Деца с увреден слух - 4

Здравей gyulcem, първо изобщо не се отчайвай. Тепърва ти предстои много работа. Второ - ако имаш опасения, че нещо не е наред с програмирането, съветвам те да си настоятелна с инженера. Даже леко нахална; в края на краищата се касае за нещо важно, не е каприз. Връщаш ме години назад и специално отидох да си взема дневника, който тогава водих на сина си, за да ти кажа горе-долу на какъв етап от програмирането на речевия процесор какво чуваше. Първо програмиране на 12.05- чувал е барабан, дайре, не всички видове свирки /те са с висок честотен диапазон/, акордеон, аларма на кола; човешки глас още не чуваше. Телефон и звънец - не. Около 25.05 - второ програмиране - чувствителна разлика в слуховъзприятието му; чувал е: свирки, клаксон на колело и най-вече ЧОВЕШКИ ГЛАС! Началото на юни започна да си се кефи на собствения си глас и си плямпотеше разни негови си неща. На 14.06. съм правила някакво диференцирано упражнение за определени букви, реагирал е на В, Д, Ж, З, Р, С, Ц и всички гласни. На 21.06 - още съгласни. На 25.06 - чувал е свирене с уста. Втората половина на юли - почнали сме първи упражнения за различаване на къса от дълга дума, тип "кон - телефон". От тук нататък започна яко трупане на пасивна лексика, всевъзможни игри и занимания, изпълняване на команди, диференциране и имитиране на около четири-пет различни звука /помня, че имахме дайре, маракаси, свирка, пищяща играчка, пляскахме с ръце/. Така че изобще не се отчайвай, нямаш време за отчаяние. Желая ти от все сърце успехи. Първите месеци са най-вълнуващи.
Епикриза ти дават обаче тя касае общото състояние на пациента, как е протекла операцията и как е изписан. Върши ти работа да за болнични. Там не пише нищо по отношение на чуване. Инженера е този, който отоваря за това; той поради тази причина влиза по време на операцията, за да проведе тестовете и да провери дали импланта работи

Отиваш и си търсиш епикризата ,защото ще ти трябва за ТЕЛК !

Здравейте момичета,
Терина, ние също сложихме апаратчето на Мая на една кукла, и ефекта не беше добър! Започна винаги щом види куклата да го сваля и да и го слага! Наложи се да скрием куклата! Това отмина. Вече носи апаратчето и не крием куклата.
gori, Мая е вече с много добра поносимост на апаратчето. Обича го, носи го! Сваля го само ако й пречи да носи шапка, или слънчеви очила. Винаги причината е микрофонията. Направихме и мека и още една твърда отливка. Предпочита новата твърда и с нея получава най-малко микрофония. Мога да си държа ръката на апаратчето и ако е добре сложена не получава микрофония.
И мен ме интересува правенето на настройки във Виена! 
Просто все още сме в чуденка кое да изберем: Кохлеар или МЕД-ЕЛ 
Gyulcem, моля не се отчайвай! Какво стана с настройките които щяхте да правите с Боби?

Gyulsem, нашите деца зависят от нас и издръжливостта ни, затова бъди силна и търси причина ако сте извън сроковете. От теб зависи ти и детето ти да успеете.
Bebolina, ние почти сме се ориентирали към Меd-el, но първо сме решили да направим изследвания във Виена и после да мислим за КИ.
При Гори има доста микрофония и трябва да потърся причината.
Когато имам информация за Виена ще пиша.

               Здравейте, момичета!
               Гюлчем, нашето включване на процесора беше  през средата на април, но до 24-ти юли нямаше НИКАКЪВ ефект. Въпреки няколкото настройки, които правихме. Според мен, ако си сигурна, че малкия не реагира, настоявай за нова настройка, нямаш време за губене. Желая ти скоро успех !
               Бебонина, и мен много ме интересуват изследванията, които трябва да си направя, когато реша да имам дъщеря ! Въпреки, че първия път правих и скрийнинг, и фетална морфология, и амниоцентеза. Пак ще ги направя, но на какво трябва да наблегна? Много се зарадвах, когато Вени писа, че Ива реагира на всякакъв шум! Илонка, ти имаш ли вече наблюдения, нали сте вече на цял един месец ?

Здравейте и от мен!
Добре дошла на bea! Разкажи ни повече за твоя син. Колко е годишен? От колко години е с имплант? С вродена глухота ли е? От разказа ти оставам с впечатление, че е опериран отдавна и (само предполагам) вероятно е настройван от инженер, а не от аудиолозите.
Гюлер, не е нормално това. Трябва да си има реакции детето. Настоявай за нова настройка скоро. Представям си колко ви е трудно да пътувате от толкова далеч - настоявайте да усилят, докато реакциите му са видими за теб. Ако трябва, останете няколко дни в София и ходете на няколко настройки. Обясни им, че ви е непосилно да ходите често и да ги помоли да направят нещо веднага. Успех ви желая!
bebonina, наскоро Вени беше пуснала линк към сайта на една лаборатория, където правят изследвания за няколко синдрома. Надявам се, че тя ще се включи и ще го пусне отново, защото нямам време да го потърся.
pozor, да, чува бебето! Слава Богу! Все не ми остава време да ви пиша за това, защото ми се щеше да ви разкажа по-подробно. Но общо взето - реакциите му са безспорни. Аз пък, като чисто луда, се радвам когато се стряска насън от виковете на Йоан и от някой, предизвикан от нас шум. Заслушва се и в музикалните си играчки. От време на време и гука, но все още е рядко. Аз все си мислех, че Йоан е гукал, обаче сега вече съм сигурна, че не е. Едновременно с радостта си се и натъжавам, защото разликата в реакциите между него и брат му е толкова огромна, че не мога да си представя как не съм забелязала толкова много време, че Йоан не чува.
Иначе, аз не съм си правила генетични изследвания, защото в нашия случай беше ясно че глухотата е следствие от проблемната бременност и периода след раждането. Ако не беше така, със сигурност щях да се изследвам. проф. Кременски е единственото име, което ми идва наум и на мен. Дано никой няма причини за тревоги за следващо детенце! На всички ви го желая от сърце! Голяма утеха е!

Ieppe, какво да ти разкажа за големия си син?! Късно се усетихме, че не чува. Просто ни дойде като гръм от ясно небе. Сега и аз гледам бебето и се чудя къде съм бляла преди. Но и да го бяхме открили, докато беше по-малък – нищо повече на онзи етап не можеше да се направи. Той е опериран преди почти 8,5години /сега  на 10г. и 10м./ и като се сетя през какво сме минали, за да го имплантираме, сама недоумявам откъде извадихме сили. Тогава твърдяха, че детето задължително трябвало да носи слухови апаратчета поне 6месеца, че не можело да се имплантира преди да навърши 3г. Има една докторка в ИСУЛ /тя и до днес не е наясно с явлението кохлеарна имплантация/, която се кълнеше, че няма да го оперираме, докато не направи 3г. Като че ли тя оперира, че да ми ги разправя! Както и да е, с чужда помощ успяхме да го имплантираме на 2г и 5м. Тогава идваше чужд хирург за операциите, още обучаваха проф.Ценев. Спомням си, че чужденецът излезе от операционна и каза: „Детето ви ще чува; докъде ще стигнете с обучението е друг въпрос, зависи от много фактори”. По-мили думи не бях чувала в живота си. Настройките ни ги правеше инженер. Наскоро се наложи реимплантация /трудно го преживяхме, защото в един момент започваш да си мислиш, че всичко е наред и забравяш, че детето ти чува благодарение на техника, и тя, когато се скапе си иска поправка/. Сега пак ще има настройки, разбрах, че ги прави Попова и че доста е напреднала. През годините сме ходили по всевъзможни форуми, конференции и тържества, свързани с тази тематика. Може и да се познаваме, ако сме се засичали.
ki4ukova, опитвам се да ти пратя съобщение, но ми излиза, че си запълнила кутията си.

Здравейте Беа,може би на вас ще ви звучи малко странно,но аз не съм на ясно с реимплантациата.Можете ли да дадете повече информация за реимплантация-какво представлява ,след колко години се прави и т.н? Предварително ви благодаря за информацията която ще ми дадете.

bea, !
Разказът ти е много показателен и за пореден път свидетелства за това колко бърз е напредъкът на децата, когато има адекватно настройване на апарата. Няма да я дъвча повече тая тема, че ще стана досадна. Съжалявам, че ви се е наложила реимплантация. Само можем да се молим да ни подмине това зло, но...
gani77, реимплантацията не е нещо, което е задължително да се случи. Тя се прави в случай, че се повреди вътршното устройство на импланта или пък ако по някаква причина организмът го отхвърля. Да пази Господ, но за съжаление се случва. Ако се наложи, просто се подменя вътрешната част с нова. Ако проблемът е в това, че организмът отхвърля импланта като чуждо тяло, може да отхвърли и втория имплант и изобщо да не може да се направи кохлеарна имплантация. Но все пак това са по-редки случаи и дано не се случва да го разбираме от опит.
Все забравям да ви кажа, че с мен се свърза една много симпатична жена, чието момиченце е с увреден слух. Те наскоро оперираха малката в Австрия и й поставиха импланти и на двете ушички. Така че, билатерално имплантираните деца в България са вече 2. Тази дама със сигурност има информация за изследванията в Австрия, но не зная дали ще има време да пише за това тук. Ще говоря с нея и ще я помоля, ако има възможност, да разкаже.

Gani77, ако може, по-добре да не ти идва на главата реимплантация. По-добре да нямаш повод да знаеш какво е. Ieppe добре е описала основните причини-прекъсване, разхерметизация, падане и удряне на глава, понакога хирургическа грешка и т.н. Имплантът е непосредствено под кожата и трябва да се пази, без спортове като бокс и тем подобни. КИ си е техническо средство. И "Мерцедес" да си купиш, рано или късно ще се наложи някаква поправка.
Ieppe мисля, че билатералните в България са повече, аз лично знам за 3-4. Плюс това, което ти пишеш. Страхотни резултати се постигат и с един имплант. Два са основните фактори за успехи - да направят хубави настройки и безкрайна работа по рехабилитацията. Преди да оперирам сина си, в България имаше може би 2-3 деца. Успях да издиря едното, да го видя, да разбера какво представлява КИ, как се държи детето, какво възприема и най-вече да говоря с майката. Цял живот няма да ми стигне да й благодаря на тази жена за помощта. Когато видях детето, си спомням много добре, че то ми пипна палтото и каза с ясно гласче "меко". Пътувахме в колата им, майка му отпред, ние отзад, тя го пита как е минал денят в градината, и то отговаря. Това беше ключов момент. Тогава взехме категорично решение за имплантация. Нямаше какво да го мисля, по същото време детето ми тепърва се учеше да отчита по устни, за да ти обърне внимание, тропаш яко с крака по пода - не, благодаря. Понякога се чудя какво щяхме да правим, ако това се беше случило десетина години по-рано, когато техниката не е била на това ниво.

bea, възможно е и повече да са билатерално имплантираните деца. Аз познавам само Марти на Владислав Илиев. А и винаги го споменават като единственото билатерално имплантирано дете в България. Не, че е толкова важно, но действително не съм виждала и не зная за другите дечица. Ние предпочетохме да не слагаме 2, за да имаме едно ухо с остатъчен слух в случай, че нещо ново изникне в бъдеще. А и там има слух като за слухов апарат и засега така го караме - с импланта на дясното и слуховия апарат на лявото.

Здравейте момичета, редовно следя форума но още ми е трудно да се включвам. Моето момченце е на 2 години слуха се увреди от антибиотици.От една седмица носи слухово апаратче но само на едното ушенце.Така прецениха в ИСУЛ макар че еднакво не чува и с двете уши.Според вас трябва ли да носи и на другого ушенце.

Ieppe, на този Марти аз съм му майката. Значи сигурно се познаваме. Обаче не мога да се сетя. За което се извинявам.

Ki4ukova, добре дошла!
Когато събереш сили ще ни разкажеш! Тук аз срещнах много подкрепа!
И ние носим слухово апаратче само на едното ухо-това което има някакъв остатъчен слух. На другото ще правим КИ и не носим нищо! Обяснявам на Мая че ще има и на другото ухо апаратче с което да слуша и тя ми изглежда много навита  .Показвам й снимки на деца с апаратчета и речеви процесори и тя изглежда разбира! Съвсем осъзнава че без апаратчето не чува!