Публикувана: 3 септ. 2010, 16:05 ч.
Последно мнение: 23 апр. 2017, 16:19 ч.

Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер

195 550
862
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Кои организации или фондации в България се занимават с болестта на Алцхаймер и нейните близки?
Какви са предложенията за създаване на група за взаимна подкрепа за близките на болните от Алцхаймер?
Какви са методите за лечение и грижа за пациентите с Алцхаймер, включително алтернативни методи и грижи за хора в начална форма на Алцхаймер?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Кои организации или фондации в България се занимават с болестта на Алцхаймер и нейните близки?
  
  Фондация "Състрадание Алцхаймер България" е неправителствена организация, която се стреми да помогне на болните от Алцхаймер и техните близки. Те предоставят информационни материали за болестта, насоки за консултации и подкрепа. Те също така вярват, че групите за взаимна помощ са много полезни, особено в България.
- Какви са предложенията за създаване на група за взаимна подкрепа за близките на болните от Алцхаймер?
  
  Форумът предлага създаването на група за взаимна подкрепа, където близките на болните от Алцхаймер могат да обсъждат проблемите си и да си дават съвети един на друг. Фондация „Състрадание към Алцхаймер България“ също подкрепя тази идея и предлага своя опит и помощ при формирането им.
- Какви са методите за лечение и грижа за пациентите с Алцхаймер, включително алтернативни методи и грижи за хора в начална форма на Алцхаймер?
  
  Лечението на пациенти с Алцхаймер включва лекарствени терапии като ацетилхолин естеразни инхибитори, които могат да забавят прогресията на заболяването. Освен това нефармакологични подходи, като когнитивна стимулация и физическа активност, се предлагат за подпомагане на пациентите. Важно е да насърчаваме и поддържаме уменията и дейностите на пациентите за възможно най-дълго време. Алтернативните методи за грижа за пациенти с Алцхаймер включват хосписна грижа, която осигурява специализирана медицинска и палиативна помощ. Освен това има онлайн платформи и групи за подкрепа, които предоставят информация и емоционална подкрепа на близките на пациентите. Грижата за човек с начална форма на Алцхаймер изисква търпение, разбиране и специализирана грижа. Важно е да се създаде удобна и безопасна среда, да се поддържа редовна медикаментна терапия и да се осигури подходящa храна. Освен това е важно да се осигури емоционална подкрепа и подходяща мозъчна стимулация. Грижата за човек с Алцхаймер изисква специализирана грижа, включително подходящa медикаментoзна терапия, създаване на удобна и безопасна среда, подходяща храна, емоционална подкрепа и стимулация на мозъка. Важно е да се консултирате с медицински специалисти за подходящи методи за грижа и подкрепа.
- Какви са методите за диагностициране на Алцхаймер в България?
- Какви са проблемите, свързани с лечението и грижите за пациенти с Алцхаймер в България?

# 120 18 ян. 2014, 18:50 ч.

Мнения: 0

Всъщност освен Аквасорс на пазара се оказа, че има и други дистрибутори предлагащи тъй наречените суперхрани - водорасли афа, хлорела, спирулина. Някои от тях са Стемтек /имат сайт/, също и други дистрибутори. Попаднах на името д-р Диана Стоянова в интернет във връзка с влиянието на водораслите върху психиката /също има сайт/, така че за всички тук в темата може би ще е помощ мнения на вече опитали действието на тези суперхрани върху близки конкретно за алцхаймер и деменция. Моят случай е с болен баща на 82 със сенилна деменция и понеже все още е на крак ми се ще да можем да удължим периода в който той се обслужва сам. Така, че гугъл може много да помогне с инфо, пък знае ли човек ....

# 121 21 ян. 2014, 22:48 ч.

Мнения: 21

bialopile,благодаря за информацията за водораслите.Бях чувала за тях, но до сега не бях чела подробности.Замислям се за лечение с тях.Майка ми според неврлога има сенилна деменция, според докторите от болница"Свети Наум" има Алцхаймер.От няколко месеца й давам стволови клетки от фирма Стемтек, не мога да кажа , че има резултат.От няколко дни увеличих дозата. Вие давате ли на баща си вече водорасли и свързахте ли се с доктор Диана Стоянова?

# 122 24 ян. 2014, 12:46 ч.

Мнения: 1

Здравейте!

Виждам, че темата се е раздвижила, а аз не съм писала много отдавна...

Накратко - майка (63) ми е с лека деменция от близо 2 години. На всеки 6 месеца преминава на профилактичен преглед в Александровска болница (д-р Мерхабян). Пие Донецепт и мисля, че засега поне е стабилизирана и няма резки влошавания.
В началото на януари имаше епизод на объркване, който доста ме притесни - излиза да изхвърли боклук и пада, а и вратата на апартамента оставя отворена...
Ужасно се притесних, защото няма кой да остане при нея да я наглежда, не мога да си позволя да наема човек да я гледа, не мога и да спра да работя...
Слава Богу нещата като че и се успокоиха, поне засега.

За себе си съм взела решение, че стигне ли се до ситуация, в която няма да мога да я оставям сама
ще я настаня в хоспис - просто нямам друг избор.

Наскоро се свързах със Сдружение Алцхаймер - България, чрез тях получих една книга, описваща метода на "валидизацията" - начин да се общува с хора в по-напреднали стадии на Алцхаймер - които се объркват, зациклят или изпадат в параноични състояния - http://alzheimer-bg.org/%D0%BF%D0%B5%D1%87%D0%B0%D1%82%D0%BD%D0% … 0%B8%D0%B3%D0%B8/
Ако някои проявява интерес - мога да му я предоставя за четене.

Също така доста полезна практическа информация за различни ситуации може да се намери тук: http://www.fightdementia.org.au/

На английски... За съжаление, предоставянето на информация и подобни help sheets не е приоритет на здравеопазването в БГ, а нито иска много пари, нито ресурси. Както и да е...

Като допълнение към лекарствата се опитвам да поддържам хранителна диета - червени плодове и зеленчуци, спанак, мазна риба - препоръчват сьомга и скумрия.
Мисля, че ще е много полезно да се опитаме да се съберем и да се видим на живо, нищо не може да замени споделянето на опит от препратили...

# 123 24 ян. 2014, 20:21 ч.

Мнения: 21

Здравейте, и аз съм за това да се видиме. Дано да се случи, мисля, че за всички ни ще бъде добре. Във връзка с книгите искам да споделя с вас ,че книгата "Дълголетие на мозъка" според мене е мног полезна в нашия случай.
Спокойна вечер

# 124 24 ян. 2014, 20:27 ч.

Мнения: 2 852

MammaMiaLetmeGo,благодаря за препоръчаната книга! Моята майка също е при Д-р. Махрабиян.Не е на Донецепт,а на препарата Аксура /Axura/.Лекарството задържа една година настъплението на болестта,но уви от месец на месец се влошава,много....Тъжно е ,ужасно е,жестоко...В тази статия попаднах и на инфото,че Витамин E (2000 IU/ден) забавят прогресията на Алцхаймер.

http://alzheimer-bg.org/alzheimers/treatment/

# 125 25 ян. 2014, 16:21 ч.

Мнения: 2 334

Здравейте, и аз от много време не съм писала в темата. Изниква ми въпроса за Донецепт. Това ново лекарство ли е? Аз до сега не съм го чувала. А има ли някой, който да дава Арисепт? Аз искам да го давам в комбинация с Аксурата, защото на много места в американски сайтове срещам информация, че се практикува комбинирането, но вече две години не мога да събера смелост да го направя. Страх ме е да не стане твърде тежко за организма. Също и проблема е, че баща ми е имал стара язва, калцирана, но до колкото знам хора с проблем със стомаха не бива да го взимат. Раздвоена съм. Дайте малко повече инфо за тези лекарства моля, който ги дава Simple Smile

# 126 25 ян. 2014, 16:42 ч.

София
Мнения: 84

Давахме Арисепт 5години,вече го спряхме...няма смисъл,само тровим организма...За комбинация на лекарства,мисля,само лекар може да се произнесе.

# 127 25 ян. 2014, 21:07 ч.

Мнения: 30

За лека и средно тежка форма на деменция обикновено се изписва Донепезил хидрохлорид, който се продава в аптеките под търговските наименования Донецепт и Арицепт, според това кой е производителя.

За средна и тежка форма на деменция се изписва обикновено мемантин. Него можете да срещнете под търговско наименование Аксура, Ебекса, Наменда, Акатинол. Всичките те са едно и също лекарство.

По принцип донепезил и мемантин се изписват поотделно, но по преценка на лекаря може да се изпишат и съвместно. Това става само след анализ на общото здравословно състояние на болния, тъй като трябва да се прецени много внимателно дали лекувайки деменцията няма да увредим други органи и системи.

# 128 27 ян. 2014, 11:09 ч.

Мнения: 1

Цитат на: lovely в сб, 25 яну 2014, 16:21

Не е ново доколкото знам. Продава се като Донецепт или Донепезил Акорд.

Освен него майка ми пие само лекарства за кръвното - кавинтон и аспирин протект за разреждане на кръвта.
В края на февруари е на профилактичен преглед, надявам се да няма драстични промени в терапията, тоест да няма гълтане на шепи хапове, че това не помага особено, май....

Опитвам се да я карам да прави и елементарни физически упражнения - и тях от някакъв сайт ги извадих - американска асоциация в помощ на прекаралите инсулт. Отделно кръстословици, оцветяване на картинки, свързване на точки - детски занимания, но уж поддържали някакво ниво.

Промените в характера и поведението като че ли най-трудно се приемат. Съвсем друг човек е майка ми, колкото и да ми е тежко да си го призная.

# 129 28 ян. 2014, 20:42 ч.

Мнения: 21

Здравейте, аз давам на майка ми Арисепт от 0.5 мг. Пие го от миналата година м, април. Освен него пие омега, гихко прим лукс , лекарство за кръвно и стволови клетки. Аз лично не виждам резултат, не знам какво ще е, ако не ги пие, но нещата не са на добре. За комбинация на лекарства мисля, че трябва да се говори с лекаря, който наблюдава болния. Бях твърдо убедена, че майка ми трябва да пие Аксура , но невролога каза, че е рано. И аз не го давам.Това го споделям с вас в такъв смисъл, че има неща, които явно само доктора може да прецени, стига да иска разбира се.
Въпреки всичко - усмихвайте се.
Спокойна вечер

# 130 29 ян. 2014, 07:13 ч.

Мнения: 21

lovely, искам да допълня нещо още за Арисепта.Наскоро говорих с един господин от Варна, който се грижи за съпругата си, този човек прави чудеса. Та той й дава Ванилин( дано правилно да съм го изписала), но това е българската форма на Арисепта в комбинация с Аксура, по предписание на лекаря.Жената обаче е в доста напреднал стадий.
Усмихнат ден

# 131 30 ян. 2014, 03:55 ч.

Мнения: 2 334

Благодаря за отговорите. Разбирам, че е най-добре лекар да прецени, но това ужасно стресира баща ми и в последно време не искам да го мъкнем по никакви лекари. Българските болници по никакъв начин не са "за хора". Те така стресират дори и напълно здрав човек, че той излиза от там болен. Какво остава пък за болните като нашите близки, които изобщо не могат да приемат такава обстановка. Последните прегледи ни костваха дни на безпокойство и трудно връщане към нормален режим. И затова вече ми омръзна и не искам да го мъкна като муле и да висим като глупаци по 5 часа пред кабинетите. Както и да е. Аз съм питала лекарите, те също са ми казвали, че Арисепт+Аксура се дават понякога. И затова все се каня да питам дали някой е опитвал, явно засега не. Мен до тук ме спира единствено старата язва на баща ми.
Liq_ , това което казваш е интересно. Аз пък попаднах на някакъв текст, където пишеше, че Арисепт е единственото признато лекарство за всички фази на болестта, докато Аксурата е за по-лека форма. А искам да ви питам, когато ви изписаха Арисепта, какви изследвания ви направиха? Пускаха ли ви изследвания на стомаха и сърцето, защото на нас ни казаха, че с този препарат има опастност за тези две неща и трябва да се пуснат. Ние пуснахме за сърце, но за стомах не сме.

Ето тук един сайт, на английски, където казват, че в тяхната клиника в САЩ комбинирането на двата препарата е практика и е най-добрия вариант. http://www.healthcentral.com/alzheimers/c/17859/29648/successfully?ic=506048
На доста места, не само тук, но и други казват същото и затова разпитвам и вас.

Liq_, ти също казваш, че не виждаш резултат от лекарството и няма разлика. Аз разбрах как да оценявам разликата. Не се търси подобрение в случая, а задържане. Задържането е нещото, което ние целим и като го разберем тогава ни става ясно какъв е смисъла. Поне за мен е така. Ние загубихме толкова много, така че да задържим колкото се може повече това, което е сега и да не става по-лошо ни стана основна цел. За подобрение аз отдавна не чакам резултат. Такива изненади предоставя тази болест, че ни е бедна фантазията колко още имаме да губим. Съжалявам, ако звуча черногледа, но вече се нагледах на какво ли не и винаги се оказва, че още нищо не съм видяла.

# 132 30 ян. 2014, 11:26 ч.

Мнения: 1

Цитат на: lovely в чт, 30 яну 2014, 03:55

Не се търси подобрение в случая, а задържане. Задържането е нещото, което ние целим и като го разберем тогава ни става ясно какъв е смисъла.

Мен ме предупредиха от самото начало, че не мога да очаквам инкакво подобрение, най-доброто е задържането на едно ниво. Засега Донепезила се отразява добре в това отношение. Има регрес, но той е бавен.
Четох някъче, че по принцип на скокове тават сривовете.

# 133 30 ян. 2014, 13:14 ч.

Мнения: 30

Цитат на: lovely в чт, 30 яну 2014, 03:55

Аз съм питала лекарите, те също са ми казвали, че Арисепт+Аксура се дават понякога. И затова все се каня да питам дали някой е опитвал, явно засега не. Мен до тук ме спира единствено старата язва на баща ми.

Аз пък попаднах на някакъв текст, където пишеше, че Арисепт е единственото признато лекарство за всички фази на болестта, докато Аксурата е за по-лека форма.

Ето тук един сайт, на английски, където казват, че в тяхната клиника в САЩ комбинирането на двата препарата е практика и е най-добрия вариант. http://www.healthcentral.com/alzheimers/c/17859/29648/successfully?ic=506048
На доста места, не само тук, но и други казват същото и затова разпитвам и вас.

Lovely, двата препарата се дават заедно само по преценка на лекуващия лекар. За разлика от САЩ, в Швейцария например твърдо не се препоръчва даването на Донецепт/Арицепт и Аксура/Ебекса заедно. През 2-3 години лекарите, диагностициращи и наблюдаващи дементно болните се събират на работна среща и уточняват правила за диагностика и терапия. Правилата на Швейцария от 2013г. предписват недаването на двата препарата заедно. Същото е и в Германия, освен в извънредни случаи.

Арицепт/Донецепт се изписва за лека и средно тежка деменция, като критерият е резултатите от MMSE да е 19-10 точки. Под 10 точки трябва да се почне с Аксура, която пък се дава за средна и тежка форма на деменция.

По принцип Арицепт е по-агресивен към различните органи и системи в организма, има много странични ефекти, но пък е по-евтин. Докато Аксура има само леки странични ефекти, но пък е скъп. Затова в Германия здравните каси оказват натиск върху лекарите да изписват Аксура само за 6 месеца. Над този срок пациентите разбира се могат да продължат да го вземат, но трябва да си го плащат сами.

Истината е, че и двете лекарства оказват добро въздействие върху едни пациенти и съвсем слабо или никакво върху други. Самата болест има доста различно протичане и проявление при различните хора.

Добрата новина е, че в цял свят много научни институти активно работят по търсенето на лечение и има много лекарства, които са в процес на разработка, а някой от тях са и почти готови. Но не става бързо пускането им на пазара.

# 134 30 ян. 2014, 13:21 ч.

Мнения: 30

Пропуснах да допълня. При резултати от MMSE под 3 точки, се спират всякакви лекарства против деменция, защото няма смисъл да се трови човека повече.
http://en.wikipedia.org/wiki/Mini%E2%80%93mental_state_examination

Предполагам знаете, че MMSE e бърз и евтин скриининг тест за оценка на менталните способности на пацинти с деменция. Разбира се, като всеки скрийнинг тест той не е достатъчно прецизен при най-ранните стадии на заболяването, затова при съмнение за деменция се допълва и със серия от задълбочени тестове, като напр. тези от тест-батерията CERAD. В немскоговорящите страни (Германия, Австрия, Швейцария) тези тестове са задължителна и неотменна част от диагностиката, заедно със тестовете, попълвани от близките, грижещи се за болния от деменция, които дават още по-ценна информация за реалното състояние на пациента.

Мисля, че подобни тестове се правят в екипа на проф.Трайков.

Препоръчани теми

Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 2

Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 3

Паническо разстройство - 49

Деменция, справяне с необратимият процес

Причина:

Причина: