Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 25 отговора
Не е за вярване, че само един единствен човек в този форум писа нещо по темата, която публикувах за сдружението и за увредените деца!
Само по форуми от човек на човек ли ще си предаваме информацията за "дереджето" ни и как това ще ни помогне??
Ако някой тук се е заблудил, че това е поредната мнима фондация, в която постъпилите пари просто изчезват, моля свържете се с нас и искайте всяка информация, която ви хрумне!
Това е сдружение на родителите, на семействата с увредени деца и искаме да си помагаме взаимно и да принудим държавата също да ни помага! Но ако зад този проект стоим само шепа хора как бихме могли да променим каквото и да било!
Апелирам за мнения, препоръки, съвети, идеи и на последно място финансова помощ! Моля всеки, който по някакъв начин е свързан с някаква сродна организация, да се свърже с нас за да се борим заедно за тази кауза, защото тя е за нашите деца!
Защото аз вие може би имаме парите за стволови клетки, но други 100 семейства ги нямат! Раждайки децата си в България ние изпълняваме нашият обществен договор- трябва да я накараме и тя да ни се издължи като гарантира на децата, здрави или увредени, нормални условия за живот и лечение! Най- тъжното е, че заради безхаберието на държавата, ежедневно лавината от тежко увредени деца расте, а с тях и лавината от безпомощни родители!
Ами щом ще мълчим, да помълчим... в памет на техните мечти и илюзии за достоен живот..!
« Последна редакция: нд, 15 окт 2006, 23:41 от iskrica_nadejda »
Цитирай

густо майна Филибето

Мнения: 6 488
В този подфорум рядко влизат други, освен родители на деца с увреждания. Затова апелирането тук за финансова помощ не се вързва някак... Rolling Eyes Какво точно се очаква от нас? Стволовите клетки какво общо имат? Аз нямам тези пари, не мисля, че и някой от пишещите тук ги има. Когато се отправя молба за помощ, то тя трябва да е конкретна , добре формулирана и все пак.....молба. Ако е предложение за нещо, очаква се същото - конкретност.
Цитирай

София

Мнения: 1 333
Здравейте !! Накарахте ме да се чувствам виновна без вина Sad

Аз също съм човек, който протестира и не се спира да се бори с неправдата в тази държава, като искренно се надявам един ден гласът ми да бъде чут и да има промени за доброто на децата ни. НО сама птичка пролет не прави и вие ст емного прави, че търсите съдействието на подобни организации.

Нямам фондация или организация, а и не мисля в скоро време да създавам, защото съм с малко болно дете и то заема цялото ми време и внимание. НО Ходя по протести много активно. Свързана съм с Федерацията на Деца с Епилепсия и ще мога да предам на председателката й писмото с Вашите искания към правоимащите и тя ще ви пише или обади, за да координирате действията си.
Моята подкрепа я имате веднага и за всичко което предприемете. Ако направите онлайн подписка, то ще може всички във форума също да ви подкрепят. Аз в момента се опитвам да направя нещо подобно, защото на протестите пред НЗОК почти никой не може да дойде лично (ходим 2-3 майки, като аз винаги съм с беба, защото нямам на кой да оставя), заради това че отглеждат малки и болни деца, а и климатичните условия вече не позволяват... но ако имам онлайн подписите на хората от форумите тук, то ще мога да ги връча на представител от НЗОК и така ще разберат че сме много и че всички ние имаме нужда от правилно вземани решения, които да са добре обмислени и съгласувани с представители на пациентите ползващи медикаментите в тзои така важен СПИСЪК.

Можете да ми изпратите писмото на майл адреса ми : nandy@mail.bg
Успех във всички начинания!!!

P.S. Моята майка е родом от град Генерал Тошево и имам страшно много роднини в Добрич. НО живота така ни откъсна, че сигурно няма да се познаем ако се видим на улицата Sad
Цитирай

Където свършва пътят на надежата и почва кръстопътят на умората

Мнения: 313
Здравейте!
В предишната Ви тема не писах, защото се притеснявах да не решите, че се заяждам...Сега, след като си позволявате да ми крещите (така тълкувам писането с уголемен червен шрифт) , ще коментирам предишните Ви два поста в този форум:
Цитат
С писмо до президента Георги Първанов, Съвета за Младежите и Децата, Министерството на Труда и Социалната политика, БНР, БНТ, БТВ, Нова ТВ, Дарик радио и всекидневници изпратихме и Национална Стратегия за Равни Възможности за Хората с Увреждания (НСРВХУ),която включва промени в здравния закон като цяло.В това писмо, изпратено преди броени дни, настояхме за подкрепа да бъдат дискутирани и реализирани идеите ни за промени в нормативната база и работата на институциите, създадени за решаване на проблемите на семействата с увредени деца.

Колкото повече са хората и организациите, които ни дадат подкрепата си, толкова по-скоро би станало осъществяването на тази стратегия, затова ще бъдем благодарни за всяка идея и съдействие в името на децата ни!

1. Къде бих могъл да видя това писмо? Гледам телевизия, чета вестници и следя през 10-15 минути около 5-6 интернет новинарски издания...такова писмо не съм видял. Очаквах, след като се представяте в интернет, да ни поканите да видим и Вашия сайт или да ни предоставите по-подробна информация. На e-mail всякаква информация не би могла да стане достояние за повече хора от получателя.

2. Потърсих НСРВХУ в интернет и, за мое учудване, намерих такава стратегия на сайта на Министерство на труда и социалната политика. В документа не фигурира словосъчетанието "Св. Мина", както и "Свети Мина". Вариантите са 2 - или министерството е присвоило труда Ви, или Вие нещо бъркате в обясненията.

Цитат
Здравейте,ако имате желание бих могала да Ви изпратя прикачен файл с нашите  искания за промяна в отношението на институциите към семействата с увредени деца и спешно изпълнание на Националната стратегия за равни възможности за хората с увреждания. Това "Предложение за промяна" вече обсъждаме/ и срещаме безусловна подкрепа/ с родители на здрави деца, представители на зърнения бизнес/ като основни дарители на средства за подпомагане на сдружението ни/ и представители на добричкото гражданство като цяло.  Ако исканията ни  не бъдат подложени на национално обсъждане и изпълнение, имаме готовност за реализиране на гражданска подписка и различни форми на протести, а като крайна мярка запозване на Европейската комисия по правата на децата с проблемите ни. Имаме огромна нужда от подкрепата на всички сродни организации, за да постигнем успех, в което съм сигурна. Само споменавам, че по професия към журналист/ бивш кореспондент на столичен вестник/ което ми даде възможност да познавам манталитета на различни слоеве от обществото, особено на политиците ни. Отбелязвам, че трябва да привлечете на своя страна медиите в Пловдив, създавайки им някакви "новинки" Ние като организация вече приключваме с "протоколната" част от кореспонденцията ни с институциите и се готвим за яростни действия, защото ни писна децата ни да бъдат само досадна статистическа цифра. Напишете ми Вашето виждане за обединение на сдруженията с такива цели от цялата страна. Впрочем в Добрич имаме център за деца със специални нужди, който заради бездействието на общината не работи ефективно, но това е друга тема. Пратете ми мейл. Със здраве!

...Прикачения файл вече го коментирах в 1.)...а промяната в Националната Стратегия - разбирам, че все пак тя не е Ваша и не разбирам какво сте изпратили.

3. Текста в червено - Вие като журналист явно сте свикнали да се храние от "новинки"...добре, че не съм от Пловдив, иначе щях да се обидя от такъв призив  Mr. Green Четете си и редактирайте какво пишете, за да не се излагате.

4. От втория Ви пост разбирам, че се интересувате от обединяване с различни организации. Не че тук няма представители на такива, но ми се струва, че организациите би трябвало да общуват на по-официално от форум ниво. Направихте ли си труда да потърсите такива организации и да се свържете с тях?

Обяснявам единствено защо аз не отговорих нищо в темата Ви. Това си е мое лично мнение и не отразява мнението на други участници в този форум.

Със здраве!
Цитирай


Мнения: 485
Понеже съм от неправителствена организация,свързана с хора с увреждания, ще си кажа мнението и аз:
krasiobr, мога да ти кажа, че когато съм се обръщала към пишещите тук за помощ, никога не са ми отказвали. Най-пресният пример е за една отчаяна майка, която писа на нашата организация, за да потърси подкрепа. Член на нашия екип пусна темата тук и помоли майките да й пишат. Много от тях се отзоваха, даже една майка сподели, че синовете им са станали приятели.
Разликата че отговориха беше, че се обърнахме с нещо конкретно и беше изказано ясно и точно-каква е молбата, с каква цел и какво може да се направи.
Всеки един призив си остава просто призив като не се предлага нещо конкретно. С писане на "да, точно така" в темата по никакъв начин няма да подобрим положението. Ако искате да организирате подписка, ОК, пуснете тук съобщение. Дали ще искате подкрепа по имейл или ще попълваме електронно писмо или ще ви пращаме по обикновената поща, няма значение. Важното е да е нещо конкретно, да има точно определа цел и указан начин.
Освен това когато ние решим да търсим партньорски организации, ги издирваме и им пишем, а не чакаме те да благоволят да ни се обадят.
Това беше съвсем добронамерено мнение.  Доколкото разбирам, сте млада организация, така че тепърва ще трупате опит. Можете да се свръжете с нашата организация ако решите.
Пожелавам ви успех  Smile
Цитирай

Пловдив

Мнения: 3 504
Аз го получих по мейл, прочетох писмото, добре ми се стори написано.

Цитирай

гр.Пловдив

Мнения: 2 519
Rosoneri защо не го копираш тук, та да го прочетат всички? Та поне да има дискусия Hug
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
............ Само споменавам, че по професия към журналист/ бивш кореспондент на столичен вестник/ което ми даде възможност да познавам манталитета на различни слоеве от обществото, особено на политиците ни. Отбелязвам, че трябва да привлечете на своя страна медиите в Пловдив, създавайки им някакви "новинки" Ние като организация вече приключваме с "протоколната" част от кореспонденцията ни с институциите и се готвим за яростни действия, ...........

  Боя се, че "новинките" и яростните действия няма да имат нужния ефект.
  Има множество други начини, чрез които да привлечете медиите на ваша страна. "С рогата напред", при това необмислено, можете само да ги настроите срещу вас, а това няма да е полезно за никого, нали?
  Публикувайте тук т.нар. допълнителна информация. Нека я видим всички и тогава да коментираме. Извън общите приказки и намерения "по принцип", съм готова да помогна при контакт с медиите от Пловдив  Wink
Цитирай

Пловдив

Мнения: 3 504
 Peace
Ето, това което получих аз от Сдружението по моя е-mail.  Вижте го по-горното ми включване е публикуван текста, за който дискутираме тук и сме учидили г-жата, че няма отговори
« Последна редакция: сб, 14 окт 2006, 14:42 от Rosoneri »
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Peace
Ето, това което получих аз от Сдружението по моя е-mail.  Вижте линка:
http://mail.google.com/mail/?attid=0.1&disp=vah&view=att … =10e1398557994ccd

  Отваря се страница "Добре дошли в Gmail", нищо повече  newsm78
Цитирай

Пловдив

Мнения: 3 504
Ами аз на моя комп го отварям, може би е свързано,  но като го пробвах като линк във форума дали се отваря се получаваше, дълъг е текста, ще се опитам да го изпратя отново
Цитирай

Пловдив

Мнения: 3 504

СДРУЖЕНИЕ “СВ. МИНА” – НА СЕМЕЙСТВАТА С ДЕЦА СЪС СПЕЦИАЛНИ НУЖДИ                                 
9300 Добрич, ул. „Асен Златаров” № 6; Тел: 058 66 19 66; 0888 799 165;
E-mail: svetimina@mail.bg
дарения Централна Кооперативна Банка BG 17CECB97901055656600







ДО Г-Н ГЕОРГИ ПЪРВАНОВ
ПРЕЗИДЕНТ НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ


КОПИЕ ДО
Г-ЖА ЕМИЛИЯ МАСЛАРОВА
МИНИСТЪР НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА

ПАРЛАМЕНТАРНА КОМИСИЯ ПО
ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ И СОЦИАЛНА ПОЛИТИКА






Уважаеми г-н Президент,

Миналата година в Добрич беше създадено сдружение "Св.Мина"- на семействата с деца със специални нужди, учредено от родители на деца с увреждания, техни приятели бизнесмени, лекари, адвокати,журналисти.Създаването на организацията ни е продиктувано от нормативния и административен хаос в системата на здравеопазването и социалното подпомагане, с неприемливите чиновнически практики, свързани с отглеждането и интеграцията на увредените деца, както и имитацията на загриженост на институциите към съдбата на семействата ни. С това писмо настояваме за Вашата подкрепа да бъдат дискутирани и реализирани идеите ни за промени в нормативната база и работата на институциите, създадени за решаване на проблемите на семействата с увредени деца. Надяваме се във ваше лице да намерим съмишленик, освен ако намеренията Ви за борба с демографската катастрофа и ниската раждаемост в България не са стандартен предизборен популизъм.

Уважаеми г-н Президент,
Годините на преход и продължаващия икономически хаос в страната доведоха до непрекъснато увеличаване броя на децата родени или придобили тежки увреждания. Това обаче е факт, който упорито се премълчава от официалната статистика. Според мнение на лекари и от прости наблюдения се налага изводът, че преобладаващата част от тежките увреждания при децата са резултат от некомпетентна, непрофесионална, корумпирана и безотговорна акушеро-гинекологична помощ и детско здравеопазване, абсолютно неефективната здравна система и лекарствена политика, както и от поддържания от политическата система,  нисък жизнен стандарт на основната част от населението. В крайна сметка увредените ни деца остават, грижа и болка единствено за родителите си, техните близки, колеги, приятели, а родителите се превръщат в жалки просяци, за да спасят живота и здравето на децата си. Като обществено съсловие в най-уязвимо социално положение, ние семействата с увредени деца сме най-засегнати от това крайно цинично и поддържано от управляващите статукво и затова настояваме грижата за семействата с увредени деца да се превърне в основен акцент на стратегията за борба с демографската катастрофа в България и за спешно изпълнение на Националната стратегия за равни възможности за хората с увреждания /НСРВХУ/ като се предприеме:

- Изготвяне на прецизна статистика за точния брой на децата с трайни и тежки увреждания и причините довели до заболяването им, в т.ч. колко от семействата са с един родител, отглеждащ  повече от едно дете сам.
- Чрез нужните законови промени да се спре държавната издръжка на партиите и тези средства да се насочат към Фонда за лечение на деца, оборудване на болниците с животоспасяваща и специализирана апаратура за родилните, неонатологични и др. детски отделения, изграждане на социални центрове за обучение и рехабилитация на увредени деца, обучение на кадри за тези ценрове, обособяване на детска клиника за лечение със стволови клетки и други съвременни методи... Категорични сме, че държавата ни е крайно бедна, за да си позволява да продължава да издържа политическа система и партийни структури, произвеждащи все по-мощни криминални, корупционни схеми, некачествени закони и в огромни размери сива икономика, нисък жизнен стандарт на нацията, ниска раждаемост, некачествено и комерсиализирано здравеопазване...
- Да се приеме закон за лобизма  с който да се регламентират партийните приходи, защото е изключителен цинизъм, докато семейство с увредено дете едва оцелява, а в сиропиталищата гладуват изоставени деца, с държавните средства  партийни функционери да се "къпят" в скъпи торти по площадите, обзети от предизборна еуфория.
- Част от приходите от увеличения акциз на цигарите да се инвестира под различни форми в програми за подпомагане на семейства с увредени деца / напр. изграждане на удобни общински жилища, дневни и рехабилитационни центрове и пр./
- Със същия мотив да се предприемат съкращения в администрациите на някои министерства, предвид раздутият им щат, излишен за вече преструктурираните им отрасли- икономика, околна среда, здравеопазване, транспорт и др. Висшите държавни, регионални и общински  ведомства отдавна са превърнати в служби за трудова заетост на партийни близки, роднини и приятели.
- Да се намали броят на народните представители, защото сегашният отдавна не е представителен за непрекъснато обезлюдяващата ни държава и да се предприемат икономии в издръжката на Народното събрание и Министерски съвет, като се въведат ограничения в разходите за  нови автомобили за определен период от време / напр.пет години/, а средствата от глобите заради нарушен парламентарен правилник да се насочват към детски трансплантационни центрове.
- Да се въведе стриктна система за търсене на отговорност от медицински звена и специалисти, допуснали раждането на увредено дете или причинили увреждане на дете, поради проявен непрофесионализъм или безотговорност.
- Да се прекрати практиката  лечението на децата ни да е обвързано с принудителни дарения за болници и отделения, които същевременно не са обвързани с никакъв застрахователен ангажимент или възможност за обещетения при допускане на професионални грешки.
- Лекарствената политика спрямо децата с увреждания да осигурява лесна доставка на качествени съвременни и необходими лекарства и  без спекулации в цените им. Сега водещи специалисти предписват лекарства, които родителите си осигуряват от чужбина, като често "стриктни" митнически служители ги конфискуват / пропускайки партийните  и криминални контрабандни тирове/ или изискуемия ДДС далеч надвишава стойността на няколкото опаковки противогърчов сироп или таблетки/. Сега действащият регламент по който трябва да се доставят неразрешените лекарства е безумно неефективен и скъп и струва живота и здравето на нуждаещото се увредено дете.
- Да се предприеме мащабна профилактика на генетичните заболявания като за целта се оборудват нужните лаборатории поне в няколко областни града и да се въведат безплатни задължителни изследванията при бременност.
- Спешно да се промени ведомствената подчиненост, структурата и начина на работа на експертните лекарски комисии в интерес на децата с увреждания, като се спре практиката бързи и адекватни решения да се получават с връзки и подкупи. Да се възстановятрайонните детски комисии, които да са мобилни, за да обслужват и децата в най-отдалечените селища на страната, а всички комисии да излизат с решение в рамките на един месец. Да се повишат процентите за инвалидност при неврологични заболявания при деца, тъй като те са най-чести и трудно и скъпо лечими./ Частната практика и домашните посещения на кинезитерапевт, логопед и др. при ДЦП са жизнено необходим, но непосилен разход за много от родителите/
 - Спешно да се реформира дейността на НЗОК- личните лекари с увредени деца в практиките си да получават повече, защото тези деца означават повече прегледи по всяко време на денонощието. Има фрапиращ недостиг на направления за образна диагностика /ядрено- магнитен резонанс/, направленията за физио и кинезитерапия и др. да осигуряват 20 дневни процедури месечно, а не както е сега по 10 на 45 дни и прочее.
- Всички решения и промени в нормативните актове, отнасящи се до семействата с увредени деца да се приемат след обсъждане по населени места с хората, чийто живот ще зависи от тези решения.
- На службите за социално подпомагане и закрила на детето да се предоставят удобни сгради и помещения, предвид нуждите на възрастните и децата с увреждания, като се въведе и обслужване на "едно гише", както други държавни и общински служби/ здравна каса, агенция по приходите, НОИ и др. / се настаняват в или им се строят луксозни сгради. 
- Да се обмисли допълнително трудово възнаграждение и работно място зад гише за социалните работници, имащи пряк контакт с клиентите си.
- Проблемите на децата и възрастните с увреждания да се решават с един закон, защото сега действащите няколко закона създават повече хаос отколкото ефективност. 
- Общините да се подпомогнат за спешно изпълнение на НСРВХУ и да инвестират в проекти за реалната социализация и рехабилитация на децата и възрастните с увреждания- достъпна архитектурна среда /подходящи асансьори в училищата!/ и изграждане на центрове за алтернативна рехабилитация- хидротерапия, конна терапия и др., като тези инвестиции би могло да се приспадат от вноската им за държавния бюджет. В помощ на работещите родители,  особено за работещите извън населеното място /сезонна заетост/ във всеки общински град да се изградят дневни центрове за грижи и обучение на увредени деца, като в обслужващия персонал да се привличат възрастни с увреждания, както и хора с подходящи професии, но с недостатъчен стаж за пенсиониране. Вместо голяма част от парите в  общинския и държавен бюджет да се "върти" чрез обръчите от партийни фирми, ще е видно за какво се харчат, ще се създава реална трудова заетост, ще се осветли част от сенчестата икономика и пр.
- Общините да се задължат и подпомагат от държавния бюджет или чрез държавни инвестиционни проекти в изграждането на удобни просторни общински жилища за семейства с увредени деца.
- Да се промени философията на Закона за интеграция на хора с увреждания и при настъпване на обстоятелството "увредено дете" семейството безусловно да се приема за бедно и крайно нуждаещо се , като му се гарантира достойно обещетение, независимо от притежаваното имущество и доходи. За родителите, отглеждащи увредено дете да се осигури възможност за безплатна квалификация и преквалификация,без да е задължително те да са безработни. Усилията на МТСП да са насочени към стимулиране и създаване на условия родителите сами да печелят повече, а не да се дават големи обещетения. Мотивът ни е, че в българското семейство с увредено дете всяка стотинка отива за лечението и социализацията на детето и това в България е изключително трудно и скъпо, а семейства с по-големи финансови възможности по принцип смятат за унизително да получават социални помощи за увреденото си дете.
- Да се въведат двойни детски надбавки и за второто или третото дете в семейство с увредено дете на работещи родители.
- Да се спре бюрокрацията в работата на службите за социално подпомагане, като се започне от премахването на думата "молба" от всички документи, свързани с обслужването на хората с увреждания, тъй като смятаме за унизително и недопустимо да сме принудени да се молим на държавата си  за каквото и да е. Да се обособи обща база данни на службите за социално подпомагане и агенцията за закрила на детето с всички институции, от където ние, родителите трябва да доставяме уверителни документи.  Нуждата от социална помощ или услуга да се информира със заявление - декларация и това да се прави веднъж годишно или при настъпване на промяна в обстоятелствата, а обслужването да става с минимум разтакаване на родителите. Целта на всичко това е животът на семейството с увредено дете да е максимално облекчен във всички аспекти- битов, социален, административен, здравен, обществен. Но след като семейства с увредени деца получават социални придобивки, би следвало рехабилитацията, балнеолечението и цялостната интеграция на увредено дете да стане не само право, но и задължение за родителите и да подлежи на контрол чрез социалния работник, терапевт, личен лекар, домоуправител. Защото е налице и практика, особено сред ромската общност, увредените деца да деградират, затворени в домовете си, а обещетенията да се харчат за друго.
- МТСП съвместно с общините да се ангажира с доставката на всички видове съвременни и функционални уреди за домашно обслужване и физиотерапия на деца с увреждания / и употребявани/, както и превод на чуждестранна практическа литература за домашно обучение на увредено дете. Работата на чиновниците в държавните и общински социални служби да е съсредоточена не в трупането и премятането на папки и документи, а към проучване на всички реални проблеми на всяко семейство с увредено дете, както и създаване и реализиране на различни проекти /съвместно с НПО/, вкл. за осигуряване на работа на родители, отглеждащи увредено дете.
- Да се въведе практика социалните работници да приемат жалби, сигнали и предложения и чрез структурите на МТСП да се търси решението им в рамките на месец. МТСП да организира издаването на осведомителен бюлетин, съдържащ всеобхватна информация, касаеща възрастните и децата с увреждания, която чрез социалните работници да стига до всеки заинтересован. Преобладаващата част от семействата с увредени деца не купуват вестници, нямат компютри и достъп до интернет поради липса на пари, а често промените стават чрез заповеди или устни указания, до които потребителите на социалната услуга нямат достъп. 
- Да се въведе система на обслужване, с която при настъпване на обстоятелството увредено дете семейството, веднага да се посещава от екип специалисти, които да му помогнат да организира живота си, с оглед по- лесното преодоляване на шока и последствията от заболяването на детето. Според практиката в развитите страни /Англия, САЩ/ обикновено това са екипи от педиатър, социален психолог, социален работник, логопед и т.н. и насочват семейството към необходимите клиники и институции.
- В социалните дирекции да се въведе анкетен принцип за оценка работата на всеки служител от хората, които той обслужва, тъй като в момента впечатлението е, че службите работят не за хората в неравностойно положение, а за чиновническата заетост, а ниските заплати и липсата на финансови стимули за добросъвестните служители ги демотивира да работят добре. Социалните чиновници от висшите до нисшите етажи на МТСП и общинските дирекции трябва да приемат, че нашата болка е тяхното препитание. Да се прекрати практиката на политически уволнения и назначения в ръководствата на социалните дирекции, както и роднинските назначения без конкурс или с конкурс заради роднината. Чиновническото отношение към проблемите на хората с увреждания е сред основните пречки за интеграцията им е мнението и на зам. министъра по здравеопазването на Италия проф. Антонио Гуиди, изразено миналата година на тематичен семинар в София. „Налице е липса на чуваемост между хората с увреждания и управляващите” пък е тезата на експосланика на Швеция у нас Стив Акс.
- Да се предприеме спешна образователна стратегия за преодоляване липсата на специалисти в областта на терапията на деца и възрастни с увреждания, като се започне с въвеждането на обучение по социални дейности в средните училища. Да се създаде система за повишаване на трудовите възнаграждения на специалисти, работещи с увредени деца- от терапевта и дефектолога до обслужващата лелка, за да се стимулират млади хора да работят в тази сфера. Да се даде възможност на родители, отглеждащи дете с увреждане при облекчени финансови условия да се обучават във ВУЗ по специалности, свързани със заболяването на детето им.
- Да се разшири програмата „Личен асистент”, като включването на родители на увредено дете да е безусловно, независимо от доходите му и притежаваното имущество. Да се даде възможност и на близки роднини на детето при определени условия като недостиг на точки за пенсиониране да се включат в програмата. При деца до тийнейджърска възраст поради много причини е по- удачно социален или личен асистент да е близък или роднина, а не външен човек
- Да се създадат условия /данъчни облекчения и т.н./ за заинтересованост работодателите да назначават на работа родители на увредени деца, както и ефективна и контролируема система за стимулиране на дарителството за деца с увреждания.
- Да се инвестира в преустройството и оборудването с нужните уреди и средства за терапия на детските санаториуми, построени в миналото за децата с увреждания. Санаториумът „Тузлата” в Балчик от години умишлено се съсипва и подозренията ни са, че така се готви продажбата му за „богаташки” туризъм, а персоналът на санаториумът в гр. Котел с неистови усилия се мъчи да съхрани базата си. Смятаме, че за тези санаториуми са нужни държавни инвестиции, ако държавата наистина иска да покаже грижа за децата с увреждания, защото частникът там ще се стреми да печели бързо и лесно от богати клиенти.
- Да се създадат възможности за облекчено кредитиране на семейства с увредени деца при покупка или преустройство на жилище, скъпо лечение на детето, покупка на автомобил. Да се обсъди с водещите автомобилни вносители у нас доставката и облекчената продажба, както и преференциално кредитиране на закупуване на стари модели или употребявани, но удобни и сигурни, автомобили за семейства с увредени деца. Да се премахне възрастовата граница на детето при внос на автомобил защото и месечно бебе и тийнейджър с парализа имат еднаква нужда от обслужващ семеен транспорт  и това не е прищявка, а жизнена необходимост при съвременните условия на живот и широк пазар на труда.
- Да се пристъпи към реална интеграция на българските роми чрез спешни мащабни действия за ограмотяване, образоване и квалифициране на тези хора и използването на характерната за  етноса им енергия за истинската им трудова и жизнена реализация- да се ограничи безконтролната раждаемост при най-изостаналите слоеве от тях /„повече деца –повече помощи и детски надбавки”/; да  се квалифицират в необходмите професии и сами да участват в  изграждането на жилища и инфраструктурни проекти за най-населените и изостанали ромски квартали и селища; да се стимулира наемането им на работа и пр.Така ще се снижи броя на децата с гарантирано тъжно бъдеще и на увредените деца, изоставени в социалните домове и по улиците.


Уважаеми г-н Президент,


За обществото и управляващите трябва да е ясно, че колкото по-примитивно живеят българските семейства с увредени деца днес, толкова повече възрастни инвалиди ще издържа държавата ни  през идните години. Убедени сме, че структурите на Европейската комисия за правата на хората с увреждания не знаят в какъв ад преминава животът на преобладаващата част от българските семейства с увредени деца и че заради посочените дотук проблеми тези деца остават с  нереализиран потенциал. В подкрепа на исканията ни се оказаха и критиките и препоръките на Брайън Крули при обсъжданото присъединяване на страната ни към ЕС.

Ние, от Сдружение „Св.Мина” Ви уверяваме, че ако до края на 2006 г. не се предприемат реални стъпки за обсъждане и изпълнение в конкретни срокове на тези и други ефективни предложения от сродни организации и структури, с проблемите ни ще бъде запозната Европейската комисия и посланиците на страните от ЕС у нас.

 Защото е крайно цинично държавата ни да допуска безумието

- Майка да е принудена да работи като социална детегледачка в чужбина, за да плаща лечението на тежко болното си дете /муковисцидоза/, докато то умира в българска болница, а за сестричката му се грижат баби и дядовци. Тази майка не е получила нито лев социална помощ, заради регистрирана фирма- магазин-гараж за дрехи втора ръка.
- Самотна майка на двегодишни  близнаци, от които едното с тежка церебрална пареза поради липса на подходящо общинско жилище е настанена в апартамент на 17 етаж в жилищен блок с рядко работещ асансьор, докато на уж социално слаби семейства със здрави деца се предоставят къщи, в чиито дворове тези семейства отварят магазинчета.
- Семейство с първо дете с детска церебрална пареза се настанява в общинска гарсониера на 14 етаж, като по-голямо жилище това семейство  може да получи само когато му се роди второ дете / и тогава е сигурно, че няма да има подходящи жилища/ или първото навърши 13 години. А според европейските норми за отглеждане на дете с ДЦП е необходима стая за домашна физиотерапия, оборудвана с необходимите уреди.
- Двегодишно дете с пареза на крачето /според лекарите получена при раждане/ претърпява две напълно излишни безрезултатни  тежки ортопедични операции, докато с извоюван от здравната каса ядрено- магнитен резонас /защото точно в този случай касата не го предвидила в платените си пътеки/ не се установява, че парезата е причинена от вроден тумор в коремната област, „проспан” от дузината специалисти преглеждали, изследвали и кълцали това дете. И никой няма да понесе отговорност за болката, нервите, принудителните „дарения” за болниците в хиляди лева, събирани  от приятели и роднини.
- Децата от „дълбоката” провинция са лишени от достъп до квалифицирана специализирана медицинска помощ /в Добрич няма детски невролог/, защото тази помощ е съсредоточена в София. При липса на достатъчни доходи и личен автомобил, който преобладаващата част от семействата с увредени деца не могат да си позволят дори във вид на „Трабант” пътуването до там е истински кошмар и мъчение за детето.
- При видимо влошено състояние на тригодишно дете с неврологично заболяване ТЕЛК и НЕЛК определят двойно по-нисък процент инвалидност и това семейство остава с два пъти по-малко средства, въпреки, че харчи десет пъти повече средства за лечението и обслужването на детето, внасяйки контрабандно нужните лекарства от Гърция, Германия или Швейцария.
- Заради летните отпуски на ТЕЛК, докато се явят на експертиза или получат решение, семейства остават по няколко месеца без доходи което не позволява качествени грижи и лечение на увреденото им дете. Със закриването на детските районни комисии се увеличават разходите на семействата, тъй като някои диагнози трябва да се установят в друг град /в случая Варна/. Например при дете с ДЦП и пълна атрофия на зрителен нерв /диагноза нелечима и лесно установима дори за студент/  за преразглеждане на решение   се чака с месеци за  очен преглед във Варна. И това семейство предпочита да остане без определени интеграционни добавки, за да не тормози детето по пътища и болници и да рискува да остане изобщо без доходи за неясно колко дълъг период. Защото ако в деня за преглед детето е болно, новата дата за явяване ще е след още няколко месеца поради натовареността на комисиите. 
     

 Уважаеми г-н Президент,

След тежката присъда на природата и лошия късмет да живеят в България, това са малка част от безумните обстоятелства, съпътстващи живота на българското семейство с увредено дете.

Уверяваме Ви че ние, българските семейства с увредени деца ще използваме всички законови мерки и протестни инициативи, за да принудим политиците, чийто чиновнически лукс е осигурен и с нашите данъци, да работят за нормалния живот и бъдеще на децата ни. Защото Бог решава едно увредено дете дали и колко ще живее, но ние родителите му и обществото решават дали то ще изживее и малкото си дни  в любов и достойнство. И защото ние, семействата на увредени деца сме истинските герои на днешна обезлюдена България и пред тъжния строй на детските инвалидни колички всички политици и чиновници, трябва да застават прави!

Защото какъв е смисълът да се раждат повече българчета, ако България не може да им осигури достоен живот и бъдеще...

Настоящото ни предложение беше обсъдено и се приема с подкрепа от десетки наши приятели- родители на здрави деца, лекари, бизнесмени, представители на различни институции. По електронен път с него ще запознаем част от медиите с най-активна работа по проблемите ни- Българска Национална Телевизия, Българско Нацонално Радио, Нова телевизия, БТВ, в.”Труд”, Национално Дарик Радио, както и Държавната Агенция за Закрила на Детето.


С пожелание за добро здраве и успехи,

Сдружение „Св.Мина”
Председател Красимира Обретенова




28.09.2006
гр. Добрич
Цитирай


Мнения: 4 067
- От мен, мога да предложа безплатна Хомеопатична помощ за децата с увреждания. Hug
Цитирай

Пловдив

Мнения: 3 504
Нямаме против, ето например, дъщеря ми е с Генерализирано разстройство в развитието, изостава спрямо нормалните деца за набора й, дават й атипичен аутизъм също, не може да говори, казва само думички..
Ха, кажете сега, кое хомеопатично ще и помогне.., Благодаря
Цитирай


Мнения: 4 067
Всичко, което е обратимо може да бъде излекувано.
 - Имал съм пациентчета с подобни проблеми, сега се сещам за един случай на страхова невроза придружена с ужасяващи сънища, които след подходящото хомеопатично л-во, изчезнахаха и детето, по думите на майка му се е чувствало щастливо, въпреки че не можеше да чете (само отделните букви) и в развитието си беше на нивото на 5-7 годишно, а в същност беше на 13 години.
 - Хомеопатията лекува това което най-много боледува в човек - Душата.
 - и когато Душата боледува дълго без да се вземат мерки, болеста преминава в Материалното тяло, и не бързайте веднага да махнете с лека ръка на казаното... Peace
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 25 отговора