Гражданска подкрепа за ничиите деца!

ДО МИНИСТЪР ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА Р БЪЛГАРИЯ,
Г-Н БОЙКО БОРИСОВ
ДО МИНИСТЪРА НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА
Г-Н ТОТЮ МЛАДЕНОВ
ДО МИНИСТЪРА НА ОБРАЗОВАНИЕТО
Г-Н ИГНАТОВ
ДО МИНИСТЪРА НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
Д-Р КОНСТАНТИНОВ

ДО БЪЛГАРСКИТЕ МЕДИИ, РОДИТЕЛИ И ГРАЖДАНИ
 
О Т В О Р Е Н О  П И С М О
от
Национален алианс Усмихни се с мен – родители и приятели на деца с увреждания
ОТНОСНО: ЗА ДА НАПРАВИШ НАЙ-ДОБРОТО ЗА ДЕТЕТО, ПРЕДИ ТОВА ТРЯБВА ДА НАПРАВИШ НАЙ-ДОБРОТО ЗА РОДИТЕЛИТЕ МУ, защото децата не растат по крушите, а се гледат в семейства от родители. И по крушите да растяха, за да роди и отгледа хубави круши дървото, не ториш и не поливаш крушите по клоните, а корените на дървото.

УВАЖАЕМИ ГОСПОДИН МИНИСТЪР ПРЕДСЕДАТЕЛ, УВАЖАЕМИ ГОСПОДА МИНИСТРИ,
НАСТОЯВАМЕ:

1. Спешно да се промени чл. 8д от ЗСПД и съответния текст от ППЗСПД, за да се възстанови съществуващата преди възможност за получаване със задна дата на месечната добавка за децата с трайни увреждания, а именно от датата на инвалидизация, изрично посочена в първия ТЕЛК. Тази добавка да се увеличи като размер и да не се разглежда като помощ и милостиня, а като компенсация за най-трудното и тежко родителство, а именно това да отглеждаш отговорно и съвестно детето си с увреждане и да се бориш от първия миг за него, вместо да го изоставиш и да си продължиш живота само със здравите си деца. Да се бориш за правото му да обича и да бъде обичано, за правото му на майка и семейна грижа. Най-големият абсурд е, че за това право, най-трудно и най-тежко е да се преборим не с кой да е, а именно със социалните работници от социално подпомагане по места, чието задължение по презумпция би следвало да е да ни помагат.

2. Спешно да се разпратят разяснителни писма и заповеди до всички Дирекции социално подпомагане в страната, в които да се уведомят служителите в тях, че смисъл и цел на работата им е да помагат и подкрепят всячески родителите и семействата на деца с увреждания, а не да се самораглеждат и възприемат като раздавачи на помощи и да се отнасят с нас, родителите, като с досадни просяци. Отивайки към дирекция социално подпомагане в града си, изобщо не отиваме с мисълта, че там има едни добри хора, които са назначени да ни помогнат, да ни кажат правата, къде и как да ги получим, да ни помогнат, информират и подкрепят, а отиваме подготвени и психически и с документи, закони и правилници, като на война, все едно, че ще влизаме в битка. А в същото време по всички медии, конференции и всевъзможни срещи се говори ли говори за новата политика, идея на която е подкрепата за нас родителите, за семейството. Елате да видите на място и на живо каква „подкрепа” и отношение получаваме! Молим и настояваме също така, подробно и изчерпателно да разясните  на социалните служители по места, как точно следва да тълкуват законодателните актове, закони и поднаредби, да ги запознаете с най-новите промени в тях, защото е абсурдно ние да сме в пъти по-компетентни и запознати с правната уредба от тях, и вместо те на нас да я разясняват, за да ни помогнат, ние да им носим разпечатани законите и правилниците и да им ги обясняваме.

3. В самото начало на управлението Ви, получихме следните тържествени обещания от

Министерство на здравеопазването, цитираме дословно от сайта на МЗ:
“МЗ РАБОТИ ВЪРХУ ПРОБЛЕМИТЕ НА ДЕЦАТА С УВРЕЖДАНИЯ
По инициатива на премиера Бойко Борисов в Министерството на здравеопазването се състоя среща между зам. министърът на здравеопазването д-р Валерий Митрев и представители на родители на деца с увреждания от цялата страна. На нея присъстваха директори на РЦЗ, експерти на НЗОК и МЗ. На срещата бяха обсъдени идеи и възможности за промяна на държавната политика във всички сфери, които засягат децата с увреждания и техните семейства. Те включват законодателни промени, които ще осигурят по-добър достъп до лекарства за децата, до медицинска помощ, ще облекчат бюрократичните режими за получаване на технически помощни средства и ще улеснят режима за издаване на медицинска експертиза, както и ще оптимизират клиничните пътеки за рехабилитация. МЗ и родителите на деца с увреждания са категорични, че със срещата беше направена първата крачка в решаването на тези проблеми. Диалогът, който постигнахме с д-р Валерий Митрев ни кара да вярваме, че управляващите имат политическата воля да подобрят качеството на живот на децата с увреждания и семействата им, каза Павлина Радкова, координатор на родителите.

МЗ ПРЕДЛАГА ПО-ВИСОКА РЕИМБУРСАЦИЯ ЗА ЛЕКАРСТВАТА НА ДЕЦАТА С УВРЕЖДАНИЯ
Министерството на здравеопазването ще се опита да увеличи процента на реимбурсация на лекарствата за основните заболявания на децата с увреждания. Това стана ясно днес по време на среща между зам. министъра на здравеопазването проф. Мила Власковска и представители на родители на деца с увреждания от цялата страна. Освен това ще се намери начин, по който за тези пациенти да се осигуряват специфични лекарства, които сега не се внасят у нас.
Създаването на механизъм, по който педиатрите да предадат лечението на децата, които са навършили 18 години на други специалисти е сред ангажиментите, които пое МЗ. Също така ведомството ще работи по обособяването на медико-социални групи, които да поемат лечението на децата с увреждания. Идеята е в тях да влизат както лекари, така и представители на социалните грижи. Те заедно трябва да изготвят индивидуален план за лечение и интеграция на всяко от децата с увреждания. У нас скоро може да започне и производството на помощни средства като ортопедични обувки или специални столове. Тази възможност се обмисля от БЧК и Швейцарския червен кръст. “


Сега, една година след като получихме тези обещания, искаме да знаем работи ли се изобщо по изпълнението им от МЗ и кога ще бъдат изпълнени?

4. Настояваме да бъде предприета изцяло нова държавна социално-здравно-образователна политика, за подкрепа от най-ранен етап към всяко семейство с дете с увреждане, и продължаваща през целия период на родителството и отглеждането на децата в семейството. Комплексни, цялостни и конкретни предложения за тази политика сме изпратили към работната група за Кодекс за детето и семейството, създадена със заповед на министър Тотю Младенов и настояваме за максимално бързото му приемане.
Не искаме съжаление, помощи и милостиня за нас и децата ни! Настояваме като равноправни граждани и родители, спазващи законите и изпълняващи родителските си отговорности и задължения, да се ползваме от правото си на държавни и общински услуги, подпомагащи ни в родителството, за да можем да работим и да се реализираме като пълноценни хора в обществото ни. Това е единствения начин да осигурим най-добрата грижа за децата си.
В образователната сфера настояваме:
Във всяко училище или градина, в самото него или в максимална близост, в което има деца с увреждания, да се изгради ресурсно, терапевтичен и рехабилитационен център, покриващ основните потребности на детето. Така както във всяко училище има физкултурен салон, защото за всички ни е като А и Б ясно, че без това децата в норма няма да се развият пълноценно, по същия начин, детето с увреждане има всекидневна нужда от минимум ресурсна, терапевтична и рехабилитационна грижа, за да се развие пълноценно. Принципът е един и същ, целта е максимално добро развиване на потенциала, само че потребностите на едно дете в норма са едни, потребностите на дете с увреждания други. Правата на децата за максимално развитие на потенциала и правата на родителите им, да се ползват от държавни и общински услуги за децата си и за себе си в помощ на родителството си, за да могат да работят, са едни и същи за ВСИЧКИ родители и деца.
Училището е длъжно и трябва да осигури (то затова съществува и затова обществото го издържа с парите си), основата необходима за развитието потенциала на децата, а пък вече всеки родител, който иска да надгражда, може да води детето си и на други места допълнително, където да получава още от тази услуга. Например, както родител на дете в норма, ако иска то да спортува допълнително, го записва на стадиона или в някой клуб и си прави сметката кой ще го развежда, така и за родителя на дете с увреждане, минимума необходим му за детето трябва да е осигурен в масовото училище или градина (или в максимална близост до него), пък вече родителя оттам нататък си прави сметката за допълнително надграждане. Всички общински спортни клубове и читалища се намират съвсем естествено в максимална близост до училища и градини, същата е логиката за услугите и за деца с увреждания, или в обикновените образователни звена или в максимална близост до тях. Всичко останало е изолация, чудим се къде да поставим различните деца, защото не знаем какво да ги правим. Ние сме дискриминирани по признак увреждане на децата ни, не можем да се ползваме равноправно от гражданските си и родителски права, независими, че изпълняваме задълженията и отговорностите си към обществото, по никакъв начин не ни се помага за в пъти по-трудното родителство, вреди на обществото като произвежда изолация и дискриминация........., всичко само и единствено по признак увреждане на дете.
Реализация и отговорност за случване на всичко това: държава, община и НПО доставчици на услуги

Аргументацията за искането ни е съвсем простичка:

Ние родителите на деца с увреждания равноправни граждани и родители ли сме на тази държава, да. Имаме ли право да работим и водим пълноценен живот за себе си и обществото, имаме. Имаме ли право да работим и срещу данъците си да получаваме държавни и общински услуги подпомагащи ни в родителството, като градина и училище за децата ни, обаче която ние си изберем, да ни е близка, да ни е удобна, да сме преценили, че там детето ни ще се чувства максимално добре и като отидем на работа ще сме спокойни, имаме. Нашите задължения като граждани и родители по закон какви са, да спазваме законите, да сме отговорни и добри родители, да полагаме най-добрите грижи за децата си и да си плащаме данъците и задълженията. Ние изпълняваме ли ги, изпълняваме ги. Е, можем ли да се ползваме от правата си, не! Правото ни на труд например, какъвто ние искаме, банкови служители например, откъде накъде държавата ще ни казва, че щом имаме дете с увреждане, тя ще ни помогне в родителството, което на всичкото отгоре е в пъти по тежко, само ако се навием да работим Родители на децата си, т.е.  някоя от програмите ЛА. Аз може да искам да стана космонавт, това си е моя работа, ако си изпълнявам моите задължения към общество и държава. Може да искам да уча в университет, второ, пето и десето висше може да искам, това пак си е моя работа, аз имам право и детето ми има право на образование, на държавни и общински услуги, които помагат на мен и семейството ми в родителството, и гарантират максимално доброто развитие на детето ми. Това е!
 
В здравната сфера настояваме за промени относно:

Клиничните пътеки - в приложение прилагаме конкретни предложения, изготвени от доц. д-р Чавдаров, управител на СБДПЛРДЦП „Света София”;
Животоспасяващите и най-скъпите лекарства за децата ни - прилагаме списък с лекарства, които МЗ обеща да вкара в реимбурсивния списък;
Относно техническите помощни средства за деца с увреждания:
Спешно да се организират срещи и предприеме производството на детски помощни технически средства в България, защото това е единственото решение в близко и обозримо бъдеще да е възможно да се предоставят безвъзмездно на децата ни.
Да бъде създаден списък от родители и специалисти на помощните средства и медицински изделия, които да са съобразени с нуждите на децата с увреждания. В момента съществува списък само за възрастни с увреждания, който е непълен, остарял и не е съобразен с характерните проявления на заболяванията при децата. В приложение прилагаме примерен такъв списък:

1.   Без тези помощни технически и медицински изделия не е възможно да говорим изобщо за подобряване на физическото състояние на децата с увреждания, за компенсиране на дефицити, за интеграция, за нищо....
2.   Всяко дете с уврeжедане има нужда минимум от по 5-6 от тях, като при това те се израстват, трябват нови, после пак нови и т.н...
3.   Средната цена на тези средства е ок. 2-3 000 лв..
4.   Абсолютно нерентабилно е както за държавата, така и за нас, родителите, да купуваме и внасяме тези средства отвън, защото оттам са непосилно скъпи.
5.   Производството им, поне на основните, е изцяло свободна ниша у нас.
6.   Предлагаме да се проведат разговори с бизнеса, производителите и предприемачите, за да се намери решение и възможност тези средства да се произвеждат у нас, цената им ще е многократно по-ниска, връзката с клиент и производител ще е пряка, достъпът до средствата лесен, това е нова възможност за производители и бизнес.
7.   Предлагаме държавата да подпомогне началото и случването на този процес, като стимулира производителите, които започнат производство на помощни технически средства с икономически облекчения, предимства по програми и всички възможни начини, така че да стартира и да се развие у нас производството на помощни технически средства за децата с увреждания.
8.   Целта е с падането на цената им, с производството и предлагането им на нашия пазар, да може в крайна сметка да се предоставят безвъзмездно на семействата с деца с увреждания необходимите средства.
9.   Настояваме в комисията, която предоставя нужните за детето помощни технически средства да преобладават здравни експерти, вкл. и кинезетерапевти., тъй като социалния работник няма никаква представа и компетентност за здравно медицинската роля на тези средства, в подобряване или задържане на определено ниво състоянието на детето, и при предоставяне на неподходящо средство на едно дете, средството просто отива на боклука. Това е положението към настоящия момент. Ако изобщо родител все пак получи някакво помощно средство за детето си, в повечето случаи то не само, че не върши работа, ами и влошава състоянието на детето, поради, което се изхвърля.


Настояваме и, да се отпускат годишни винетки на семействата на деца с  увреждания, без да е необходимо МПС да е  регистриран на името на детето.

С уважение:

Teoдора Пиралкова   
Председател на УС на Национален алианс “Усмихни се с мен” – родители и приятели на деца с увреждания”
Дата: 24.11.2010 год.         
Адрес за обратна кореспонденция:
e-mail: na_usmihnisesmen@abv.bg

http://usmihnisesmen.org/

http://mogilino.wordpress.com/


„ГРАЖДАНИНЪТ“ ПЪРВАНОВ

01.12.2010 год.

Среща със зам. министър на труда и социалната политика, г-жа Валентина Симеонова. На срещата присъствахме Теодора Пиралкова, председател на „Усмихни се с мен”, Георги Богданов, изпълнителен директор на Национална мрежа за децата и Дани Колева, директор детски политики в НМД.

Обсъждани въпроси:

Развитията по новия Кодекс за детето и семейството и промените в нормативната база:

- Срокът за работа на работната група по новия Закон/Кодекс е удължена до 30.04.2011г. Предстои сформиране на малка експертна група от юристи, за обединяване на всички предложения и оформянето им във вид на проектозакон, който ще бъде представен на работната група. Разчита се до средата на следващата година да се върви към финализиране и приемане на новия нормативен акт, за децата и семействата. Обсъдиха се и намеренията, до края на 2012 г. да е приключила институционалната реформа реформа в националните и общинските структури за децата и семействата.

Отворено писмо от Национален алианс „Усмихни се с мен”

- Г-жа Симеонова сподели, че доколкото е запозната, вече са изпратени писма до ДСП по места, във връзка с първа и втора точка от писмото ни, а именно:

(по-горе е писмото)

ПО ОТНОШЕНИЕ НА ПОМОЩНИТЕ ТЕХНИЧЕСКИ СРЕДСТВА за децата с увреждания, г-жа Симеонова ни обърна внимание, че на Национално представените организации на и за хора с увреждания, по Оперативната европейска програма „Развитие на човешките ресурси” са им отпуснати два пъти по 10 000 000 евро, т.е. 20 000 000 евро, т.е. 40 000 000 лева! Това е колкото струва затварянето на всички домове за деца с увреждания и създаването на услуги за децата и семействата в общността!

Отпуснати са един път за реализиране на медиини кампании…?!, и втори път за предприятията им, за тих труд и т.н……., това са специализираните предприятия, където хора с увреждания работят ИЗОЛИРАНО от останалите хора, изолирани от обществото.

Средствата се отпускат от Европейския социален фонд, на ДЪРЖАВАТА, а тя в лицето на МТСП и Националния съвет по въпросите на социалното включване, взимат решението на кого и как да разпределят парите, и изобщо как да бъдат най-правилно ЦЕЛЕВО И ЕФЕКТИВНО изразходвани, така че ДА ПОМОГНАТ И СТИГНАТ ДО ХОРАТА, ЧРЕЗ УСЛУГИ И ПОМОЩНИ СРЕДСТВА,  С ЦЕЛ, СОЦИАЛНОТО ВКЛЮЧВАНЕ НА ТЕЗИ ХОРА.

Е, АКО СОЦИАЛНОТО ИМ ВКЛЮЧВАНЕ Е ИЗОЛАЦИЯТА ИМ В СПЕЦИАЛИЗИРАНИ ПРЕДПРИЯТИЯ И ВРЯКАНЕТО ПО МЕДИИТЕ ЗА ПРАВАТА ИМ, ЗДРАВЕ МУ КАЖИ!

При положение, че децата с увреждания умират поради липса на животоспасяващи лекарства, липса на клинични пътеки за жизнено необходимото им лечение!

За последните неща, средствата се събират със SMS-си, от обикновените хора и данъкоплатци

ОСОБЕНО И НАЙ-ВЕЧЕ ОТ ДЪРЖАВНИЯ ГЛАВА НА РЕПУБЛИКАТА, „ГРАЖДАНИНЪТ“ ПЪРВАНОВ!

А ТЕЗИ С 40-ТЕ МЛН., ЗА МЕДИИНИ КАМПАНИИ И СЪС СПЕЦИАЛИЗИРАНИТЕ ПРЕДПРИЯТИЯ, СА ИМЕННО НЕГОВИТЕ ПРОТЕЖЕТА, НЕГОВИТЕ ХРАНТУТНИЦИ НА ДЪРЖАВНИТЕ ЯСЛИ, СЪЮЗИТЕ НА СЛЕПИТЕ, ГЛУХИТЕ И ИНВАЛИДИТЕ!

ТЕЗИ СЪЩИТЕ, ОТ КОМУНИСТИЧЕСКО ВРЕМЕ, ПООТРЪСКАЛИ СЕ МАЛКО, ОТ КОМУНИЗМЪТ, ЧЕ ВЕЧЕ НЕ Е НА МОДА, СМЕНИЛИ СИ КОЗИНАТА С ТАЗИ НА НПО, И СЕ ИЗЖИВЯВАТ КАТО НЕЗАВИСИМИ ГРАЖДАНСКИ НЕПРАВИТЕЛСТВЕНИ ОРГАНИЗАЦИИ, СЪЩО КАТО БЛАГОДЕЯТЕЛЯ СИ, ДЕТО СЕ ИЗЖИВЯВА НА ПРЕЗИДЕНТСКИЯ СИ ПОСТ, КАТО ОБИКНОВЕН ГРАЖДАНИН!

И ДОКАТО С ЕДНАТА СИ РЪКА ГРАЖДАНИНА ПЪРВАНОВ СЪБИРА ЖЪЛТИ СТОТИНКИ ОТ ИСТИНСКИ ОБИКНОВЕНИТЕ ХОРИЦА, ЗА ЛЕКАРСТВА И ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА, С ДРУГАТА ПЛАШИ УПРАВЛЯВАЩИТЕ, ДА ДАВАТ МИЛИОНИТЕ НА ПРОТЕЖЕТАТА МУ, ЧЕ ДА НЕ СЕ НАЛАГА ПАК ЦИРКОВЕ ПО МЕДИИТЕ ДА РАЗИГРАВА, КАК ВЗИМАЛИ НА НЕЩАСТНИТЕ ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ СТОТИНКИТЕ ЗА ХЛЯБА, РАЗБИРАЙ ОСЕМТЕ ЛЕВА ИНТЕГРАЦИОННИ.

„НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС УСМИХНИ СЕ С МЕН"

Здравейте! Може и да бъркам темата, но ако е така моля насочете ме към правилната тема. Фирмата ни иска да направи дарение от 1000 кг. детски дрехи на сираци. Ако някой тука може да организира това, ние сме насреща. Намираме се във Варна. Дрехите са зимни и са хубави, за деца на възраст от 1 до 15 години. В бъдеще сигурно ще продължаваме да правим подобни дарения, но засега това е количеството което можем да си позволим. Като бройки обаче тези дрешки могат да облекат около 5000 дечица.

Мили моми4ета,да ни е 4естита новата 2011 г. 

Искам да си пожелаем по-малко ядове,по-малко работа,по-малко тъпи политици,по-малко малоумни държавни администратори и пове4е усмихнати деца

Няма да се предаваме,нали?

ЧЕСТИТА КОЛЕДА И НОВА ГОДИНА!

Нека съумеем да запазим чистотата на намеренията си, най-доброто за децата, и всичко останало пак да е подчинено на това, защото нишката е много тънка и няма нищо по-лесно от това, да се загубиш в добрите си намерения.

2010 постави добро начало, много добро, на всичко, за което сме мечтали, за ничиите деца!

Те станаха нЕчии и видими, нашите деца, за които всички ние и държавата трябва да се погрижим с любов и да не позволяваме повече това да се случва на деца!

Сега трябва да помагаме, кой с каквото може, това начало да успее до край! И никога да не позволяваме ние или други да подчиняват този процес на лични користни интереси!

Началото е поставено, волята за случването я има, парите също, от нас зависи нещата да се случат както трябва, и никога повече да не се налага някой да пуска подобни теми като тази!

2010 беше поставено началото на края, на явлението "ничии деца", "домски деца"......

Нека помагаме, съдействаме и наистина, така чистичко се молим, дори и свещичка да палим, за децата..., и всичко това да успее!

Дай боже!

Успех, много здраве, късмет и щастлива Нова година за децата и всички ни!

Не знам дали е за тук, но темата ми се стори подходяща. Дали може да се направи нещо за тези дечица  

http://zabliznacite.wordpress.com/2011/01/04/bliznaceta-izostave … -za-osinoviavane/

Здравейте!
Искам да изкажа мнението си по въпроса с даренията по домовете!
Напоследък на доста места чета,а дори гледах и репортаж,че домовете за сираци отказват дрехи и играчки......това много ме учудва....искат само памперси!!!!Е добре,но само от памперси ли имат нужда изоставените деца на България?!?
И така,четейки,попаднах на статията за един лекар от София- Доктор Атанас Кацаров от детската травматология в Пирогов,който още през лятото на 2010 година започнал профилактични прегледи на деца по домовете за сираци........при това напълно безплатно!
Ами чудя се,не може ли и друг вид специалисти да обърнат внимание на такива деца.Може би имат нужда и т друг вид помощ!

Тозо доктор Кацаров има и сайт,може да го разгледате,доста е интересен.Оказва се че е добър специалист и много хора дължат здравето на децата си на него!А той лекува и възрастни!!!!!!
Ето и сайта http://www.drkatsarov.name/
Браво на доктора и нека има повече като него!!!!  

ЦНСТ – пет звездна луксозна услуга за институционално отглеждане на деца
Безконтролното развиване на тази услуга, съчетано с липсата на политики изискващи и развиващи отговорно и добро родителство, ще превърнат изоставянето в пъти по-привлекателно. И много, дори и отговорни родители, сериозно ще се замислят да си изоставят децата, именно в техен интерес, защото те не могат да им осигурят пет звездната луксозна услуга и грижа.


ДО Г-Н ТОТЮ МЛАДЕНОВ
МИНИСТЪР НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА
                           
ДО Г-Н ТОМИСЛАВ ДОНЧЕВ
МИНИСТЪР ПО УПРАВЛЕНИЕ НА СРЕДСТВАТА ОТ ЕС

ДО Г-ЖА НАДЯ ШАБАНИ
ПРЕДСЕДАТЕЛ НА ДЪРЖАВНАТА АГЕНЦИЯ ЗА ЗАКРИЛА ДЕЦАТА

ДО Г-Н ИВАЙЛО ИВАНОВ
ИЗПЪЛНИТЕЛЕН ДИРЕКТОР НА АГЕНЦИЯТА ЗА СОЦИАЛНО ПОДПОМАГАНЕ                           
ДО Г-Н РОСЕН ПЛЕВНЕЛИЕВ
МИНИСТЪР НА РЕГИОНАЛНОТО РАЗВИТИЕ И БЛАГОУСТРОЙСТВО

СТАНОВИЩЕ
ОТ
НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС УСМИХНИ СЕ С МЕН – РОДИТЕЛИ И ПРИЯТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

ОТНОСНО: АЛТЕРНАТИВНИТЕ УСЛУГИ ЗА НАСТАНЯВАНЕ НА ДЕЦА ПО ПРОЕКТ „ДЕТСТВО ЗА ВСИЧКИ” И ИЗИСКВАНИЯТА КЪМ ТЯХ

УВАЖАЕМИ ГОСПОДИН МЛАДЕНОВ,  УВАЖАЕМИ ГОСПОДА МИНИСТРИ, ДАМИ И ГОСПОДА,

Като Родителски алианс обединяващ организации на семейства с деца с увреждания от страната и като национален родителски алианс защитаващ интересите на децата изобщо, без разлика, защото много от нас са родители и на деца без увреждания, считаме позицията си за достатъчно обективна. Още повече, че се създадохме и съществуваме изобщо като организация, именно с цел спасяване на децата с увреждания от институциите, Ничиите деца на България.

Нашата позиция:

Категорично не подкрепяме инвестицията на допълнителни средства за построяване на почти двойно повече ЦНСТ-та, по каквито и да е причини, притеснения или съображения.

Темата за ЦНСТ-тата е изключително болна, многократно дискутитирана и обсъждана сред нашите майки и родители изобщо.

Позицията ни не се препокрива с тази на Националната мрежа за деца, изразената от нас позиция е напълно единна, без никакво колебание.

Именно в защита на най-висшите интереси на децата с увреждания (не на родителите, не на семействата, макар те да вървят ръка за ръка, неразривно свързани). Но в случая става дума за претегляне на рисковете и опасностите по пътя към най-доброто за детето и винаги да се помни, че пътят към ада е постлан с добри намерения.

Фактът, че ако децата са 8, а не 15, услугата ще е в пъти по добра, не подлежи на обсъждане изобщо. Това е всеизвестен факт, дори без да гледаме и цитираме чужди документи, не подлежи на спор.

Но ние не смятаме, че това е важния, голям въпрос и проблем пред нас, в този процес.

А това след десет години да не сме поставени пред в пъти по-сериозен проблем, като например спешно, за спасяването на децата, да трябва да стартираме нов процес, ДеЦНСТ-ация.

И да сме превърнали изоставянето и институционaлизацията на деца в многократно по-привлекателно, отколкото е сега. По никакъв начин не считаме, че в дългосрочен и сратегически план, за цялостния процес на деиснтитуционализацията и най-благородните му цели, е в интерес на децата да инвестираме допълнително средства в удвояването броя на ЦНСТ-тата.

След 10 год. ние трябва да можем да кажем: Тези ЦНСТ-та вече не са ни нужни, и ще ги реформираме в детски градини, в читалища, в училища, в детски театри, в общински жилища за семейства с деца с увреждания (заради изградената достъпна среда и удобство, близост до училища, градини и болници)….

Трябва да сме запушили Входа към институционализирането на деца.

А това няма как да стане като инвестираме и наливаме още и още пари в създаването на луксозна, пет звездна институционална услуга за отглеждане на деца с увреждания. Ако сега наблюдаваме факт, че все пак една част от родителите преодоляват всички ужаси и трудности, психически облъчавания, тормоз и отхвърляне от обществото, и все пак си задържат децата с увреждания, то се дължи в голяма степен на мизерията и ужасите в сегашните институции за отглеждане на деца с увреждания.

Наливането на средства в повсеместно разпространение и възпроизвеждане на луксозни институционални услуги за отглеждане на деца с увреждания е възможно на вредното и опасно нещо. Интересът за децата и доброто им е толкова минимален и спорен, че изобщо не седи пред нас.

Защо?

Защото децата изобщо не трябва и не следва да прекарват дните си в тези домове, жилища, така наречените ЦНСТ-та или Защитени жилища.

Къде са нашите деца през целия ден или половината, в детската градина и в училището.

Там е мястото и на децата с увреждания, без разлика, дали са от институция, или от семейство. Не в дневния център, не в центъра за терапия и рехабилитация, а в масовата градина и масовото училище, в съответното населеното място. Там трябва да инвестираме всеки допълнителен лев, без никакво колебание, там са всички решения, защитаващи истински висшите интереси на децата с увреждания. А не бройката, дали са 8 или 15.

Всичко останало е изолация и дискриминация и забавя изключително случването на процеса у нас. А този процес е на първо място морален и човешки, или искаме да се случи добре или завоалираме нежеланието си с всякакви причини и доводи, които са безкрайни и всевъзможни в случая, защото имаме изключително сложен и труден процес.

Как ще разберем кога сме стигнали целта си:
Когато различността и приобщаването й, е ценност за цялото ни общество.

Когато като общество се променим и тези принципи и разбиране към различността са ценност за нас и децата ни, то днешните проблеми ще са зад гърба ни, изоставянето на деца заради увреждания, дискриминацията, неизпълнението в практиката на редица държавни документи, чийто добри намерения си останаха само на хартия, липсата на най-елементарното, архитектурна достъпна среда, в 21 век, в страна членка на ЕС...., защото цялото настоеще сега се дължи на разбиранията ни като общество към момента, и ценностите ни към настоящия момент.

Това не е истина, която всеки от нас към този момент може да преглътне леко, повечето не я преглъщаме, и я замитаме като нелицеприятна мръсотия под чергата. Всъщност я крием от самите себе си, защото от ЕС са ни я навряли в очите и бодат ли бодат с нея. Изборът си е наш, както и обществото, в което живеем и растат децата ни, пак си е нашето.

За да се преодолее изоставянето на деца по признак увреждане, трябва да се преодолее отхвърлянето от обществото на хора и деца, по този признак.

Образователната ни система е ключът. И то на първо място, преди бремеността и родилния дом....., и всички мерки свързани с тях.

В родилния дом например, нали това е основното за преодоляване, същестуващия факт с отхвърлянето от цялото общество, не просто на детето с увреждане, но и на майката и на цялото семейство, през целия им път оттук нататък. Всичко се срива и тръгва в друга полоса, цялото житие и битие.... И срещу това в родилния дом се убеждава, говори и се предлага помощ и всевъзможна подкрепа.

Ако това, за което говорим ние се случи, дори и от тази работа в родилния дом няма да има такава необходимост като сега .
Хората от празни приказки нямат нужда, те живеят в реалния живот и правилата му са им до болка ясни.

Затова, допълнителни средства, Да, но само и на всяка цена насочени към масовите детски градини и училища около и в населеното място изобщо, където са ЦНСТ-тата и Защитените жилища. Там трябва да се наливат допълнителни средства и ресурси, за изграждане първо на най-елементарното, достъпна архитектурна среда. После обучения на педагозите и всички служители в детските градини и училищата. В обезпечаване на широки екипи от специалисти, логопеди, психолози, специални педагози, социални служители, рехабилитатори... Цялостна достъпна и подкрепяща среда, необходима за развиване потенциала, способностите, възможностите и талантите на децата с увреждания. Основните критерии на МРРБ за построяване на услугите следва да бъдат :  удобно и близко разстояние от масова детска градина или масово училище. Болницата може да бъде и по-далече - децата няма да прекарват там дните си.

Дневните центрове и Центровете за терапия и рехабилитация трябва да са максимално или в непосредствена близост до градините и училищата, да работят съвместно и координирано, за да  е удобно на помощния персонал от градината (училището), да закара детето за процедури и после да го върне.

Тук се крият и решенията, и отключването на осиновяването и приемната грижа за децата с увреждния.

Отхвърлянето от обществото в цялостен житейски план, на деца и цели семейства, по признак увреждане, е причината за липсата на осиновители и приемни родители на деца с увреждания. Пред тях седят същите поблеми, които седят и пред семействата с тези деца днес, отхвърляне,  изолация и бедност, само по един, единствен признак, увреждане на дете.
ЦНСТ-тата са необходимо зло, днес, и към днешна дата ще спасят децата с увреждания от институциите, от смърт, глад, мизерия и ужасите в тях, но, ако нямаме и не съхраняваме всекидневно изостреното разбиране и чувствителност към тях като към зло и изключителна опасност за целия процес на деинституционализация, и това разбиране да е повсеместно, ние ще обречем хиляди деца с увреждания на луксозна институционализация.

Ако изпуснем този процес, няма как да удържим ескалацията му, и в крайна сметка ще се изроди в много грозни и крайни практики и резултати за децата.

Знаем със сигурност, че нито Вие, нито ние хвърляме толкова усилия, лични, човешки и държавни, за да стигнем дотам.

Затова нека си помагаме и чуваме в този процес. Вярваме, че в крайна сметка, въпреки трудността и сложността му, всички ние със сигурност ще постигнем и направим най-доброто за децата си. Не заради ЕС, не заради някой друг, а просто защото това са нашите си, български деца и всеки един от нас, вярваме го боли за тях.

Пък после и да ни хвалят, най-голямата награда ще е в очите и усмивките на децата, които сме спасили.

Искам да се запиша