Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер

За съжаление всички лекарства за Алцхаймер са за забавяне на развитието на болестта.То хубаво,че се работи по въпроса за нови медикаменти и тяхното усъвършенстване,но за мен всичко е ала бала.
Единственият начин за откриване на лек срещу Алцхаймер е отварянето на жив човешки череп и изспедването на мъка.Практически това е невъзможно.
Желая ви сили и търпение. 

 vesselay, благодаря за информацията. Интересно е това, че в различните страни има различни методи за лечение. До колкото аз съм чела САЩ са най-засегнатата страна от болестта, затова имат и доста развита система за помощ на болните и близките. Това разбира се е процентно, а те са много голяма държава и не знам ако се сравнят резултатите какво ще излезе.
Тестовете, за които говорите ги правят в Александровска и Токуда (а май и на 4-ти километър). Това за София, в други градове не знам. На нас са ни ги правили и на двете места по няколко пъти. Те до колкото разбирам са стандартни. Тези  "тест-батерията CERAD" не ги знам. Сега чувам за тях. Може би не съм чувала самото име, предполагам, че са част от теста, който се прави там. Той е доста подробен според мен. Достъпа до тези кабинети е много труден, това е големия проблем. За да се отиде на преглед трябва да се чака с месеци и после на място с часове.
Това за комбинирането на двата препарата в Александровска са ми го казвали. Но всичко си е до преценка на лекаря спрямо пациента, както казвате.
Аз четох на същото място, където съм дала линк, че правят опити с някаква ваксина нова. Каквито и да са тези лекарства, които се тестват сега, не ми се вярва да стигнат до нас на време...за жалост.

     Бях оптимист...лекарството"Аксура" действа 6 месеца...Мама познаваше внучетата си,вълнуваше се за нас,имаше емоции...От няколко седмици всичко свърши...все едно нищо не пие,няма я вече,моята майчица...Явно навлезе в следващия етап на болестта.Не ни смениха лекарството,то било най-доброто за нашия случай.Не са го комбинирали и с ново.Остава на това лечение. Мислех,че ще имаме още мъничко време,преди страшното да настъпи...Знам,че няма лек за тази болест,но все се надявам утре...,може би утре за малко да се "върне " при нас!   

Момичета прегръщам ви много. Бъдете силни. Дано по-скоро се намери лек за тази безумна болест.

mem, знам, че е страшно, но както казва моят професор по геронтопсихология не всички пациенти с деменция непременно развиват бързата и агресивна форма на болестта. Поне моите наблюдения са такива, че когато деменцията започне рано - 45-55г. възраст, то хората развиват именно агресивната и бързодействаща форма, която много бързо ги "изяжда". Аз имах дядо с деменция, който чак към 80г. възраст започна да я проявява и по онова време кой ти е знаел за Алцхаймер...помня, че той много ни забавляваше с това забравяне и дезориантация, нали бяхме деца. Човекът си почина от съвсем друго, така и си остана в първия стадий на болестта, близо 7 години.

За сметка на това, братовчедка ми, която е едва на 55г. е с алцхаймер. За някакви 6 месеца се влоши сериозно и направо не знам как да го обясня това на съпруга и дъщеря й. Те смятат, че като са й изписали хапчета и ще се "оправи". Най-лошото е, че жената е научила диагнозата си и това я вкара в дълбока депресия, което влошава сериозно клиничната картина. Не знам кой и как й го е поднесъл, но явно е бил много "внимателен".

Права си също, че реално деменцията може да се диагностицира на 100% чак след смъртта на пациента, в последваща аутопсия. И все пак се работи много сериозно в посока лечение.

Ваксината, която откри екипът от швейцарски учени преди няколко години не само спираше болестта, но и възстановяваше вече съсипаните нервни връзки....НО...се оказа, че при част от пациентите (ако не се лъжа при 10%) предизвиква менингит или енцефалит и се наложи да бъде спряна.

Добрата новина е, че миналата година швейцарците отново сформираха екип, който да продължи изследванията в тази посока, като се опитат да заобиколят някак проблема с мозъчните възпаления. Ако този път успеят, това ще са новите нобелови лаурети за медицина.

Има светлина в тунела, определено. Просто не става толкова бързо колкото ни се иска. Но знаете, деменцията е цената, която плащаме за това, че живеем по-дълго.

Да, майка ми задължително минава първо през MMSE теста. Засега с крепи на 22 точки (което е много добър резултат). В края на февруари сме на профилактичен преглед, ще видим как ще бъде.

Започнах от няколко седмици да я карам да прави леки физически упражнения - от тук:
http://www.stroke.org/site/DocServer/hope4.pdf?docID=524

Взе, че прояви интерес и дори сама ми напомня, че е време да се правят. Иначе всякакви други занимавки - оцветяване, ребуси, пъзели - стават с кандърми и напомняния, като разбира се гледам да не настоявам прекалено много.

Това "копане" за информация е просто безумно. А ако нямаше нет? А като не всички ползват езици? Изработването и разпространението на подобни брошури, които могат да са в помощ на близките нито е скъпо, нито е сложно за изпълнение. Но не! В БГ не става и толкова!!!

Знам, мила. Наистина е непростимо това пълно неглижиране на хората с деменция (които никак не са малко и ще стават още повече) и най-вече това, че близките им, които се грижат всеотдайно за тях са оставени сами да се оправят. Живея в Германия, завърших геронтопсихология и това ми е работата - да съветвам близките и болните от деменция какво да правят. Тук има огромна система, която работи интегрирано за нуждите на дементно болните и близките им. Понеже от няколко години обмислям да се връщам за постоянно в България, още преди две години с болка установих, че обичайните стандартни структури в Германия в България още не са почнали да функционират, макар някои да ги има вече на хартия. Трудно става и бавно, но така е било и в Германия преди само 20-ина години. И там е било борба за всяка една придобивка, и там обикновените хора са нямали представа що е деменция....а сега има издадени стотици книги - както от специалисти по лечението, така и от близки на потърпевши, а дори има и сборници с истории, разказани от самите болни. Постоянно има статии по вестниците, има филми, изобщо за заболяването се говори непрекъснато и затова осведомеността е голяма.

На ниво медицина и здравни грижи - Има подготвени невропсихолози, без чиято оценка не минава нито една диагноза. Има професионални гимназии, къето за 3г. се подготвят специалисти за обгрижване на възрастни хора, специализирани за работа с дементно болни. Има и висши практически училища, където се обучават организатори на дейности и грижи на всички нива по веригата. Към Националното сдружение Алцхаймер Германия има назначени специалисти и армия доброволци, които провежат обучения за близките, организират мозъчни тренинги, танц-кафе, групови почивки за дементно болни и близките им. Предлагат се всякакви форми за разтоварване на близките, като поемане на болните в събота и неделя (веднъж месечно), амбулантна служба за посещения по домовете (поемат дори миенето на зъби и къпане), дневен център за дементно болни (нещо като детска градина за възрастни) и накрая, обикновено в 3-ия последен стадий на болестта - настаняване в специализиран дом за дементно болни.

Имайте предвид обаче, че над 70% от дементно болните в Германия се гледат в къщи от близките им. Тези, които могат да си позволят, наемат жена от Изт.Европа, която върши 24часа всичката работа. Но поне в Германия и до днес статутът на тези болногредачки е недостатъчно регламентиран, трудът -изключително тежък и определено зле платен за всичката работа, която се налага да вършат. Казвам го от личен опит.

Надявам се постепенно и в България да се формират подобни структури. Проблемът е, че няма подготвени специалисти, които да ги оглавят, както и подготвен обслужващ персонал. Тук наистина трябва да се задвижи държавата и да създаде условия това да се случи час по-скоро.

Здравейте, от доста време се ровя по форуми, свързани с деменция и Алцхаймер, и днес случайно попаднах на този. Моят баща е на 84 години. От години има диагноза мозъчно-съдово заболяване, която му е поставена преди повече от 10 години, за съжаление аз тогава не живеех в България и не знам въз основа на какво е поставена диагнозата, тъй като няма прекаран инсулт. Повече от 4-5 години има усещане, че ръцете са му мазни, дори не позволява да използвам олио или други мазнини в яденето му. Обикаляме по невролози, но никакъв резултат. Лекуват го за диабетна полиневропатия, но той никога не е имал завишена кръвна захар. Лечението му включва тиогама и сермион. Когато заговоря пред невроложката му или джи пи то ни за проблема с мазнината, започват да се смеят и да се тупат по главите, че проблемът му е там. Пробвах и при друг невролог, той като видя, че татко е много слаб, ни каза, че не сме за него и да му направим кръвни изследвания  и да отидем при гастро да видим дали няма проблеми с черния дроб. Ходихме, нямаше проблеми, кръвните му изследванията са по-добри от моите. Междувременно започна да се оплаква, че по стената в стаята му има влага и тя пропива в дюшека и завивките му, даже споменава, че вижда водата как се стича. Реших да отидем на психиатър. Заведох го във Военна болница. Лекарката, след като ме изслуша, каза че има шизофрения и изписа медориспер от 1 мг, по четвъртинка вечер и акутил.  Като си тръгвахме от кабинета й, татко имаше вид на смазан човек, не намирам за редно  по тоя начин лекар да парадира с диагнози като налудничави състояния и шизофрения. 2-3 дни след като започна да приема медориспера, татко започна да ми звъни през деня, че трябва да отида да го взема, за да се прибере в къщи, трудно се изразяваше, беше объркан и започна да не познава майка. Обадих се веднага на лекарката , тя каза да спрем медориспера и да отидем след една седмица пак при нея. Не отидохме. Боях се, че пак може да изпише нещо, което да не му се отрази добре, а и още първия път лекарката не ни посрещна добре, не обърна никакво внимание на татко, не разговаря с него, а постави диагноза въз основа на това, което аз й казах за състоянието му. Малко преди Нова година татко изпадна в някакво агресивно състояние, нападаше майка, че излизала посред нощ и ходела по мъже, даже хвърли канадките по нея. Уплаших се и се обадих на бърза помощ с надеждата да му дадат нещо успокоително. Лекарката искаше да му направи инжекция, но татко категорично отказа. Като тръгваше, лекарката каза да го водя на психиатър. Открих отзиви за болницата "св. Наум", за това, че там правят изследвания за деменция и реших, че може би е по-добре да отидем там. Отидохме в психиатричния кабинет, лекарят ме "изслуша", като междувременно следеше монитора на компютъра си, след като приключих с обясненията си, взе химикал и се приготви да пише рецепта. Каза, че  медориспера е трябвало да помогне, но ще изпише друго лекарство. Изписа  Алонет- 1/2-0-0. На следващия ден баща ми не можеше да се вдигне от леглото, съвсем беше объркан, пак искаше да си ходи в къщи, дори гласът му беше променен, просто неузнаваем. Спряхме лекарството и оттогава продължавам да се блъскам какво да правим и къде да отидем. Продължава да мисли, че има къща някъде, да мисли, че майка е някаква сестра или позната, даже прислужница. Надявам се някой минал по нашия път да ме посъветва. Съмнявам се, че заболяването му е шизофрения, мисля си, че е по-скоро деменция, но аз не съм лекар и вече започвам да се отчайвам.

Emililia, така както описваш нещата, надали става дума за шизофрения. По-скоро за деменция. имай предвид, че около 40% от дементно болните, както и около 33% от болните с депресия имат подобни на баща ти илюзорни представи (като усещането му, че всичко е мазно). Добрият психиатър може да направи разграничението кога това е част от клиничната картина при дементни и кога става дума наистина за шизофрения.

По принцип при хората с деменция тези илюзорни представи  са най-вече свързани с образни и/или вкусови илюзии, страхове от преследване, от изоставяне, от крадци или че са ги оставили гладни и ще умрат от глад. При шизофрениците тези илюзии са доста по-остри, странни и комплексни и са по-скоро от типа "чувам гласове".

Не е лесно да се направи разграничението кога какво заболяване се крие зад подобни психози. Точно затова е нужо да се иде на специалист, който има много опит при диагностицирането на дементноболни. Такъв е екипът на проф.Лъчезар Трайков, но има и много добри психиатри из страната, които недвусмислено ще определят какво точно му е на баща ти и оттам ще го лекуват адекватно. Защото лечението на деменция няма нищо общо с лечението на шизофрения.

Според мен, според това, което си написала, в случая с баща ти става дума за деменция, много вероятно да е от смесен тип. Но това може да каже само лекуващия лекар след като изключи всички други евентуални диагнози.

emililia, искрено съжалявам, за положението в което сте изпаднали. И аз бих предположила, че е деменция. Особено заради това с отиването в къщи. Това е много характерно. При нас нещата също започнаха много странно и аз се ориентирах за какво става дума само защото дядо ми беше болен от същото. Ако не беше така и аз щях да се лутам сигурно, а лекарите да го диагностицират с всякакви небивалици.
Отношението от бг лекарите към тази болест е не просто непрофесионално, то е ужасяващо грозно. Водили сме баща ми в болници и кабинети за други негови проблеми и са си позволявали едва ли не с насмешка да ми обясняват, че видите ли той с тази диагноза вече е отписан и щом има такава диагноза всичко може да се дължи на нея, като са отказвали да видят дали проблема не се дължи на съвсем друго. Невежеството е пълно. Наглостта също. Личната ни лекарка едва не го уби след като му даде едно успокоително, защото той също имаше агресивни епизоди. Почна да залита, беше страшно. Веднага го спряхме и после се оказа, че такива лекарства не се дават на пациенти с деменция, защото може да им влошат състоянието. При един психиатър прехвален пък той си позволяваше да говори за баща ми като за несъществуващ предмет, който не е в стаята в момента и да придърпва стола му към себе си, сякаш е някакво голямо дете. Ужасно грозни истории са това. Те са хора и разбират доста неща, макар да изглежда, че не е така. Трябва да се внимава кой как се държи и какво говори, защото аз съм се улавяла също, че си мисля, че няма да ме разбере, но той ме разбира.
vesselay това, което казваш за Германия е страхотно. Не знам дали ще го доживеем някога. Това е защото отношението към болните в БГ е наистина обидно. Даже един от министрите на здравеопазването от миналото правителство си беше позволил да каже, че лекарствата на болните от Алцхаймер няма да се покриват от касата, защото те не са "надеждни". Това "надеждни" си го тълкувайте вие. Аз си го тълкувам по много и все обидни начини, особено пък излязло от устата на лице свързано със здравеопазване.

Lovely,

наскоро попаднах в супер неловка ситуация когато попитах един наш изтъкнат психиатър (който преглежда само на частно) има ли на компютара си някакъв стандартен формуляр, където да регистрира състоянието на пациента си когато той идва на преглед. Човекът ме изгледа като извънземна, сякаш питам пълни глупости. Зачудих се как успява да "помни" и проследява тогава промените (положителни, задържане или отрицателни) и как ги сравнява с предишното идване на същия пациент.

Чудя се освен това как се лекува "на око" и се изписват лекарства без да се съобразяват с другите заболявания и лекарствата за тях. Много често някои лекарстава си взаимодействат и причиняват сериозни проблеми, ако се пият заедно.

Единствено тези дни бях много приятно изненадана от невроложката, която изключително професионално беше провела цялостно обследване на братовчедка ми докато й постави диагноза и й изпише подходящо лечение. Да е жива и здрава и да са повече такива лекари.

 lovely, Когато изписаха на майка ми Арисепта не са й правили никакви изследвания. Аз им носех скенер и кръвни изследвания, проведоха теста, на който тя получи 20 точки. Това се случи в болница "Св.Наум" Трябваше да направи допълни кръвни изследвания, които така и не успя, тъй като скоро след това си счупи крака. Аз също се въздържам да я водя по кабинети, зашото всичко е свързано с чакане, мноооого чакане, което нея би я изнервило. Смятам, че не заслужава нито тя, нито аз "ДОБРОТО" отношение на изтъкнати наши специалисти.

  Vesselay ,благодаря за отделеното време в темата.Даваш ни кураж ,информация...Постовете ти са винаги пълни с подкрепа и разбиране. 

Благодаря Roo Roo!

Правя го с удоволствие, винаги когато мога да съм полезна.

Много се радвам като ви чета,как се подкрепяте.   Дай боже нещата да отиват към положителна посока.Имам едно наум,че Алцхаймер се предава и по наследство.

Roo Roo  Сили миличка!Друго не мога да ти кажа...