Аз съм една от малкото жени с лупус, успели да износят и родят здраво дете
<em>Поля Стойкова е координатор във фондация &ldquo;Искам бебе&rdquo; в Ловеч. Съвместно с &ldquo;Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България&rdquo; са стартирали инициатива, с която искат да се приеме Закон за сурогатното майчинство. Той ще бъде от полза за болните от лупус, тъй като при тях бременността е изключително трудна и проблемна, като освен това крие риск за живота и на майката, и на детето. Именно с това се е сблъскала и самата Поля Стойкова. През 1994 г., когато е била едва 16-годишна, е диагностицирана с лупус в ставно-бъбречна форма. Благодарение на ранното диагностициране обаче е успяла да задържи и роди здраво момиченце. В момента е в пълна клинична ремисия, защото лекарите са успели да открият навреме болестта и са я лекували адекватно. През цялото време обаче се е налагало да плаща лечението си със собствени средства.</em> <br /> <br /> <strong>- Г-жо Стойкова, как се чувствате като един от малкото случаи, в които жена с лупус става майка?<br /> </strong>- Не знам дали е достатъчно да се нарече щастие чувството, което изпитвам като родител на едно прекрасно слънчево дете. Наистина съм една от малкото жени със системен лупус еритематозус, които забременяват, износват бременността докрай и раждат здраво дете. Чувствам се горда и пълноценен човек, въпреки тежката диагноза. Неописуема е радостта от това всеки ден да се събуждам до прекрасен съпруг, който е до мен във всеки момент, и да чувам думичките &bdquo;мамо, обичам те&rdquo;.<br /> <br /> <strong>- Какви са рисковете да имаш дете, когато си болен от лупус?<br /> </strong>- Рискът, който поех с решението си да стана майка, беше наистина голям. Забременяването на жена, болна от лупус, е желателно да стане, когато тя е в ремисия и под абсолютно лекарско наблюдение и контрол на всички основни показатели за активност на болестта. Една стимулация, износване на бебето, самото раждане, а и след това биха могли <br /> <u><br /> да влошат състоянието на жената <br /> <br /> </u>и да активират отново автоимунното заболяване, което би могло да доведе до фатален край.<br /> <br /> <strong>- Как се решихте да имате дете при такава диагноза?<br /> </strong>- Диагнозата ми беше поставена много навреме и антителата, които атакуваха организма ми, не успяха да увредят много органи и системи. Моята форма на лупус е ставно-бъбречна, имунологична, хематологична. Благодарна съм и на това, че попаднах на добър ревматолог, и лечението, което ми беше приложено и продължавам да прилагам, е абсолютно адекватно. Спазвам стриктно препоръките на лекарите за лечение, диети и начин на живот. Преди да забременея, бях в клинична, но не имунологична ремисия &ndash; имунологичните ми показатели бяха високи. Въпреки това аз реших, че ще имам дете, защото иначе животът за мен няма смисъл. Имах нужда да бъда полезна, да се грижа за съпруга си и за наше собствено дете и нито за миг не се поколебах да бъда силна и да се преборя.<br /> <br /> <strong>- Как протече бременността ви? Имахте ли някакви усложнения?<br /> </strong>- Бях под напрежение през цялото време на бременността. Мислех постоянно какво ще се случи с мен и с бебето. Ходех на прегледи и изследвания всеки месец. Постъпвах два пъти в болница за подробно проследяване на бременността и пълни изследвания. През останалото време имах нормален, спокоен начин на живот. Не работех през цялата бременност. Направих 7 пулсови терапии с имуноглобулин, които съм плащала сама, благодарение на моето семейство. Цялото лечение по време на бременността съм плащала със собствени средства.<br /> <strong><br /> - Получихте ли помощ или подкрепа от държавата?<br /> </strong>- Разбрах, че имам право да ползвам еднократна помощ за лекарствени средства чрез Дирекция &bdquo;Социално подпомагане&rdquo;. Подготвих всички необходими документи, епикризи, изследвания, заедно с фактурата за закупения имуноглобулин на стойност около 700 лв. Наложи се да търся помощ от родителите ми и от приятели, за да ги купя наведнъж. <br /> <u><br /> Тази помощ ми беше отказана, <br /> <br /> </u>тъй като аз и съпругът ми сме с различни постоянни адреси, въпреки че настоящият е един и същ. Бях изключително разочарована и притеснена. Потърсих юридическа помощ и пуснах жалба до директора на Дирекция Социално подпомагане - гр. Ловеч. Обосновах се с това, че кандидатствам за помощ за лекарствени средства лично за мен и постоянният адрес на съпруга ми няма отношение. Беше ми отговорено, че има регламентирани изисквания за отпускане на такава помощ, без преди това социалният работник да ги обясни. Адвокатът ми предложи да си търся правата по съдебен ред, но се отказах, защото такъв стрес би могъл да влоши още повече състоянието ми. Жестоко е, когато се налага да търсиш някаква частична помощ от държавата, а насреща получаваш нечовешко отношение от страна на некомпетентни служители, които се отнасят с теб като с просяк. <br /> <br /> <strong>- Кога и как родихте?<br /> </strong>- Родих дъщеря ми на 28 години. За щастие бременността се увенча с успех и родих едно прекрасно здраво момиченце чрез секцио. Чувствах се изключително щастлива, че постигнах голямата си мечта, горда, че дарих съпруга си с дъщеря и доволна, че съм полезна на семейството си и на обществото като цяло. След раждането имунологичните ми показатели се бяха покачили значително, но ми помогна професионалната намеса на лекарите и адекватното лечение. 12 месеца провеждах пулсови терапии с кортизон, имуноглобулин и имуносупресори. Чувствах се зле от тези препарати, но нямах друга алтернатива. След дългогодишното лечение с кортизон и изкараната бременност ми беше поставена и диагноза остеопения. Това наложи допълнително лечение. <br /> <strong><br /> - Каква е вероятността детето ви да унаследи заболяването? <br /> </strong>- Веднага след раждането със секцио ми беше спряна кърмата, за да не предам антитела на бебето. Лекарите казват, че няма друга опасност за предаване на заболяването. <br /> <br /> <strong>- Кога и как разбрахте, че сте болна от лупус?<br /> </strong>- Заболяването ми беше открито на 16-годишна възраст &ndash; през 1994 г. Есента на 1993 г. започнаха грипоподобни симптоми &ndash; повишена температура, болки по ставите и зачервявания. По-късно <br /> започнаха болки по зъбите и разрушаване <br /> <br /> Спрях да се храня. Организмът ми отслабна, нямах сили да се движа. Появиха се отоци и повишено кръвно налягане. След множество изследвания, рентгенографии и бъбречна биопсия ми беше поставена страшната диагноза. След 3-месечно наблюдение и терапия в болнична обстановка състоянието ми беше стабилизирано. След изписването, лечението ми продължи и до днес съм на поддържаща терапия. Това лечение обаче изисква много търпение, силна воля и лишения.<br /> <br /> <strong>- Колко средства ви е струвало лечението и как сте се финансирали?<br /> </strong>- За всичките 18 години с диагноза лупус родителите и семейството ми са похарчили над 40 000 лв., но имайте предвид, че съм била в ремисия почти през цялото време. Ако има тласъци на активност на заболяването, ще ми бъдат необходими около 1000-2000 лв. на 3 месеца. В случай, че семейството ми няма възможност да поеме тези разходи, аз съм обречена.<br /> <strong><br /> - През какви трудности сте преминали по време на лечението си?<br /> </strong>- Всяка пулсова терапия се провежда в болнична обстановка, а голяма част от изследванията се правят единствено в София. След излизане на резултатите отново се пътува до клиниката в София за уточняване на терапията. Лекарствата се купуват със собствени средства, а пренасянето им е трудно, защото се съхраняват в хладилник. Всичко това натоварва пациентите финансово и психически, а <br /> <u><br /> всеки стрес влошава състоянието <br /> </u><br /> Аз лично съм изпадала често пъти в депресии.<br /> <br /> <strong>- Успявате ли да си набавите всички необходими медикаменти в България и колко ви струват на месец?<br /> </strong>- Сега да, но е имало моменти, когато липсват в търговската мрежа. Тогава не съм могла да ги набавя по никакъв начин и просто изчаквам появяването им. Но едно прекъсване на лечението би могло да бъде пагубно за организма или за засегнатите органи и системи.<br /> <br /> <strong>- Какво ви накара да станете координатор в &ldquo;Искам бебе&rdquo;?<br /> </strong>- Координатор съм на Фондация &bdquo;Искам бебе&rdquo; от 1 година. Не се поколебах нито за миг да се захвана с тази доброволна дейност, защото съм се борила за всичко съвсем сама. Разбрах колко е трудно, когато един пациент няма информация за заболяването си и за репродуктивните проблеми. През 1994 г. не бях чувала думата лупус, а когато през 2002 г. реших да ставам майка, нямаше Фондация &bdquo;Искам бебе&rdquo;. С голямо удоволствие работя с групите на фондацията и се чувствам пълноценна, че мога да бъда полезна. В момента Фондация &bdquo;Искам бебе&rdquo; и &ldquo;Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България&rdquo; се борят за приемане на Закон за сурогатното майчинство и работят по проект за подпомагане на двойки с ревматологични заболявания и репродуктивни проблеми. За пациентите с автоимунни заболявания заместващото майчинство е право на избор &ndash; да запазят собственото си здраве, да бъдат полезни на обществото и да бъдат родители.<br /> <br /> <br /> <strong>Какво е лупус?<br /> </strong>Лупусът е хронично автоимунно заболяване, което може да увреди различни части на тялото &ndash; кожа, сърце, бели дробове, бъбреци, стави, нервна система и кръв. Смята се, че 5 млн. души в целия свят имат форма на лупус. Заболяването се появява най-вече при жени в детеродна възраст между 15 и 44 години, но от него страдат и мъже, деца и тийнейджъри. При това заболяване организмът създава антитела, които атакуват и унищожават здрави тъкани. Тези антитела предизвикат възпаление, болка и увреждане на различни части на тялото. Лупусът варира от лека до животозастрашаваща форма, като при адекватно лечение повечето пациенти с това заболяване могат да водят пълноценен живот. Лупусът не може да бъде окончателно излекуван. За пациентите с лупус се препоръчва да спазват режим с достатъчно сън, повече движение, без големи физически натоварвания, здравословна диета и избягване на стрес.<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <strong><em>Деница ЯКУЛОВА</em></strong>