Правозащитници: "Пеперудените хора" са дискриминирани от българската държава

Така изглеждат някои от картичките, които Български хелзинкси комитет разпространява, и които могат да бъдат изпратени от всеки до Министерския съвет като сигнал за нередност. Източник: Български хелзинкски комитет

Някои казват, че булозната епидермолиза е най-страшната кожна болест, за която никога не сте чували. Тези думи придобиват образ с особена скорост и сила, когато човек прочете исканията (и причините за тях) на три правозащитни организации до Министерството на здравеопазването.

За равен достъп до здравеопазване за хората с булозна епдермолиза настояха на пресконференция днес от пациентското сдружение Дебра-България, Българския хелзинкски комитет и Центъра за защита на правата в здравеопазването. Трите организации твърдят, че държавата дискриминира около 100 души, които страдат от рядката болест.

Болните от булозна епдермолиза са наричани още хора с пеперудена кожа. Но романтичното название всъщност означава, че кожата им е толкова крехка и ранима, колкото са крилата на пеперуда. Заболяването обединява редица генетични дефекти и засега е нелечимо.

Ежедневни изпитания

Кожата се покрива с рани и мехури при най-малкото нараняване или допир с дрехи, например. Животът с това заболяване изисква ежечасови грижи за предпазване на раните от инфекция, обясниха болни и родители на деца, родени с медицинския проблем. Ако грижите не са редовни, се стига до тежки усложнения като срастване на пръстите, а понякога дори на хранопровода, нарушено зрение, рак на кожата.

Грижите се извършват у дома, но смяната на превръзките, които слепват и направо се врастват в раните с превръща в "живо дране", както определи манипулацията една от майките на три годишно момиче. Това се повтаря от раждането до края на живота. Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки и се третира със скъпоструващи антибиотични кремове, които да в предпазят от инфекции.

Освен чрез изпращане на картички-сигнали до Министерския съвет, гражданска позиция може да бъде изразена и чрез подписването на он лайн петиция.

Месечната сума за закупуването им обаче често надхвърля 2000 лева. В зависимост от ситуацията едно превързване може да достигне и 300 лв., докато предписанията на лекарите са всеки ден специалните марли да се сменят. Много от болните не могат да си позволят "този лукс", а имало и случаи, когато една превръзка се перяла и използвала отново няколко пъти.

Обвиненията към министерството в дискриминация на правозащитните организации се градят на твърдението, че въпреки многократното представяне на проблема пред институциите, дълго време е липсвал какъвто и да е отговор на изпращаните писма и молби за промяна в нормативната уредба.

Въпрос на желание и десетина думи

От 2010-та година насам болните молят в Наредба 38 да бъде добавено, че лечението и на тази болест се поема от държавата. Но реакцията е променлива – от липса на отговор, през загубени документи от здравната администрация до обяснението на зам.-министър Минчо Вичев, който казал, че наредбата "се отваря" само веднъж в годината за допълнения и за тази година това вече било направено.

Днес обаче председателят на Центъра за защита на правата в здравеопазването д-р Стойчо Кацаров заяви, че такива правила, като цитираните от Минчо Вичев, не съществуват и наредбата може да бъде променена още днес. Самата поправка се състои от по-малко от десет думи – в приложението на наредбата, което изброява болестите, чието лечение се -плаща от държавата, трябва да се добави булозната епидермолиза и международният индификационен номер.

След това и здравната каса трябва да допълни документацията, която пък казва кои медикаменти и медицински изделия се реинбурсират от бюджета.

"Защо да има пари за едни болни, а за други не?", попита реторично д-р Кацаров. Допълни, че ако и сега министерството не реагира, ще бъдат използвани механизми за натиск на международната правозащитна сцена.

Широка подкрепа

Към инициативата са се присъединили и над 90 световно признати лекари в областта на тежкото кожно заболяване, които се обръщат чрез писмо до здравния министър Десислава Атанасова с искане България да отпусне средства за лечението на хората с булозна епидермолиза. В писмото е посочено, че незалепващите марли и превръзки са безплатни в повечето страни от Европейския съюз.

Омбудсманът на България Константин Пенчев също пише до министерството, че "невключването на лекарствата в списъка на безплатните е неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация".

Необходимо е и създаването на Национален регистър на заболяването към министерството, като и клинична пътека за лечение, която също липсва до този момент, защото ако не бъде лекувано адекватно и навреме, води до висока степен на инвалидност, алармира и дерматоложката доц. Ивелина Йорданова в свое официално становище по проблема.

Граждански натиск

Междувременно от Българския хелзинкски комитет са започнали кампания за обществен натиск. На щандовете за безплатни картички в заведения и кина са пуснати над 10 000 картички, адресирани до Министерски съвет. За да подкрепят каузата на "пеперудените деца" хората могат просто да залепят марка и да изпратят картичката. Писмата отиват до премиера, здравния министър и министъра на финансите.