Епилепсия - ТЕМА 18

  • 71 686
  • 751
  •   1
Отговори
# 510
  • Мнения: 506
И аз не съм фен на Литвиненко. На нас ни каза, че детето е много добре и има много леко изоставане. А на практика изоставането е сериозно и всички останали лекари имат съмнение за генетично заболяване. Освен това, епилепсията обикновено не е диагноза, а симптом към друго заболяване. Най-често генетично, затова са ви пуснали и метаболитен скрининг. А при положение, че детето има и друг неврологичен проблем е доста съмнително да няма общо между двете неща.

# 511
  • Мнения: 3 546
Аз имам няколко въпроса към ,,Луда Мара"  Wink
Как премина бременоста ти и как беше самото раждане!

# 512
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Отрязаха ме от ОДЗ-то, не искат да дават Конвулекса на обяд, е писна ми вече защо трябва всичко да е толкова трудно. smile3511

Това си е пълна дискриминация към децата с ХЗ.  Cry

Мани това ами и наглост, искат да им занеса бележка точно как ще разпределя дозите ще го давам. #Crazy

Че кво ги грее, като няма да е там. newsm78

Последна редакция: пн, 09 дек 2013, 19:33 от romanol

# 513
  • Мнения: 506
Romanol не оставяй нещата така, нямат право да ти отказват. Имам позната с детенце със синдром на Уест-въобще не искаха да го вземат на ясла, но тя се оплака в закрила на детето и да видиш колко бързо го взеха, че и три вида лекарства му дават.

# 514
  • София
  • Мнения: 3 062
Ваня, благодаря за интереса, но не търся диагноза тук, и нямам намерение да отговарям на въпроси, на които съм отговорила на около 15 лекаря...
Просто споделям, и чета избирателно, за да науча нещо от хора, минали по този път.
Пък кой от кого бил очарован или не, слабо ме интересува.
Всеки може да сгреши.

п.п. Няма друг неврологичен проблем.
Има епилепсия, изключени са тумори, отоци и възпаления в мозъка. Диагнозата е на база ЕЕГ и анамнеза.

# 515
  • Мнения: 3 546
Мила, запитах те, защото и аз съм минала точно по този път.
Дъщеря ми беше с говорни проблеми, ходихме близо 5г. на логопед.
А унесът й и мъзеливостта, по лекарски и учителски изказвания, излязоха абсанси, епилептични пристъпи, с над 50 на ден. И едва на 8г, след откриването на епилепсията, проумях след ЯМР, причината Sad , не тумор или нещо подобно, но трайни мозъчни увреждания.
А в последният месец от бременоста ми се разбра, че плодът е седалищно разположен, в последните 3-4 дни се обърна и роди нормално с няколко пъти усукана пъпна връв, навсякъде го споделях, цели 12 години и никой не ми обърна внимание Sad(((

# 516
  • Мнения: 506
Проблемите с говора са неврологични. Не съм искала да те засегана. Твоя работа е какво ще вземеш под внимание. Аз говоря от позицията на човек който се е сблъсквал с тези проблеми и е обиколил голяма част от лекарите в България. Моето дете също няма изменения на ямр, но това не означава, че е здраво, няма изменения и в еег-то.
Всеки родител решава кое е най-добре за детето му. Тук никой не цели да ви слага диагнози, а всеки се опитва да помогне със съвет породен от опита който има.

# 517
  • гр.Гоце Делчев
  • Мнения: 758
Даяна чак днес прочетох,че питаш за Топиракса.Моята дъщеря го пиеше около един месец,но като видях,че забавя речта и писането,а беше в 10 клас ,се обадих на доктора и го спряхме,но и да не беше разрешил пак щях да го спра,предпочитам детето ми да е с пристъпи .Имам чуството ,че самите доктори си правят опити  с децата .Отскоро се свързах с една лекарка,която се учуди,че въобще на Ели не и е правено ЯМР до сега и тепърва ни предстои да го правим.Отдлно иска да направим и някои други изследвания,които ще покажат на какви инфекции може да се дължи заболяването ,тъй като при нас нещата започнаха в пуберитета.

# 518
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Steli Mam Не ми се ще да тръгвам с рогата напред, защото дори и да ги принудя после няма да го дават редовно, а знаеш колко е важен редовния прием за нивата.
Утре ще ходя до Св.Наум да говоря с лекуващата да видим как да разпределим дозата.  Sad
Пък и да видим какво правим с мойте пристъпи които си продължават въпреки приема на Вимпат, към който имам една торба  странични ефекти. Почти целодневен световъртеж, главоболия, сънливост, сухота в устата, бели петна в паметта и наченки на депресия.  Sad

# 519
  • Мнения: 2 387
romanol , в детската градина би трябвало да има медицинска сестра, ако може тя да дава лекарството.Не може ли да вземеш епикризата, в която е описан приема на лекарства, да напишеш писмена молба до директора, все пак има опасност детето да получи пристъп, а най-малко на госпожите им се занимава с това и едва ли биха реагирали адекватно.

# 520
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
KokoMira Говорих с главната сестра и тя ми обясни, че не винаги на обяд е в градината и просто няма как да поеме този ангажимент. Сестрите в яслата казаха че са съгласни да го дават, но директорката категорично отказа, нямали право, а те имат копия от всички епикризи до момента. Попитах ако занеса ТЕЛК-ово решение дали ще се променят нещата и в прав текст ми казаха, че и писмо от папата да им занеса това е окончателното решение Но ако малката пак почне пристъпи ще я съдя тая кучка до дупка от две години ми побеляха косите от нея.

# 521
  • Мнения: 3 546
Роси, подай писмена молба за даването на лекарствата и поискай в самата молба, писмен отговор.
За да имаш, черно на бяло, при нужда.

# 522
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Vanq 66 Peace

# 523
  • Мнения: 817
 Ние от време на време пак спим с отворени очи, но поне е по-рядко... Романол, не може ли да даваш сутрин и вечер само, то с тях на глава е трудно да се излезе, че ако стане после гледат все детето да обира негативите (заключавам от опита на една приятелка с детенце след операции и тумори).
Луда Мара, медикаментът ще помогне и ще видиш, че с времето нещата ще станат по-леки, а може и всичко да изчезне. Логопедът- и с лекарството, и без него - щом като вече има проблем, все ще ви е нужен.  Проф. Литвиненко е професор вече, но според мен може да чуете и второ мнение - главно за уточняване на диагнозата, доколкото е възможно...
Успех, мили мами! Жалко е, че вместо да ни помагат институциите, в повечето случаи усложняват нещата... Sad Hug Hug Hug 

# 524
  • Мнения: 2 387
romanol искай да видиш документа, забраняващ даване на лекарство на хронично болно дете.Не зная на чие подчинение е самото ОДЗ, ако трябва пиши до по-високи инстанции.

Общи условия

Активация на акаунт