Публикувана: 27 септ. 2008, 12:06 ч.
Последно мнение: 17 ноем. 2023, 15:13 ч.

Туберозна склероза

8 165
18
1

1
2
Всички

27 септ. 2008, 12:06 ч.

Мнения: 139

В класа/II-ри, масово училище / , който поех тази учебна година, има дете с туберозна склероза.
Тя е прекрасно ,малко слънчице , с родители на които се възхищавам, защото няма ден , в който да отсъства или закъснее за час. Класът също приема детето добре.Бих искала ако някоя мама може да ми помогне с повече информация най-вече по отношение на общуването. Детето не говори , не пише и не се обслужва само, но въпреки всичко се надявам да напредваме...Радвам се , че бързо ме прие и позволява да я държа за ръка. Моля, споделете опит...

# 1 27 септ. 2008, 13:57 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

добре дошла!
много ме радва твоята отвореност и желание да научиш повече по въпроса...възхитена съм - не се среща често
мисля си обаче, че ако не бъркам до сега точно такава диагноза не съм срещала

# 2 28 септ. 2008, 19:13 ч.

Мнения: 409

Здравей only,

в google излизат няколко препратки, пробвай там по-добре Peace

# 3 30 септ. 2008, 17:46 ч.

Мнения: 139

Доста прочетох от интернет, но си е друго някой да сподели опит. Детето ме разбира/донякъде/, но реагира само с "не", като ме отбутва с ръка. Пише, ако я придържам за ръката. Смята задачи наум, записва само отговорите и то с доста по- големи числа от тези , с които работим в клас. Може би има и елементи на аутизъм /характерни при туберозната склероза/.

# 4 1 ноем. 2008, 21:26 ч.

Здравейте,казвам се Георги самият аз страдам от туберозна склероза.Слава богу съм имал късмет със разположението на твърдите образования.Болестта е много коварна дори в моя случай се наблюдава аотизъм.Немога да разговарям с хора,единствено когато пишем контактувам и реших да споделя опита с вас... Понякога губя врузка с реалността,което сигурно и госпожата по горе ще забележи при момичето... МОЯ съвет е:Госпожо ако искате детето да разбере какво му казвате трябва да разберете начина,по който то иска да го чуе... Може да ви звучи странно,но от контактите ми по болници с такива хора го научих.Ако имате конкретни въпроси ще съм тук и ще ви отговоря...

# 5 3 ноем. 2008, 16:49 ч.

Здравей, Георги.
Радвам се , че се включваш. Всичко , което споделиш , мисля ,че ще е от полза. Затруднява ме обратната връзка с детето- не говори, не може да пише сама, за да разбера какво мисли. Ръката ми трябва да е долепена винаги до нейната, не може сама да отвори тетрадката , подава ми химикала да го наглася в ръчичката й. В час запомня всичко , което обяснявам, защото след това когато работим индивидуално, се справя без грешка с поставените задачи. Иначе може да отгръща непрекъснато учебника или да се разхожда между децата , целува ги или ги гали по косите, но виждам ,че хвърля по един поглед към мен , ако обяснявам нещо ново.
Родителите мислят да й вземат компютър,дано това доведе до по- голяма самостоятелност.
Бих искала и другите да мислят за нея не като за дете с увреждания , а като за дете със съхранен интелект, което просто не може да говори.
Ще се радвам да споделиш за самостоятелното обличане , обслужване , писане и т. н. Ако искаш ми пиши на Е-mail.

# 6 21 фев. 2009, 19:11 ч.

МОЖЕТЕ ЛИ ДА МИ ДАДЕТЕ ПОВЕЧЕ ИНФОРМАЦИЯ ЗА ТАЗИ БОЛЕСТ ПОНЕЖЕ ИМАМ БОЛНО ДЕТЕ И МИ Е МНОГО ТРУДНО ДА КОМУНИКИРАМ С НЕЯ В МОМЕНТА ХОДИМ НА ЛОГОПЕД НО ЗАСЕГА НЯМАМ ГОЛЯМ НАПРЕДЪК

# 7 12 март 2009, 17:03 ч.

Мнения: 139

Напиши ми на лични е-mail си

# 8 6 септ. 2009, 05:55 ч.

Stara Zagora
Мнения: 9

Здравейте! Детето ми е с туберозна склероза. Преди 4 години се опитах да потърся контакт с хора запознати със заболяването. Надявам се да осъществим контакт и да си бъдем взаимно полезни.

# 9 21 авг. 2010, 12:19 ч.

Мнения: 3

Здравейте вече съм отново тук. Дълго време ме нямаше, за което съжалявам, но просто лошо стечение на обстоятелствата. Бих искал да разбера какво стана с вашите деца за това време. Ще се радвам много ако се наблюдават значителни подобрения.

# 10 25 септ. 2010, 21:18 ч.

Мнения: 2

Здравейте!

Синът ми е на почти 3г. с диагноза туберозна склероза. Всеки съвет ще ми от помощ.

Благодаря ви!!!

# 11 1 окт. 2010, 18:27 ч.

Мнения: 3

Първият ми съвет се състой в това да извеждате повече детето си навън. Много важен е моментът на комуникация с другите деца и хора. Предполагам и докторите ви са ви казвали за това, че диагнозата на това състояние довежда до леки или дори до тежки форми на аутизъм. При мен сега не е толкова трудно, но в началото трудно комуникирах с децата по улицата и хората дори и в къщи. Сега, когато съм на 19 ми се случва моментно състояние( пристъп) на аутизъм. Друг съвет, който бих ви дал е дръжте го далече от телевизори, компютри и тем подобни уреди с ниво на облъчваща енергия. Незнам дали има пристъпи на моментна загуба на връзка с реалността какту имам аз, но ще ви кажа, че поне при мен лягането на легло ускорява преудоляването. Това се сещам за сега ако имате въпроси бих ви отговорил когато намеря свободно време Simple Smile

# 12 23 окт. 2010, 20:31 ч.

Мнения: 2

За съжаление докторите или ги е страх да говорят или не знаят какво да кажат. Всичко, което знам е от публикации в нета, а вече и от Живка ( Благодаря ти, мила!). За щастие вече ходим на детска градина, макар и само до обяд, и малкото ми слънчице се чувства чудесно там. Ако имаш време, ще се радвам да продължиш със съветите.

# 13 17 дек. 2010, 20:22 ч.

Мнения: 11

Здравейте! Имам дъщеря на 7год. и половина която е с туберозна склероза.При нас положението е тежко.Тя има всекидневни епилептични гърчове и значително изоставане в нервнопсихичното развитие.От доста време търся родители със сходен на нашия проблем просто за да си поговорим.Досега не бях намерила.Ще се радвам да си говоря с някой от вас ако имате желание за това!

# 14 19 дек. 2010, 19:26 ч.

Мнения: 3

Бих поговорил в вас на тази тема. Опитът ми в тази сфера е доста широк макар и не по собствено желание. Можете да ме намерите по всяко време на скайп george_sirakov или face book: George Sirakov от Ботевград.

# 15 25 юли 2019, 16:24 ч.

Мнения: 12

Здравейте,
Моят син на 3 г. също има туберозна склероза, поне така го диагностицираха наскоро. Моля за информация за лекар, които имат опит с това заболяване. Четох и вече имам набелязани много имена. Интересува повече за доц. Димова в София. Вече имаме записан час за нея, но не знам ще трябва ли пак да правим ЕЕГ. Питаха ме на регистратурата, като записвах часа. Нали все пак докторката трябва да каже. А ние ще отидем след 2 месеца с всички документи, но за първи път. Ако след това трябва още да чакаме с месеца за някава процедура, ще е кошмар.

# 16 16 ян. 2020, 14:49 ч.

Мнения: 1

Здраавйте, доктори се съмняват, че моя племенник има това заболяване, а аз немога да намеря много инфоемация в Интернет, може ли да ми дадете накалъв контакт с вас?
Здравейте,
Моят син на 3 г. също има туберозна склероза, поне така го диагностицираха наскоро. Моля за информация за лекар, които имат опит с това заболяване. Четох и вече имам набелязани много имена. Интересува повече за доц. Димова в София. Вече имаме записан час за нея, но не знам ще трябва ли пак да правим ЕЕГ. Питаха ме на регистратурата, като записвах часа. Нали все пак докторката трябва да каже. А ние ще отидем след 2 месеца с всички документи, но за първи път. Ако след това трябва още да чакаме с месеца за някава процедура, ще е кошмар.
[/quote]

# 17 28 септ. 2022, 22:42 ч.

Мнения: 362

Здравейте! Включвам се и аз в темата. За съжаление май с голямо закъснение, но ще се радвам ако можем да обменяме информация. На кратко имам син на 7г., който е с епилепсия от както навърши 6 месеца. След много ходене по мъките най-накрая разбрахме причината за епилепсията. Оказа се, че е с туберозна склероза. Благодарение на лекарите от детска неврологична клиника ,, Св. Наум" в София ( и в часност на д-р Колева), епилептичните пристъпи са овладяни в голяма степен. От известно време обаче по лицето му започнаха да се появяват т. нар. ангиофиброми, които нарастват доста бързо. Лекуващата ни лекарката ни посъветва да потърсим сиролимус лосион, но имаме проблем с намирането. Моля, ако някой от вас има информация къде може да се намери лекарството да сподели!

# 18 17 ноем. 2023, 15:13 ч.

Мнения: 12

Здравейте и от мен. Моят син е 7 г. и е с туберозна склероза, също търся хора минали по този път, за да получа повече информация. Защото и ние много сме направили, но и много неща в даден момент спират да дават резултат. С удоволствие ще се свържа и аз с всеки, на когото мога да съм полезна.

Препоръчани теми

Хиперактивност с дефицит на внимание - тема 9

Как се справяте?

Права на децата ни с ТЕЛК - 4

Трудно проговаряне - тема 27

Причина:

Причина: