Епилепсия - ТЕМА 18

  • 71 677
  • 751
  •   1
Отговори
# 525
  • София
  • Мнения: 3 062
Благодаря ви! Извинете ме, че бях малко остра, просто в случая не съм търсила съвет.
Факт, че всеки случай е различен и всеки си дава акъл от своята позиция.

# 526
  • гр. София
  • Мнения: 5 000
Даяна чак днес прочетох,че питаш за Топиракса.Моята дъщеря го пиеше около един месец,но като видях,че забавя речта и писането,а беше в 10 клас ,се обадих на доктора и го спряхме,но и да не беше разрешил пак щях да го спра,предпочитам детето ми да е с пристъпи .Имам чуството ,че самите доктори си правят опити  с децата .Отскоро се свързах с една лекарка,която се учуди,че въобще на Ели не и е правено ЯМР до сега и тепърва ни предстои да го правим.Отдлно иска да направим и някои други изследвания,които ще покажат на какви инфекции може да се дължи заболяването ,тъй като при нас нещата започнаха в пуберитета.

Здравейте мами, извинявам се, че така нахлувам в темата ви. Аз съм с епилепсия от 25 години. Отключи се когато бях в пубертета. Не е наследствено, не се дължи на инфекции или на нещо преживяно /катастрофа и т.н./. Просто в един момент започнах да припадам /не често/ и се оказах с тази диагноза. Живея с нея доста време, пила съм какви ли не хапчета и продължавам да пия. През всичките години посещавам само един лекар - проф. Чавдаров. За съжаление, доколкото знам, когато се появи в тези години, няма шанс човек да се оправи. Отстоявайте правата на децата си, не позволявайте да гледат на детето като на човек втора ръка! Аз лично не споделям, че съм с това заболяване, защото обикновено започват да ме гледат странно - сякаш е заразно или щом го имам съм умствено изостанала. Хората имат бегла и повърхностна информация. Въпреки него имам чудесно семейство, дете, работа...... Успех на всички вас, на децата ..... Живейте с вярата, че нещата не са загубени и борбата си струва!  Peace

# 527
  • Мнения: 3 546
Благодаря ви! Извинете ме, че бях малко остра, просто в случая не съм търсила съвет.
Факт, че всеки случай е различен и всеки си дава акъл от своята позиция.

Прощавай, свят шарен, хора всякакви  newsm78 Wink

Leila , благодаря за включването и надеждата, която споделяш  bouquet

# 528
  • Мнения: 1 630
romanol, наистина отказа да е писмен, въпреки че ме съмнява да пожелаят да откажат писмено. Трябва да дават лакарството в ДГ. Обясни, че е важно да го пие тогава. Може да носиш точната доза всеки ден. Аз така правех. Ние даже епикриза нямахме е занесох Амбулаторния лист. Възмутена съм от отношението им.

# 529
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Сега зеведох Вики на ясла.И проведох един разговор със сестрата и оставам с впечатлението че отказа идва от нея, а не от градината и то не от главната сестра, а от тази в групата. Та взе тя да ми обяснява, че така било по правилник след като поисках писмен отказ да дават медикамента, взе да суче и да маже и да ми говори някакви глупости и пак към правилника бие.
Аз тихо и спокоино й обясних, че тяхния правилник е в разрез със Закона за защите, рехабилитация и интеграция на инвалидите (а както знае закона е над правилниците) тя взе да ми мига насреща и да ме пита къде съм го чела това  Shocked
Пет пъти ми обясни, че били здравно заведение  Laughing
И аз я питам е хубаво де като сте здравно заведение сте под юрисдикцията на министерство на здравеопазването, тогава как се приемат деца с хронични заболяванея и не им се прилага необходимото лечение според Наредба 19 и списъка с тежки хронични заболявания в който е включена епилепсията, редом с астма и още други като има такива деца в градината  #Crazy
И тя взе да омеква и като съм занесяла решението от ТЕЛК щели сме пак да говорим.
Ама тая не знае с кой си има работа, ще й скъсам ританките щото съм си в правото.
Все пак така или иначе днес ще се ходи до св.наум, защото 1 месец ще трябва да сме на 4+5, но за момента съм обнадеждена за сега съм вдигнала само с 1 мл. (т.е. сега е на 4+4) и пристъпите спряха, довечера ще включвам и другия за да станат 4+5.

Благодаря за съветите момичета  Hug Hug Hug

# 530
  • Мнения: 239
Romanol, точно така, няма да се оставяш  Naughty.

# 531
  • Мнения: 1 040
Момичета на някоя от вас или детенцето правено ли му е в Иван Рилски сънно еег утре тръгваме за София.Вчетвъртък постъпваме трябва да е гладен ще го упояват но незнам как е процедурата и малко съм напрегната че сина ми е хиперактивен и незнам как ще го удържа 4 дена аман писнаха ми тия болници.....

# 532
  • гр.Гоце Делчев
  • Мнения: 758
 Leila благодаря ,че се включи ,все пак ни даваш надежда,че и нашите пораснали деца имат надежда за създаване на семейство.Моля те сподели на лични ако искаш все още получаваш ли припадъци и колко често.Когато решихте да имате дете спря ли хапчетата или продължи да ги пиеш.

# 533
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Leila благодаря ,че се включи ,все пак ни даваш надежда,че и нашите пораснали деца имат надежда за създаване на семейство.Моля те сподели на лични ако искаш все още получаваш ли припадъци и колко често.Когато решихте да имате дете спря ли хапчетата или продължи да ги пиеш.

Да и мен ме интересува тази информация с оглед на започналото лечение, тъй като искаме още едно детенце, а като гледам едва ли ще се размина само с 2 години лечение  Rolling Eyes

Така вчера ходих до Св.Наум, за момента малката остава на 4+5. Ама толкова бях забила от лекарствата че забравих да си снимам ЕЕГ-тата и мойто, и на Вики.  ooooh!
Та това което искам да ви питам е следното тъй като сега ни вдигнаха дозата, ще трябва нов протокол да вадя и пак да ходя до ЗК.
Какви документи ще ми трябват?
Аз мисля да занеса:
1. Рецептурна книжка.
2. Двете епикризи.
3. Стария протокол +приложение 1 към него
4. Новия протокол с Приложение 1 към него

Това достатъчно ли е?  newsm78

# 534
  • Мнения: 2 387
Амбулаторен лист също ще трябва.

# 535
  • Мнения: 239
На нашия протокол лекарката като ни го издава умишлено писа, че ни е необходима по голяма дневна доза, за да имам лекарството малко в повече, независимо че от св. Наум ни бяха изписали с по-малка доза. Така като ни увеличиха дозата това не повлия на протокола, а и винаги си имам шише в повече, така че ако можеш помоли да ви изпишат на протокола малко повече, а ти си давай по схемата.

# 536
  • гр.Гоце Делчев
  • Мнения: 758
romanol не знам как е при вас,но на нас като ни издадат нов протокол просто отивам с рецептурната книжка в ЗК и ни го заверяват нищо друго не ни искат.Както вече писах след това го преснимвам в два екземпляра 1 за личната и 1 за аптеката,от която вземам лекарсвата,а оригинала си го нося с мен.

# 537
  • Мнения: 549
Здравейте, имама питане.
Има ли някой от вас, който е водил детето да дава кръв в лабораторията на Св. Наум, извън болничния престой?

Ще водя малкия на преглед, като за целта е препоръчително да му е взета кръвна проба за серумно ниво.

Не ми се иска веднъж да го водя да го бодат, а в друг ден допълнително да го водя пак на преглед. Т.е., от провинцията съм и не знам има ли начин сутринта да го боцнат и в същия ден да си получим резултатите и с тях да отидем на преглед?

# 538
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Fall Интересно и аз ще следя, че и нас ни чака другия месец.
Ако искаш понеже във вторник ще ходя до там може да питам в самата лаборатория.
Стига да не ти е късно разбира се.

# 539
  • гр. София
  • Мнения: 5 000
Leila благодаря ,че се включи ,все пак ни даваш надежда,че и нашите пораснали деца имат надежда за създаване на семейство.Моля те сподели на лични ако искаш все още получаваш ли припадъци и колко често.Когато решихте да имате дете спря ли хапчетата или продължи да ги пиеш.

Да и мен ме интересува тази информация с оглед на започналото лечение, тъй като искаме още едно детенце, а като гледам едва ли ще се размина само с 2 години лечение  Rolling Eyes


Аз не съм забременявала планирано, така че си пиех хапчетата и преди, и по време на цялата бременност. Моите дози винаги са били много малки. Мисля, че един път ми се случи и да припадна, което е опасно за бебето, понеже остава без кислород. През цялото време се чувствах отлично.  Simple Smile

Общи условия

Активация на акаунт