за Reza

  • 15 958
  • 155
  •   1
Отговори
# 75
  • Мнения: 882
Reza, настоявай за генетичните резултати в белгия.
 моят съвет е да се свържеш сама с лабораторията.
може би професорът прави всичко възможно, но ти им напиши сама за Вашата история. Заинтригувай ги лично.
Ние с ради вече минахме по-този път и знаеш ли, когато диагнозата е точна, до излекуването остава само една краька.
би могла да потърсиш и други лаборатории и други мнения. Нашите изследвания ги правихме в Англия. Вярно е обаче, че генетичните изследвания стават доста бавно, но аз оше веднъж те съветвам да им пишеш лично.
Убедена съм, че при Вас всичко ще се оправи.

# 76
  • Варна
  • Мнения: 956
Мила Reza, почти не съм влизала в този форум, защото ми е много трудно да чета за страданията на мъничките душички, но сега разбрах за боледуването на Дидка и искам да те подкрепя и аз.
Много ми е тъжно и че никой от нас не може да помогне по никакъв начин освен да се молим.

Стискам палци резултатите да дойдат по бързо и да са обнадеждаващи.
Дано педположенията на лекарите за тези нелечими болести, които спомена се окажат грешни
 newsm17 newsm17



# 77
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 539
Реза,тук в Пловдив има лаборатория,спонсорирана от Германия,която прави и генетични изследвания.това го знам от джипито.Телефона,който взех от справки е 62-20-56.Ако е грешен,пиши на лични,ще помогна с каквото мога.Доколкото разбрах лабораторията работи със здравната каса,това за генетичните не зная дали се отнася.

# 78
  • Мнения: 1 710
Марче, въпросът е, че в България се правят изследвания само на някои от генетичните заболявания - другите са много скъпи и за тях няма реактиви. Затова се изпращат в чужбинско. От нашите лаборатории само взимат кръв. Това не пречи да се провери и в Пловдив, но и там едва ли ще стане по-бързо за съжаление.

# 79
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Simple Smile .... не...изследването за CDG не се прави в БГ, защото е много скъпо. Казаха ни, че и това за митохондриална миопатия ще се прави, докато има кой да се занимава и да му е интересно  #Crazy в момента това е само една докторка...забравих и името...

Тъкмо сега гледам едни лаборатории в Германия, които май правят точно това...тестове за CDG...
Малко ми е смотан немския обаче, да ще говоря с майка ми да им се обади.

И аз се надявам, че Симеонов няма да се откаже и ще успее да установи за какво става дума.

Simple Smile nnnnina ни показа разхи хватки, с които да стимулираме Диана да се заиграва, за което съм и безкрайно благодарна:) Няма да се впускам в хвалебствия, само ще кажа, че е страхотна....и мисля, че си намерихме логопед:)

Също така искам официално да плагодаря на:
американските военни за изобретяването на интернет
на mamma и tatti ...за какво ли не, но най-вече за този форум
-  на всички вас, които ми давате кураж постоянно:)

# 80
  • Мнения: 4 244
Simple Smile .... не...изследването за CDG не се прави в БГ, защото е много скъпо. Казаха ни, че и това за митохондриална миопатия ще се прави, докато има кой да се занимава и да му е интересно  #Crazy в момента това е само една докторка...забравих и името...

Тъкмо сега гледам едни лаборатории в Германия, които май правят точно това...тестове за CDG...
Малко ми е смотан немския обаче, да ще говоря с майка ми да им се обади.
Кажи ми къде гледаш - дай линковете, за да ти преведа каквото трябва

# 81
  • София, в офиса
  • Мнения: 1 269
 Laughing Grinning благодаря, много си мила, ама вие сте много добри родители и смятам, цхе схте успеете
В коя клиника в Германия се прави това изследване?

# 82
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
http://www.cdg-syndrom.de/
ето тук
тъкмо си горорв с майка ми и тя казя, че в Мюнстер
 са най-добри и ще се опитаме да се свържем с тях...

# 83
  • Italia
  • Мнения: 4 492
Мила Реза,следя темата от самото на4ало,но досега не намирах сила да пиШа  Confused Всеки път като сядах пред клавиатурата и ми засядаШе някаква буца на гърлото. Мисля си 4есто за теб и малката ти буболинка,моля се много да се разбере какво и е да могат най_после да я лекуват адекватно. Мисля си,4е Дианка е като теб силна и борбена и двете заедно а и с тати и кака и целия форум ,който ви стиска палци Ще се справите,сигурна съм.  Hug
Ако има неЩо с което можем да помогнем ,Реза,адрес на клиника,или превод или каквото и да е, свиркай и най_важното:вярвай  Peace

# 84
  • Мнения: 4 244
http://www.cdg-syndrom.de/
ето тук
тъкмо си горорв с майка ми и тя казя, че в Мюнстер
 са най-добри и ще се опитаме да се свържем с тях...
Реза - погледнах сайта, но ще имам време довечера да попреведа
Това другата вероятна диагноза на Диана ли е?
Нали говореше за митохондриална миопатия
Това второто като вариант от това дето прочетох по диагонал е не по малко неприятно и няма ефикасно лечение, само симптоматично

# 85
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
да....около тези две неща се въртят съмненията за съжаление.

# 86
  • Мнения: 3 698
Надявам се, вярвам и се моля  Дианка да се оправи!!! Flowers Four Leaf Clover  action032 Praynig

# 87
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
ей РЕза как е малката?
как изкарахте вчера празника?
и какво става за изследванията? нещо ново или все същото инфо затъмнение?

# 88
  • Мнения: 4 244
Реза - превеждам от сайта, обаче има много трудни за мен термини и затова става бавно. Мръсните германци за всеки медицински термин имат своя дума и ми изпиляват кайсиите.
Ако не успея днес то утре ше съм вече изцяло готова.
Извинявай и те моля за малко търпение

# 89
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Simple Smile Фиданке, не се притеснявай за времето....и без това чакането при нас си е постоянно състояние.
В понеделник ще се виждаме с Rадева пак...защото са дошли тестовете от Германия...онези за евентуалното потвърждаване на дефект на урейния цикъл.
Това не се е потвърдило, но има съмнения за друго метаболитно заболяване...та ще носим урина пак да пращаме...
Абе...опикахме Европа и пак нищо...

Все пак....ще видимкакво ще каже тя. Пак спомена диета, но не безбелтъчна, така че ще и дадем храните, дето взехме за единмесец и не ги ползваме. Може да ги даде на друго детенце, което има нужда.... Все се надявам обаче да няма никой нужда от тях.....

А празника.....не сме празнували много-много:) Може би уикенда...Simple Smile

Общи условия

Активация на акаунт