Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 25 отговора
Привет на всички мами.
Напоследък природата все по-често ни отмъщава за всички щети, които й нанасяме.
Моето слънчице е със синдрома на Treacher Collins и има следните малформации:
- антимонголоидни очни цепки;
- малка (недоразвита) долна челюст;
- цепка на мекото небце;
- частична загуба на слуха.
Ако има и други с този синдром, моля пишете.
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Здравей и добре дошла, Ева!
Мисля, че няма други родители на дечица с този синдром, но със сигурност тук ще получиш ако не друго, поне подкрепа. Hug
Моето моченце е с много увреден слух, затова може би бих могла да помогна с информация поне по този въпрос. Колко е голямо детенцето ти и носи ли слухови апарати? Каква е заубата му на слух?
Цитирай
Детето сега е на 2 месеца. Имахме една доста дълга одисея по болниците, но няма да досаждам с разкази.
Загубата на слуха се потвърди в УМБАЛ "Царица Йоана" преди 2 дни, но не мога да кажа колко % е. Доцентката, която прави изследването много бързаше и ни обясни съвсем накратко - загубата е при двете уши, не е тежка, има шанс да се оправи напълно, особено след като се затвори цепката на небцето (е не е много сигурно де...).  За сега трябва да носи слухов апарат, за да не изостане с говора. Каза, че от здравната каса ни се полага безплатен апарат, но заради дървения му дизайн детето едва ли ще може да го носи и каза да търсим някакъв модел BAHA CORDELA (не знам на коя фирма е). Имам доста да проучвам по въпроса с тия слухови апарати, благодаря ти ако можеш да ме ориентираш за да не се лутам. Видях 4е тук има една мнооого обширна тема за слухови увреждания, чак не знам кога ще успея да я изчета  Laughing
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Здравей отново!
Това BAHA Cordela не ми говори нищо. BAHA само по себе си би могло да значи Bone Anchored Hearing Aid, но пък те се поставят с операция и не вярвам да можете някъде да си го намерите вие да си го купите, нито пък, че ще ви поставят такъв преди да се реши проблемът с цепката на небцето.Това пък Cordela не го откривам и в И-нет, не знам какво е... Аз нещо не разбрах - защо да не може детето да носи апарат (има ли си ушни миди?), отпуснат от ЗК? Те отпускат сума, а вие избирате модела, като можете и да доплатите, за да изберете по-добър. Въпросът е лекарите да ви насочат какъв да търсите. Много е важно възможно най-скоро да се реши този въпрос, за да си чува бебенцето! Ще помагаме с каквото можем!
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
здарвей
съжалявам за детенцето
само да ти кажа, че тук има доста теми за цепка на небцето - ако имаш нужда от помощ в тази насока потърси темите и питай
можеш да пишеш на потребител Firebird - стрехатен човек и мама на момченце с цепка на небцето
тя ще ти даде адекватна инфо как да захранваш детето и въобще как ад се храните
имаме и логопеди специалисти, които биха могле и нагледно да те научат как да се справиш с пробелма
Цитирай
Ieppe и аз не можах да го намеря в нета тоя вид апарати BAHA CORDELA, но това е което ни написа докторката на едно листче. Иначе - няма да й имплантират нищо, просто усилвателчетата трябва да са допрени до костта зад ушите. И аз не знам защо ще е трудно да носи стандартния апарат, не съм го виждала какво представлява - доколкото разбрах било нещо като слушалки на уокмен, но имало и някакви кабели и батериите били някак висящи. А бебето е много мъничко - 3,600 кг, може би за това... вероятно ще е трудно да се закрепи на мъничката главичка. Трябва да видя апарата, предполагам че ще все измислим нещо така че да може го носи. Щото цената на тоя другия (въпросната CORDELA) май била нещо от рода на 4-5 хиляди   #Crazy  Нямам толкова пари...
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Аз не съм сигурна за какво точно ви е говорила доцентката, но ако е за BAHA, там има имплант. Той е различен от кохлеарния имплант, поставя се на друго място, операцията е много по-лека и кратка, и възстановяването - по-бързо. Напълно вероятно е той да струва 4-5 хиляди лева. За обикновен слухов апарат обаче и дума не може да става да е чак толкова скъп. Също така не ми стана ясно това със слушалките като на уокмен и кабели, и висящи батерии. Съвременните слухови апарати, особено пък за малка слухова загуба са много компактни, леки и удобни и ги носят бебета от най-ранна възраст. Всичко това би могло да се усложнява, ако детето има някаква малормация на ушната мида, ушния канал или нещо там около ушите, но ти не споменаваш да има такъв проблем. Би било добра идея да се обадите отново на доцентката и да поискате малко повече информация по този въпрос.
Цитирай

Sofia

Мнения: 450
eva_ore6ak ,здравей.
Синът ни е с пълна цепка на устната и небцето.Затваряне на небцето ни прави доц.Анастасов от Пловдивската болница  Св.Георги. Операцията е безплатна,една част минава през здравната каса,другата от задгранични спонсори,така че това е от голяма помощ за нас родителите.Тук един доцент в София искаше луди пари за всяка една от операциите като при това не гарантираше,че ще са успешни... Прегледът е също безплатен.Доцентът ще си каже мнението и за челюстта .Всеки петък е приемен ден: от 8,00 до 12,00 часа. Пускам ти линк на АЛА,където ще можеш да видиш точни координати има и форум на родителите,където сме писали как храним бебоковците -надявам се да ти е от полза.
http://www.ala-bg.org/

Долу от линка на Пумпелина можете да си поръчате шишета и биберони за дечица с цепка.

А за определяне загубата на слух-не сте ли още малки? Поне на нас тогава ни казаха ,че трябва да изчакаме да поотрасне,за да могат да го приспят и да направят по-точно изследване. Хубаво е да чуете и второ мнение,защото българските лекари много обичат да стресират майките,вместо да ги успокоят и да им предложат разумно решение.Говоря обобщено,всички сме минали по този път и лекари,които освен такива са и Хора,са голяма рядкост.

За малката челюст Firebird ще ти напише по-подробно,но това,което знам е,че до края на 9-ия месец се доразвива и се казва синдром на Пиер Робен.Една консултация,макар и виртуална с Нина или друг логопед ще ти е от помощ.

Имай предвид,че имате право на Телк - помощи ,на двойни детски и помощи за социална интеграция. Еднократната помощ за раждане на дете е в двоен размер след излизане на решението на Телк-а . Надявам се имаш епикриза от болницата,където пише че детенцето така се е родило-това ти дава право на помощи по чл.43 да си вземете и със задна дата - от раждане то на детенцето ви .

Успех. Сигурна съм,че всичко ще се нареди.
« Последна редакция: пт, 07 мар 2008, 22:33 от ellza »
Цитирай
Ieppe,  май наистина ще взема да и звънна на доцентката... Със сигурност няма да е кохлеарен имплантант или от тия дето се захващат за черепа с нещо като видийка. Мисля, че трябва да е съвсем обикновен - просто да прилепва до костта зад ухото, но само външно - няма да правят никакви операции. И ако модела е такъв, който се закача за ушите, детето ще може да го носи, защото си има уши (  Praynig слава Богу, защото при тоя синдром често и те липсват). И дано, както казваш, да не е толкова скъп.
Ellza, вече бяхме при Анастасов и при Нина, писахме си и с firebird. Имаме насрочена операция при Анастасов за октомври, Нина ни направи програма за храненето, а firebird помогна с хиляди съвети.
Нямаше проблеми с изследването на слуха - не я приспиваха, просто й сложихме една залъгалка и държах ръчичките. Тя си кротуваше през цялото изследване, което продължи около 10-15 мин. За такива малки бебета няма нужда от упойки. Макар, че преди това едни луди сестри бяха твърдо решени че ще я приспиват и я нападнаха да и слагат абокат за упойка. Едвам ги озаптихме, а после доцентката като дойде и видя какво искат да правят им се кара много. Голям майтап беше.  Laughing
Виж, одисеята с ТЕЛК все още не сме я започнали...
А как мина всичко с вашето момченце?
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Здравей отново, Ева.
Открих това, за което си говорихме. Точно каквото и си и мислех - BAHA Cordelle му е името обаче - http://www.cochlear.co.uk/Products/1765.asp. Не знам дали ти не си разбрала нещо или просто, както обикновено, не са имали време да ви дообяснят, но това определно е устройство, което се имплантира. Дали обаче са имали предвид, че ще ви го слагат или че е възможно на някакъв по-късен етап... Всеки случай ще трябва да говорите отново с лекарите и то би било добре да е скоро, защото всеки ден е от значение за чуването. Пиши какво става!
Цитирай
По дяволите - така ли се пишело...  Embarassed
Благодаря ти Ieppe, сигурно доста време ти е отнело да го намериш с грешно име. Съжалявам, но така ни го написа доцентката. Тя препоръча да използваме този модел, но без да се захваща за черепа, а просто да го закрепим някак с панделка за главата, така че да са допира до костта зад ушите. Или поне аз така разбрах...
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Ева, ето го! Smile Не знаех за тази възможност - сега я научавам. Пак не ми стана съвсем ясно, но разбрах, че и това е временен вариант, докато детенцето израсне достатъчно, за да се оперира.
http://www.cochlear.co.uk/Products/1771.asp

И по-специално - тази част:

What if your child is too young for surgery?
The Softband is an elastic band with a Baha sound processor connected to a plastic snap connector disk sewn into the band. It can be used on a newborn baby. For older children we have the Baha Headband* – a metal spring with the sound processor attached and a plastic snap connection. Both the Softband and the Headband are temporary solutions and are intended for use until the child is old enough for surgery.

Все пак, да не би бебенцето да има някаква малформация на ушния канал или средното ухо? От прочетеното разбрах, че в такива случаи се използват тези апарати. Защото иначе не виждам проблем да си носи и обикновени слухови апарати. Ето една снимка, която го удостоверява Smile :


А ето и едно бебенце с BAHA Softband Smile :
Цитирай

София

Мнения: 2 327
Малформациите на небцето се комбинират често със стесняшане на уяните канли. По време на операция по преценка на докторите слагат едни шънтове в ушите. Може би това са имали предвид като са ти казали че има шанс тогава да се коригира. Но те не оправят слуха, а разяиряват каналчетата, защото децата са предразположени към отити.
За останалото са те насочили.
Цитирай
Благодаря ви момичета, че отделяте от времето си за моя проблем.   bouquet
Да, действително едното каналче е стеснено. Обаче слуха при това ухо е по-добър отколкото при другото с нормалния канал. 
Доцентката нямаше пред вид шинтовете, като каза че слуха може да се подобри след операцията. По скоро се надява, че затварянето на цепката ще подобри слуха заради акустката или нещо такова. Което ме навежда на мисълта, че ако акустиката е нарушена заради цепката, то би следвало всички деца с цепки да имат намален слух, а то не е така... Нещо пак не се връзва  newsm78  Сигурно не съм разбрала добре...  Confused
Както и да е - тя като че ли не беше много уверена, че затварянето на цепката ще помогне, по скоро се надява. Все пак със сигурност до тогава твърдо никакви имплантанти или операции за слуха - само апаратче за временно ползване. С надеждата наистина да се ползва само временно.
Цитирай

гр.Пловдив

Мнения: 2 519
Да се включа и аз за БАХА-та! На сина ми също го препоръчваха, тъй като е запазен костния път на чуване! Обаче с обикновенни апарати успяхме да компенсираме донякъде проблемите! БАХА може да се ползва и БЕЗ ИМПЛАНТИРАНЕ!!! Повече инфо може да ти даде Боби, която пише в темата за деца с увреден слух, тя ми беше пратила разни брошурки! Успех! Незнам защо обаче не ви го предлагат безплатно? Когато ми го предлагаха казаха ще ги плаща мин. на здравеопазването, не е ставало въпрос аз да го купувам! А и цената беше майа над 10 хил. лв??? Може за друг модел да е , не съм компетентна!
Исакм да те попитам как установиха синдрома, правиха ли генет. иследвания и къде?Сина ми има подобни на вашите проблеми, но става въпрос за друг синдром! На него също му бяха поставени шънтове, това обаче не промени изобщо слуха, единствено дренират ушите , за да не се възпаляват навътре и да предивзикат по сериозни проблеми със слуха!За затварянето на цепката ти препоръчвап доц. Анастасов в Пловдив, едновременно си това се слагат и шънтовете на ушите!
« Последна редакция: нд, 09 мар 2008, 07:27 от veni-b »
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 25 отговора