Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер

jfjallen Ей Я по-ведро
Нвремето на деменция и Алцхаймер му казваха склероза.Ама лошото е,че пада възрастта.Баба,почина на 92./дай боже всекиму/,казаха склероза,ама и това само знаехме,а то си е бил Алцхаймер.Мама почина 76.Иначе напълно здрав човек,който не  е гълтал през живота си едно хапче,никога не е ходила на зъболекар.Абсолютно здрава
Бях чела една статия,как да предотвратим заболяването и едни от нещата бяха-четете много,не говорете по джиесемите,здрав.храна,движение и не знам си какво още.
Майка беше прочела не знам си колко стотици книги,никога не е имала джиесем,живееше доста здравословно,беше много деен човек.Нямаше ни една предпоставка.
Не искам в детайли да разказвам как съм я намирала,просто се подгответе за всичко.Ако так където се помещава има тераса,заключете здраво вратопрозореца,никога не оставяйте ключове на входната врата.Непредсказуеми са.Ядосвала съм се,някой път и се карах,защото нервите ми не издържаха,после я прегръщах силно и я целувах.Спирам!Бъдете силни момичета!

Здравейте, моята майка също страда от Алцхаймер - вече 7-ма година. Всичко започна когато беше на 63 години - разсеяна, объркваше се, започна да става апатична и така до днес, когато е напълно зависима от мен. Към момента сме на памперси и е напълно неспособна да се грижи за себе си. За щастие все още не е на легло, но движенията й са все по ограничени и трудни, по цял ден седи, тъжна, замислена, в редките моменти когато е добре, казва, че иска да умре. Това ме съсипва, тази гледка е непосилна. Питала съм лекарите какво следва от тук нататък - искам да мога да й помогна максимално да се чувства добре и да е спокойна. Всеки ме съветва да подам документи в дом - направих го, но се чака много - и добре, че се чака защото мисля, че не съм готова за този момент. Много ни е трудно у дома - имам две дечица, които са свидетели на невероятни неща, работя по цял ден и те ми помагат много, таткото също ни помага, но за тях е много трудно също. Затова подадохме документи за настаняване в дом за хора с деменции, но повярвайте - това е едно много трудно решение.Не знам какво ни очаква от тук нататък. Страх ме е . Мъчно ми е.Това е една много коварна болест, която не предполагах, че има толкова разрушителен ефект не само в/у болният, а и за всички около него.Понякога сама си давам сили, понякога рухвам психически.
Не зная какви са следващите фази на тази болест, не зная какво ни очаква на по късен етап. Само се моля тя да не страда, да не изпитва болка.
Пожелавам сили на всички които се грижат за болни от Алцхаймер.

   Здравейте,следя с интерес темата, въпреки, че отдавна не съм писала.Искам да споделя с вас за лекарството - халоперидол(vesselay е писала,че се изписва в Германия).Майка ми го пие от 10 -на дни. Първите 2 дни го пиеше по 1/2, след това по 1 таблетка. Спред мене за момента има резултат. Тя не знаеше къде се намира и непрекъснато тръгваше за някъде.Беше много нервна и напрегната.В момента е много по-спокойна и не иска да ходи никъде.Не зная колко дни още трябва да го пие, но дано да не са много, защото и то е със много странични ефекти.И колко ли дни ще трае това спокойствие?..........

Лия, лекарството не се препоръчва поначало за болни от Алцхаймер, но когато няма друг начин, така или иначе се изписва. По принцип за не повече от 6 седмици, в минимални дози отначало. Ако се налага, дозата се увеличава постепенно. Ако няма нужда - се спира също постепенно, не рязко.

По принцип трябва винаги да се търсят други, немедикаментозни начини за справяне с агресията на пациентите. Тази мода да се изписват атипични невролептици (от която група е и халоперидолът) идва най-вече от американските, но също и немските)  домове за хора с деменция, които работят с недостатъчен персонал. Седираният пациент просто не се нуждае от много грижа. Добрите лекари-специалисти се борят срещу тази масова практика и препоръчват невролептици само когато наистина е нужно, както в случая с майка ти.

Знам колко загрижена си за своята майка и съм последния човек, който иска да те притеснява и плаши. Казвам само как стоят нещата, за да си наясно. Извини ме, моля.


 

А при татко тези признаци на обърканост, тръгване за "в къщи", непознаване на близките се появиха след като започна да приема медориспер. Дотогава никога не се е случвало да не знае къде е, да се обува и да иска да си ходи. Явно нещо се е отключило при него, не знам, не мога да си го обясня.
И аз много се чудя как да организирам грижите за татко. Знам, че никой не би се грижил по-добре от мен. Днес за първи път го къпах, досега го правеше майка ми, но и тя здравословно не е добре, а е и с пейсмейкър. Ако остана да го гледам, трябва да напусна работа и
няма да имам никави доходи, което е неприемливо. Да вземем жена да го гледа през деня, също не е добър вариант, а и майка категорично отказва да пусне чужд човек в къщи. Засега може би най-добрият вариант е да си намеря работа на 4 часа, така ще имам някакви приходи, а в същото време ще мога да отделя повече време за гелдане на татко. Друго не мога да измисля:)

 Vesselay, благодаря за отговора и за разбирането. Преди 32 год. се борих отново за загубена кауза(баща ми почина от рак на белия дроб, заедно с майка ми правихме какво ли не........Аз до последно се надявах.......) Сега филма се повтаря, само че аз съм на други години и въпреки всичко не се отказвам.Знам, че ако нищо не правя и просто давам лекарствата , значи съм се предала..... Просто е ужсно.....Знам, че не само при мене е така.
emililia, извини ме, че се намесвам, но ако имаш финансова възможност вземи жена, която да ти помага за гледането на татко ти. Със сигурност ти най-добре ще се справиш, но какво ще ти коства това?! Аз имам две чудесни помощнички ( не от фирма-там е много скъпо)и дните,които съм при майка ме изпиват буквално. А що се отнася до майка ти струва ми се, че ако ти си убедена, някак ще убедиш и нея. Успех 

Liq, и аз преди три години изгубих борбата с рака на белия дроб. Мама почина от него след тежка битка. Света обърнах, какво ли не купих, направих, опитах - луди пари за отвъдморски "гарантирани" чудеса, хранителни добавки, тибетски и всякакви магически билки. Нищо не помогна.

Много добре си постъпила като си успяла да осигуриш помощнички. Същото съветвам и останалите, дори да идва някой за 4 часа, пак е голяма помощ. Може би най-коварното на деменцията е това, че тя е болестта, която натоварва в най-голяма степен и физически и психически близкия, който обгрижва болния. Няма друга болест, вкл.рак, която да е в състояние буквално да изцеди силите на грижещия се. 

И още нещо, за всички които четат тук: Пазете се! Това никой няма да се сети да ви го каже, но хиляди студии са правени за това как близките на дементно болните са изключително натоварени, как развиват депресии и ред други заболявания и как обгрижването скъсява сериозно и техния собствен живот. Съветът ми е - правете каквото е нужно за близките си, но не забравяйте да се погрижите и за себе си. Търсете и намирайте всякакви начини за разтоварване, общувайте, излизайте. Не изпитвайте вина, и без това правите твърде много за близките си. Все пак не вие сте им докарали болестта. Иначе тази коварна болест ще ви всмуче и вас във водовъртежа си.

"emililia, извини ме, че се намесвам"
[/quote]
 Liq_, няма проблем:) нали затова сме тук - да се подкрепяме и съветваме. Ако имах познати, които биха се наели да помагат, дори и почасово, бих се възползвала, но засега не намирам желаещи:)
 Vesselay, благодаря за полезните съвети, толкова се радвам, че открих тази тема и хора, споделящи моите проблеми.

Абсолютно всичко, което vesselay е написала е вярно на 100%. Аз съм убедена, че всяка една от нас, в повечето случаи, е готова да помогне на родителите си. Но..... за съжаление, това е невъзможно, отново, в повечето случаи при тези болести. Всеки за времето и според възможностите си е опитвал, или опитва с лекарства, билки, народно лечителство. Но....., специално за Алцхаймер - спасение няма все още - нали знаете, че и Роналд Рейгън е бил болен от това, представете си президент, Америка, лечение, какво да кажем ние тук.....

Обгрижването на болен от тези болести - съдова деменция или Алцхаймер може да донесе големи поражения на близките, без полза за самите болни. За съжаление, трябва да се възприеме едно по-егоистично отношение /много е трудно, знам, но в моя случай, аз дори и не знаех  за какво става въпрос/, да се приеме, че това е един вид "борба с вятърни мелници", но по-важното е, че болните не осъзнават какво се случва с тях, т.е. те не страдат емоционално, защото не разбират, те живеят в техния си отминал свят, а ние -  в настоящето - сме като бледи сенки за тях.

Аз и на по-предни страници съм споделяла - дори и наета жена, на която и беше осигурено жилище, храна, цигари, заплата, мобилен телефон, алкохол - издържа около месец и половина - и не защото всичко това не й стигаше, не защото физическата грижа беше толкова голяма по това време, но факта да прекарва 24 часа, повтаряйки едно и също на човек, който нищо не осмисля... И тя не издържа, независимо, че заплата й преди 9 години беше 500 лв. чисти пари..... И тъй като това се случваше през една врата, за този месец и нещо бяхме будени в 3 и 4 ч. през нощта, защото майка ставала "да си ходи, защото родителите й я чакали", или ставаше и падаше, но отпуснато тяло, като торба цимент, ама с много повече кг. как се вдига? В този момент трима човека /аз, жената и мъжът ми/ не можехме да се справим.

Това, което искам да кажа - минали са около 10 години от тежкия период и 7 години от смъртта й - аз все още живея със спомените, сънувам я болна в различни ситуации, и съм в преддиабетно състояние.
И, за съжаление, много уплашена, ако това ми се случи и на мен. Да не говорим колко е трудно да се обяснява на деца, какво е това заболяване, защо баба/дядо се държат така, че, да, те ги обичат, но.... болестта ги прави такива /различни обяснения, в зависимост от възрастта на децата, разбира се/.

Съветът ми е - помагайте с каквото можете - изследвания, лекарства, мониторинг, но..... просто приемете факта, че спасение няма, може да има забавяне, но, това е временно - и не забравяйте да мислите за себе си и собствените си семейства и деца, опитайте се да се съхраните емоционално и здравословно. Ако ни се случи - просто, лош късмет, това е.

Здравейте, аз също не съм писала отдавна и виждам, че има раздвижване в темата, което много ме радва.
 Liq_, благодаря, че си ми отговорила на въпроса за Арисепта. Странно е, че не са ви правили кардиологични изследвания. На мен ми казаха, че той не се изписва без такива, защото най-много поразява сърцето и стомаха, а ако вече има проблеми там изобщо не го препоръчват. Та на нас ни правиха доста подробни изследвания на сърцето. До стомаха не стигнахме. Почнахме Аксурата тогава.
Това ново лекарство, което даваш на майка ти не съм го чувала. Баща ми от едно известно време зацикли само върху темата, че си тръгва. Преди време психиатър ни изписа Тероквел, твърдеше, че ще има ефект не само върху агресивните епизоди, но и върху социалната му активност, която в момента е почти нулева. Аз обаче не се престраших, защото пишеше, че увеличава риска от инсулт. Баща ми има вече изкаран един и не исках да го поставям в такъв риск. И засега просто повтаряме като откачени по цял ден, че ще си "ходим след малко", той се успокоява за 2 минути и после пак. Бих му давала и някакво лекарство ако можех да подтисна това негово неспокойство, но не искам да го правя на парцал. Страх ме е много от тези лекарства. Ще се радвам да чуя ако продължаваш да даваш това, което си писала на майка ти дали всичко е наред.
Исках също да те питам за тези помощници, които си споменала. Те твои близки ли са или ги намери от някъде. Ще се радвам ако някой препоръча хора за почасова помощ, защото ние от известно време се замисляме за такъв вариант, по няколко часа да ни отменя някой, но не намираме засега. Една жена уж щеше да идва, дойде, видя баща ми как повтаря, че си тръгва и се уплаши, че няма да се справи и се отказа.
Виждам, че споменавате тук доста въпроса за наследствеността. Аз много съм си го мислила това. То в наше време ако не е рак, ще е деменция. Така че, май всички това ни чака. Но истината е, че аз къде насериозно, къде не толкова, но винаги съм казвала, че ако някой ден аз изпадна в това положение и се окажа болна от деменция, ще е добре да има евтаназия доброволна и да се възползвам. Не искам да живея нито ден в този ад, в който баща ми се намира. Не съм съгласна с това, че те са извън света и че не се измъчват. Ако се заслушате в думите им ще разберете какво ги мъчи. Макар да казват малко, понякога казват достатъчно. Както е в случая с "искам да си ходя, да тръгваме". Те са загубени. Всеки ден се будят на непознато място, сред непознати хора, които ги събличат, обличат, бутат им в устата някакви лекарства, искат да се приберат най-сетне при близките си, но тях ги няма, някакви непознати им казват, че са близките им, влизат с тях в банята и тоалетната. Филм на ужасите е това. На нас ни е тежко, а те живеят в ада. Страшно е. Не мога да бъда и егоист знаейки, че любимия ми човек го изживява всичко това и аз да не се натоварвам психически при тази мисъл. Много лекари все това ме съветват, да бъда егоист, да го въприема, че това вече не е той и да спра да страдам. Ами, това за мен са просто кухи лозунги. Не виждам как това да стане. Много би било добре ако можеше тази болест да не беше разрушила семейството ми, но ето на, така стана. Всички ни казват-пазете се себе си, ще се съсипете. Но не знам как да стане това вече, наистина. Радвам се поне, че тук се сформира лека полека някаква постоянна група (което беше горе-долу първоначалния ми замисъл) та да си излеем мъката

    lovely, замисъла ти е бил чудесен за създаването на този форум.Аз съм ти безкрайно благодарна, а убедена съм и всички останали, които пишат тук. За лекарството "Халоперидол" ще пиша пак, за сега нещата са много по-спокойни. Относно мойте помощнички- те са един светъл лъч в целия ад. След като звъннах на всики фирми, които предлагат гледане на възрастни хора и там бях притисната от условия, които са трудно изпълними ( майка ми живее извън София, на около 20 км). Има редовен обществен транспорт, но това услужнява нещата, отоплява се с дърва, което също се оказа сложно и ред други. Тази работа мисля, че с познати не става, поне около нея няма такива. Търсих много дълго време жена, няколко месеца.Казвах на всички , с които говорех, че търся жена да гледа майка. И така се получи.Чрез позната на моя позната е при мене, а другото е просто късмет. Когато започнах да търся втората жена, казах на помощночката си. Аз въртях на много обяви, но не попаднах на нищо. Не знаех, как ще процедирам, ако бях намерила жена.Помощничката ми имаше няколко несириозни обещания. И един ден просто съкратиха снаха й от работа, но това пак след може би месец.
   

Аз също съм мислела за това. В някой държави вече има, ако се не лъжа в Швейцария. Един от любимите ми писатели - Тери Пратчет е болен от Алцхаймер и преди няколко години се говореше за това, че е предприел стъпки за "асистирано самоубийство", както от водят понякога.
Въпросът обаче е доста труден от морална и етична гледна точка.

Фазата при майка ми е доста начална, засега е запазила повечето си навиц и функции. Съзнанието и също функционира сравнително добре. Все пак при нея не е Алцхаймер (както мислеха в началото), а съдова деменция, причинена от исхемични инсулти.

От скоро е малко неспокойна - върти се из къщи, наднича в хладилника, в печката, в съдовете, които в в момента са на котлона.  Определено "не я свърта" на едно място. През уикенда и дадох едно домино - да реди плочките и да се занимава.

Иначе на два пъти се случи да излиза, забравяйки ключовете от вътрешната страна на вратата. Трябваше да излизам от работа, да викам ключари...
Сложих на бравата едно картонче, подобно на тези от хотелските стаи - "не ме безпокойте",  за да прикрива един вид ключалката и да не може да пъха ключове вътре. Оттогава не е имало проблеми.
После на два пъти се случи да падне и я помолих да не излиза, докато ме няма. Уж обеща, но не спазва обещанието. Сложих от вътрешната страна на вратата листове хартия с надпис "НЕ ИЗЛИЗАЙ, ПАДАШ!!!"
Снощи една съседка ми каза, че я е видяла навън - мисля си, добре е, че все пак излиза, ако се затвори вкъщи съвсем, ще е много лошо. 

В началото бях много паникьосана и уплашена - не мога да си позволя да наемем човек, не мога да си позволя да напусна работа, за да я наглеждам....
Просто приех, че има рискове, които трябва да поема. Че не мога да предвидя и предотвратя всичко - невъзможно е. Че това е всъщност най-доброто, което мога да направя към момента. .
Оттогава малко по-леко дишам.

За помощниците - и аз съм чувала, че е най-добре близки, познати, съседи... Около нас също няма такива. Две съседки в началото предложиха помощ, но когато започнах да говоря от какво има нужда - видях как се промениха лицата им и се отказах. Те помощта я разбират май да звъннат от време на време да видят как е и толкова. Което към момента пак е нещо - така поне аз съм по-спокойна.

Има вариант да се запише социален патронаж - услугите, които предлагат не са кой-знае какво, но все пак ще е помощ - минават веднъж дневно, могат да помогнат за поддържане на хигиената, за почистване, доставят и храна.

Другият вариант са "Каритас" - техните цени вероятно са по-приемливи (не съм го проучвала в подробности), но работят само в някои квартали на София, не знам за провинцията как е.

 MammaMiaLetmeGo , при мен е същото - не мога да наема жена , не мога да си позволя да напусна работа, гледам я при мен и наистина нещата са много зле. Също излизаше и тръгваше нанякъде, дори не се обуваше - на два пъти съседката я връщала в къщи и така се принудихме да я заключваме, когато излизаме. При нас проблема е друг - в момента казва, че я боли, но не знаем къде и не мога да разбера - минават часове докато ми покаже евентуалното място на болката, а не издържам да я гледам да изпитва болка. Толкова е трудно. Сринати сме емоционално всички в къщи - и децата и съпругът ми. На моменти когато е на себе си и прилича на моята майка от времето преди да се разболее, си казвам че има надежда и ще се оправи, но после......всичко започва от начало.След доста настояване от страна на близки и приятели, подадох документи за дом - сега очакваме отговор, но разбрах, че доста време се чака.
Сега отново тръгваме по доктори - за да разберем от къде идва болката - до колко ще се справим не зная, тъй като тя не може да каже и покаже точно мястото където я боли.
Много моля, ако има някой който гледа или е гледал болен от тази болест, нека да сподели какво следва от тук нататък - разбрах, че ако легнат на легло загубвали гълтателната си способност, вярно ли това?

Здравейте момичета,

наистина форумът се оживи. Хубаво е да има поне едно място в България, където хора близки по съдба да могат да споделят. Дано скоро и у нас държавата обърне внимание на деменцията и почне да финансира борбата с нея. Мечтата ми е да се върна в България и да мога да помагам на хората, които имат нужда. Не ми се живее в чужбина, колкото и да е уредено всичко. Сигурно ще ми се смеете, но ми се мисли и говори на български.

Повдигате много въпроси едновременно и не знам дали ще се сетя да пиша по всички.

Наследствеността - няма смисъл да мислите постоянно дали не сте насредили заболяването от близките си. Така само ще се вкарате в депресия, която от своя страна е рисков фактор за деменция. Живейте колкото може здравословно, пък каквото стане. Не забравяйте, че сте наследили и здравите гени на другия си родител. Рядко е и двамата родители да са дементни.

Евтаназията - сложна работа точно при деменция. Причината - такива решения се вземат докато си в ясно съзнание. Сещам се отново за големия немски учен Валтер Йенс, който почина миналото лято. През 2003г. в интервю за сп.Шпигел казва - "ако един ден ме настигне деменция, ще си отнема живота." През 2004г. му слагат диагноза Алцхаймер. Някъде през 2008г. когато деменцията му е вече напреднала, същия журналист от Шпигел го посещава в дома му и интервюира жена му. Между другото журналистът споменава какво е казал Йенс преди 4 години и че той не е изпълнил намерението си да сложи край на живота си. Съпругата му казва - "сигурна съм, че той би го направил, но изпусна момента за това". Първият път когато прочетох това ми се стори ужасно грубо и безсърдечно от устата на съпругата му. Впоследствие обаче, навлизайки все по-навътре в дебрите на деменцията си дадох сметка, че жената се чувства ужасно зле ставайки свидетел на духовния упадък на този светъл ум. Именно съдбата на Валтер Йенс става повратна точка, от която започва откровения дебат в немското общество за пораженията, които нанася деменцията не само върху самия пациент, но и (най-вече!) върху близките.

Цялото семейство Йенс позволява да бъде изложен на показ личния им живот, съпругата, синът, наетата по-късно болногледачка участват в обществени дебати, кръгли маси, телевизионни предавания...тези всеотдайни хора направиха повече за осведомеността и съпричастността на немското общество, отколкото цялата държавна машина. Чак след това тя се задвижи сериозно и почна да финансира както трябва редица програми за облекчаване на болните и техните близки.