Нашите "специални" деца с ДЦП - тема 3

Да и аз смятам, че причината е точно финансова    но и все още не съм се решила за момента на последващи корекции...Това, което ни предстои си го описала и ти: "За да се преодолее извиването на стъпалото на лявото краче навътре, ще се наложи евентуално работа по сухожилие, намиращо се отгоре на стъпалото."- това е 

Изглежда не е само това. Това стъпало след първата операция се беше пооправило, а сега след втората е по-лошо от всякога. Упражнения са нужни, до такъв извод стигнах, но не зная какви. Другата седмица ще търся рехабилитатор. При всички случаи има връзка със състоянието на мускулите.  И на по-здравото краче беше почнало да се извива, а сега е по-добре от преди, дали защото е по-натоварено?

Да ви питам - колко продължава рехабилитацията като време - 40 мин., 1 час? Колко би продължила според вас, ако детето си изпълнява всичко без проблем?

Любознателна, извинявам се, че се намесвам в темата ви
не съм мнотго запозната, но съм склонна да вярвам, че упойката е също важен фактор
мъжа ми го оперираха от разширени вени и вуйчо ми, който е анестезиолог приложи всичик усилия да го убеди да прави спинална, а не пълна
все пак пълната упойке си е както си писала "отрова", а при децата е различно понасянето й от възрастните
и ще си позволя да споделя още нещо, каоето знам от добар приятелка /психолог бивша акушерка/ - тя прави операция от трета сливица на дъщеря си - след упойка поне няколко дни може детето да чувства общо мускулно неразположение, което в общия случай при вас може да утежни положението /този ефект се наблюдавал само при деца, защото аз напр и др възрастин нямат подобни оплаквания/

  Там където ходим е час, но понякога и повече.Всичко зависи от детето.Преди активната гимнастика има задължителен масаж, а мойто будаленце изобщо не го обича.А аз така и завиждам за масажа

когато водя Теа на рехабилитация продължава около час, понякога и повече, понеже жената която работи с нея в момента е амбициозна и се вижда че иска да и помогне...правят активна гимнастика, т.е. изисква от Теа /у дома не винаги успяваме да се излъже,. повече се глези, не ме слуша и не изпълнява всичко.../ , много зависи от настроението на детето, колко се е наспала, дали е отпочинала, дали се разболява...
допъолнително навън гледам да я карам да върви, тя бързо се умаря, почиваме и пак...и така...вертикализатор у дома допълнително, но не всекидневно напоследък по- често сме навън...

Благодаря за отговорите   

Любознателна, при нас се касае за частен случай. Ние отидохме със списък от конкретни въпроси. Най-важно ни беше да разберем дали да се оперира сега детето или може да се изчака, т.к. е претърпял тежка очна операция в края на миналата година. Самият преглед протича по коренно различен начин от тук. На детето се дават предварително подготвени тематични играчки и по време на играта изучават движенията му. През цялото време говорят на прост и разбираем език какво е състоянието му в момента, какво се препоръчва като първа стъпка и какво би могло да се случи след време. Дават нагледни премери с подобни случаи и са внимателни и мили с детето. При прегледите ни в Бг обикновено аз говоря и задавам въпроси и ми се отговаря с "Да, би могло да се направи" "Хубаво е и това, че го правите" "Няма да му навреди" "Не мога да Ви кажа" и т.н. или се настоява на конкретно лечение без много-много обяснения. Там ни дадоха ясни указания за действие за близките 2-3 години, назначиха ни контролни прегледи 2 х в годината и предложиха лечение на място. "Специализирала" съм се в областта на ДЦП - спастична диплегия.

Точно за това става въпрос ...  Целта е да им помогнат, а не да ги травмират допълнително ...

Това ни казаха и на нас, ако до няколко години не се постигне очаквания резултат.

Напълно съвпада и с моето впечатление.

Това мисля да поръчам и за малкия, но до коляното. Препоръчаха ми го като по-удачен вариант за лятото. Остава въпросът от къде ... И то, защото все още не мога да намеря въпросните ортопедични обувки къде да ги поръчам  .

Здравейте, ето тук, видях ортопедични обувки, http://www.shobyshoes.com/.
Забравих да ви пусна един много интересен линк.
Преведох 2 от историите на родители на деца със диагноза ДЦП.Пускам линк и към видео материали, на мен лично ми беше много инересно как едно детенце, което стъпва на пръсти,  след рехабилитация по метода на Анат Баниел/базиран на този на Фелденкрайс/, започва да стъпва на цяло ходило.
Тук има много инфо, http://www.anatbanielmethod.com/cerebral-palsy-treatment.htm.
На 13 месеца Елизабет е била  с диагноза  Мозъчно увреждане със страшни прогнози за нейното бъдеще, вижте я 20 години по-късно във видео с нейното лечение/терапия/, тя е енергична и здрава млада жена:http://www.youtube.com/watch?v=c3TrAt6SX6E
Ето една от историите.
Филип М.
Диагноза. ДЦП.
Нещо чудесно се случи вчера. Моят син мина през прага,слезе по стъпалата, мина по пътеката, после по неравната поляна, за да ми помогне да засадим домати. Това е не малко постижение за него .
Дванадесет години по-рано докторите ми казаха, че Филип може би никога няма да ходи и говори.
Прилагахме му физио- и окупационна терапия, направиха му множество изследвания за хиляди долари, от които не стана ясно какво му е.
В момента Филип е с диагноза ДЦП.
За щастие , Филип срещна Анат Баниел, когато беше на годинка/разбира се, иска ми се това да беше се случило по-рано, но по-добре късно отколкото никога/.
Тогава той неможеше да седи самостоятелно, когато го слагахме подпрян да седи, той се катурваше, неможеше да се обръща, да говори, мъничките му ръце бяха стиснати в юмруци, не можехме да го оставим самичък, не спеше добре, кривеше дясното око и това му пречеше да проследява добре.
Когато г-ца Баниел започна да работи с Филип ние забелязахме разлика в погледа му, в очите му, той стана някак по-ясен, тя обесни това като сянка на прозореца, все едно тази сянка изчезна и той за първи път  започна да вижда ясно света около него.Забелязахме как проследява  и с двете очи.
Преди това офталмолози ни обесняваха, че ако на Филип не му бъде направена операция, няма да вижда.
Г-ца Баниел ни каза, че много от “нейните” деца са имали този проблем с очите, че при много от тях децата спират да кривят окото, което се дължи и на развитието на нервната система.
Помислихме и решихме, че е по –добре да оставим Филип в нейните ръце отколкото да го подложим на рискова операция.
След 4 курса при г-ца Баниел Филип започна не само да проследява по-добре и с двете очи,но и за първи път спа през цялата нощ.
Той започна да се смее, да издава радостни викове, започна да гука.
Г-ца Баниел ни каза, че трябва да отидем пак при нея в Калифорния в най скоро време и да работим поне 3 седмици.
Два месеца по-късно отново отидохме при нея, но имахме възможност да работим само две седмици,  видяхме изумителен напредък.
На 15 месеца тя го научи да се обръща.
Когато го поставяше в определена поза той успяваше да запази равновесие.
Ръцете му започнаха да се отварят и не бяха вече толкова стиснати в юмруци, той започна да движи по-свободно пръстите си.
Очите му започнаха да следят по-добре.
За пръв път в неговия живот той откри радостта от движението и започна да изучава околния свят.
Бях щастлива да наблюдавам  мето бебе “Буда” как излиза от затвореното си тяло и започва да се движи.
Филип много обичаше да работи с нея, с Ф.Т. и О.Т., той пищеше от болка.
При терапията с г-ца Баниел нямаше болка и той с радост очакваше уроците при нея.
Аз като майка се страхувах да спра окупационната терапия, въпреки, че при нея не виждах резултатите, които виждах след работата със Анат Баниел.
Нашите невролози незнаеха нищо за нейната работа и нямаха желание да научат.
Един ден   нашия 2 годишен син  беше поставен от О. Т.  в един кожен уред/приспособление/ закачен на тавана.
Той  постави сина ми вертикално и го премести през стаята.
Филип пищеше.
Аз я попитах защо прави това след като детето ясно показва , че се бои от това движение, а тя ми каза, че той трябва да бъде поставен в поза стоеж, а той не беше готов.
Откакто разбрахме, че Филип не напредва при нея, ние работим само с Г-ца Баниел по нейния метод базиран на метода на Фелденкрайс.
Там Филип постигна своите малки и големи победи.
Там в студиото на Анат Баниел за пръв път каза думата “светлина”.
Днес той говори гладко, 95 % от речта му се разбира, той говори и френски, неговите умения по математика и четене се подобряват бързо, той ходи в масово училище, след като се научи да пълзи, да ходи по гладка повръхност,  ходи на училище с проходилка, до преди година беше в инвалидна количка.
Беше трудно семейството ни да пътува за Калифорния 5-6 пъти в годината за по две седмици, но резултатите промениха живота на Филип.
Тя помогна не само той да вижда по-добре, почти след всеки урок той правеше нещо ново. Възможностите изглеждат безкрайни.
Judith M.
Да знаете преводът може да не е перфектен, не съм превеждала дума по дума, а най общо.

ajeliya, благодаря за превода  Аз започнах да си превеждам по малко с един онлайн преводач на руски, но още не съм попаднала на самата методика, а видеото ми е съвсем непонятно, него няма как да си го преведа Има и още интересни истории, които звучат чак невероятно. Впечатляващото е, че с методиката се лекува не само тялото, а и душата.
Доколкото разбирам, в това видео става въпрос за момче, при което се проследява развитието за 3,5 месеца, ако не са спестили нещо, прогреса наистина е голям.

Извинете ме всички за спама,но тази усмивка мисля,че всички я заслужаваме:
http://www.youtube.com/watch?v=r-vc2sfulo0

 

Абе майче, разцъкай се из другите форуми - здрави деца прохождат на 15 месеца, на 19 месеца...Излишна паника. Щом се изправя и ходи по мебелите - скоро ще стане. Разбирам , че се тревожиш, но тука има  пишещи майчета са с  дечица, по-големи от твоето, които и половината на това не могат да правят. Радвай се за детето и всеки негов успех 
За подсичането - сигурна ли си, че не го обличаш повече от необходимото?

Здравейте милички.Липсвате ми ! Аз съм добре,малкия мъж на мама изглежда добре,всички ме успокояват,но аз все пак не спирам да се притеснявам.Каката е при баба си и напоследък много ми липсва,чакам с нетърпение да се възстановя и да си я прибера при мен. Иначе каката е заобиколена от внимание и няма време да се усети какво става ,но надявам се рано или късно да почне да ревнува. 

Здравейте на всички. Не знам как да започна-много съм объркана. Чочето ми се роди на 29.03.2008-само две седмици преди термина, но с тегло неотговарящо на седмицата, в която бях-роди се 1,900 с диагноза-недоносеност 2 степен, интраутеринна хипотрофия, интрапартална асфиксия. УЗ на ЦНС-зони със значителен хиперехогенитет перивентикуларно.
 Честно казано не ми беше обяснено много-не може и да се разбере защо се получи това изоставане при положение, че по време на цялата бременност нямаше такова забавяне-отговаряше си на гестационната седмица. Когато попитах какви усложнения може да има /или вече има/ ми се каза, че е много рано да се говори и според лекарите няма да има последствия. Вчера бяхме на ултразвук на главата и се каза, че няма промяна и е желателно да взема направление за рехабилитация към клиниката за деца с ДЦП  . Много съм объркана-разбира се, ще изчакам да мине и консултацията в този център, но всъщност щом ме посъветваха да взема направление за рехабилитация значи има нещо сериозно-всъщност се плаша да произнеса думата...
От друга страна нямаме някакви видими проблеми-изяжда си всичко, изглежда добре, самите лекари уж какзват, че няма проблеми и няма да има последствия.... Не знам какво да мисля, не ми се и мисли. Ще се радвам, ако някоя мама може да ме посъветва нещо или просто да си каже мнението...

   
Честит рожден ден на Анди на андреа!
    Нека да е жива, здрава и да радва много мама!
    И дано занапред да писпива повече нощем!
 

Честито на малката рожденичка! 

Здравей melinda_, на мен за съжаление, тези медицински термини нищо не ми говорят За едно лекарите са прави - много е рано да се правят каквито и да е прогнози. Детенцето ти се е родило много мъничко, но е в голям негов плюс, че е доносено и нервната му система не е толкова недоразвита. Видял ли го е невролог?
За твое успокоение мога да кажа, че се запознах покрай операциите на детето с една майка с дете с ДЦП, която после е родила близначета, едното с тегло 1600г, в термин, и е преживяла истински ужас от това, но дечицата й са съвсем здравички, вече на 2г.