Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 83 отговора


Мнения: 683
Здравейте мами.
Моята дъщеря това лято се разболя от синдром на Кавазаки.Ако има други изкарали това заболяване моля да ми пишат.
Това е много рядка болест  на кръвоносните съдове за която дори и докторите знаят малко.Лежахме в болница 2седмици през които 10 дни тя поддържаше 40градуса температура .Лекуваха я с асперин.Доколкото разбрах опаснота от това заболяване идва по късно.Може да доведе до инфаркт; миокардит ;артрит ;тромбози ;сърдечна недостатъчност и др.
Сигурно ви обърках;но и аз самата не съм много на ясно.Ще съм благодарна ако някой доктор пише нещо повече.

Извинявай Vqqra, че използвам твоят пост, но искам да сложа тази статия в началото на темата, за да е полезна на много хора! Взета е от този сайт, публикуван тук от един гост, за което му благодарим!
www.pediatric-rheumathology.printo.it

БОЛЕСТ НА KAWASAKI
Това заболяване е описано през 1967 г. от японския педиатър Tomisaku Kawasaki.
Той е забелязал при група деца наличие на треска, обрив, конюнктивит, енантем
(зачервяване на гърлото и на устната лигавица), оток на ръцете и ходилата и
увеличени лимфни възли в областта на шията. Заболяването е било наречено
първоначално кожнолигавичен лимфонодуларен синдром. Няколко години по-
късно се съобщава за появата на сърдечни усложнения като аневризми (разширение
на кръвоносните съдове) на коронарните артерии.
Какво представлява заболяването?
Болестта на Kawasaki е остър системен васкулит, което означава, че има възпаление
на стената на кръвоносните съдове, което може да се развие в разширение
(аневризма), главно на коронарните артерии (съдовете, които доставят кръв на
сърцето). Обаче не всички деца с това заболяване развиват аневризми. При голяма
част от тях са налице остри симптоми без усложнения.
Честота на заболяването?
Болестта на Kawasaki е рядко заболяване, но е един от най-често срещаните
васкулити в детска възраст заедно с Henoch-Schonlein purpura. Заболяването се
среща почти изключително при малки деца. Около 80 на всеки 100 болни са под 5-
годишна възраст. Наблюдава се малко по-често при момчетата, отколкото при
момичетата. Въпреки че случаи на болестта на Kawasaki могат да бъдат
диагностицирани по всяко време на годината, установени са някои сезонни
различия с увеличаване броя на заболелите в края на зимата и през пролетта.
Заболяването е регистрирано много по-често сред японските деца, но такива случаи
са описани по целия свят.
Кои са причините за заболяването?
Те остават неясни, но се подозират инфекциозни причинители.
Свръхчувствителност или нарушен имунен отговор, вероятно провокирани от
инфекциозни агенти (определени вируси или бактерии), могат да доведат до
възпалителен процес и увреждане на кръвоносните съдове при отделни генетично
предразположени индивиди.
Наследствено ли е заболяването? Защо моето дете е болно от тази болест? Може ли
да се предотврати? Заразно ли е?

Заболяването не е наследствено, но се предполага, че има генетично
предразположение. Много редки са случаите, при които заболява повече от един
член на семейството. Освен това болестта не е заразна и не може да се предпазим
от нея. В много редки случаи е възможно да има втори епизод на заболяването.
Кои са главните симптоми?
Заболяването започва с необяснимо висока температура в продължение на поне 5
дни. Детето е обикновено много раздразнително. Температурата може да бъде
придружена или последвана от конюнктивит (зачервяване на очите) без гной или
секрети.
Детето може да има различни видове кожни обриви, подобни на морбили или
скарлатина, уртикария (копривна треска), папули и т.нат. Кожният обрив е
разположен главно по тялото и крайниците.
Промените в областта на устата се изразяват в ярко зачервяване, напукани устни,
зачервен език, често наричан “ягодов език” и зачервяване на фаринкса.
Ръцете и ходилата също могат да бъдат засегнати – явяват се оток и зачервяване на
дланите и петите. Тези изменения са последвани (около 2-та до 3-та седмица) от
характерно лющене около върховете на пръстите на ръцете и големите пръсти на
краката.
Повече от половината пациенти имат увеличени шийни лимфни възли или често
само един лимфен възел с размер поне 1.5 см.
Понякога наред с другите симптоми се наблюдават и такива като ставна болка
и/или подути стави, коремна болка, диария, раздразнителност и главоболие.
Засягането на сърцето е най-сериозната проява на болестта на Kawasaki, тъй като
има вероятност да се развият трайни усложнения. Могат да се открият шумове на
сърцето, аритмия и отклонения при ехографско изследване. Всички слоеве на
сърцето могат да бъдат в определена степен възпалени, което означава поява на
перикардит (възпаление на обвивката около сърцето), миокардит (възпаление на
сърдечния мускул) и засягане на сърдечните клапи. Характерна особеност на това
заболяване обаче е развитието на коронарни аневризми.
Еднакво ли се проявява заболяването при всяко дете?
Сериозността на заболяването е различна при всяко дете. Не при всеки пациент се
наблюдава всяка клинична проява и повечето от болните обикновено нямат
увреждания на сърцето. Аневризми са установени само при две от всеки 100 деца,
лекувани за болест на Kawasaki.
Някои много малки деца (под 1 год.) често развиват непълни форми на това
заболяване, което означава, че те нямат всички характерни клинични прояви и това
затруднява диагнозата. Някои от тези малки деца могат да развият аневризми.
Различно ли е заболяването при децата от това при възрастните?
Това е заболяване, характерно за детската възраст. Подобни форми на този
васкулит могат да се наблюдават при възрастни, но клиничната картина е различна.
Как се поставя диагнозата?
Сигурна диагноза може да бъде поставена при наличие на необяснима висока
температура с продължителност от 5 или повече дни плюс 4 от следващите
характерни признака: двустранен конюнктивит, увеличени лимфни възли, кожен
обрив, засягане на устата и езика и промени в крайниците при отсъствие на друго
заболяване, което би могло да обясни тези симптоми.
Ако не е възможно поставянето на точна диагноза, би трябвало да се обмисли
непълна форма на заболяването.
Каква е важността на изследванията?
Въпреки че липсват специфични за това заболяване лабораторни изследвания, те
отразяват степента на възпаление. Показатели на възпаление са: увеличена скорост
на утаяване на еритроцитите – СУЕ, (обикновено по-висока от тази при други
подобни заболявания), левкоцитоза (увеличен брой на белите кръвни клетки),
анемия (намален брой на червените кръвни клетки). Броят на тромбоцитите
(клетки, участващи при съсирването на кръвта) обикновено е нормален през
първите седмици на заболяването, но започва да се понижава през втората
седмица, достигайки много високи стойности.
Пациентите трябва да бъдат периодично изследвани с оценка на лабораторните
кръвни изследвания до тяхното нормализиране.
Първоначално трябва да бъдат направени електрокардиограма (ЕКГ) и
ехокардиограма. Ехокардиографията може да открие аневризма чрез оценяване на
формата и размера на коронарните артерии. Ако се забележат отклонения в
коронарните съдове, са необходими допълнителни изследвания и оценки.
Може ли да се излекува?
Повечето от децата с болест на Kawasaki могат да бъдат излекувани, но някои
болни развиват сърдечни усложнения, въпреки прилагането на подходящо лечение.
Заболяването не може да бъде предотвратено, но най-добрият начин да се намалят
коронарните усложнения е да се постави ранна диагноза и лечението да започне
незабавно.
Какво е лечението?
Ако детето показва сигурни признаци на заболяването или подозирате, че има
такова, то трябва да бъде прието в болница за наблюдение и изследване за
възможно сърдечно засягане.
За да се намалят сърдечните усложнения, лечението трябва да започне веднага след
поставянето на диагнозата. То се състои от аспирин и венозен гамаглобулин, като и
двата препарата се прилагат във високи дози.
И двете лечения намаляват системното възпаление и острите симптоми отслабват.
Високата доза гамаглобулин е съществена част от лечението, тъй като тя може да
предотврати появата на коронарни увреждания при голяма част от болните.
Кортикостероиди също могат да бъдат прилагани но не толкова често.
Какви са страничните явления на лекарствената терапия?
Терапията с гамаглобулин обикновено се понася добре. Както е известно,
лечението с аспирин може да предизвика възпаление на стомаха, а също така
временно повишение на чернодробните ензими.
Колко дълго трябва да продължи лечението?
Голямата доза гамаглобулин се дава веднъж при голям процент от болните, но
понякога може да има необходимост и от втора доза.
Аспирин във висока доза се прилага в началото, докато продължава температурата
и след това трябва да бъде намален. Ниската доза аспирин се поддържа поради
нейния антикоагулационен ефект върху тромбоцитите, което означава, че те не
могат да се слепват. Следователно тя е полезна, за да се предотврати образуването
на тромби (кръвни съсиреци) в аневризмите, тъй като наличието им може да доведе
до сърдечен инфаркт – най-опасното усложнение на болестта на Kawasaki.
Дете без коронарно увреждане обикновено получава аспирин няколко седмици, но
той трябва да бъде даван за по-дълъг период при деца с аневризми.
Какво може да се каже за нетрадиционните/допълващи терапии?
Няма място за нетрадиционни терапии при това заболяване.
Какъв вид периодични прегледи са необходими?
Болните трябва да имат периодични изследвания на кръвната картина и СУЕ до
нормализирането им. Следващи ехокардиографии са необходими, за да се прецени
наличието на коронарни аневризми и тяхното развитие. Честотата на
ехокардиографските изследвания зависи от наличието и размера на аневризмата.
Повечето от аневризмите могат да претърпят обратно развитие.
Педиатърът, детският кардиолог и детският ревматолог са отговорни за
проследяването на децата с болестта на Kawasaki. В местата, където няма детски
ревматолог, педиатърът и кардиологът ще трябва да наблюдават тези деца, особено
ако са имали сърдечно засягане.
Колко дълго продължава заболяването?
Болестта на Kawasaki протича в 3 етапа: 1) остър – включва първите две седмици,
когато има температура и останалите признаци; 2) подостър – от втората до
четвъртата седмица, когато тромбоцитите започват да нарастват и могат да се
появят аневризми; 3) възстановителна фаза – от първия до третия месец, когато се
нормализират лабораторните показатели и уврежданията на някои от кръвоносните
съдове (аневризми на коронарните артерии) намаляват по размер или претърпяват
обратно развитие.
Каква е дългосрочната еволюция (прогноза) на заболяването?
За повечето от пациентите прогнозата е отлична, тъй като те имат нормален живот
с нормални растеж и развитие.
Прогнозата на болните с персистиращи нарушения на коронарните артерии зависи
главно от развитието на стеноза и запушване (намаляване размера на кръвоносните
съдове поради образуване на кръвни съсиреци в съдовете).
Някои препоръки за ежедневието – може ли детето да спортува? Може ли да бъде
ваксинирано?

Препоръчва се тези пациенти да не бъдат ваксинирани поне 3-6 месеца, тъй като
заболяването и лечението с гамаглобулин засягат имунната система и това влияние
може да продължи 6 месеца.
Децата, които не са имали сърдечно засягане, нямат ограничения при спортуване
или каквато и да е ежедневна дейност. Децата с коронарни аневризми трябва да се
консултират с детски кардиолог, когато се отнася за състезания по време на
юношеството.
« Последна редакция: ср, 11 фев 2009, 14:39 от Maia Stoitseva »
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Има много информация в И-нет на английски. От това, което прочетох разбрах, че ако болестта се открие рано и лечението започне в рамките на 10 дни от проявата на първите симптоми, най-вероятно няма да има последствия за детето. Пише и че лечението обикновено е с венозно приложение на гамаглобулин и високи дози аспирин. Дано всичко е наред занапред!  bouquet
Цитирай


Мнения: 683
При нея се откри на втория ден и веднага се почна асперин.Но гамаглоболин докторите отказаха да и бия защото е изписан в конски дози ;както те се изразиха и имало голям риск за детето.
Цитирай
Здравейте! Моята дъщеря която е 2г и 4 месеца също се разболя от Кавазаки. Първите симтоми ни бяха на 8.1.2007 но от много кадърни лекари диагнозата ния поставиха на 22.1.2007. Ето и два линка с информация на български

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Bulgaria … 6_KD_Bulgaria.pdf
http://www.puls.bg/issue/vaskuliti_issue_209.html

Как сте в момента, ние от днес започваме с гама глоболин защото температурата не ни пада

Моля Ви пишете подробности на адрес g.zh.georgiev@gmail.com.
Цитирай


Мнения: 683
Писах ви.
Цитирай
Na e-mail-a li? Za6toto ni6to ne sam polu4il. Blagodarq Bi predvaritelno.
Цитирай


Мнения: 683
Na e-mail-a li? Za6toto ni6to ne sam polu4il. Blagodarq Bi predvaritelno.
На този адрес:q.zh.qeorqiev@qmail.com
Нали това е е-email-a ви?
Пратих ви 3 писма.
Ако не сте ги получили пак ще ви пиша.
Цитирай


Мнения: 683
Май съм объркала адреса ви.
Пак ви писах.Надявам се да сте га получили.
Цитирай
Моля ви дайте малко повече информация, имаше ли изменение в кръвната картина и какво беше то, и колко време продължи високата температура? Питам защото сиптомите са ми много познати!
Цитирай


Мнения: 683
Моля ви дайте малко повече информация, имаше ли изменение в кръвната картина и какво беше то, и колко време продължи високата температура? Питам защото сиптомите са ми много познати!
Пишете какво точно ви интересува.В епикризата пише всички резултати от изследванията.Ако искате ще ви ги напиша.
Температурата обикновено продължава 10,11дни.
Цитирай
Беше най-кошмарния период в живота ми. Сина ми се разболя от Кавазаки на 1г. и 2 месеца. Току що беше проходил. Първо лежахме 1 седмица във 2-градска и там само го тъпчеха с антибиотица, съсипаха го от изследвания..., температурата на всеки 4ч. скачаше дo 41. Така и не успяха да установят какво е. Мои близки ми препорчаха да се преместим в клиниката по детска онкохематология в ИСУЛ при проф. Бобевски. Там след 2-3 дена той го диагностицира, но дианозата се потвърди чак след като ни прати в детския национален кардиологичен център при доц. Велковски. Там имат най-добрата апараура за ехография на сърце. Сърчицето му се беше увредило - т.е. артериите бяха станали като балони, от където идва и инфаркта при малки деца. Слава богу започнахме лечение с аспирин, което продължи 3-4 месеца и нещата постепенно си дойдоха на място. Сега ходим веднъж в годината на контролни прегледи. Детето ми вече е почти на 5, расте здраво и играе много. Самият доц. Велковски се познава лично с Кавазаки - откривателят на болеста и е най-добрият който може да потърсите за съвет. На преглед може да отидете с талон 3-А от личния лекар.
Пожелавам ви успех
Цитирай


Мнения: 683
Беше най-кошмарния период в живота ми. Сина ми се разболя от Кавазаки на 1г. и 2 месеца. Току що беше проходил. Първо лежахме 1 седмица във 2-градска и там само го тъпчеха с антибиотица, съсипаха го от изследвания..., температурата на всеки 4ч. скачаше дo 41. Така и не успяха да установят какво е. Мои близки ми препорчаха да се преместим в клиниката по детска онкохематология в ИСУЛ при проф. Бобевски. Там след 2-3 дена той го диагностицира, но дианозата се потвърди чак след като ни прати в детския национален кардиологичен център при доц. Велковски. Там имат най-добрата апараура за ехография на сърце. Сърчицето му се беше увредило - т.е. артериите бяха станали като балони, от където идва и инфаркта при малки деца. Слава богу започнахме лечение с аспирин, което продължи 3-4 месеца и нещата постепенно си дойдоха на място. Сега ходим веднъж в годината на контролни прегледи. Детето ми вече е почти на 5, расте здраво и играе много. Самият доц. Велковски се познава лично с Кавазаки - откривателят на болеста и е най-добрият който може да потърсите за съвет. На преглед може да отидете с талон 3-А от личния лекар.
Пожелавам ви успех
Здравейте.
Много ви благодаря ,че решихте да пишете.
Ние миналата седмица ходихме на преглед при доц.Томова,също в детска кардиология,коята каза,че сърцето на дъщерями в момента е здраво,единствено чу някакъв шум,но според нея с времето ще отшуми.
Искам да ви питам след като вашето детенце се оправи след болеста,беше ли с намален имунитет,защото моята дъщеря преди да се разболее от Кавазаки беше много здраво дете -а сега няма месец през който да не пие антибиотици.Тя се разболя от Кавазаки на 22.06.2006г.Вече минах 7мес. от тогава а тя е все болна-Бронхити,гнойни ангини и все разни такива.Незнам вече какво да и давам за засилване на имунитета нищо не и помага.Спрях я от детската ясла с надеждата ,че ще спре да боледува толкова често ,но ето сега пак е с гнойна ангина,а не е минало и месец от предния прием на антибиотик.
И другото,което искам да ви питам :Какво знаете за това -до колко време след боледуването
могат да се появят някакви усложнения.Чудя се винаги ли ще има опасност от такива или след определен период от време...?-мога да бъда спокойна.
Какво ви обясниха на вас?
Радвам се ,че детенцето ви се е оправило ,пожелавам ви и за напред да расте здраво.
Поздрави!
Цитирай


Мнения: 683
Реших да напиша как започна болеста на моето момиче,защото ми пишат и други родители с такава диагноза,може да бъде полезно за някого.
Ще ви разкажа подробно ,как се стекоха нещата при нас.Дъщеря ми се казва Виктория .
Беше на 1г. и6м.,когато се разболя.Първото нещо което забелязах бяха силно зачервените и очи,на другия ден вдигна висока темп. и се появи обрив по цялото тяло.Заведох я при личната и тя каза ,че е скарлатина.Изписа и антибиотик,но до вечерта обрива обхвана главно дланите и ходилата.И понеже съм се сблъсквала и преди със скарлатина,с по -голямото си дете,ми се стори,че не е същото и отидохме при друга педиатърка.Тя веднага светна,че може да е Кавазаки и почнаха едни кръвни изследвания в бърза помощ.От детското отделение в Търново(ние сме от В.Търново)си признаха,че не са достатъчно компетентни и ни пратиха в Плевен.
Вечерта вече бяхме в Плевенската болница.Вики през цялото време беше с 40градуса темп.Лекарствата,които и давахза темп.сваляха до 39гр. и после пак качваше.Когато дигаше темп.обрива по-дланите и ходилата се усилваше,а когато сваляше малко се успокояваше.И така 10дена с 40гр.темп., на 11ден вдигаше до 39гр. и на следващия ден вече нямаше темп.
В болницата и назначиха лечение с асперин,който предпазва кръвоносните съдове от образуването на аневризми и това намалява опасноста от усложнения.
Многократно говорих с докторите да и се бие имуноглобин,но те категорично отказваха,с обяснението,че за да има смисъл от него се изписва в много големи дози,а не се знае как ще реагира организма и.Можела да направи алергечен шок,дори и кома.Един доктор ми каза,че той не би го бил на детето си.
В последствие разбрах,че една доза струва хиляда и нещо лева и може би това е причината да не и го изпишат.
Започнаха  3 антибиотика да и бият,но само за да се застраховат срещу нещо друго.Аз още не знаех,че не се лекува с антибиотици.Докторите в Плевен се държах много надменно.Караха ме да се чувствам,като някаква досадница,когато се интересувах за здравето на детето ми.
От асперина получи възпалениена червата.Десет дена го пи в големи дози ,а после още 2месеца по-малка доза.
Освен това бяхме в стая с болни деца от всякакви вирусни болести.Заразиха я от тоя летния грип-повръщане и разстройство.
Когато на втората седмица кардиолога и гледа сърцето,каза,че има разширение на дясна коронарна артерия с-3-4мм;на лява около 4мм.
След месец на профилактичен преглед при кардиолога,каза,че разширението се е оправило и артерията е добила нормалните си размери.
От венозното вкарване на антибиотиците на 4,5ден почнаха да и се пукат всички вени(а това е от болеста),а те не искаха да и ги спрат.Почнаха да и ги бият мускулно,но и там кръвоносните съдове не издържаха-подуваше се и на мястото ставаше кръвоизлив.По мое настояване и след като се подписах и спряха антибиотиците.
В последствие имахме усложнение в бъбреците, което за наше щастие се излекува .В Плевен и правиха изследване-имунен статус,където серумните нива на lgA са понижени.
В момента е със сринат имунитет,постянно е болна-бронхити,ангини,а преди да се разболее от Кавазаки беше много здраво дете.
 Говорих с една докторка да и постави Гамаглобулин,но тя ми обясни,че няма смисъл,защото не съдържа точно това lgA.
Попуснах да  напиша,че получихме и някакъв артрит,не можеше да стъпва и да ходи 
 С търсачката излизат много руски сайтове,където Кавазаки е описано много подробно има и снимки на болни дечица -на руски се пише БОЛЕЗНЬ КАВАСАКИ.
 Показател за болеста е:
 Високото ниво на тромбоцитите.
 Обрив по дланите и ходилата.
 Подуване на лимфните възли.
 Температура с неясен произход повече от 5 дни.
 Промени по лигавицата на устата-напукани устни,малинов език.
 Зачервяване,подуване и последващо излющване на кожата на дланите и стъпалата.
Цитирай

Burgas

Мнения: 12
Заболяхме през лятото на 1999 година. казаха че сме 4-ти случай регистриран в Б-я
Цитирай

Burgas

Мнения: 12
тогава бяхме само на 6 месеца и ни казаха да очакваме най-лошото (преди да ни поставят диагнозата - сега дъщеря ми е на 8.5 години и е най големия бандит който познавам. Слава Богу жива и надявам се напълно здрава
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 83 отговора