Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Клюкарник
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 1 025 отговора

welcome to the Jungle

Мнения: 929
Познавате ли Лилибон?
Аз я познавам.Очаквахме заедно децата си, които трябваше да се родят през юни.
До скоро тя пишеше обнадеждаващи, весели и много грамотни постове, на които се радвахме всички.
А сами сте се убедили, че постът е  чудесно отражение на душевността на човек.
Когато разбрахме че на 30 май се роди нейната трета рожба,синът и Кристиян, целият юнски форум се съзтезавахме да се радваме,да и честитим...
Тежкото е, че Криско, както го нарича мама Елена, е с тежкото и наистина нелечимо заболяване епидермолизис булоза дистрофика рецесивния вариант.
От първите мигове, когато четях онази тъжна тема, че нещо с бебето на нашата Лилибон не е наред, минавайки през тъжните редове на друга една сериозно развита тема с тежестта на това заболяване та до днес, вече не се стърпях и се реших да пиша.
Какво се случва днес ли?
Същото това, което за Лилибон се случва от началото, от първите дни на живот на прекрасния Крис – болката и тъгата, че рожбичката ти е обречена.
Мъката, която като твърда, каменна буца е запушила всяко милиметърче от гърлото и не пропуска никакво движение. Моята мъка е само от споделеното, а преживяното си остава да тежи с пълната си сила над душата на една многодетна майка.
ДА, за съжаление, Господ не възнагради опитът на тази жена да се почувства щастлива и многодетна, защото мъките, които й поднася, вгорчават всяка една минутка от това Тайнство.


Ели днес ми сподели следното:

Цитат
На Криси за коликите му давам едни холандски хомеопатични капки Синабейби, но мисля, че няма много колики. Много добре му действа и ръката на татко му, сложена на коремчето му. По принцип на него гласчето почти не му се чува, или е пресипнало, личи си, че няма излишни силички за рев детето или болестта му е цапардосала и гласните струни. Вчера ходихме при една рейки-мастър, която му предава енергия, после каза, че ще отвори и нашите "канали", за да го зареждаме с енергия и ние, и като пипна мъжа ми установи, че неговият канал вече бил отворен. Та не знам, затова ли бебчо му харесва ръката? Аз нямам такива свръхестествени способности, затова се занимавам с останалото ежедневие  и еженощие.

Моята грижа са раните му, а пък тях си ги инвентаризирам редовно: (не чети, ако искаш да не ти секва кърмата!)
- два броя уши с разранени ръбове - имат леек напредък, но току се сцепват, потича кръв и въобще ту се подобряват, ту се влошават, но не се излекуват. тях ги мокря само с разтвор на тетра
- рана отзад на врата - гънките са без кожа. вдигането му е винаги трудно, защото почти няма как да избегна да не му я закача, а там не може да се превързва. ако знаеш, как се смях горчиво на историите ви за зачервяване отзад на врата - а при Криси е направо рана.
- 10 броя пръстчета на ръчички без кожа и нокти на горната фаланга - тях ги превързвам през два дни, и само малко да се намокрят или тръкнат докато сменям превръзките и новия епител се свлича веднага до месо. в общи линии там държим фронта на едно място. познай как се превързва бебе с рефлекс да си стиска пръстчетата, от което само си ги наранява отново.
- лакти в рани - последно бяха тръгнали да епителизират, дано се задържи новото образувание. превързвам ги през 2-3 дни с малки парчета от модерната мека незалепваща превръзка, отгоре марля, отгоре бинт.
- краче и стъпалце без кожа - напредък има, там слагаме една незалепваща преврързка, дето е малко твърда, но няма друг вариант. мажем с епителизиращ крем и държим превръзката 2-3 дни. Крачето му уж тръгна да епителизира, сега има нещо изумруденозелено в новата тъкан, не знам, бактерии ли са, що са, утре пак тръгваме по лекари и по изследвания. Колкото и да не ми се ще да им го  тикам в ръцете на докторите и да го разнасям по жегата, ме е страх да го оставя, без да е погледнат от специалист.
- Рани на гърба му се увеличават като площ, стоят мокри, тези дни тръгнаха и да кървят, въобще се влошават, вместо да се подобряват. Мажа го с актовегин или солкосерил - това са епителизиращи кремове, ама - файда йок и отгоре слагам незалепваща превръзка, без да я прикрепям по някакъв начин. А е мръднало детето, а се е разместила.
- други по-малки рани по "здравото краче" и гънките, около дупенцето. е, не заздравяват и това е. вече ме е страх да ги мажа с крема против подсичане, макар  че понякога действа добре. това дете толкова цинк му погълна организма с тия кремове, не знам дали не е вреден. гледам да го оставям често с отворен памперс, това действа добре.

Цялата тая галимация е станала част от дневния ни режим. Превързваме се на части, защото ръцете, лактите и гърба ми отнемат час, съответно крачето и гърба ми отнемат около 40 минути. Правя го в различни дни, за да не се тормози прекалено както детето, така и ние. Защото той плаче през цялото време и понякога на финала ми иде да припадна, но не мога да си го  позволя. при смяна на памперса мацам всичко, което не е покрито с превръзка с разни кремове. Не мога да го къпя със сапун, само се топим през няколко дни в тетра, от което корите на раните падат и те пак се оголват и въобще, въртим един порочен кръг неизвестно докога.

А Англията още е  мираж... и не се знае докога. Лекарката оттам по мейла ми предлага да му слагам разни медикаменти, които тук не се продават. Едни от най-модерните превръзки, дето струват 10 лв парчето с размери 10 х 18 см (а на мен ще ми отива парче и нещо само за крачето) са почнали да ги продават, офисът на вносителя е в някакво мазе - явно тепърва започват дейност. Както ме е срам да приемам финансова помощ от другите мами, виждам, че неизбежно нещата вървят натам. Пустите рани просто стоят и не знам ще има ли момент, в който да не се превързваме или да се превързваме по-малко.
Съжалявам, хора, съжалявам Ели, че си позволявам тази крачка, на която ти не смееш, но, ви моля всички вас да помогнете.
Няма да се крия зад своя ник, аз също ще помагам с каквото и както мога. Стартирам с първите парички, защото малкия Крис има нужда от специални превръзки всеки ден, всеки час, всяка минутка... Малкото съкровище на семейството на Елена е също толкова прекрасно колкото и моя малък син, мрънкащ на 1 метър от мен.
************
Момичета, мили майки бъдещи и настоящи, мили татковци, уважаеми съфорумци.
Всички мои думи са в името на една прекрасна майка и нейната свидна, но болна рожбичка.
Тази мама не е просто една от многото нуждаещи хора с болни дечица...
Лилибон е една от нас.
Една от всички ни, които се будим сутрин с мисълта, че когато е включен компютъра, непременно форумът е на екрана, а с постовете си помагаме или просто споделяме.
Ели не веднъж е констатирала с тъга, че е уцелила „черния джакпот” с болестта на Криско. И все още й е трудно да го приеме. Всъщност незная дали има и човек на тази земя, който би приел лесно мисълта, че подлагаш на мъки своето свидно дете, за да му удължиш живота.
Страх ме е да се почувствам на мястото на Елена.
Представям си тази истинска героиня в моите очи, как влиза в първата аптека и не душата и нуждите на едномесечния болен Крис, а финансовите ограничения на семейния бюджет определят какви превръзки да купи за детето си.
И в най-тежкия си кошмар не бих могла да докосна реалното страдание на нашата Ели.
Или, хайде, сякаш се престраших да го докосна чрез нея, чрез споделената й мъка и ежедневие. А тя не ми е споделила всичко... няколкото реда, пълни с думи, са старателно пропуснали виковете и молбите на тази прекрасна майка, кънтящи в дълбините на нейната същност!
Господи, наистина е тежко.
Скъпи мои съфорумци, и аз живея ден и нощ с този форум. И аз благодарение на всички вас станах майка, та даже и за втори път...учех се от грешките и успехите на всички вас. Страдах и страдам за много от дечицата, нуждаещи се от помощ, радвам се на успехите на всички други. Живея с мъките и радостите на останалите, споделям своите успехи, неуспехи, майчини вълнения и притеснения, разбира се и радости.
Тук съм.
Живея с всички вас.

Хайде ние, дружно да покажем, че силата на този форум в подкрепата си на една от нас в страданието и мъката, в болката и нуждата – ще бъдем заедно!

Лилибон се нуждае от средства за закупуване на превръзки на нейния син Кристиян.

Елена Генчева Енева
Първа Инвестиционна Банка Варна
IBAN BG 66 FINV 9150 10BG N0JZ EN
BIC FINVBGSF
адрес на банката: гр. Варна, ул. Братя Миладинови №47



Това е адреса на Лилибон,за тези,които предпочитат да и изпратят пари по пощата, с цел да избягване ненужните банкови такси за превод.


Варна 9009, кв.Трошево, бл.57 вх.А ап.9 , Елена Генчева Енева 


Ето темата, където всеки може да се включи с полезна информация и помощ:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=211512.0
« Последна редакция: пт, 03 авг 2007, 12:12 от Vivi »
Цитирай


Мнения: 2 492
 smile3518 Наистина ли е неизлечимо ?
Как може господ да е толкова жесток , докато четях цитата на думите на майката съм плакала с глас . Не е възможно да се случва нещо подобно на детенце .
Като си помисля днес за какви неща се нервирах , а какви по важни неща има .
Ще го пратя на всичките си приятели , нека всеки помогне с каквото може .  Praynig
А на майката , приеми искреното ми възхищение !Това не трябва да го изживява никоя майка .
Гледах моята майка как се грижи за тежко болния си син и мой брат и знам какво ти е .  Sad
Цитирай


Мнения: 6 026
Миличка Лилибон ...
Цитирай

Варна

Мнения: 2 992
Да добавя: Лилибон търси връзки в НЗОК-София:

Цитат
Търся връзки в нзок софия, защото там е отделът за европейско сътрудничество, който трябва да ни издаде един формуляр за лечение в чужбина. уви, сега е сезонът на отпуските и имало много чакащи молби, та не се знае колко време - месец-два може да отнеме по общия ред. ... детето за момента е стабилно, но в неговия случай не се знае кога ще го тръшне поредната инфекция, поредния антибиотик и дали ще е в състояние да бъде транспортирано до англия. пък и колкото по-рано го погледнат лекари, толкова по-добре. [\quote]
Цитирай


Мнения: 866

Първа Инвестиционна Банка Варна
IBAN BG 66 FINV 9150 10BG N0JZ EN
BIC FINVBGSF[/b][/size]

Това достатъчна информация ли е за изпращане на пари по сметката от чужбина?
Цитирай

Варна

Мнения: 2 992

Първа Инвестиционна Банка Варна
IBAN BG 66 FINV 9150 10BG N0JZ EN
BIC FINVBGSF[/b][/size]

Това достатъчна информация ли е за изпращане на пари по сметката от чужбина?

Напълно.

П.П. Дано модераторите закотвят темата сред другите зовове за помощ.
Цитирай


Мнения: 1 818
Чудесна инициатива, Lioness! bouquet

За Ели  Hug Hug Hug  и Криско  Love Love Love
Цитирай

София

Мнения: 137
Незнам защо, но вярвам, че всичко ще се оправи /все пак надеждата умира последна/. Още утре ще направя превод. Нека всички се присъединим към инициативата и всеки да преведе колкото може. Дори и 1 лев е по-добре от нищо - не е срамно, че си привел малка сума, а това, че си останъл безпричастен.
Кураж, сили и надежда Лилибон!!!!!
Цитирай

welcome to the Jungle

Мнения: 929
Ето го нашето момче със слънчево излъчване:

Цитирай

Германия

Мнения: 7 519

Първа Инвестиционна Банка Варна
IBAN BG 66 FINV 9150 10BG N0JZ EN
BIC FINVBGSF[/b][/size]

Това достатъчна информация ли е за изпращане на пари по сметката от чужбина?

Напълно.

Моята банка ми иска адрес на банката и на полу4ателя  Confused
Цитирай


Мнения: 1 484
 Praynig Аз съм позитивно настроена и имам честа да съм виждала малкия сладур на живо! Естествено, че ще помогна с каквото мога,а в случая освен с пари с друго не виждам как мога да помогна.Стискам палци поне в английско да знаят какво да се направи за да се облекчат нещата  Confused
Цитирай


Мнения: 866
и аз мисля че трябва адреса на банката, а за чужда валута незнам дали става по тази сметка или трябва друга
Цитирай

Варна

Мнения: 167
Лилибон имаш моята силна и искрена подкрепа.

Моля се да ви помогнат в Англия и да пишеш скоро добри новини.  Praynig Praynig

Ще помогна са каквото мога.

Успех!
Цитирай


Мнения: 4 112
Разплаках се. Милото мишле, дано се оправи по-скоро. Невинно сладурче.

Има ли открита сметка в евро? Ако има, моля кажете! Ако не - мисля, че е безплатно откриването, така ще можем да помогнем с повече средства.
Цитирай

Австрия

Мнения: 580
Сега научавам за тази история, опитвали ли сте тук за помощ?

http://www.schmetterlingskinder.at/

В Австрия и Германия тези дечица се наричат "пеперудени деца", защото кожата им е толкова нежна и ранима като крилата на пеперудите и си имат най - различни организации, които ги поддържат, събират финансова подкрепа, организират събирания, дават и морална подкрепа. В Австрия има около 500 човека с това заболяване.

Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 1 025 отговора