Регистър на нуждаещите се деца.

Браво,идеята е чудесна.
Благодаря предварително на всички които ще помагат на специалните ни деца.

  Ще помагаме с каквото можем!

Идеята е много добра 
Започвам първа...Синът ми беше на 1г и 11м, когато му откриха диабет. И нашия кошмар започна, по 6-7 пъти дневно боцкане на пръстчетата за кръв, за да се измери захарта, слагане на инсулин 3-4, а понякога и повече пъти. Хранене през 3 часа и то с определено количество въглехидрати, белтъчини и мазнини. Марти в началото почти непрекъснато ревеше, че е гладен, а не можеше да яде винаги, когато иска. В къщи се криехме от него, за да се храним... Но това е само малка част от ежедневието на децата с диабет. Най-големия проблем са усложненията от диабета, които са следствие от високите захари. Ужсно трудно, почти невъзможно е да се контролират стойностите на захарта, освен диета, инсулин и физическа активност влияние оказват и редица други фактори, които не могат да бъдат контролирани, като хормони, температура, магнитни бури и др. Най-доброто лечение на този етап е инсулиновата помпа. Контролирането на захарта с нея е много по-лесно и постижимо.  Помпата е като малък компютър, доставя  непрекъснато инсулин, като количеството му се регулира в зависимост от нуждите на детето. Друго предимство е и по-голямата свобода на хранителния режим.
Помпата работи на принципа на здравия панкреас- 24 часа в денонощието отпуска по малко инсулин т.нар базален.
Базалния инсулин се настройва в зависимост от физиологичните нужди на детето, като целта му е да поддържа захарта, а не да я сваля. По време на хранене (може и след) се слага допълнително инсулин(пак от помпата) т.нар болус - в зависимост от количеството храна се определят и единиците инсулин, които са необходими (помпата може да изчисли, в зависимост от захарта преди хранене и количеството храна - колко инсулин трябва да се сложи, за да бъде захарта нормална).
Помпата е с много малки размери, но трябва да я носи непрекъснато. Сваля я само когато се къпе и в часовете по физкултура. Свързана е с него посредством едно маркуче, в единия му край е резервоара с инсулина (който е в помпата), а в другия край е т. нар. сет, които представлява силиконова игличка и лепенка, и стои на корема.  Този сет се сменя на 3 дни - има специално устройство, чрез което се слага почти безболезнено.
А сега и за цените...помпата струва 3500 евро, а консумативите - 1700-1800 евро на година.  Друг консуматив, които купуваме това са тест лентите за глюкомера (уреда, с който се измерва захарта). Ние мерим захарта на Марти около 6-7 пъти в денонощието (колкото по-често, толкова по-добре), което прави около 200 тест-ленти месечно. Отпускат ни се безплатно 1100бр. годишно, който ние изразходваме за около 5 месеца. През останалото време ги купуваме - една кутия (50бр.) струва около 40 - 45лв.
Ами това е... Много ми се иска да направим така, че инсулиновите помпи да са по-достъпни за повече деца, Здравната каса да поеме розходите по консумативите и поне част от цената на помпата... В крайна сметка живота не тези деца зависи от контрола на диабета, а той се постига най-добре, чрез инсулиновите помпи.

 Ще си позволя да се включа и аз, въпреки че в нашият случай още не мога да съобщя конкретната сума - очакваме всеки момент отговор.
  Синът ми, Борислав Димитров се роди на 15/12/2004г. Още преди раждането имахме съмнения за проблеми с бебето. За съжаление лошите прогнози се потвърдиха още в първата минута на раждането - детето на проплака веднага, роди се с ниско за гестационната си седмица тегло 2550. Беше с микроцефалия, увеличен черен дроб и далак, вродена пневмония и няколко други, по-леки проблеми. След шест месеца търсене, най-накрая поставиха страшната диагноза:
      ЛЕВКОДИСТРОФИЯ, СИНДРОМ НА АЛЕКСАНДЪР.

   Това е изключително рядко, много тежко, прогресиращо заболяване с лоша прогноза. За съжаление, няма начин да се направи генетично изследване в България. В Европа има 4 лаборатории, които се занимават с този проблем - всеки момент очакваме отговор от тях. Това е единственият сигурен начин, да се докаже наличието на този синдром, да се изследва нашето по-голямо дете за дефектния ген, както и нас самите - за да знаем дали можем да имаме още здрави деца. Става въпрос да се изпрати материал за изследване, а не ние самите да пътуваме.
   Ще пусна информация за точния размер на необходимата сума, веднага щом получим писмен отговор от тях, тъй като храним нищожна надежда, поради факта, че това е изключително рядко заболяване, все още да има научен интерес към него и да се включим към някоя програма.

трябва да намерим заедно правилният път за да сме максимално полезни.
Това ще стане с общи усилия и обмяна на информация.

Идеята наистина е страхотна!    Дано има само положителни резултати! 

Благодаря на модераторите за тази тема! 

Моята дъщеря е с диабет тип1 от миналата година.Не съм си представяла,че да си болен от диабет е толкова неприятно и трудно.Знам,че има много по-тежки заболявания,но за нас наистина е трудно.
За тази една година имахме горе-долу добър контрол на кръвната захар.Но преди една седмица дъщеря ми преживя тежка хипогликемия(през нощта й е била много ниска кръвната захар)и много трудно я събудихме.Тя беше малко неадекватна,не помнеше неща,които  са се случили предишния ден нито се сещаше за тези,които й предстояха.Залиташе и незнаеше какво й е.Ту я болеше корем,ту й се повдигаше,ту й се спеше...Наложи се да постъпи в болница,защото това състояние може да доведе до кома,а понякога и до смърт.Там лекуващата я лекарка реши да смени вида на инсулина.Дотогава слагахме два пъти на ден,сега слага по четири.Но за съжаление още не можем да нагласим подходящата доза и от една седмица е с много високи стойности на кр.захар.Нито ниските,нито високите стойности на кр.захар са добре.
Ето защо най-подходящо за деца с диабет е инсулиновата помпа.По този начин по-лесно се регулира количеството инсулин и няма такива резки промени,които може да се окажат много вредни за детето.Но както и Силвето е писала по-горе тези помпи са много скъпи.Засега здравната каса не ги поема като разход,а за нас е непосилно като сума.
Надявам се,че скоро ще се замислят поне за децата с диабет( бройката,на които за съжаление непрекъснато расте).

Благодаря за възможността,която имах да кажа за нашите нужди!

Здравейте!Много ми харесва идеята за такъв регистър.Моята Буби също е специално детенце,но Слава Богу на този етап имаме нужда единствено от посещения при логопед,които можем да си позволим.Обаче и ние сме били пред такава ситуация,в която липсата на средства подлага живота на детето ми в опасност.Когато трябваше да се сложи клапата за хидроцефалия на Буби ни трябваха около 2000лв,а доктора ни каза ,че всеки ден е от значение.Успяхме да си осигурим бързо парите,но зная как в този момент биха ми били от голяма полза дори и 10или20лв.Та въпроса ми е следния:След като няма да бъде обявена банкова сметка как примерно някой от нас,който има желание да помогне с малка сума пари,ще може да го направи.Аз например мога да искам да даря 25лв този месец,30лв след два месеца.Вярно,че това са нищожни суми,но ако 30 човека дарят по 20 лв,това може да е от огромно значение за един детски живот.
Искам да поздравя всички,които са се заели да осъществят тази идея! Пак ще се повторя,но наистина знам какво е да знаеш,че от определена сума пари зависи живота на детето ти!Благодаря Ви!

здравейте аз съм майката на малката Вики ,идеята ви е наистина страхотна и пожелавам на всички да изпитате поне замалко щастието което изпитах аз през изминалата седмица,въпреки че незная какъв ще е резултатът от операцията но всички тук разбират че за мен това е лъч надежда и подкрепата на толкова хора ме накара да повярвам че се случват чудеса
искам също да предложа нещо
преди време се поинтересувах дали мога да направя детска градина за деца с увреждания,за да мога хем да си гледам детето хем да работя а също и със други такива деца като моето
оказа се че има програма към програма Фар която на мен като майка на дете с увреждане ми дава такова право като проекта се спонсорира от соц. министерство та идеята ми е да се направи фондация която да набира средства за лечение на децата,защото движението на бълг. майки нямат право но щом ние имаме право да правим детски градини значи можем да направим фондация ,да регистрираме банкова сметка ,да я популяризираме чрез телевизиите,да проучваме клиниките ,да даваме информация на всички които тепърва се сблъскват със проблемите на децата си и незнаят откъде да тръгнат,незнаят какви изследвания да правят и къде да ги лекуват
ще има комисия за разпределяне на средствата но не от хора които изобщо не се интересуват от децата ,като тези в министерство на здравеопазването,а от хора като нас които знаят колко е трудно да намерят най доброто лечение за детето си
аз бих се захванала със това да проверя как стои въпроса във програма Фар а също и със регистрацията на такава фондация но както знаете заминавам за германия и ако сте съгласни като се върна започвам да действам

 

Здравейте, аз съм Надя и имам две прекрасни деца - Иван /вече на 20 години/ и Мария - на 9. За съжаление Мария вече 7 години и 4 месеца живее с диабет. Би трябвало да кажа бори се с диабета, защото всеки един ден е борба и ако е преминал спокойно е една малка победа. Много усилия полагаме, но така и не успяваме добре да компенсираме диабета и съм много притеснена за всичките възможни усложнения, до които може да доведе това -  на очите, бъбреците, нервите и всички кръвоносни съдове. Мисля, че в момента най-доброто поддържане стойностите на кръвната захар може да стане с инсулинова помпа, която за съжаление не можем финансово да си позволим. смятам , че е крайно време здравната каса да поеме по-сериозен ангажимент към нашите деца като реимбурсира и по - скъпото им лечение, а не само програма минимум /сега безплатен ни е инсулина и 1100 тест ленти годишно, които са недостатъчни/.
Не зная и начинанието за имплантиране на клетки, което ще се прави във Военна болница как ще бъде финансирано.

Цвети,обещавам докато сте в Германия да проуча за такъв тип организация и ще ти кажа.

Иначе ,бихте ли ми казали колко струват инсулиновите помпи,кой ги внася и каква е процедурата за получаването им.Ще ми се да проверя кой е вносителя и да се пробаме да дарят няколко .
Ще бъдеи зключително трудно ,но сме длъжни да пробваме всяка възможност и да не се отказваме от НЕ!!!!!

Не знам дали вече се внасягт в БГ но имат одобрение от незнам къде си. До колкото знам помпа в БГ за сега не може да бъде поставена, защото няма специалист който да и направи настройките. Прави се в Унгария и Румъния най- наблизо. Самата помпа е около 3000 евро, но годишните и консумативи са доста скъпи.по- назад в темата svaseva е писала колко излизат годишно консумативите. Има някаква надежда касата в един момент да поеме поне част от тях, но до тогава за да сме наистина полезни за тези деца трябва да помогнем и за консумативите поне за една година. Това прави около 10 000 хиляди за всяко дете. Ако имате нужда от средства по пътуването да Унгария или където решите моля, пишете и тези разходи.
Геле, обмисляме вариант този регистър да стане официален и да има и сметка, но на този етап няма да стане. Може да се свързваш с някоя конкретна майка или да се обърнеш към мен или Мая Стоицева за да ти кажем кой от какво се нуждае в момента.
Исках да ви помоля да подготвите някакви по- подробни документи- епикризи, изследвания, ваше по- подробно описание на историята на дечицата ви. Говорихме с Мая да направи нещо като картотека в Ресурсния център.
редактирах сумите, че много неточно ги бях написала

Здравейте,казвам се Ирина и съм от Бургас.От скоро съм във вашият сайт и това което прочитам,ми вдъхва сила да се боря,дава ми упора и надежда за един тъй мечтан по добър живот за нашите деца.БОГ да ви благослови,за това което правите.Моята история е кратка.Имам дъщеря(Верджиния) на 12г.,която се е отдала на благотворителноста(танцува в балет,,Мания"парите от билетите отиват при децата болни от диабет)инициативата е изцяло нейна.Синат ми Светослав е на 4,6г. и е една машина за пакости.Мъжът ми има дъщеря на 13г. от първият си брак,която е с муковисцидоза.Опитвам се по всякакъв начин да помагам на това ангелче и много,много я обичам.За пари и грижи,мисля че няма нужда да ви казвам,вие също сте родители.Държавата не ни помага много,дават ни Пулмозим и креон,безплатно,от които Пулморима не можем да го използваме,защото получаваме кръвохрак от него.Смениха ни го с Мистаброн(Mesna)които,не само не ни достига но и няма от къде да купим.Чакаме 6 ампули от Гърция и 8 от Чехия,които са на звездни цени,при положение,че ни трчбват по 2 на ден.Ако някой може да ми помогне,за Мистаброна обадете ми се 0899877591,няма значение от кой край на страната или извън страата ще е.Благодаря ви,за внимането и подкрепата.БОГ да ви поживи,вас и вашите семейства.                                                                                                                      Поздрави: Irka178 

Здравейте на всички! Много ме насърчават подобни инициативи - да помогнеш и на други, които имат нужда! Чудесна идея! Дава много сили на всеки един от нас.
Казвам се Мария Данева от Стара Загора, имам близнаци (момчета на 3 год и 9 месеца). Единият от тях е с хемоглобинопатия. (нещо като таласемия майор), т.е. има нужда от кръвопреливане на всеки 3 седмици. Децата с таласемия майор се нуждаят също от помпи (подобни на тези, които би трябвало да ползват и децата с диабет), защото в техния организъм се натрупва желязо и единствения начин за неговото отстраняване е бавно, подкожно инжектиране на медикамента Десферал посредство помпа за 10 -12 часа 5 до 7 дни в седмицата. Тези помпи също не се поемат от Здравната каса. Цената им е около 1650 лева (според производителя). От 2004 год. съществува организация, която обединява пациенти и родители на деца с таласемия майор. За първи път тази година, на 8 ми май (междунаросния ден за борба с таласемията) видях каква сила има, в това, когато хора с един и същ проблем и с подобни нужди се обединят около идеята да се подкрепят и заедно да си помогнат.
На разположение съм за всякакъв вид помощ, която мога да предоставя!

Здравейте, от няколко месеца и в България се "поставят" инсулинови помпи. Цената на помпата е около 7000 лева , а небходимите консумативи за един месец са между 300 и 350 лева.

Здравейте, поздравления за темата
Аз също имам дащеричка на 5 годинки болна от диабет естествено за да постигнем добър контрол ни е  необходимо не само търпение и много грижи, но и доста финансови средства. Тест лентите, които отпуска здравната каса са недостатъчни за един добър констрол ние си мерим кръвната захар поне 6-7 пъти на ден, а да не говорим в състояния на инфекции и др. и така нашите ленти се изчерпват към месец юли и от тогава до януари докато отпуснат другите си ги купуваме, а цената не е никак малка за кутия 48-50лв. След като вече и в Б-я ги има инсулиновите помпи, мисля че е редно поне част от сумата или консумативите за нея да се финансират от касата все пак това е за доброто на децата ни, за добър контрол и намаляване на усложненията.
Ние сме с давност на диабета почти 4 години, а вече започнаха началните бъбречни увреждания въпреки гликаран хемоглобин 7-7,8%.
Благодаря на всички, които ще помогнат на децата ни.

с риск да сбъркам и ме извинете ако е така,искате ли да се опитаме да започнем с консумативите за дечицата на инсулин?
Отнякъде трябва да се почне и искам помощ.
Може ли някой да направи такъв спикък-какво и колко за 1 дете на месец.

Трудно ми е и затова незнам как и откъде .....

Роси как можеш да бъркаш с желанието си да помагаш, аз съм за да започнете от там! Толкова са много децата, които имат нужда от всякаква подкрепа, и болестите са много! Постепенно нещата ще се подреждат, в мъката и борбата за живот предимство няма, всички сме равни! (не визирам много спещните случаи) Толкова се радвам на тази идея, ще напиша скоро и аз тук, но сега не съм оформила всичките си въпроси, на които нямам отговор!
Успех! И ако имате нужда от поята помощ, насреща съм! (с това шкембе сега и поклащаща се походка съм май тежест  , но ако има нещо с което все пак мога да помагам пишете ми)

ще не трябва списък на всички консумативи,количество на месец за дете ,както и някакъв  брой нуждаещи се в момента за период от 1 год.

Може да се напише писмо с искания,съгласувано с останалите орг.за диабетно болни и да се напуска да където трябва,както и да Фонда за лечение....

Може ли някоя от вас да го направи

С Мая ще го направим. Предлагам да дойдат мамите на децата с диабет в Ресурсния център на срещата на 9 юни и да уточним всичко. Ще се опитам да се свържа и с организациите на диабетно болните.

super!
Igi,kak si debelano?????

Е много е хубаво, че ще има такава среща, ще кажат първоизточниците от какво и колко има нужда!
С извинение за разводняването на темата, Роси, без да се оплаквам, ама никак не ми е леко този път, може би защото стартирах от много килограми, после ще идвам да ми свиркаш в такт да подтичвам и спортувам!
Още веднъж идеята ви е много добра!

успех! РОси, знаеш, че съм зад всяка твоя идея и не само твоя - всяка добра идея за взаимопомощ.
И мен с тумбаяка ми е тежичко, но пък кажете какво можем да помогнем и от страни.
Целувки на всички застанали зад това начинание и на всички, дали възможност този сайт да съществува, а от там и тази взаимопомощ!

Идеята е на Валя,ние с мамма ,Мария и др.момичета можем де се опитваме да прокарваме където и както става документи и да търсим финанси и консумативи..........
Дано,дано успяваме ......

Валя,

Какво имаше пред вид за среща в Ресурсния център на 9.06.?В колко часа трябва да сме там?

УУУПС- грешката е моя, за което се извинявам. Срещата или по- скоро обучението ще е на 10,06 от 10 часа, а мамите на децата с диабет може да дойдат малко по- късно.

Майките на децата с диабет, моля за внимание!!! Мая се е свързала с лекарката която  настройва диабетните помпи в България. Уговорена е среща за събота в 12 часа - на обяд в Ресурсния център. Адресът на Ресурсният център "Ломидол" е Младост 1, бл. 63. Чакаме ви за да поговорим с нея. Ние не сме много в състояние да задаваме конкретни въпроси- разчитаме на вас. Също така, ако сметнете за необходимо, донесете документи, например епикриза или протокол или каквото решите, че е необходимо за да обсъдим и Регистъра.

Здравейте Български майки!
Когато чета такива неща се чувствам някак горда, че все още в тази страна има хора, които мислят и за другите. Защото тези, които наистина трябва да мислят нещо са ни позабравили.
Тази идея наистина е добра и благородна. Мисля, че идеята за откриване на сметка е много добра. Дори само майките и...татковците (да не ги забравяме и тях ) от форума да се включват по малко пак ще е от полза за нуждаещите се деца и техните родители.
Поздравления!

в момента се опитвам да създам такава фондация с подкрепата на Движение на бълг.майки
когато това стане факт ще пуснем информация
за съжаление сме още на начален етап

Здравейте господин Йорданов. Ето мейла ми - vtashkova@mail.bg
Пишете ми да се видими и да обсъдим идеите ни:) Утре в 11,30 в Ресурсен Център Ломидол ще има среща на майки на деца с увреждания  по един проект. Ако имате възможност- заповядайте- адресът е Младост 1 Бл. 63 Ресурсен Център Ломидол. На приземния етаж е и е в помещения на читалището. Има табели.

Валя,нещо след срещата уточни ли се

Здравейте!Идеята е страхотна!
Казвам се Маргарита и съм майка на малкия Кристиян,който е с глухонемота.На нас не са ни нужни финасови средства.Каквото е необходимо ,ние сме го направили.Успяхме да му направим кохлеарна имплантация.Мисълта ми може ли по-някакъв начин да  се помогне с специалисти разбиращи точно от тази специалност.Тъй като сме от Враца,а тук е пълен ужас няма такива специалисти.Открихме само един логопед-сурдопедагог,който за наше щастие е всеотдаен и му дължим много.Но дори и при голямото му желание , има тънкости в това обучение.Ние сме  първите в града,дано да няма други дечица като нас,но все пак трябва да се мисли с преспектива.И на нас и на тях ще са нужни .
За жалост,като чета виждам ,че дечицата с диабет имат най.остра нужда от средства.Ще помогнем кой с каквото може.Направите ли сметка ,обявете и ли по-какъв начин да се съберат средства.Успех!

Здравейте и от мен! От доста време не съм писъла тук защото ми се струваше, че няма с какво да бъда полезна. Имам един конкретен въпрос към майките на деца с диабет- децата ви приемат ли панкреасни ензими допънително като Креон и Панцитрат. Ако да моля кажете ми по колко ако мога да помогна с нашите.

Не, за първи път чувам за тези ензими. Може ли да обясниш по-подробно какво представляват?
Може и в друга тема, за да не отклоняваме тази.

Здравей kozich !!!

Прекрасно е, че вече не ти се налага да ползваш това лекарство!!! Нека никога повече да не ти трябва.
Моето дете не го ползва, но знам че детенцето на Бебо4е го ползва. Не съм сигурна дали в момента не са рехабилитация в София. Може да й пишеш на лични и тя ще ти отговори ако имат нужда.
Приятен и успешен ден!!!

Здравейте и от мен!
Аз съм нова в сайта, но идеята на тази тема много ми хареса! Особено ме впечатлиха идеите на майките на диабетично болни деца. Може би те бяха и най-много с най-конкретни нужди. А и се чувствам някак съпричастна понеже аз имам диабетична фамилна обремененост, макар че за сега (дано и за в бъдеще) в моето семейство нямаме диабетно болни (визирам мен и синът ми).
Бих искала и аз да помагам, ако има някакъв конкретен начин!

Здравейте и от мен и питането ми по тази тема.
Тъй като аз и други амбициозни майки от Пловдив, искаме да направим Център за работа с деца с увреждания /проект/, ме заинтересуваха споделените мисли на инж. Ivan Yordanov.
Какво стана с тази идея, има ли развитие, работи ли г-н Йорданов по тази идея и ако е така, моля за свързка с него да бъдат включени и нашите деца /от аутистичния спектър, разстройства в развитието/ в този сайт.

Благодаря.

Ще се вметна за малко в тази тема, защото доста я изоставихме - или поне така изглежда. Ето какво се разбра след разговорите, които проведохме на различни места. Агенцията за закрила на детето е била поела ангажимент преди 4 години да направи национален регистър на децата с увреждания и изобщо хората с такива. Те прехвърлят този регистър на Агенцията на хората с увреждания. Оказва се, че е необходим специален софтуер, за да се направи цялата тази информационна база, за което са чакали чак до сега  И така след като времето продължава да си тече, се приема закон за защита на личните данни - което дефакто значи, че осъществяването на регистъра е почти невъзможно, защото според закона за защита на личните данни такива не могат да се публикуват. Та май моментът е за размисъл как точно да се направи всичко това. Хората показаха, че са осъзнали необходимост от такъв регистър - най-малкото за да се знае колко хора имат нужда - било от логопед, психолог или друг специалист.
Не знам дали внесох светлина, поне опитах де...

Да, мисля че внесе светлина. То хубаво закон, ама навсякъде като ходиш по институции или при други разни документи ти искат лични данни ...
Все пак ако регистратора е решил да си изнесе данните..
Не знам и аз, как да го направим, като с никнеймове, регистрация по скрит начин ...

Една идея...с номера - например номера на РЕЛК (или комбинация номера + датата). Не е нужно да се записват лични данни, защото е уникален. Така ще има и още плюсове - по-трудно е средствата да се разпределят на "наши хора"...винаги ще има начин, но е по-трудно.

Съгласна съм с Zhivko, идеята е добра

И аз съм ЗА идеята на Живко.

И аз съм за. 

Към Maia Stoitseva,

Майче, дай да направим нещо, на Живко идеята се приема, къде да я предложим? Вие с  yosarian сте по-навътре в работата по регистъра.. Имате нашата подкрепа

На Живко идеята е подходяща!Имате и моята подкрепа!

Сега имам възможност да чета всичко във форума и прочетох за прекрасната идея на Живко с уникалността на номера на ТЕЛК (РЕЛК) и датата на раждане.
Подкрепям я напълно и ви подсещам да я дадем на подходящите хора-та те да поразпитат дали може да се реализира. И да го има наяве този така важен Регистър на хората с увреждания.

Още един глас ЗА! 

Искам да ви информирам, че в близко бъдеще - дай да не се ангажирам със срокове за нещо, което не зависи от мен - ще бъде създаден регистър, който да помогне на Ресурсните центрове с информация за децата с увреждания. Така ще се улесни интегрирането на децата и ще се контролира бройката на ресурсните учители. Та надявам се скоро да има регистър.... 

Дарина- още едно детенце в нужда!


Ако искате да помогнете и да си сложите банер в подписа си като горния -може да копирате адреса,  който ви излиза като натиснете цитат на моя постинг.

Мами,пуснах това в клюкарника:


Момичета, наши близки имат нужда от помощ за синчето си.Детето е на 11 години и е с диагноза детска церебрална парализа. Засегнати са долните крайници на детето. Правена е операция в Германия, но до пубертета детето се нуждае от специални шини.Подменят се всяка година и струват 7000 евро.Досега успяваха да се справят някакси, но вече тази сума е непосилна за тях.Февруари трябва да се сменят отново шините(благодарение натях детето ходи на училище), но досега бащата е успял да събере едва половината.
Нека който има желание и възможност да помогне на Данко!
Открита е сметка:
в евро:BG 94CECB97902462779700
BIC код:CECBBGSF
Сметката е на името на бащата-Милен Данков Атанасов.Детето се казва Данко Миленов Атанасов.
В началото на другата седмица ще приложа и епикриза, акт за раждане и снимка на детето!
Дано успеем да помогнем-детето е много по-добре след операцията и ходи само,ще бъде жалко да върне в началото!
Благодаря предварително на всички, които ще се отзоват!Знам, че сме с добри сърца!
Моля, модераторите да заковат темата ако е възможно!

Искам да попитам-има ли вече такъв регистър, и ако може да включим и този случай там!Дано успеем да помогнем!
 

Здравейте пак след дълга пауза по темата. Време е да възобновим мисленето около идеята за регистъра.
Срещнах се с една много мила госпожа от Агенция за закрила на детето. На страницата им съществува нещо подобно, но според мен, а и според нея твърде неефективно и примитивно. По- късно ще дам линк. Говорихме, че не е лошо да направим един проект. Защо не, да кандидатстваме и за финансиране някъде. Знам че и без финансиране можем да докараме нещата доста напред.
Идеята е следната:
1. да разработим проект за база данни, такива каквито Агенцията може да събира, форма за кандидатстване,
2. сайт и администрирането му. Ще предложим на агенцията на доброволни начала да има хора, които да отговарят на всяка заявка и всяко запитване- без забавяне.
3. Да организираме популяризирането му.
Моля всички, които искат да се включат по някакъв начин, имат специфични умения, които ще са от полза за проекта да пише тук в тази тема. Знам, че много хора са писали преди това, но тогава идеята не беше избистрена и нямахме подадената на ръка Агенцията. Мисля, че бихме могли да привлечем и други институции за идеята.
Та:
Живко?
Яна?
Реза?
....
Не се срамувайте и не се страхувайте- заедно сме сила

Гледам си името тук...

Аз като прост програмист съм научен да работя по спецификация. Ако формулираме какво се иска, мога да го изпълня. Иначе мога само откъслечни идеи да давам и да критикувам чуждите

Ако мога да съм ви от полза съм на линия. Работата е там, че нямам идея с какво мога да помогна. А и кой знае какви умения в областа на компютрите нямам. Така, че ако смятате, че мога да помогна с нещо свиркайте!

аз за последно програмирах преди повече от 8г - но пък все пак не съм без желание
така, че ще помагам... може пък и нещо ново да науча
мисля, че и Stun би помогнала, Иги е дизайнер, но и двете са ограничени откъм време - всяка с житейските си проблеми, но не пречи ако нещо се изготви да питаме
убедена съм, че ще има и др доброволци от форума - просто нямам капчица съмнение по въпроса
Агнешка също би била от полза - има свежи идеи и мисля опит в реклами и т.н

Аз също съм бивш програмист - казвам бивш понеже и аз като Надето в последните 7-8години не съм писала нищо... но поне през последните 2 години участвах в създаването на един програмен продукт за фирмата и в тестването му, до изчистването на всички бъгове. Не съм съвсем забравила нещата дет се вика и Ще се опитам да съм ви максимално полезна с каквото мога.
Не  е задължително да е точно като програмист да съм нужна имам и др спосбности, които за общата ни цел мога да доразвия!!!

Йосариян, само казвай кога, къде и съм на линия!!!

Аз също не мога да помогна с програмиране, но мисля, че ако се публикува темата повече хора ще могат да дадат някакви идеи. Или да посочат кое не им харесва. Всяко мнение може да е ценно.