вчера ходихме при лекуващата ни докторка за да си получим препарата и се оказа че пак няма нищо.какво да правим и как да се лекуваме без препарат я питах аз ......а тя ми одговаря че не зависи от нея ами от тия одгоре или най точно от МИНИСТЕСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО.колко пъти съм званяла и се моля за лекарства и там че вече незная .гледам синът си и умирам от страх че ще се увреди и няма да може да ходи .с вързани ръце съм .искам да имам препарат и при нужда да му слагам .това е всичко .....
- Публикувана: 30 апр. 2008, 10:11 ч.
- Последно мнение: 28 фев. 2017, 14:18 ч.
ХЕМОФИЛИЯ
ПЛАЧЕМИ СЕ ДНЕС.МОМЧЕТО МИЕ ЗЛЕ И ЦЯЛ ДЕН ПЛАЧЕ И СТЕНЕ ОТ БОЛКА .СЛОЖИХ МУ ПРЕПАРАТ И КОМПРЕС С ЛЕД И ДОРИ БОЛКОУСПОКОЯВАЩО НО КОЛЯНОТО МУ Е КАТО ДИНЯ ПОДУТО И ГО БОЛИ УЖАСНО.ОТ ПЕСТЕНЕ НЕСТАВА ДОБРО ЛЕЧЕНИЕ .А ЗА ПРОФИЛАКТИКА НЕСЕ И ЧУВА .КАК ЩЕ СПИМ ТАЯ НОЩ И КОЛКО ЛИ ЩЕ ПЛАЧЕМ НЕЗНАЯ НО МИЕ МНОГО МЪЧНО .МАЛЪК Е А ТАКАВА БОЛКА ТЪРПИ ЧЕ НЕЗНАМ КАК ИЗДЪРЖА .ТРЯБВА ДА ИМА АНТИХЕМОФИЛЕНГЛОБОЛИН ИНАЧЕ НЕСТАВА .НО ВЕЧНО ИЛИ НЯМА ИЛИ Е В ОСКЪДНО КОЛИЧЕСТВО.МАЛКО СЕ ОПЛАКАХ В ФОРУМА НО ИМА И ТАКИВА КОЙТО ПОЗНАВАТ ТОВА ЗАБОЛЯВАНЕ ...ХЕМОФИЛИЯ....И ЗНАЯТ ЗА КАКВО СТАВА ДУМА ......ДАВИ ПАЗИ ГОСПОД .
zdraveite,mam4eta,kazvam se pavlinka na 29g. ot pleven.imam sin na 10g. ivan s tejka forma ma hemofilia A.na profilaktika sme ot 07.2007,no pak pravi kruvoizlivi/v glezenite/pohodkata mu se izmeni.za bolkata ni6to ne pomaga,slagah mu edin ohlajda6t gel"BIOFREEZE",NO BEZ FAKTORA EFEKTA E NULEV.krakata mu sa ve4no julti ot kompresite s rivanol.mnogo se radvam,4e namerih srodni du6i,za6toto tuk v pleven poznavam samo edna ciganka,koiato ima dve mom4eta s hemofilia,du6teria i su6to rodi bolno mom4e,sega e bremenna pak i ne iska da se izsledva.az imam momi4ence na 2g. i kogato zabremeniah hodihme pri prof.kremenski,praviha mi amniocenteza,za da se ustanovi pola na bebeto i dali e nositel.za 6tastie se radvam na zdravo momi4e,koeto ne nosi bolnia gen.4ao,pi6ete!
ЗДРАВЕЙ ПАВЛИНКА ОТ ПЛЕВЕН .АЗ СЪМ МАРГО ОТ ГР.БЯЛА И ЗНАЯ ЧЕ БЕЗ ФАКТОР НЕСТАВА ЛЕЧЕНИЕ.И НИЕ СМЕ ЗЛЕ В МОМЕНТА АЗ ПИША ВСЕКИ ДЕН ТУК ВЪВ ФОРУМА ЗА НАС И НАШИТЕ ПРОБЛЕМИ.НЕСМЕ СПАЛИ ВЕЧЕ ТРИ НОЩИ .МОЯТ СИН Е НА 13 ГОДИНИ И ВСИЧКО ЗНАЕ И РАЗБИРА ЗА ХЕМОФИЛИЯТА НО ВЪПРЕКИ ТОВА Е ДЕТЕ И ИСКА ДА ИГРАЕ ДА Е СРЕД ДЕЦА И КОГАТО АЗ НЕГО ПУСКАМ ДА ИЗЛИЗА МИ СЕ КЪСА ДУШАТА АМА НЯМАМ ИЗБОР .АКО ИМАХМЕ ФАКТОР ДА МУ СЛОЖА ТОЙ СПОКОЙНО ЩЕЕ НАВЪН СРЕД ПРИЯТЕЛИ.ОТ ТРИ ДЕНА Е С НАДУТО КОЛЯНО КАТО ДИНЯ .ПРОСТО Е ОГРОМНО И ПРАВИМ КОМПРЕС С ЛЕД НО ФАКТОРА Е В МНОГО МАЛКО КОЛИЧЕСТВО И НЕ ПОМАГА КОГАТО НЕЕ ДОСТАТЪЧНО СПОРЕД НЕГОВИТЕ КИЛОГРАМИ.СТРАХ МЕЕ ДА ВЛЯЗА ПРИ НЕГО ЗАЩОТО СЕГА СПИ НО ЗА КРАТКО И КАТО ГО ЗАБОЛИ С ОНАЯ СТРАШНА БОЛКА ОТНОВО ЛЕД И ФАКТОР И В КРАЕН СЛУЧАЙ МУ ДАВАМ И БОЛКОУСПОКОЯВАЩО НО РЯДКО ПОМАГА.
kakvi bolkouspokoiava6ti mu dava6?az ne sum davala dosega.skoro ne mu se e slu4valo da pravi niakakvi mnogo tejki travmi,no mnogo 4esto mu se poduva glezena i ne moje da stupva na nego.obiknoveno se opravia sled vtorata doza.dosega samo vednuj sa mu vzemali kruv za antitela.po kakvo se poznava 4e ima takiva?
здравейте .....днес съм радостна да напиша че вече сме много по добре или по точно синът ми .отоко в коляното намалява и болката я няма.страхотно се чуствам и съм щаслива че се оправя моето момче.а вчера си взехме и фактора макар и малко но всепак е нещо.целувки на всички дечица 
павлинка здравей.....питаш ме какви болкоуспокояващи му давам.ами давам му НЕМИЗИЛ на прахче но само по едно на ден и то при краен случай.а за антителата се разбира когато буквално от нищо се подува в ставите и прави тежки кравоизливи дори и да му слагам фактор 8 той несе повлиава от него .защото когато има антитела те отхвърлят фактора.и така при едни изследвания разбрахме че има антитела и ни обърнаха на фактор 7.а това е НОВО СЕВЪН се казва което е най доброто .но почесто сме на ФЕЙБА която пак е фактор 7.антителата или по медицински наречено инхибитори е най лошото усложнение на хемофилията но вече и това отшумява при нас защото първия път му бяха 13 единици а преди два месеца като го изследвахме вече са 0.9 единици.няма и една единица от антителата .така вече вървим към по добро .или поне се надявам....късмет и на вас .....и бадете здрави
браво на вас,ние вече сме ваканция,ще си ходим на село.вкъщи не мога да го откъсна от компютъра,а там е по цял ден навън,кара колело,което емного добре за глезените му,имаме също и басейн,знаеш,че водата е най-добрата физиотерапия.днес ходихме да си вземем факторите,ще зкараме един курс физио. и лечебна физкултура.през месец-два правим процедури,добре се чувства и ходи с удоволствие.чао,късмет и здраве.
браво на вас,ние вече сме ваканция,ще си ходим на село.вкъщи не мога да го откъсна от компютъра,а там е по цял ден навън,кара колело,което емного добре за глезените му,имаме също и басейн,знаеш,че водата е най-добрата физиотерапия.днес ходихме да си вземем факторите,ще зкараме един курс физио. и лечебна физкултура.през месец-два правим процедури,добре се чувства и ходи с удоволствие.чао,късмет и здраве.
ИМАЛИ НЯКОЕ ДЕТЕ С ХЕМОФИЛИЯ ДАСЕ ЛЕКУВА С ФЕЙБА........КАЖЕТЕ КАК ВИ ДЕЙСТА ФЕЙБАТА .ЗАЩОТО ПРИ МОЯ СИН ЕФЕКТА Е ПОЧТИ НУЛЕВ ОТ НЕЯ.И КАТО ПРИЛОЖЕНИЕ Е МНОГО НЕУДОБНО И КАТО ЕФЕКТ НЕ Я БИВА .ХЕМАТОМИТЕ И ОГОЛЕМЯВАНИЯТА В СТАВИТЕ ОСТАВАТ ПО ДЪЛГО ВРЕМЕ С КОЕТО И ДВИЖЕНИЯТА СЕ ЗАТРУДНЯВАТ......ПИШЕТЕ МОЛЯВИ ПО ПРРОБЛЕМА
Здравейте на всички,
моят проблем не е болно от хемофилия дете, а бъдещ съпруг, който боледува от хемофилия Б. Мога да кажа, че знам какво е да се грижиш за болен от хемофилия. Не сме преминали през малко препятствия с него. Аз вече искам бебе, но ме е страх да не би да е болно. Затова най - силно ме заинтересува написаното от Pavlinka8. Пише, че нейната дъщеря е здрава????? Искрено се радвам, че е така, но се учудвам, защото съм прочела страшно много писания по въпроса и навсякъде пише : "МОМИЧЕТАТА СА ЗАДЪЛЖИТЕЛНО НОСИТЕЛКИ НА ХЕМОФИЛИЯ С БАЩА БОЛЕН ОТ ХЕМОФИЛИЯ И ЗАДЪЛЖИТЕЛНО СЕ ПРЕДАВА ОТ МАЙКАТА АКО ТЯ Е НОСИТЕЛ". Та въпросът ми е: как е станало така, че вашата дъщеря е здрава. Това е една светлинка в тъмния тунел за мен, че може да имам здраво бебе, дори да е момиченце!!!!
С нетърпение очаквам отговори.
P.S. Pavlinka8, нямаш представа какво означава това за мен
моят проблем не е болно от хемофилия дете, а бъдещ съпруг, който боледува от хемофилия Б. Мога да кажа, че знам какво е да се грижиш за болен от хемофилия. Не сме преминали през малко препятствия с него. Аз вече искам бебе, но ме е страх да не би да е болно. Затова най - силно ме заинтересува написаното от Pavlinka8. Пише, че нейната дъщеря е здрава????? Искрено се радвам, че е така, но се учудвам, защото съм прочела страшно много писания по въпроса и навсякъде пише : "МОМИЧЕТАТА СА ЗАДЪЛЖИТЕЛНО НОСИТЕЛКИ НА ХЕМОФИЛИЯ С БАЩА БОЛЕН ОТ ХЕМОФИЛИЯ И ЗАДЪЛЖИТЕЛНО СЕ ПРЕДАВА ОТ МАЙКАТА АКО ТЯ Е НОСИТЕЛ". Та въпросът ми е: как е станало така, че вашата дъщеря е здрава. Това е една светлинка в тъмния тунел за мен, че може да имам здраво бебе, дори да е момиченце!!!!
С нетърпение очаквам отговори.
P.S. Pavlinka8, нямаш представа какво означава това за мен