Дете с порок на сърцето

Здравей Татяна,
Порок на сърцето е много общо понятие. Все едно да кажеш датето ми е болно. Уточни първо диагнозата на детето, пък после очаквай някакъв коментар по темата си. Плюс това не очаквай кой знае какво, защото майките, които са минали през ада на очакването, операцията и престоя си в болницата гледат възможно най-бързо да забравят всичко. Е подкрепа винаги ще ти предложат разбира се. Никой не иска детенцето му да е болничко, но за съжаление такъв е животът.

Съгласна съм, че "порок на сърцето" е твърде общо казано. Дъщеря ми има междукамерен дефект (вид порок на сърцето), за който се надяваме да се излекува без операция, само с лекарства. На времето смелост ми вдъхна една мама от Пловдив, чието момченце е било оперирано на 1 година и вече е на 6-7 години, съвсем здраво. Така че мисля, че мамите ще се отзоват на темата, но трябва да се конкретизира заболяването.

Здравей. Д-р Велковски трябва да ти е дал епикриза,в която пише диагнозата на детето.   Виж някъде там трябва да пише "Касае се за пациент с диагноза......"   

на малкия не са му изписали никакви лекарства за предотвратяване на операцията

Здравей мила Татяна.
Моля те да пишеш малко по-подробно.Къде са ти казали, че детенце има порок  на сърчицето и какъв е точно, за съжаление те са много видове. Желая успех и здраве

ок ще се интересувам каква точно е диагнозата на малкия и ще пусна нова тема

А, не, не пускай нова тема, а пиши в тази.  И без това има вече 2 теми с еднакво заглавие. Моят съвет е да си избереш едната от 2те теми, евентуално да промениш малко заглавието с уточнена диагноза и се концентираме само върху тази тема.

Бебето ти е много малко, в зависимост от вида на порока (примерно при междукамерен или междупредсърден дефект) може да съществува вариант дупчицата да се затвори от само себе си в първите 3-4 месеца. Между другото, добре ли се храни и наддава бебето ти?

Та да уточним нещата - откъде сте, кой и къде ви постави диагнозата (общ педиатър или детски кардиолог? въз основа на какъв преглед?) и каква точно е самата диагноза? Учудена съм, че не си разбрала какъв точно е порокът, след като е станало дума даже за операция. Специално при междукамерните дефекти, доколкото ми е известно, 50% могат да се самоизлекуват с времето, а медикаментозното лечение (фурантрил и каптоприл) е, за да намали вредата от дефекта. При нас поне е така. Това, че не са ви предписали лекарства, според мен не е основание за притеснение, напротив. Ако положението беше тежко, щяха да ги предпишат веднага. Ако има вероятност нещата да се оправят от само себе си, затова може да не са ви изписали лекарства. На нас ни предписаха лекарствата, чак като станахме на 7 месеца.

Не забравяй, че поне в София има доста специалисти по сърдечни заболявания - някои от тях са специализирали в медикаментозни лечения, други - в оперативни. Хубаво е детенце да се види и от двата вида специалисти.

татяна,не се притеснявай докато не се учочни диагнозата.Пиши подробности,защото във форума има доста мами с подобни проблеми.Всички ще ти помогнем доколкото можем.

Здравей Мария!
Аз съм от Бургас.Родих синът ми на 13.09.2006г. с операция,защото беше седалищно.Когато ми казаха че има шум в сърцето се надявах да съм поредната майка с грешно поставена диагноза на детето и.Но се оказа че са били прави.Трябваше да ни изпишат на 18-ти но ми казаха че доктор Велковски от София ще идва да обучава бургаските НЕКАДЪРНИЦИ как да работят с дареният им ехограф-имаше смъртен случай,затова им дариха ехограф но те още не знаят как се работи с него!!!Та на 19-ти доктор Велковски прегледа малкия и каза че клапата или отвора който изтласква кръв към белия дроб е стеснен и има дупчица между камерите на сърцето.Диагнозата не я знам-утре ще я науча,защото сме на преглед а и бях много притеснена и с други неща-колики,запек,разтройство,сополи,смяна на 5 вида храни и т.н.
Сега ходим по 2 пъти в месеца на контролни прегледи в болницата но досега не са ми погледнали детето на този ехограф.Иначе наддава нормално за първият месец беше наддал 1.100кг.Яде по малко от другите деца,но затова пък често-понякога през 2 часа.Изморяваше се като яде и не си изяждаше всичко,но му купих шише с две дупки-сега яде между 50 и 90 грама по 6-7 пъти на ден

За клапата нищо не мога да кажа, но другото се нарича междукамерен дефект, на него най-вероятно се дължи и шумът. Както одеве казах, има 50% вероятност тази дупчица да се затвори от само себе си. Това, че бебето се храни и наддава добре, е идеално. Ако мине на лекарства, наддаването намалява, понеже фурантрилът обезводнява. Така че ползата от ранното минаване на лекарства е малко относителна. Предполагам, че за да се реши това, трябва подробно изследване на всички параметри на сърцето, както и измерване на пулс, честота на дишане и кръвно налягане. Забелязваш ли учестено дишане? Можеш да измериш честотата на дишане в състояние на спокоен сън.

Смяна на 5 вида храни? Това пък защо?

И моето детенце е със сърдечен проблем.,подобен е на вашия.Иска ми се да се оправят всичките дечица без оперативна намеса.Имаме и шум.Утре ще я водя в 3 градска в София,за поредния преглед.

Мария,не съм измервала честотата на дишането а и незнам как.А що се отнася до храните започнах с НАН.Реших че не ака както трябва.Казаха ми че ФРИЗОЛАК е за основно хранене-аз не съм кърмила-от нея се запече и не иска да ака.Дадох половин кутия и смених на НУТРИЛОН ОМНЕО-по 4 пъти разтройство.Пак минах на НАН.От една седмица давам една американска храна и от утре започвам АПТАМИЛ-мисля да си остана на нея

Марианасот надявам се утре на прегледа всичко да е наред с твоето детенце.Имате късмет че живеете в София,а тук в Бургас няма медицина.Ако имам второ дете няма да родя в никакъв случаи тук.

Здравейте,първо искам да кажа на всички майки които имат проблеми с децата си "Кураж" и да им пожелая да бъдат много "Силни",защото децата им имат нужда от тях.Много пъти съм се питала защо на нормални семейства които с л=бов създават деца се случват такива нещастия и трябва да се тегли ,а не на такива които ..../визирам случая с майката която показаха по БТВ,която тормози и бие децата си и ги лишава от храна/.Но уви...случва се итрябва да се бориш.Аз съм майка на 2 деца.Първото ми дете се казва Петър и е на 6.5год/сърдечен порок/.,а второто Симона - на 45 дена/роди се с екстрофия на пикочния мехур/.Петър ми се роди със сърдечен порок или по точно междупредсърден дефект.Д-р Велковски всяка година ни преглежда и отлага операцията.Бяха ми казали че до 2-3 год.възраст бил най голям шанса да се затвори дупчицата,но и по късно можело.Казаха ми че ако не се затвори ще бъде опериран.До ден днешен не е.Детето ми е жизнено,здраво и много буйно и по никакъв начин не му личи че има някакъв проблем.До 2-3 годишна възраст ми беше много болнав само но всичко израстна с възраста.Сега пак ще трябва да ходим на преглед като навърши 7 год.за да ни кажат кога ще ни оперират.А може и да се разминем.МОже и да се е затворила таз дупчица./Дай боже!/Покрай проблема който се появи със Симонка се моля поне с Петър да бъде вече всичко наред,та да ми станат по малко притесненията.Много е тежко и болно,когато детето ти е с проблем.Но трябва да бъдеш силен и да му дадеш цялата си любов и да имаш сили за да се справиш с трудностите.
Желая на всички,децата им да бъдат живи и здрави и да се оправят бързо.

Просто толкова ми става мъчно като чета такива теми.Дано да се оправят малките ангелчета!!!
Значи за измерване на учестено дишане.Когато детето спи,се слага една медицинска слушалка(от апарат за мерене на кръвно е моята) пред нослето.Ако издишванията са повече от 65,значи дишането е учестено.За справка,на дъщеря ми на един месец бяха 45-55,т.е. нормално дишане за бебе.При нас дупчицата на сърцето почти се затвори,само с каптоприл и фурантрил бяхме,вече не пием.Ако имаш въпроси и ако мога да отговоря-насреща съм.

Настоятелно ти препоръчвам НАН. Моят опит и с двете ми деца показва, че е най-оптималния избор. Както се вижда на втората лентичка, малката ми щерка е на 6-7 месеца, малко по-голяма от твоето бебе. Първите 2 месеца я храних с НАН + изцедена кърма, после само НАН. Колики изобщо не е имала (нито първата ми дъщеря), нито разстройство. Имаше един период, когато акаше през ден, но според педиатърката ни (пък и според книгите) това не е запек, а за някои бебета е нормално, докато "влязат" в ритъм...

А пък честотата на дишане се мери много лесно - броиш вдишванията на бебо за една минута. Настоятелно ти препоръчвам да го направиш. По-малката честота (т.е. по-бавното дишане) показва по-слабо влияние на междукамерния дефект. После ще ти обясня защо е така.

Мария,имам чувството че от НАН остава гладен и яде през 2-3 часа.През ноща се буди да яде по 3 пъти.Нали се сещаш че и аз искам да спя

Светлена,желая ти успех и с двете ти дечица
Канеста ще пробвам това с дишането,но какво означава ако е над 65

Хе-хе  Да не те плаша, ама ще си отспиш чак след няколко години! Свиква се, ще видиш, че е най-малкият проблем на фона на останалите проблеми Гледай да докараш нещата така, че да го нахраниш в полунощ, после евентуално в 3 (с тенденция към пропускане, леко отлагане или заместване с подсладена водичка) и после в 6-7 часа. После си доспете дружно до 9 часа

     какво говориш ти ПОДСЛАДЕНА ВОДА 
Тои е малък но вече знае какво е мляко

Ако е над 65 издишвания за една минута,значи е учестено дишането.

Така... за учестеното дишане...

При междукамерен дефект част от чистата окислена кръв от дясната камера, вместо да си продължи по пътя, влиза през дупчицата в лявата камера (с висока скорост, оттам идва и шумът) и оттам отива пак в белите дробове, за да се насити с още кислород. Това на практика означава, че част от кръвта се преокислява и сърцето се "мъчи" повече да върти кръвта. До какво води това? Сърцето се натоварва повече, получава се повишено белодробно налягане и повишено кръвно налягане. Как може да се забележи това с "просто око", т.е. без уреди? Признаците са следните: Учестено дишане (както казах, мери се в състояние на сън), учестен пулс, зачервени бузки, зачервени са краищата на пръстите на ръцете (и изобщо на крайниците). Аз бях поразена, като го чух за първи път (звучи странно, нали? зачервените бузки да са симптом на сърдечен проблем?!), но като се замислих, е логично - това е резултат от преобогатената с кислород кръв.

Нека да кажа за другите мами: ако бузките на децата ви са зачервени, не бързайте да се притеснявате, че детето ви има сърдечен проблем! По-скоро се вгледайте в дишането на детето си...

От значение е колко е голяма дупчицата между камерите. Колкото е по-малка дупчицата, толкова по-силен е шумът (понеже кръвта преминава през нея с по-голяма скорост), и обратното. Колко мм е дупчицата при вас? Сигурно го имате записано на епикризата от Велковски?

междукамерен дефект и стеноза на белодробната артерия-това е диагнозата

междукамерен дефект и стеноза на белодробната артерия-това е диагнозата

междукамерен дефект и стеноза на белодробната артерия-това е диагнозата

здарвейте мами,много ми е мъчно за бебчовците, и пиша тук като преживяла подобна операция.........родила съм се с подобен дефект на сърцето - дуктус бутали  - дуктус артерукус персистенс, така пише в епикризата ми, с прояви на сърдечна недостатъчност.........лекували са ме с кардиотоник до 1 г. и 3 месеца.....но това е било 1978 година,сега сигурно има много по-модерни и ефикасни лекарства.......от майка ми знам, че проблемът при мен е бил такъв, какъвто го описва Мария. Оперирана съм на 3 години и половина, и хей ме на, сега и аз родих и то по нормален път, нищо, че кардиолозите препоръчваха секцио..........на 28 години съм и се чувствам добре.....много се моля и вашите бебета да се оправят.....макар,че знам какво е да си майка, т.е. и за най-дребното нещо, като една хрема, се побъркваш за детето си.....стискам палци татяна за бебето ти.....

Майчета,искам да ви попитам на вашите деца правили ли сте някаква ПЕТОРНА ВАКСИНА-пет ваксини в една инджекция?Опасна ли е?

Попитай в темата на Birdie за ваксините.Разбери каква е точно ваксината.

Ако се окаже че дишането е учестено,проблем ли е?Как да измеря пулса на детето?Изобщо мога ли да следя детето сама?Понякога му стават сини ръцете и ходилата-това голям проблем ли е?В Бургас има детски кардиолози но не мога за една минута да долетя до болницата.Последният път му правиха ЕКГ но лекарката каза че това е моментно състояние(ЕКГ-то беше добро)

Вярно ли е че като си запазиш час за преглед при д-р Велковски е след един месец?

Аз не мога да ти кажа тези неща които ги изброяваш,дали са проблем.Ако е учестено дишането,трябва на прегледите да кажеш на доктора.С Велковски най-добре лично говори по телефона.Чака се,ако сте с направление.Ако сте по спешност-няма да чакате.
Ваксините-мисля,че е добре да изчакате с тях,докато не ги разреши сърдечен лекар.
Казвам ти на мен какво ми препоръчаха за малката,когато беше на един месец:да не се претопля,да се проветрява въздуха в стаята редовно,да не контактуват много хора с детето,да не преяжда(да не се прехранва).Ако се сетя нещо пак ще напиша.

Хайде и аз официално да се запиша при вас!Както повечето знаете моя Лъчо преживя спешна операция на сърцето!Отначало Велковски ни каза да не се тревожим, че може да се затвори сам дефекта, но после така се стекоха нещата че моя син бързо и силно се влоши, стигна до дишане 90 в минута и по време на операцията се оказа че дупката - междукамерния му дефект е бил голям 12 мм, освен него е имало и друго невидяно на ехографа! Толкова му се беше уголемило сърцето, в стремежа си да работи някак си, че беше притиснало хранопровода! Лесно можеш да познаеш учестеното дишане по клатенето на главата на бебето, ако е много силно задължително се опитай да броиш дишанията в минута! Това е много важно да го следиш, питат го и лкарите!
А за Бургас мога да ти кажа една докторка, която беше дошла и се учеше при Велковски да гледа на ехографа, Ралева се казва, в моята стая имаше момиче от Бургас с което и сега се чуваме, ако искаш да и издиря ГСМ-а? Тя изглежда грижовна поне, не че доколкото разбрах от моята позната гледа на ехограф при вас, все още се учи явно!
Успех и при най-малкото нещо не се колебах да питаш докторите!
Аз имам много проблеми сега с бебето, в момента ака кръв и никой не може да разбере защо! Ще подлудея от тревога вече!

Да, проблем е, ако дишането е учестено! Най-вероятно с този междукамерен дефект дишането на бебето ти е учестено, въпросът е колко е учестено. Ти пробва ли да го измериш? Вероятността сама да успееш да измериш пулса, не е много голяма, понеже той е много по-бърз. Пулсът на бебетата се мери, както и на възрастни. Напипваш място, където го усещаш - на гръдния кош примерно и броиш ударите на сърцето за 15 секунди, после умножаваш по 4. Това, че крайниците посиняват (може би също е важно и колко сини стават) - трябва да го коментира лекар, може да е свързано с междукамерния дефект, а може и да  просто признак на незрялост на кръвоносната система. Забелязала ли си кога се случва? Често ли е?

Да, това увеличаване на сърцето е с цел да компенсира неефективната си работа. Не е задължително да стане, просто зависи от степента на увреденост. Забравих да кажа, че при междукамерен дефект се увеличава и черният дроб, това и личният лекар може да го установи.

Да за черния дроб е така, на Лъчо беше много увеличен около 3 см......... Но е истина че при различните деца е различно, има деца израстват без да се усети проблема!

Според вас мога ли да слагам детето по корем? Пречи ли това на сърцето му?
Мама Иги, силно се намявам да се оправи детето ти!!!
Мария,дишането е 45-47,мисля че е добре.

Най-добре се консултирай с лекар.Аз я слагах много по малко,защото малката имаше и херния и не се препоръчваше да лежи по корем.После израстна хернията,прибра ли се,какво стана-не знам.Тогава започнах да я слагам по-активно по корем.
Дишането е в норма.

Детето и само показва дали може по корем, но мисля че не е много добре да го правиш, не го мъчи много..... Питай и лекар наистина!
А за дишането, много е даже добре това дишане, друг начин за да премериш дишането знаеш ли какъв е, научи ме Али - сестра от отделението, която много обичам! Слагаш една пластмасова чашка на гърдите докато спи детето и е спокойно и броиш вдиганията на гърдите, много лесно става! Успех и на вас с лекуването и оздравяването!

Д-р Велковски работи в 3-та градска ,нали?

Да Марианасот,в трета градска е
А колкото до това да питам лекар-в Бургас няма кой.Детската кардиоложка ми каза че може,но като го вдигна след 2 минути,сърцето му бие много силно и ме е страх.Направих го два пъти и не смея повече

Уффффф,направо като чуя за такива лекари и ме срязва корема.Как може да не знае,дали бебето ще е О.К.,ако е по корем или не?Според мен трябва да знае.Слагай го по малко само,мисля,че няма какво да му стане.Все пак вратлето трябва да заяква и гръбчето също.Попитай тук във форума,има консутация с неонатолог.Сега ще изнамеря линк....
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=25343.0 това е библиотеката-има инфо за сърдечни заболявания.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=57547.0 това е консултацията с неонатолог

Мерси,Канеста!

Сега се сетих-ами може би сърцето му бие по-бързо,защото се изморява по коремче?

    Здравей,Татяна.  Няма проблем да го слагаш по корем. Аз Алекс я слагах до третия месец,после тя започна сама да се обръща и оттогава спи само по корем(сега напоследък пробва и други пози). Много се бях притеснила да не и стане нещо на сърчицето,ходих на консултации и ме успокоиха,че няма страшно. След операцията-(на деветия ден беше,още бяхме в болницата) пак започна да се обръща по корем,при което направо ми се подкосиха краката. Лекарите казаха,че не е опасно за раната и за сърцето,и,че щом се обръща-значи очевидно не я боли.
   Извинявай,че се отнесох така,но то е с цел да те успокоя.

                                               

Благодаря бебето и канеста!Ще го слагам но чесно казано със страх.След около половин месец сме на преглед при Велковски-ще питам и него за всеки случай.Ако пък не го слагам по корем по бавно ще се развива сигурно.Незнам вече какво да правя-искам да се развива като едно нормално дете и да зная с какво не му вредя!!!

Преди месец и половина,тоест когато детето ми беше на 1 месец,имаше сополи.Личната ме прати да му вземат секрет.Едната от бактериите,които откриха беше стафилококи.Личната каза че не може да изпише нищо-по добре детската кардиоложка да изпише.Кардиоложката обаче каза,че няма да изписва нищо-детето трябвало да умира,за да се предпише антибиотик.Ако се наложи спешна операция,момичета КОЯ ОТ ДВЕТЕ ДА ПРЕБИЯ????
Пиша това,защото прочетох една темичка тук във форума-отложена операция,именно заради стафилококи и това,което мама иги е преживяла.

Консултирай се с УНГ специалист.Явно и двете не са в час.
При децата със сърдечни проблеми,антибиотика е по-малкото зло,отколкото да се натоварва сърцето и да се бори с инфекции.Това го твърди нашия лекар-др.Димитров,Детска клиника в Пловдив.

Здравейте!
Имате ли някакви отзиви за д-р Мая Павлова от 3-та градска болница, детска кардиология София?
През юли водихме Али на ехографски и екг преглед в 3-та градска и попаднахме на нея. "Застреля" ни с диагнозата "порок на сърцето" (предсърден дефект секундум със значим шънт на предсърдно ниво - чета го от заключението), каза че няма нужда от медикаменти и сега сме картотекирани за редовни годишни прегледи, спомена, че ако не се затвори дупчицата, към 4-5 годишна възраст вероятно ще се прави операция.
Бяхме в абсолютен потряс.
Иначе малката е доста жива, ходи на ясла, боледува от време на време, само дето върви по-дребничка (86см и 11кг), но пък и ние с татко й не сме от високите
Педиатърката ни казва, че се развива добре, така че за сега се поуспокоих, но пак като се сетя и сърдцето ми се свива...

Стига бе... Естествено, че ще го слагаш детето по корем за по няколко минути, като всяко друго дете (съдейки по честотата на дишане, сърдечният ви проблем не е голям и затова си позволявам такива препоръки).

Като чета всички тези коментари, и се сещам за една тема тук отпреди време, за едни родители, дето "повредили" детето си (също със сърдечно заболяване) даже и психически с твърде много пазене - да не бяга, да не играе, да не прави нищо, само да лежи и да почива...

Аз да кажа във връзка със слагането  по корем, че  София  въобще  не  обича. Щом я  сложа ведна  започва да реве , става една червена  от  напъване и рев. Така, че избягвам да я слагам вече. А врътлето си й заяква  и без  слагане  по корем , вече си върти добре  главата  от  крайно ляво до  крайно дясно и като я вдигна  на  ръце си я  задържа  права за  малко , после  и клюмва 

ПС:   (за тези, които не знаят) Тя е  опериран от сърце 2 пъти още  в  първата седмица  от  раждането й.

А за доктор Павлова да кажа, че е супер специалист. Тя  и д-р Велковски са много добри кардиологични ехографисти. Имат  и хубав ехограф, така, че за  жалост щом са сложили някаква диагноза, вероятността за  грешка е  много мааалка. На София  диагнозата беше определена още докато бях бременна с  нея  в  7 ми месец. И след  раждането се  подтвърди.

Ама по корем се слага,за да заяква гръбчето,не само вратлето.
По принцип детето си показва-ако не му е приятно,как да го слагаш?Щом се чувства добре,може и да се слага по малко.От всичко най-много ми е помогнало това,че не съм третирала Едита като болно дете.Не го правете и вие.Внимавайте за всичко и бъдете силни!Целувки от нас!

Здравейте,
Току що се регистрирах и вече намирам сродни души.
Моля, кажете ми кой е този д-р. Велковски за когото всички пишете и в коя болница е!

Здравей Сандидани! Д-р Велковски работи в 3-та градска в София и гледа сърчицата на дечицата на ехограф