Добре дошли

Привет на всички!
Добре дошли в работния форум на сдружение „Спина Бифида и Хидроцефалия България”.

Този форум предхожда официалния сайт на сдружението и е място, на което ще можем да коментираме създаването на асоциацията, първите и стъпки, създаването на официалната интернет страница, развитието на децата ни и всички останали теми от ежедневието ни, които ни вълнуват.

Към момента има обособени 4 основни секции (форума):
- Съдебна регистрация;
- Интернет сайт;
- Други;
- Как са децата ни?
Настройките за поверителност позволяват на всеки да чете първите три от изброените секции, а коментари да могат да оставят само регистрираните членовете на форума. По отношение на секцията за децата, само регистрирани членове могат да четат и пишат в нея.

Нека си пожелаем плодотворни дискусии!

Привет Хора !
Преди всичко благодаря на създателя на форума !
Безкрайно много се радвам имайки предвид, че това е стъпка към създаването на Спина Бифида Асоция в България. Това е нещо изключително важно и позитивно поради факта, че систематизирана инфомрация относно това вродено увреждане и свързаните с него, на български език тотално липсва.
Искрено вярвам, че чрез този форум, а по-късно и чрез сайта и асоциацията ще си бъдем много по- (взаимно) полезни.
На добър час !

Привет и от мен!
Благодаря на хората създали този форум.Надявам се тук да споделяме така важната за нас информация и да си бъдем взаимно полезни за по-доброто бъдеще на децата ни.
УСПЕХ.

Привет и от мен . Направо съм възхитена от всички вас който знаете какво правите. Супер сте . Най накрая нещо конкретно само за нашите деца

Малка съпка ама важна. Чак ме е яд, че не го направихме по-рано. Нядавам се нещата така да вървят по-бързо и в синхрон.

Здравейте и от мен.Това е едно ново начало за всички нас,надявам се да постигнем успехи за които не сме и мечтали.

Здравейте, най-после и аз да се регистрирам и да се класирам в първата десятка... И първият ми отговор да е на кирилица, но надявам се не и последния. Много съм щастлива, че началото вече е факт! Браво на всички майки, татковци, приятели и всички останали допринесли за това!
От тук нататък, да се надяваме, че всичко ще е по-лесно.
Така съм регистрирана и във форума на BG MAMA, затова и тук ще съм с този ник. Повечето ме познавате
Ще се постарая да участвам активно в тази инициатива и да помагам с каквото мога.
Отивам да лягам, че пак стана утре...
Поздрави от нас и целувки за всички сладки дечица, които познавам и за тези които още не познавам

Здравейте отново! Този път на всички, които не ни познават и за първи път чуват за идеята да създадем сдружение на засегнатите от спина бифида и хидроцефалия. Ето и част от устава ни:

Който се интересува от повече подробности може да пише лично съобщение до мен, annakonna, ivelina, daniela.

Чл.4 (1) Предмет на дейност
Дейността на Сдружението е насочена към превенция на спина бифида, осигуряване подкрепа на хората, засегнати от спина бифида и/ или хидроцафалия, и на техните семейства; и създаване на условия за интеграцията на хората, родени с тези увреждания.

(2) Сдружението осъществява дейността си в тясно сътрудничество и взаимодействие с Министерство на здравеопазването, Държавна агенция за закрила на детето, Агенция за социално подпомагане и български и чуждестранни организации чрез подпомагане на свободния обмен на информация, насърчаване на взаимодействието между институциите и повишаване качеството на здравните и социални услуги, адекватни за нуждите на хората, засегнати от спина бифида и хидроцефалия.

(3) За постигане на своите цели Сдружението осъществява следните основни дейности:
1. Организиране на национални и международни срещи, форуми, симпозиуми, конференции, семинари, образователни и медийни мероприятия, лектории и демонстрационни практики във връзка с неформалното образование и социалното включване, подпомагане възможностите за качествена помощ на хората, родени със спина бифида и хидроцефалия.
2. Създаване и поддържане на информационен интернет портал по темата.
3. Изграждане на капацитет за повишаване на здравното обслужване;
4. Изграждане на център за правна помощ за информационно осигуряване на хората и семействата със спина бифида и/ или хидроцефалия относно гражданските, социалните и здравните им права;
5. Разработване и управление на програми за превенция.
6. Изграждане на база данни за засегнатите от спина бифида и хидроцефалия на територията на страната за изготвяне на карта с нуждите и спецификата на общността.
7. Размяна на посещения, обмен на опит и добри световни практии в областта.
8. Организиране и провеждане на комуникационни и други програми за застъпничество и лобиране за повишаване на качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия.
9. Учредяване на специализирани фондове.

Чл.5 Стопанска дейност на Сдружението:
(1) Сдружението осъществява допълнителна стопанска дейност, която е пряко свързана с основната му дейност.
(2) Стопанската дейност на Сдружението има за предмет извършването на рехабилитационна, превантивна, образователна, туристическа, информационна, рекламна, изложбена дейност, както и всяка друга допълнителна стопанска дейност, незабранена от закона.
(3) Приходите, реализирани от допълнителната стопанска дейност се използват единствено за постигане на целите на Сдружението, без възможност за разпределяне на печалба.

Здравейте и от мен!
Радвам се, че ви има и се надявам взаимно да си помагаме, кой с каквото може.

Здравей Biby и добре дошла благодаря ти че се присъедини към нас

Здравейте и от мен!
Вече се регистрирах и аз. Във всяка една държава има Асоциация на хора със спина бифида, която тук в България липсва. Крайно време е у нас да бъде създадена такава, да бъдат обсъждани проблемите на децата със спина бифида, търсене на адекватно лечение, съвети, както и дано да се включат хора, при които спина бифида е част от живота им, и въпреки това водят пълноценен начин на живот, защото вярвам, че в България има много такива. Както беше споменато и по-горе, голяма част от информацията за това заболяване е на английски или на немски език. За съжаление информацията на български е как с приема на фолиева киселина може да се намали риска от раждане на дете със спина бифида и колко тежко може да увреждането, а липсва информация ако се случи това - какъв е живота със спина бифида?

Здравейте и от мен! Още от самото начало искам да кажа, че ако някой от администриращите сайта намери за нужно може да изтрие поста ми, но със сигурност бих жела по някакъв начин да бъдаме полезни на това сдружение. Точно пред 5 дни присъствах на две лекции в Лондон. Едната изнесена от професор Louis Keith / информация за това, че е едни от видните изследоватили в областта на гинекологията може да се открият в интернет/ относно пренаталните витамини като цяло и другата изнесена от Laura Read, която е организатор на Асоцияцията Спина Бифида и Хидроцефалус в Англия. Това, което е във връзка с проблема е и основна дейност на Асоциацията в Лондон- да се направи достояние, че този бич при раждаемостта е единствено в следствие на ненавременно приемане на фолиева киселина. Не само в приема, но минимум 3 месеца преди това, защото, ако трябва да сме честни минава минимум месец - два преди бременната да започне /ако въобще започне/ да приема фолиева киселина под една или друга форма. А болестта се развива именно в първите един- два месеца от бременността. Превенцията струва 15-20 лева, а лекуването..., просто няма такова за съжаление. Англичаните имат сайт, който е с името на кампанията им- Go Folic. Фирмата , която представлявам в страната работи в тясно сътрудничество с тази Асоциация / поради този факт разполагам с всяко едно изследване публикувано в сайта/ и наистина имам желанието да помогна с каквото мога.

Едва ли има човек от този форум, който да оспори тези думи. За съжаление обаче повечето бъдещи майки или не са чували за фолиевата киселина или не смятат,че с тяхното дете ще се случи това, или в най-добрия случай изчакват да забременеят, за да започнат да я приемат. За съжаление го казвам изцяло от личен опит.

пс: ще се свържа с вас по и-мейл

Razbira se, sluchva se i kogato se e vzimalo folieva kiselina, no tja ne e bila v dostatuchni kolichestva- edno na hiljada... No ima i takuv variant!
Zatova veche znaem, 4e za edna eventualna vtora planuvana bremennost nepremenno trjabva da se priema zavishena doza folieva kiselina, tui kato tja ne se natrupva v organizma, a ponjakoga dori ne se usvojava dobre i zatova i tezi prevantivni merki.