galski, здравей, ние още не сме оперирали малката, тя е на 1 г.1м. Имахме една консултация преди няколко месеца в Бургас, но ми препоръча да направим операцията в София, но изникнаха други проблеми и малко отложихме нещата. Иначе проходихме и няма никакви проблеми с крачето, проблема при нас е по-скоро естетичен, ще ти пиша повече като направим консултацията в София. Надявам се иначе вашето детенце да е добре и да ви радва много  Hug

# 123
  • Мнения: 2
 Здравейте  Simple Smile на тези които се интересуват от тази тема.По принцип бих искал да помогна на тези които имат проблеми с пръстите било на ръцете или на краката.Аз съм от София и като бях 9-ти клас разглобих 200 пиратки и 9 BIG TIGER и отделих само барута и го събрах в 2 BIG TIGER с фитили.Моята грешка беше че запалих едната в нас и ми гръмна в ръката.За пръв път тогава влязох в болница и то в Пирогов а там е пълно с най-различни случаи.На следващият ден ме прехвърлиха в  Царица Йоанна - ИСУЛ заради дясното ми око понеже беше разкъсано и бяха попаднали изгорял барут в очите ми.На същият ден ми направиха операция.После ме преместиха в травматологията и там се запознах с доц. д-р Бинка Попова.С 4 операции тя успя да запази много голяма част от нея.Понеже нямах палец тя ми обясни че може да направи трансфер на пръст от крака на ръката който да играе ролята на палец с цел да мога да хващам.Единственото което ме притесняваше беше че операцията е 12 часа и няма гаранция на 100 % че ще стане.Казаха ми за някакъв лекар който бил в Горна Баня и реших да отида при него.Когато влязох в кабинета му с майка ми и му казах че искам палец и му показах ръката той се изуми и ми каза че си залага дипломата ако тази ръка не била оперирана от доц. д-р Бинка Попова.Аз се стъписах а майка ми само гледаше и мълчеше.Не бях казал и дума за нея а той знаеше кой я е спасил.Предлагаше ми някаква протеза но за да пасне трябвало да маха още от нея. Shocked Shocked ShockedАз нямах палец , показалеца ми го нямаше до китката , средният ми е срезан в средата на дланта,безименният ми е до първото кокалче а кутрето до второто кокалче а той искал да маха още Shocked Shocked Shocked.Ако съм искал трансфер трябвало да слепят ръката ми с крака за да може да се храни и организмът да не го изхвърли и така да си стоя вързан мин. 40 дни  :crazy eyes:  :crazy eyes:  :crazy eyes:  :crazy eyes: .Е повярвайте ми там не е за хора просто и станах с майка ми и си тръгнахме на бегом.Еми върнах се при до. дар Бенка Попова направи ми изследвания и ми каза че с тези резултати ако искам мога да ги дам някъде и да чакам някой донор с еднакви резултати а те са над 50 показателя и не се знае дали ще се намери такъв но поне щяла да ми сложи цяла ръка.Е добре звучи но тогава бях с 5 операции с 5 пълни упойки и докато не се бях отказал легнах за 6-та която бе съпроводена от 2 екипа и която траеше само 12 часа но с успех.Бяха ме изписали и ме викнаха на военна комисия  и на последната ме бяха пратили с направление до ВМА за рентгенова снимка с дата , час и молба да съм отишъл само там newsm78 newsm78 newsm78 newsm78.Когато я направих ме заведоха в няква голяма стая пална само с лекари и се струпаха около мен и един от тях каза ''Ето един важен пациент на доц. д-р Бинка Попова от УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ който е с 2 трансплантации на ламбо и пръст от крака му и не се смейте вече че правиме операции върху бели мишки ами се учете за да станете като нея''.Гледаха ме 2 часа и едно разбрах , че тя е няй-добрата в много държави и се радвам , че е останала в България и се е отказала от предложенията в чужбина които биха доста апетитни за обикновения човек като да кръстят болница на нейно име и да работи в нея и още куп други случаи.Аз нямам никакви проблеми с ръката и не съм единственият неин пациент които е лягал под скалпелът и а ако ощте се чудите ще ви кажа само 2 неща Google.bg и търсите доц. д-р Бинка Попова .Късмет и УМНАТА  Peace Peace.

# 124
  • Мнения: 69
Dida8181, ние скоро ходихме на консултация при д-р Алексиев. Много ми допадна и мисля да оперираме Бебчо при него. Той каза, че е добре първо да проходи детети и тогава, та за сега просто ще чакаме.

# 125
  • Бургас
  • Мнения: 66
Galski, за д-р Алексиев има много положителни отзиви, радвам се че сте останали с добро впечатление от него Simple Smile
               Искам да попитам някой има ли мнение за проф. Владимиров-Г.Баня? Ще ходим за още една консултация при него, понеже идва за прегледи и операции в новата болница Дева Мария в Бургас. Ако решим да оперираме при него в Бургас, ще си спестим пътуването до София, с малката и половин час е премеждие да се пътува, та какво остава за шест часа път, нямаме къде да останем там, а така след изписването ще се приберем в къщи и детето ще по-спокойно, надявам се.

Последна редакция: сб, 17 мар 2012, 22:25 от dida_8181

# 126
  • Мнения: 4 298
staniola1, един познат пластичен хирург видя ръчичката на детето ми със срастванията и каза "само Бинка Попова ще търсите". После след операцията са го гледали ортопед и същия този мой познат лекар и са много доволни от резултата. По-добре не може да бъде.
Ще съм й благодарна на тази жена цял живот!
Съжалявам, че талант като нея е принуден да работи в такива условия. Липса на техника, организация... тъжно, много тъжно.
А наистина спасява много хора.

# 127
  • Мнения: 2
Ето и една нова новина за чудещите се все още - В ИСУЛ зашиха на мястото й напълно отрязана до китката лява ръка на 52-годишния Радко Радков от старозагорското с. Юлиево, съобщиха от болницата. Мъжът вече е добре. Вярвам, че той ще може да си служи с нея, казва доц. Бинка Попова от клиниката по ортопедия, която заедно с още двама лекари извършила 12-часовата операция.

Инцидентът станал на 26 февруари, когато Радко имал рожден ден. Бащата на 4 деца режел дърва на двора с циркуляр. Внезапно машината захванала ръкавицата му и за секунда прерязала дланта. Веднага се обадил на "Бърза помощ". Пристигнали от Мъглиж, където е най-близкият център. “Отказаха да ме закарат в Стара Загора, не им било в района. Биха ми една инжекция и ме оставиха”, спомня си мъжът. За да не губят време, един съсед го закарал с кола до Стара Загора, която е на 20 км. Там обработили раната, сложили в лед отрязаното парче. Ставаше ми лошо, но не загубих съзнание, казва Радко. Станало ясно обаче, че и в Стара Загора не могат да му помогнат - нямали микрохирурзи. Началник от болницата разпоредил да транспортират Радко с реанимобил и лекар до София.

Доц. Бинка Попова събрала екип само за час, след като научила, че към ИСУЛ пътува тежко пострадал. Към 20,30 ч, веднага след пристигането, вкарали Радко в операционната, където работили половин денонощие. Първо чистили 3-4 часа под микроскоп парчето длан, което трябвало да се пришие обратно. По него имало много песъчинки и миниатюрни частици дървесина. Имаше разкъсани и намачкани тъкани, които отстранихме внимателно, поясни доц. Попова. След това започнала да събира и зашива крайчетата на нерви, вени и артерии с конец, тънък като човешки косъм. По света се смята за пълен успех, ако присадена ръка може да възвърне до 50% от функциите си, обясни лекарката. Преди Радко работел като шофьор-снабдител. Надява се да може отново да се грижи за прехраната на семейството.

# 128
  • Мнения: 645
Здравейте момичета.
Как вървят нещата при вас?

Ние този месец оперирахме за трети и последен за сега  малката. Вече имаме присадена кост, уголемен среден пръст и разделени 5 пръстчета. Естествено, с липсващите фаланги, ръчичката не може да е като другата, но е много по - добре. Сега трябва да я масажирам. От тук нататък ще имаме периодични прегледи и ако може още нещо да се направи евентуално пак. За сега обаче приключихме.

Много успех на всички и кураж Hug

# 129
  • Мнения: 94
Здравейте,
Имам бебенце с добавъчен палец на дясната ръчичка. Сега е на 2,5 месеца и тепърва предстоят консултации в Горна Баня. До колкото разбрах от задължителния преглед по-рано, манипулация ще ни препоръчат на възраст 7-9 месеца. От описаните случаи, разбирам че при нас нещата са по-скоро козметични, защото няма сраствания и става въпрос само за едно пръстче, което ще бъде отстранено. И все пак, малко ми е притеснено, че ще се прави пълна упойка, а и не знам дали с една операция ще се реши проблема?! Препоръчаха ни д-р Боян Христов, който бил изключително педантичен. Някой чувал ли е нещо за него или още по-добре, ако има лични впечатления - да сподели?
Също така четох за докторката от ИСУЛ, че била фантастична в тази област. Чудя се, дали някой е ходил на консултации при нея, имат ли достъп по-обикновените пациенти... щом е толкова добра, сигурно е заета с изключително сложни случаи ...

# 130
  • Мнения: 4 298
Доц. Попова от ИСУЛ оперира моето дете.
Има прием на пациенти всеки вторник следобяд. Прегледът се плаща на каса в болницата и ти дават документ. По мои спомени беше към 40 лв.
Може да е козметично, може и да има костен блок - трябва да го прегледа ортопед. Аз бих обиколила минимум двама за да се прецени кога да се насрочи.

Аз пък се замислям за другата ръчичка, дали да не я оставим така и като порастне сам да реши. Гледах един епизод на "Клъцни срежи" и точно това беше темата. Не  пречи, не ограничава, не се вижда много. Дали пък не е някакъв стремеж към съвършенство и уднаквяване?
Никой в градината не е забелязал.
Но мъката ми е в училище...

# 131
  • Мнения: 4
Здравейте,
Имам бебенце с добавъчен палец на дясната ръчичка. Сега е на 2,5 месеца и тепърва предстоят консултации в Горна Баня. До колкото разбрах от задължителния преглед по-рано, манипулация ще ни препоръчат на възраст 7-9 месеца. От описаните случаи, разбирам че при нас нещата са по-скоро козметични, защото няма сраствания и става въпрос само за едно пръстче, което ще бъде отстранено. И все пак, малко ми е притеснено, че ще се прави пълна упойка, а и не знам дали с една операция ще се реши проблема?! Препоръчаха ни д-р Боян Христов, който бил изключително педантичен. Някой чувал ли е нещо за него или още по-добре, ако има лични впечатления - да сподели?
Също така четох за докторката от ИСУЛ, че била фантастична в тази област. Чудя се, дали някой е ходил на консултации при нея, имат ли достъп по-обикновените пациенти... щом е толкова добра, сигурно е заета с изключително сложни случаи ...

Здравей, искам да ти разкажа нашия случай, дано да помогна.
Моята бебка имаше втори палец на лявата ръчичка. Полис дуплекс е латинското наименование на състоянието. Казвам имаше, защото вече от 4 дни е оперирана и го няма.  Simple Smile Операцията ни я извърши точно д-р Боян Христов, тъй като той е специалист в хирургия на ръката и по-точно детската. При нас се наложи изрязване на добавъчния палец, прехвърляне на мускулите от него към този, който остана и изрязване на първата фаланга от нормалния палец, тъй като тя беше по-къса, но и по-дебела. Бяхме с избор на екип, като се заплаща само той, иначе операцията си я поемат здравната каса. Времето за операция беше час и половина с пълна упойка. Действително бебчето трябва да има навършени 8 месеца. Ние сме на 9. Сега малката е с гипс за 30 дни и кука в палеца, която седи там, за да държи посоката на палеца в определена позиция. Там са планови операции и съответно ходиш с направени готови изследвания. Изписват на втория ден от операцията, ако всичко е наред. Ако те интересуват координати или друга информация мейлът ми е stoj_@abv.bg

Надявам се и при вас нещата да са наред. Поздрави.

# 132
  • Мнения: 38
Моето момче се роди със сраснати 2 и 3 пръстче и на двата крака.Забелязахме го чак като се прибрахме вкъщи след банята(в болницата естествено никой не го беше забелязал).Личната докторка,която идва вкъщи също не го забеляза,само аз го видях - останах меко казано неприятно изненадана.Свекърва ми има този проблем,както и мъжа ми.
Проблема ми е,че знам колко са прями децата и съм сигурна,че когато порасне,ще му се подиграват.Аз сложих очила във втори клас - скъсаха ме от подигравки(до ден днешен имам комплекс от тези пусти очила).За това съм решила да го оперирам,малко да порасне само.Не искам да израсте с комплекси.

# 133
  • Варна
  • Мнения: 379
Bjovana,
искам само да и кажа, че комплексите са най-вече в главите на хората. Забрави за формулата моето дете е различно = другите деца ще му се подиграват и то ще се комплексира. Моето дете има по-различен проблем (макродактилия) , също е различен. Но комплекс няма, така го научихме , никой не му се подиграва и той не се срамува от различието си. На есен ще бъде 2ри клас. Не знам как ще е като влезе в пубертета, но поне поставихме добро начало. Много зависи от вас как ще го възпитате и научите да гледа на нещата.

# 134
  • Мнения: 72
здравейте,мами. не исках да пиша по тази тема, но се наложи. на 25.02.13 ми се роди син които има аномалии на ръцете.( на едната има 6 пръстчета, а на другата 4 липсва палеца), ако някои знае добри лекари нека каже, ходили сме при доц.Попова и при д-р Христов а и при д-р Симеонов в пирогов ако знаете нещо моля кажете

# 135
  • Мнения: 1 531
здравейте,мами. не исках да пиша по тази тема, но се наложи. на 25.02.13 ми се роди син които има аномалии на ръцете.( на едната има 6 пръстчета, а на другата 4 липсва палеца), ако някои знае добри лекари нека каже, ходили сме при доц.Попова и при д-р Христов а и при д-р Симеонов в пирогов ако знаете нещо моля кажете

Здравейте,
може да направите консултация с д-р Матева в болница Вита. За чужбина - зная, че светилото в хирургията на ръката, особено при деца е проф. Жилбер в Париж. При нужда от консултация бих изпратила адрес. Моят син е опериран от него, макар и по друг повод, но там видях доста неща и може да направите и консултация там.

# 136
  • Мнения: 10
Здравейте, Мами
аз имам дете с малко по-различен проблем. При нас липсват 3 пръстчета на лявата ръка.
Ние също се борим с липсата на информация за такива случаи и търсенето на лекари по света.
Много ще бъда благодарна ако ми дадете контакти на този д-р Жерар в Париж (в предният коментар е споменат).
От вашите коментари се чудя деали да не отидем при д-р Бинка Попова, която също споменавате, макар че при нас е възможно най-лошия вариант- липса ....

Много ще съм ви благодарна за всякаква информация

# 137
  • Мнения: 4 298
boyananik , може да идете при Попова.
Аз знам че правят имплантации на пръст от крака или да добавят костен имплант. Но не съм запозната в детайли.

# 138
  • Мнения: 10
Здравейте,
ние сме ходили във Виена на консултация, сега и с този проф. Жилберт от Париж си пиша.
И двамата казват, че единственият вариант може да бъде трансплантация от крака на ръката. Но за нас това не е приемлив вариант тъй като от един дефект ще станат два дефекта. Сега чакам от болницата Турнер в Русия да ми отговорят, писала им съм относно нашият проблем.
А междувременно мисля да отидем за всеки случай и при Доц. Попова- да видим и тя какво ще каже.
А за този костен имлант за първи път чувам. Ще се поразровя в нета за информация за какво се използва, в какви случаи.

# 139
  • Мнения: 72
Zdraveite, nie ve4e napravihme operaciq na malkiq na 05.02. i dnes se vurnahme ot bolnicata za purvi put vidqh prust4eto na malkiq i imam vapros kum tezi koito sa minali po toq put- NORMALNO LI E DA IMA IZVESTNA PODUTINA NA MQSTOTO KUDETO E OTRQZANO 6ESTOTO PRUST4E (6TE SPADNE LI ILI 6TE SI OSTANE TAKA).

# 140
  • Мнения: 4 298
nelka, ние след операцията слагахме пласитир не помня името, след това казаха вани със смрадлика. Беше подуто. След около двайстия ден след сваляне на конците, започнахме да мажем с препарат против белези. Зерадерм ползвахме за да не се получат твърди и релефни.

# 141
  • Мнения: 24
Здравейте, може ли някой да ми изпрати мобилен телефон на д-р Бинка Попова на лични. Сестра ми има нужда от консултация с нея следващата седмица, но не можем да осъществим контакт. Много ви благодаря предварително:)

# 142
  • Мнения: 9
zdr za jalost shte pisha za nai hubavoto i ednovremenno nai tejko neshto v jivota si rodi ni se nai prekrasnoto momchenche na sveta no za jalost oshte s izlizane ot opoikata mi saobshtiha novinata che sinat mi e s lipsvashto kutre na lqvata rachichka i lipsvashta kost na predmishnicata kakto i she rachichkata e po kasa ot drugata molq vsichki koito sa minali prez takav problem da mi pishat blagodarq predvaritelno chuvstvam se sasipana nikoi drug nqma takav problem v semeistvata ni a nikoi nedava otgovor ot kakvo se poluchava nikoga prez jivota si nesam puchila ili pila dori edna chasha molq vi pishete ima li nadejda

# 143
  • Мнения: 72
мила не се ядосвай тежко е знам какво е но винаги има надежда по важното е другите органи да не са заасегнати И ДА СЕ ВИДИ ДАЛИ НЕ Е НЯКАКЪВ СИНДРОМ  ДА ТИ Е ЖИВО И ЗДРАВО ДЕТЕНЦЕТО НО ЩЕ ГО ПРИЕМЕШ КАКТО СИ СЕ Е РОДИЛО  ТРЯБВА ДА СЕ СВЪРЖЕТЕ С ДЕТСКАТА ПЕДИАТРИЯ В СОФИЯ БОЛНИЦА ПО ДЕТСКИ БОЛЕСТИ ИВАН МИТЕВ  ОТДЕЛЕНИЕ "ГЕНЕТИКА"
НАПРАВЕТЕ МУ ГЕНЕТИЧЕН АНАЛИЗ И ВСИЧКИ ВИДОВЕ ИЗСЛЕДВАНИЯ  ЗА ДА ВИДИТЕ КАК Е ДЕТЕНЦЕТО ВЪТРЕШНО

ПОТЪРСИ В ИНТЕРНЕТ ЗА ПОВЕЧЕ ИНФОРМАЦИЯ И АКО ТРЯБВА СЕ НАСОЧИ КЪМ ЧУЖБИНА

НЕ СЕ ОТЧАВАЙ АЗ СЪМ ВИЖДАЛА  ХОРА С ПОДОБНИ ПРОБЛЕМИ  НО КОГАТО СА ЗДРАВИ  ТЕ ПРИВИКВАТ И СВИКВАТ С СВОЯТ НЕДОСТАТЪК И ГО ПРЕВРЪЩАТ В СВОЙ ПЛЮС
ДЕТЕНЦЕТО ТИ С НИЩО НЕ Е ПО РАЗЛИЧНО ОТ ДРУГИТЕ ДЕЦА

И МОЕТО МОМЧЕНЦЕ Е С ЛИПСАЩ ПАЛЕЦ ОТ МЕТАКАРПАЛНАТА КОСТ

zdr za jalost shte pisha za nai hubavoto i ednovremenno nai tejko neshto v jivota si rodi ni se nai prekrasnoto momchenche na sveta no za jalost oshte s izlizane ot opoikata mi saobshtiha novinata che sinat mi e s lipsvashto kutre na lqvata rachichka i lipsvashta kost na predmishnicata kakto i she rachichkata e po kasa ot drugata molq vsichki koito sa minali prez takav problem da mi pishat blagodarq predvaritelno chuvstvam se sasipana nikoi drug nqma takav problem v semeistvata ni a nikoi nedava otgovor ot kakvo se poluchava nikoga prez jivota si nesam puchila ili pila dori edna chasha molq vi pishete ima li nadejda

# 144
  • Мнения: 3
Здравейте! Включвам се, за да споделя своя опит по темата. Моето дете се роди със синдактилия на едната ръчичка, трети и четвърти пръст, срастването беше само кожно. Направихме операцията през месец март, когато малкият беше на 1 г. и 2 м., в болница Софиямед, клиниката по Ортопедия и травматология, хирургия на ръката и реконструктивна хирургия. Оперира го доц. Кътева, завеждащ клиниката. Операцията мина успешно, като се наложи да се трансплантира малко кожичка. Всички се погрижиха много добре за нас. Вече пръстчетата изглеждат нормално и белезите не са големи. Дано съм полезна на някого и от сърце пожелавам на всички успех!

# 145
  • Мнения: 1
Здравейте!
На 26-ти май се роди сина ни с малформация на лявата ръка - развил му се е само палеца, а другите четири пръстчета са само на кожен зародиш. Иначе има китка и длан, която си движи без проблем. Лекарите в Клиника Щерев - София, където проследиха бременността, правихме всички фетални морфологии и където се роди детето, казваха до последно, че всичко е нормално с него и не го бяха забелязали. Това обаче е друга тема. От както се роди детето сме разговаряли с лекари по ПИРОГОВ, София Мед, ще ходим и в Горна баня. До сега сме направили рентгенова снимка, на която се вижда, че палеца е в нормално състояние, в дланта се вижда и кост за кутрето, но за другите три пръстчета не се виждат костици в дланта. Докторите в ПИРОГОВ ни обясниха, че има вероятност там в момента да няма още образувани костици, но да има някакви "ядра" по техни думи или "хрущяли", от които в момента се образуват кости, но не могат да се видят на рентгеновата снимка или на скенер. Обясниха ни, че в момента нямало какво да се направи и ни казаха да чакаме, а на септември отново да направим снимка и да отидем за консултация. За евентуални интервенции /операции/ можело да се говори сле 2-3, дори 4 годишна възраст, за да може детето да изпълнява команди като "хвани", "стисни", "пусни" и т.н. Това, както предполагате няма как да ни успокои, заради което се разровихме за клиники в чужбина. В момента сме изпратили рентгеновите снимки на ръчичката и снимки с телефона от вън, на клиниките в Германия - в Хамбург, Ашау и Мюнхен, също така в Москва, Израел и Лондон. Разбрахме, че там са правили операции и са поставяли сухожилия на пръстчета, каквито в България явно докторите не са чували, че е възможно. В отговорите от Германия лекарите пишат, че става въпрос за симбрахидактилия и в повечето случаи отговарят, че варианта е да се направи трансплантация на малък и среден пръст от крачетата, което ни звучи ужасяващо (все се моля да има възможен и друг метод).
След като прочетохме написаното в темата ни интересува дали има някакви нови случаи и нова информация за клиники, които могат да изграждат пръстчета и сухожилия на малките дечица.
Друго, което ни е интересно е, след като са присадени фаланги на ръчичката, които са взели от крачетата, дали походка, стойка и всичко останало си е нормално.. нали няма затруднения детето след това. А и тези фаланги порастват ли колкото другите на ръцете? Питаме за това, защото всички знаем как пръстчетата на краката са по-малки от тези на ръцете... Въпреки че случаите, които прочетохме в тази тема са по-различни от нашия.. се надяваме да ни дадете някаква информация.. каквато и да е.. в момента събираме всичко от всякъде... Благодарим предварително

# 146
  • Мнения: 9
Здравейте,телефонът ми е 0888087620 всеки,който иска дори да поговори с някой може да ми се обади,а аз ще бъда полезна с каквото мога

# 147
  • Мнения: 3
Здравейте.На 21.08.2015 родих момиченце със синдактилия на лявата ръчичка.Хубавото е,че има всички пръсти.Палеца и кутрето са нормални,но безимения,средния и показалеца са по тънки и къси от пръстите на дясната ръка.Като цяло дланта на лявата ръка е малко по малка от дясната.Трите пръсчета на лявата ръка са сраснати в основата и то кожно.Когато родих бях шокирана,защото в моя род няма такива неща ,всички са си съвсем добре физически,но когато взех да питам и да разпитвам мъжа ми се оказа,че неговият дядо имал слепени пръсти на краката.Та ни стана ясно откъде идва.Притесних се да няма нещо друго и вече втори месец я водя по лекари.Правиха и фонтанелна ехография(всичко е наред с мозака)Гледаха и черен дроб,слеска,бъбреци и там е наред .Гледа я ортопед и за него всичко е наред,като изключим ръчичката,но за нея каза,че е рано да се предприема каквото и да е,защото още е твърде малка.Сега на 4.11 влизаме за два дни в генетиката в специализираната детска болница.Малко ме е страх,но искам и това да приключи и да се успокоя вече,че сили не ми останаха от притеснение.Дано всичко е наред.Въпроса ми е Някой бил ли е в генетична клиника и какво ще и правят на бебка?

Последна редакция: пт, 30 окт 2015, 22:06 от vanina1981

# 148
  • Мнения: 3
Здравейте,от нас Simple Smile Искам да споделя,че генетичните изследвания на ,бебка са в норма и синдактилията е само козметичен проблем!Сега се гледаме и ще изчакаме да порастне до годинка,когато ще я прегледа отново ортопед и ще прецени,какво да се предприеме!Водих я в Пирогов при завеждащият детска ортопедия доктор Атанас Кацаров,той каза,че трябва да се изчака да порастне!Има ли дечица във форума,които да са оперирани от него и моля споделете мнение Simple Smile

# 149
  • Мнения: 7
Здравейте мами Simple SmileМалкия ми е на 50 дена със синдактилия на 3 и 4 пръст на двете ръчички(свързани с цнипа)и на 2 и 3 на крачетата.Забелязахме го чак на втория ден като се прибрах от болницата.Има и хипоспадия.Та въпроса ми е след като тази аномалия винаги е свързана с друга при вас какви други болести има?(хипоспадията при нас също е аномалия на пишлето).Кога най-рано се правят операции на пръстчетата?Кой лекар бихте ми препоръчали и какви са цените? SadБлагодаря предварително на тези които ще ми помогнат да намеря отговорите на всички въпроси които ме мъчат Simple Smile

# 150
  • Мнения: 3
Здравей, vs81, при нас имаше синдактилия само на лявата ръка, 3 и 4 пръст, без други проблеми. Пръстчетата бяха плътно прилепени, но все пак само кожно сраснали. Направихме операция, когато малкият беше на 1 г. и два месеца, в болница Софиямед, оперира го доц. Кътева. След около 3 месеца ще станат 2 години оттогава, засега всичко е наред. Ако с нещо друго мога да съм ти полезна, пиши.   

# 151
  • Мнения: 1
Здравейте мамаи. 
Дъщеричката ми имаше синдактилия на лявата ръка 3 и 4 пръст в последстве се оказа, че има срастване и на костичките. Направихме опреацията на 1 год при доц. д-р Маргарита Кътева
(Отделение по Хирургия на ръка и Реконструктивна хирургия). Изключително съм и благодарна!
Ако мога да помогна с нещо моля, пишете.

# 152
  • Мнения: 6
Здравейте мами на специални деца!Аз също преди четири месеца се писъединих към вас.Бременноста ми протече сравнително леко,а по думите на гинеколога ми всичко с бебето ми беше наред до самото раждане.Оказа се,че детенцето ми е с липсваща лява ръчичка.В епикризата от болницата пише че е липса на длан и пръсти(хемимелия).Октомври месец родих моята малка сладурана.Много ми е трудно.Нито в нашия,нито в рода на съпруга ми нямаме с такъв проблем.Ортопеда в Хасково при който бяхме каза,че ни насочва директно за болница в Германия,която е специално за дечица с такъв проблем.Също ни каза че до 2-3 годинки не може да се направи нищо.Но аз се поразрових в нета и разбрах за д-р Кътева и  д-р Попова искам да я заведа първоначално на консултация при тях.Не срещнах никъде хора точно с нашия проблем,при нас е пълна липса.Ако има хора с нашия проблем или познати такива можели да ми споделите,къде трябва да отидем,кога,какво може да очакваме..Благодаря Ви предварително!Дано господ да е с всички нас и с децата ни и да има някаква надежда.

# 153
  • Мнения: 10
Здравейте, Esi2017

Може ли да споделите името на болницата в Германия, която са ви препоръчали?
И за какво точно ви я  препоръчаха

Благодаря

# 154
  • Мнения: 6
Здравейте!Утре ще ходя пак при ортопеда в хасково тогава ще ми каже и ще ми даде координати на тази болница.Когато ги науча пак ще споделя.Аз се поразрових в нета и открих такава болница в Германия грат Ашау,но не съм сигурна дали става въпрос за същата.В една статия прочетох,че доц.Кътева оперирала с проф.Едгар Бимер от Германия Мюнхен,даже 2015 год.и тука в София е оперирал.Той е направил първата трансплантация на ръка в сверта и бил един от основателите на микрохирургия и хирургия на ръка.Ще споделя за болницата когато ми каже ортопеда надявам се утре.За сега това е.

# 155
  • Мнения: 6
Здравейте boyananik!
Днес както бях споменала ходих до ортопеда,но неможа да ми даде координати за тази болница.Записа си телефонния ми номер и обеща да звънне,остава ми да чакам.Пак ще споделя евентуално,ако се чуем с него и разбера.
Спокойна вечер Ви пожелавам!.

# 156
  • Мнения: 4 298
Esi, прегръщам те!

# 157
  • Мнения: 6
Благодаря ти Vera,аз също те прегръщам!

# 158
  • Мнения: 6
Здравейте boyananik!Бях обещала когато науча за клиниката в Германия да споделя.Копирах текста,който ми изпрати на имейла лекаря: 
Dr.med Christel Multerer
ортопед
teiefon +49 8052171-
telefax +49 8052171 -2070
http;//www.bz-aschau.de

Behandlungszentrum
ASCHAU im Chiemgau
Orthopadische Kinderklinik
Приятен и спокоен ден Ви пожелавам!

# 159
  • Мнения: 10
Много благодаря Esi2017!

# 160
  • Мнения: 7
Здравейте мами.Някоя знае ли дават ли се проценти за ТЕЛК за синдактилия?Малкия ми е с хипоспадия за която дават 50%,но синдактилията не ни я признаха Sad

# 161
  • Мнения: 1
Здравейте , скъпи майки.
моето момченце се роди преди 3 месеца с по 3 пръстчета на ръчичките. и на двете ръце липсва показалец и безименен пръст. като дланта на дясната ръка е по-мъничка. отиентирали сме се към д-р Кътева, следващата седмица ще ходим на преглед. много съм притеснена и силно се надявам да има решение на този проблем. моля ако някой може да ми помогне със съвет информация, координати щр бъда безкрайно благодарна. в клиниката по генетика го диагностицираха като ектродактилия, но незнам никого с този проблем.
Здравейте мами на специални деца!Аз също преди четири месеца се писъединих към вас.Бременноста ми протече сравнително леко,а по думите на гинеколога ми всичко с бебето ми беше наред до самото раждане.Оказа се,че детенцето ми е с липсваща лява ръчичка.В епикризата от болницата пише че е липса на длан и пръсти(хемимелия).Октомври месец родих моята малка сладурана.Много ми е трудно.Нито в нашия,нито в рода на съпруга ми нямаме с такъв проблем.Ортопеда в Хасково при който бяхме каза,че ни насочва директно за болница в Германия,която е специално за дечица с такъв проблем.Също ни каза че до 2-3 годинки не може да се направи нищо.Но аз се поразрових в нета и разбрах за д-р Кътева и  д-р Попова искам да я заведа първоначално на консултация при тях.Не срещнах никъде хора точно с нашия проблем,при нас е пълна липса.Ако има хора с нашия проблем или познати такива можели да ми споделите,къде трябва да отидем,кога,какво може да очакваме..Благодаря Ви предварително!Дано господ да е с всички нас и с децата ни и да има някаква надежда.

# 162
  • Мнения: 2
Здравейте. Искам да попитам, има ли някоя от вас, при която да установили синдактилия още по време на бременността? Благодаря.

# 163
  • Мнения: 1
Здраейте, и аз съм нова тук имаме подобен на вас проблем на две мами писах на лични ще се радвам да обмен им информация за лекари и координати. Моята бебка се роди преди месец с проблем на дясна ръка две къси сраснати пръстчета. Много съм притеснена и разтревожена.. Предстоят ни 2 консултации....но незнам дали сме в правилната посока. Моля пишете при вас как са нещата и да обмен им информация. Бремеността ми мина леко.. никакви проблеми нищо не са видяли на морфологията. Ще се радвам да се свържем и да кореспондираме.

Общи условия

Активация на акаунт