Синдром на Ноонан. Моля помогнете!

На Кременски му се обадете и го питайте, но там консултацията май е безплатна, на мен поне не ми взе пари.
Симеонов взема 30 лв.
Не знам дали си струва да ходят при него обаче... 
В крайна сметка не е толкова важно дали има тоя синдром, или не
По-важно еда се види всички органи ли са здрави и затова си "пея" за кардиолога.
Хубаво сте го записали на Войта.

Да, и при двамата мислят да отидат - първо при кардиолога / д-р Христов /, после при доцента.

Доц. Кременски и д-р Христов са в отпуск, а нямаме телефони на проф. Симеонов. Ако пазите тел. за връзка с него пишете ни !

 Съветвам ви с две ръце да изчакате, Кременски. Първо, за мен той е най-добрият генетик. Второ - за мен е един от човечните лекари. Трето, един е доволен от Тинчева, друг не; един препоръчва Симеонов, друг Радева. Но срещу Кременски досега не съм чула лоши отзиви.

Мда, и аз съм за Кременски... Така че, човечен е и това не е без значение

 Изпратили са изследвания в чужбина. Проф. Симеонов се съмнявал, че е синдром на Нунан, но ще стане ясно.  Д-р Христов е прегледал бебчо и за момента няма проблеми със сърцето. Това не означавало обаче, че няма да се появи проблем по-нататък като порасне, което пак не изключва вероятността да е Нунан. Чакаме изследванията.

В темата ДЦП д-р Ив. Чавдаров е писал, че:
      "По клинична пътека Ви се полагат 2 вида терапевтични процедури по 10 броя - по време на минималния 10 дневен престой на детето в съответната болница - тоест 20 процедури общо.
До 24 мес. възраст, детето има право всеки месец да бъде приемано за рехабилитация."

Искам да попитам, ако вземат направление за физиотерапия и рехабилитация, ще могат ли да го използват в клиниката на д-р Чавдаров, понеже д-р Тодорова им е казала, че  за генетичните заболявания не важат рехабилитациите при тях с направление. Не ми става ясно кое дете има право да бъде прието с направление. На епикризата пише диагноза - синдром на Нунан, по документ е така, но още не е ясно дали болеста наистина е такава.

З|дравей, ако детето има изоставане , можеда ползва физеотерапията в клиниката.Определя се кое ЦКС е(централно координатно смущение ) е и така...Ние нямаме проблем, ходим на рехабилитация въпреки, че основното заболяване е синдрома...Имаме първа степен ЦКС и ползваме само 5 дни по линия на зд. каса , а не 10 или там  колкото се полага по клинична пътека.Мисля, че трябва да вземат направление за невролог например и да идат там на преглед, така на място ще им кажат имат ли нужда или не и ще ги насочат.

Не съм писала отдавна, но при нас нещата се развиват много бавно. Изследванията още не са пристигнали. Водят бебо на рехабилитация - Войта и Бобат. Занимават се с него и психолог и логопед. Има напредък, в началото беше с коригирана възраст 4,5 м и за един месец рехабилитация  навакса малко и отговаря на 6 м. Бебо вече е на година и 1 месец и сигурно доста още ще има да се работи. На изследването на скенер обаче се оказа, че браздата, която разделя двете полукълба на мозъчето е непълна. Казали са само, че за това лечение няма. Ще ходят при скенерист, но понеже бил в отпуск още не знаем мнението на специалист.

Пожелавам ви успех! И между другото трябваше да си изчакате Кременски! Генетичните изследвания на моя син ги прави той и съм много доволна. Сега ни предстоят нови генетични изследвания.

Благодаря   
Добре, че е форума, та да разберем за клиниката на Чавдаров, за Литвиненко, за генетик и кардиолог, иначе щяхме да се лутаме по доктори както в случая с Тинчева. Ако знаехме по-рано да не ходят при нея ... И на мен ми се щеше да отидат при него, защото виждам, че всички майки към него ни насочват, но така се случи, че с едно пътуване до София като ходят при единия лекар, поне да отидат и при другия. Аз когато попитах за телефони на проф. Симеонов, те вече бяха в София при д-р Христов. Сега чакат изследвания от две места - и Тинчева и Симеонов са изпратили изследвания. А дали няма  да може и с доц. Кременски да се консултират като пристигнат изследванията  ?!

Помооооощ!!!
Много се чудех дали изобщо да го споменавам това ...  не се смейте, моля ви !!!
 
На ЯМР всичко било наред, за резултатите от скенера никой нищо повече не е казал. Изследванията все още не са пристигнали. Проблема е, че са спрели рехабилитациите, за да ходят при някаква "лечителка" - Таня /в София/. Знае ли някой нещо за нея? То такива ги има много, но тя била "помогнала на много хора". Как да ги убедя да не правят нещо, което сигурно и аз бих пробвала на тяхно място? Как да помогнеш на човек, който в един момент не иска да му бъде помагано?

Няма да се смеем... как да ти кажа, родителите в отчаянието си търсят изход, и чакат чудо, а тия лечители обещават чудеса.
На мен ми се е случвало приятели, от които не очаквам подобно мислене, да ме съветват да заведа детето при тази или онази лечителка, "защото ти си длъжна да опиташ всичко"

За себе си съм решила да не опитвам "всичко", защото разочарованието след неуспешния опит ми носи поредната душевна травма, а аз трябва да имам сили да се грижа за това дете.

Ако родителите са вярващи, им напомни, че християнството отрича лечители, баячки и прочее.
Иначе - просто незнам какво да ти кажа - човек се лута от безсилие и безнадежност.

Те това го знаят, но не са вярващи. И те не бяха  с добро мнение за разните врачки и баячки, но заради детето промениха мнението си за тях. Лошото е, че нямат много време да експериментират. Бебо е вече на година и два месеца, а те дори отлагат консултацията за крипторхизма, защото хранят надежди, че тая жена наистина ще направи "чудеса". Още по-лошото е, че тя им е казала, че ако ще ходят при нея, трябва да спрат рехабилитациите, понеже това пречело на нейната работа. 

Не знам какво да кажа... Ако крипторхизма не се е оправил до сега от самосебе си, не е хубаво да се бавят. Операцията е рутинна и не е тежка. Кажи им, че рискуват безплодие, дано това ги стресне. Нима лекарите не са им обяснили?

   Трябваше да започна оттам, че раждането е минало много тежко. Трябваше да се насрочи дата за секцио, защото бебчо е бил със седалищно предлежание и я приеха в болницата. Вечерта обаче са и изтекли водите и е започнало естествено раждане. Чакали са два часа да пристигне анестезиолог от Стара Загора, понеже в нашия град, в нашата болница нямало анестезиолог.  А Раднево-Стара Загора е на 20, най-много 30 мин път. После пък чакали сутринта да отворят аптеките та да купят болкоуспокоаващо, че във нашия град няма и денонощна аптека. Бебо беше с криви краченца като се роди, но беше с гипсчета и се оправи, обаче пък не са им споменали,че трябва да се ходи на физиотерапия след като свалят гипса. Жълтеницата продължи един месец. Бебчо все още не стои седнал. Вчера излезе решението от РЕЛК - 95% от датата на раждането.
   Ходили са при Литвиненко, за да види резултатите от скенера. За непълната бразда м/у двете полукълба на мозъчето е казал, че според него това не дава отражение на състоянието на детето, както и че човек може да си има такова нещо без дори да знае и без това да повлиява на развитието му. Правили са ЕЕГ - показвало, че докато спи бебо прави леки епилептични пристъпи и след време пак да отидат за ЕЕГ.


Ама как ?  - и това знаят, но .... са решили да ходят при нея. Аз се амбицирах да потърся някаква информация за нея, но нищо не откривам. Това което зная е че "лекува с космическа енергия" като май черпи от луната и така "създава нови клетки в организма". Казва се Таня и е на възраст някъде около 50-те. Не била в София, а в с. Гниляне, Софийска област.
   Притеснявам се за тях и за това дали ще има някакъв резултат от ходенето при нея.