Честито на рожденика!
да расте весел и здрав!!!
да расте весел и здрав!!!
- Публикувана: 11 ноем. 2007, 21:19 ч.
- Последно мнение: 6 апр. 2008, 00:49 ч.
Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!
Малко надежда за вас мили хора с този проблем.
http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=575
http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=575
Здравейте, честит рожденник на Моза (на патерици). Да е жив и здрав 
В списание "На кафе" днес са написали за 21.11 Световен ден за борба с муковисцидоза. Благодаря на списанието.
yannap, и моята сестра е болна от М., сега е на 23 год. и е почти връсничка на твоето ангелче, помня как много от докторите чуваха за първи път болеста и нямаше никакви лекарства, освен Мезим Форте.....Трудни времена бяха, но сега вече не е така. Има вече лекарства, които помагат, има надежда....
В списание "На кафе" днес са написали за 21.11 Световен ден за борба с муковисцидоза. Благодаря на списанието.
yannap, и моята сестра е болна от М., сега е на 23 год. и е почти връсничка на твоето ангелче, помня как много от докторите чуваха за първи път болеста и нямаше никакви лекарства, освен Мезим Форте.....Трудни времена бяха, но сега вече не е така. Има вече лекарства, които помагат, има надежда....
Здравей Креми, радвам се да се запознаем и пожелавам на твоето сестриче най-вече да е здрава и силна, много положителни емоции и радост.
Да, спомням си че тук се лекувахме с Мезим Форте, а когато сестра ми отиде в Англия, там направо се чудеха как живее с това лечение. От там ни пращаха креон и други лекарства и всичко това с благотворителна цел. За съжаление сестра ми много се влоши след аварията в Чернобил и след това заболяването и започна много да прогресира. При нея беше засегнат и белия дроб и панкреаса.
В списанията, които получавахме от клиниката имаше снимки на хора с тази болест, които водеха съвсем нормален живот, а някои от тях бяха създали и здраво потомство. Тайно си мечтаех тогава, това да стане и при нас . Да можем да водим нормален живот и да има надежда.
Аз продължавам да се интересувам, как стоят нещата тук, защото и аз и брат ми сме носители на болестта. Слава Богу, при брат ми всичко е наред и той се радва на здрав син. Аз тази седмица ще водя мъжа ми на изследване и стискайте палци при него да няма нищо.
Честито и от мен на рожденика и да радва още дълги години всичките си близки!!!!
Моза, на теб пожелавам много кураж!
И на всички останали, здраве и вяра!
Да, спомням си че тук се лекувахме с Мезим Форте, а когато сестра ми отиде в Англия, там направо се чудеха как живее с това лечение. От там ни пращаха креон и други лекарства и всичко това с благотворителна цел. За съжаление сестра ми много се влоши след аварията в Чернобил и след това заболяването и започна много да прогресира. При нея беше засегнат и белия дроб и панкреаса.
В списанията, които получавахме от клиниката имаше снимки на хора с тази болест, които водеха съвсем нормален живот, а някои от тях бяха създали и здраво потомство. Тайно си мечтаех тогава, това да стане и при нас . Да можем да водим нормален живот и да има надежда.
Аз продължавам да се интересувам, как стоят нещата тук, защото и аз и брат ми сме носители на болестта. Слава Богу, при брат ми всичко е наред и той се радва на здрав син. Аз тази седмица ще водя мъжа ми на изследване и стискайте палци при него да няма нищо.
Честито и от мен на рожденика и да радва още дълги години всичките си близки!!!!
Моза, на теб пожелавам много кураж!
И на всички останали, здраве и вяра!
yannap, аз също съм носител, за моя радост мъжа ми не е (защото забременях преди да сме му направили изследвания и после докато излязат резултатите голям рев ревах) и си имаме момченце на 3г. и половина. Дано и при теб нещата протекат добре и се радвате на здрава рожба.
Когато правихме ДНК на сестра ми, докторката каза че при нейната мутация, болеста била в по-лека форма, иначе и при нея е белодробно-чернодробно. Но съм имала и сестричка - 2 год. по малка от мен, която се е родила без диафрагма и е починала след няколко дни. Майка ми е имала след това още 7 бременности, все неуспешни, защото е нямало кой да я изследва и да и каже, че са носители с баща ми на тази болест. Сестра ми е 11 години по-малка от мен. Дано да ми е жива и здрава.
Когато правихме ДНК на сестра ми, докторката каза че при нейната мутация, болеста била в по-лека форма, иначе и при нея е белодробно-чернодробно. Но съм имала и сестричка - 2 год. по малка от мен, която се е родила без диафрагма и е починала след няколко дни. Майка ми е имала след това още 7 бременности, все неуспешни, защото е нямало кой да я изследва и да и каже, че са носители с баща ми на тази болест. Сестра ми е 11 години по-малка от мен. Дано да ми е жива и здрава.
Здравейте за всички!
За пръв път пиша в Bg-mamma, но съм изчела този форум. Гледах тази вечер предаването на Милен Цветков и според мен се получи много добре. Развълнуваха ме дълбоко думите на майките в студиото и се надявам това чувство да е стигнало до повече хора зад екрана. Гласност трябва да има, за да не се налага на майки като мен да чуват в болницата за пръв път за това заболяване. Мили майчета, продължавайте каузата си, за да вдъхвате кураж и увереност на по-слабите духом.
Моята дъщеричка е на 7 месеца, в момента чакаме отговор от генетичния анализ. Моля се и силно се надявам да не се потвърди диагнозата. На моменти вярата не ми достига и съм много отчаяна, в други си казвам, че каквото и да покаже анализа, ще се радваме на живота добър или лош. Искам да ви питам как захранвахте бебетата си. До сега сме само на мляко и оризова каша. Пробвахме ябълкова, но се "разстрои" и я спряхме. Освен всички други насочващи към тази болест симптоми има и алергия към лактоза и краве белтък. Ако някой може да ми даде насочващи съвети за захранването, ще съм много благодарна.
За пръв път пиша в Bg-mamma, но съм изчела този форум. Гледах тази вечер предаването на Милен Цветков и според мен се получи много добре. Развълнуваха ме дълбоко думите на майките в студиото и се надявам това чувство да е стигнало до повече хора зад екрана. Гласност трябва да има, за да не се налага на майки като мен да чуват в болницата за пръв път за това заболяване. Мили майчета, продължавайте каузата си, за да вдъхвате кураж и увереност на по-слабите духом.
Моята дъщеричка е на 7 месеца, в момента чакаме отговор от генетичния анализ. Моля се и силно се надявам да не се потвърди диагнозата. На моменти вярата не ми достига и съм много отчаяна, в други си казвам, че каквото и да покаже анализа, ще се радваме на живота добър или лош. Искам да ви питам как захранвахте бебетата си. До сега сме само на мляко и оризова каша. Пробвахме ябълкова, но се "разстрои" и я спряхме. Освен всички други насочващи към тази болест симптоми има и алергия към лактоза и краве белтък. Ако някой може да ми даде насочващи съвети за захранването, ще съм много благодарна.
Извинявам се, че неволно излъгах. Явно и друг път съм писала тук, нямам ясен спомен, но вероятно когато търсех информация в коя болница да раждам, съм писала за първи път. Струва ми се че са изминали 8 години от тогава, а не 8 месеца... Е това сега пък ми е третото писане. Спокойна нощ на всички!
rosi_sisy , ще се моля и аз да не се потвърди диагнозата за тази коварна болест. Моето детенце не повръщаше единствено от майчината кърма (но я нямах), от всичко друго повръщаше. Тъй като нямах кърма и се наложи да минем на НАН, ФРИЗОЛАК, ФРИЗОВОМ..... , но от всички тия работи повръщаше и знаеш ли още като беше на 20 дни ние минахме на кисело мляко.
Анета, Милица, браво на вас
. Много добре се справихте. Вие сте нашата гордост. Обичам виииии 
Анета, Милица, браво на вас
. Много добре се справихте. Вие сте нашата гордост. Обичам виииии 
. Мислех, че ще е утре - 21.11 на самия ден за тази болест. Утре ще се опитам да взема записа и да го гледам. 
Здравейте, на всички. Сега прочетох всичко, което бях пропуснала. Браво на вас. Ние също работим. Вижте това!!!
Медицински Университет-Пловдив, аудитория 2а, 30.11.2007 г. от 14.00 до 16.30 часа, провеждане на работна среща посветена на “Муковисцидоза”. Участници в срещата ще бъдат лекари-специалисти от Медициснки университет - Пловдив, студенти по медицина, родители и пациенти с муковисцидоза. Инициатори за провеждане на работната среща са родителите на деца, засегнати от това рядко заболяване със съдействието на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС).
Много съм благодарна за подкрепата на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС) т. е. на хората, които работят там! Без тяхна помощ това начинание нямаше да бъде възможно. Благодаря!!!
От нас се иска присъствие. Аз вярвам, че ще се срещнем с много от вас там и го очаквам с голямо нетърпение!
Ще пиша след срещата в София. Имам големи надежди и за там.
Медицински Университет-Пловдив, аудитория 2а, 30.11.2007 г. от 14.00 до 16.30 часа, провеждане на работна среща посветена на “Муковисцидоза”. Участници в срещата ще бъдат лекари-специалисти от Медициснки университет - Пловдив, студенти по медицина, родители и пациенти с муковисцидоза. Инициатори за провеждане на работната среща са родителите на деца, засегнати от това рядко заболяване със съдействието на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС).
Много съм благодарна за подкрепата на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС) т. е. на хората, които работят там! Без тяхна помощ това начинание нямаше да бъде възможно. Благодаря!!!
От нас се иска присъствие. Аз вярвам, че ще се срещнем с много от вас там и го очаквам с голямо нетърпение!
Ще пиша след срещата в София. Имам големи надежди и за там.
Здравейте на всички.
Казвам се Виолина,сестра съм на k_savova и имам "прекрасната" болест Муковисцидоза. Поздравления най-сърдечни на смелите майки, които се изправиха пред камерите на предаването на Милен Цветков и разказаха за нашето заболяване!!!! Познатите ми които не са много на ясно с М. бяха меко казано потресени....но това е положението. Пожелавам на всички майки и болни тук във форума,много сила и кураж. Майки, дано дечицата ви достигнат моята възраст и ме задминат а постигнат ли това,то значи че вече и в БГ ще има лекарствата животоспасяващи ни. Надявам се!! Лека вечер
Казвам се Виолина,сестра съм на k_savova и имам "прекрасната" болест Муковисцидоза. Поздравления най-сърдечни на смелите майки, които се изправиха пред камерите на предаването на Милен Цветков и разказаха за нашето заболяване!!!! Познатите ми които не са много на ясно с М. бяха меко казано потресени....но това е положението. Пожелавам на всички майки и болни тук във форума,много сила и кураж. Майки, дано дечицата ви достигнат моята възраст и ме задминат
а постигнат ли това,то значи че вече и в БГ ще има лекарствата животоспасяващи ни. Надявам се!! Лека вечер