Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров - тема 3

И аз благодаря.
Но при нас случая е такъв,че ваша лекарка едва ли не ,ни задължи да ползваме платените услуги(рехабилитация) и тогава(щом ние се съгласихме),каза че ще ни впише за субсидиите през август.

Да,ние обаче искахме да ползваме услугите на рехабилитатор(частно) и когато тя разбра за това се разсърди и ни задължи да ходим в болницата и да ползваме платените услуги.(за да ни даде следващите субсидии).
А то с такситата и т.н щеше да бъде по-добре за нас(финансово едно и също) и детето да не го разкарваме надолу-нагоре.Но тя ни задължи.Иначе няма да видим субсидии.

И аз ще публикувам отговора си в другата тема :


Благодаря др.Чавдаров!

Та значи с две думи - тъй като нашата лекарка не работи вече в болницата, ще бъдем разпределени при др лекар и той понеже си има редовни пациенти (с години) ние няма да може да ползваме тази субсидия ....
То не че старата ни лекарка някога ни включи  в тази субсидия де ---- все не отговаряхме на критериите докато беше малка (не се водеше още ДЦП, а ЦКС IV степен, не беше ясно дали е с генетично заболяване или не и не било честно сшрямо др пациенти) и така ние все сме извън критериите на болницата ..... доста обидно ми става

Днес ми е крив деня (за което се извинявам) пак нанещо не отговаряхме и затова си позволих да споделя в прав текст нещата ... все някога трябваше да го направя, от 3 години ми става ясно че когато си без точна диагноза и не отговаряш на всикчо като по учебник (правилник и т.н) си в 10 глуха ... та д ане би ние да искаме да е така и ни е лесно да живеем с тази ужасна истина

Та значи ние като софийско дете е добре да ходим в МОмин проход, Котел или Банкя .... добре поне че Банкя е по-наблизичко .... но нека си кажем, че там няма такива специалисти каквито има във вашата болница и все едно нищо не правим....... само дето детето се разстройва спейки на чуждо място (ако изобщо заспи де за 10 дни процедури).

Колко е кофти да имаш специално дете и да нямаш финансовата възможност да се грижиш на 100% адекватно за него ... ти даваш абсолютно всичко което имаш, но то естествено не е достатъчно

Успех желая на всички прекрасни и самоотвержени родители на специалните деца! Те могат  да правят всичко по силите си за слънцата си и отдават целият си живот за децата си     
 

"Радостт,

Изнесената от Вас информация ме озадачава??? в известен смисъл.
1. Дъщеря ми е с ДЦП спастична квадрипареза по ясно изразена вдясно.На 2.5год.Не ходи самостоятелно, само за ръце и понякога за една ръка ( но е все още трудно).Когато стои права , извива силно главата и гърба назад.Случва се и когато е седнала , но тогава само главата .
2. Детето ми седи самостоятелно; ходи сама покрай кошарата странично придържайки се за нея; може да лази; може да се качи сама на пързалката държейки се за парапета (макар и бавно); може да седи права сама подпряна само на дупето; подпряна може да се наведе и да си вземе нещо от земята с много малко помощ от моя страна

Едно дете с ЦП - квадрипареза - неможе да седи на дълго само и/или да лази само.
Термините седеж и лазене, често пъти се разбират по различен начин от специалиста и от лаика (неспециалиста), което може да доведе до погрешни заключения.

ДЦП е доживотно състояние, което изисква комплексна и етапна рехабилитацията.
Целта на рехабилитацията е реализиране на рехабилитационния потенциал на детето в зависимост от степента и формата на двигателните увреждания. В зависимост от последните детето достига определено ниво на двигателни възможности, което с помощта на рехабилитацията трябва да бъде задържано във времето.
Рехабилитацията осигурява социализация съгласно достигнатите двигателни и когнитивни възможности и подобряване качеството на живот."

Др Чавдаров,
Изнесените от мен факти може да ви озадачават, но това е самата истина.Детето ми лази, макар и по бавно( все пак не можем да очакваме да лази така бързо като здравите деца) и седи .Това сме го постигнали с непрекъсната рехабилитация от  девет месечна възраст, 16дни в месеца.Относно хиперекстензията , не се проявява винаги когато седи права или седнала.Намерихме някакво решение по този въпрос и се надявам ,то наистина да и помогне.
Благодаря ви за отговора.

Nandy
Ако не се лъжа, детето Ви беше с тежка форма на синдром на Уест (тип детска епилепсия), което заболяване в повечето случаи е противопоказано за рехабилитация ?????

Mamma_mia
Възможно е казаното от Вас и да е истина.
Начинът на търсене на платен рехабилитатор за домашни занимания, обаче определено е грешен, което Ви споменах и по време на прегледа.
Ако имате конкретно оплакване към определен служител или проблем, пътят е в писмен вид през служба "личен състав" до управителя на болницата.

Радостт,
Тези "хиперекстензии", както Ви казах са част от заболяването. Ако детето Ви лази самостоятелно с контралатерални движения (макар и по-бавно) и седи без опора с изпънати крака и може в това време да си играе с ръцете, то реалната диагноза не би трябвало да е квадрипареза.....
Предполагам, че сте изключили възможността тези "хиперекстензии" да са еквиваленти на гърчове, като сте направили ЕЕГ ????
Бихте ли споделили "някаквото решение по този въпрос", което би било интересно за всички ни??

Здравейте д-р Чавдаров,благодаря Ви за отговора
Ние не сме идвали при вас на преглед.
Не знам дали е грешен подхода за частен рехабилитатор,защото и времетраенето е дълго и има други преимущества като цяло Пък знаете това е масова практика.
Относно меко казано принудата да си плащаме рехабилитациите, иначе няма да ни се дадат субсидии,е наистина натиск който получихме от въпросната лекарка.Не няма да пиша доноси Имаме по-важна работа.
Както и да е.
Но чудно ми е ,редно ли е също така да чакаме вече седмица ,за да получим резултата от ЕЕГ-то на детето?Толкова ли дълго време е нужно за да се разчете?
Ако не го получим до ден-два,ще се наложи да ВИ се обадя ,за да задействате този процес,все пак сме родители и сме притеснени.

Благодаря.

Mamma_mia,

Ако незнаете (понеже сте от младото поколение), донос означава да напишеш информация против някого без да слагаш собственото си име отдолу. Или се слагаше псевдоним, сега е ник-нейм ?????

Аз Ви предложих да сведете информацията до мое знание от Ваше име, за да проверя как стоят НЕЩАТА НАИСТИНА и да защитя правата на детето Ви.

След като нежелаете, се налага да приема думите Ви за клюкарстване.........  Успех.

Д-р Чавдаров,

Да детето ми беше с тежка форма на с-м на Уест (епилепсия) и знам че по принцип е противопоказна рехабилитацията, но самият Вие при прегледа ни при Вас, а и лекуващият ни тогава лекар сте казвали че при "чадър" от медикаментите, които даваме, лека, умерена рехабилитация - метод Бобат, а не Войта - може да бъде провеждана такава..... а и нека не забравяме, че можеше да посещава детето ни прекрасните ви психолози и логопеди. Там не е агресивна терапията и можеше да бъдат много полезни специалистите.....
НО дефакто Мария е безперспективна за Вас и по-добре да се помогне на др деца с потенциал..... ама как може да се прави такова разграничение, и от къде може да сте сигурни кое дете колко ще се развие

Благодаря д-р Чавдаров,
значи ако наистина не получим резултат от ЕЕГ-то ще Ви се обадя лично.Чудя се дали ще помогнете за това или ще смятате ,че ви се обаждам да клюкарстваме?
Не е въпрос на клюка,а въпрос на изнудване на родителите.(т.е ние):
Толкова ли е сложно да ми кажете,задължени ли сме да плащаме платените услуги,като,
ако не ги платим ,няма да получим по-нататък месечни субсидии?

Мерси

И отново съм аз.
Здравейте д-р Чавдаров.
Днес сме щастливи,защото си получихме ЕЕГ-то Резултата е добър.

Д-р Чавдаров ще коментирам това, макар да не е отправено към мен.
Какво става с дете, на което не се прилага никаква рехабилитация?
Говоря за дете с тежка спастична квадрипареза.
Аз приемам вашите думи с доверие и помня, че и на нас казахте , че е нужна щадяща рехабилитация под "медикаментозен чадър"
Реших да редактирам и за да не съм голословна цитирам ваши думи:

"Комбинацията от епи-симптоматика и ЦКС или ДЦП е много неприятна. Често пъти родителите пропускат тези симптоми случайно или обратното, което също е причина за някой терапевтични несполуки.
Стандартният лекар изписва куп противогърчови лекарства и "затваря"
детския мозък за приход на информация, която е движещият заряд за неговото развитие и Ви казва - никаква рехабилитация. Обаче и детето не напредва психо-моторно, но нали няма гърчове, които убиват нервните клетки. Ама дали наистина сме доволни....... аз лично не съм!
Добрият лекар, познаващ проблемите на развиващият се мозък тръгва по ръба на бръснача, изписвайки  "мека рехабилитация" под медикаментозен чадър..."
Мария на Нанди е със същите диагнози като моето дете, неискам да си представям даже какво би станало ако не прилагахме на детето никаква рехабилитация.
Знам, че всеки гърч убива нервни клетки, но невиждам с какво Бобат примерно би провокирал гърчове.
Ако ми позволите няколко въпроса.
1. След като в Епикризата на детето са вписани две диагнози едната от които е ДЦП, нетрябва ли да обръщаме внимание на тази диагноза, защото водещата е Епилепсия?
2. Каква  е вероятността дете с ЦП да не направи тежки контрактури при липса на рехабилитация/по-голяма предполагам от колкото при наличие на такава/?
3.Аз ли грешно Ви разбрах или Вие ни съветвате да лекуваме само и единствено епилепсията, а ДЦП да забравим като диагноза?
Понеже стана много дълго, ще Ви кажа нещо, което споделих и с лекуващия ни невролог, при толкова тежки увреждания, мое мнение е, че трябва да се поеме максимален риск с надеждата децата ни все пак да имат шанс за по-качествен живот, с две думи Д-р Чавдаров, ние няма какво да губим, т.е децата ни няма какво да губят.
С цялото ми уважение, хубав ден.

Аз мисля,че доктора е излязал в отпуска
Така,че в близките 2 седмици не чакайте отговори

още съм тук....

Ajelia,
Цитираните от вас, "мои думи" общо взето са верни. Казвам общо взето, защото те са само част от едночасова консултация, в която съм се опитвал да Ви убедя в едно или друго.

Няма две деца които да си приличат - във всичко, дори и в ЕЕГ-то, вида на пристъпите и тяхната честота и времетраене. Да не говорим за двигателни, говорни и когнитивни възможности, които освен това имат и определена динамика.

"Мека рехабилитация под медикаментозен чадър" - да ли да или по-често не!!!! Защо ли?  Въпрос на лична преценка от лекуващия лекар, дадена при съпоставката на много фактори, която определено е субективна.

Също така не всеки лекар е готов да тръгне "по ръба", което е въпрос на негова лична преценка и мотивация.

Лично аз за всяко отделно дете в определения момент от неговото развитие и състоянието на основното му заболяване в момента, както и състоянието на придружаващите заболявания, преценявам и предлагам едно или друго, което е мое право и за което мога да поема отговорност.
Дали колегата ще го прецени по същия начин е въпрос на познания и мотивация, които са съвсем лични и неподлежат на коментар.

На въпросите:
по 1. При водеща диагноза епилепсия - същата трябва да бъде излекувана и тогава може да се пристъпи към рехабилитация (това е вероятния отговор на невролога). Епилепсията е противопоказание за рехабилитация (това е вероятния отговор на лекар по ФРМ). Моят отговор зависи от много фактори и винаги е някъде по средата. Къде ли? Зависи от състоянието на детето, което е преходно......
по 2. Ако детето е със спастична или атетоидна ще направи контрактури, но ако е с атаксична или хипотонична няма да направи контрактури......
по 3. Незнам какво сте разбрала. Ако до тук сте чела внимателно ще сте разбрала, че медицината не е бутик, в които можем да си избираме обувки. 

Децата ви "нямат какво да губят".....?????  Не бих казал, че децата няма какво да губят.......  Не може да си представите какво е гърч, нали ???? Ами пипнете електрическия контакт с два пръста и ще разберете, че не е никак приятно.
Ето това е гърч, и аз небих допуснал детето ми да го "тресе ток" няколко пъти дневно или по-рядко защото искам то да получава и прави неща, които за определен момент не са за него или въобще не са за него. По-доброто качество на живот е да лежи без да прави нищо, отколкото да лежи и да се гърчи.

Всяко дете има своя потенциал и той не може да бъде надхвърлен въпреки нашите родителски амбиции.
Вие сте готови да "подложите детето на максимален риск", но какво ще стане с лекаря, ако детето изпадне в епилептичен статус, който може да е с фатален изход. Това не Ви е хрумвало май.........защото ако загубите детето си, нещата опредено ще загрубеят....

Нямам дете с епилепсия, но на първи прочит не мога да се сдържа да не  питам - не може ли да прави нещо все пак? В бутика има и други обувки, освен Войта?

Благодаря за вниманието.
И как точно ще загрубеят нещата?
Освен , че част от мен ще умре с нея.
Лекарят ще бъде осъден или..., не ме карайте да се смея.
Как може да  сте сигурен, че немога да си представя какво е гърч?
Чудя се от къде това Ви умение да интерпретирате чуждите думи, както Ви е угодно.Непрочетох коментара Ви за това.
Вие д-р Чавдаров по-добре от всеки друг в България знаете, че "рехабилитация" е много обширно понатие.
Ако ставаше въпрос за родителски амбиции, отдавна детето ми да е в институция, а аз да си имам вече здраво дете , което да е обект на тези мои амбиции.
Ами нищо , ще продължи да си работи!
Начина ви на убеждаване меко казано ме смая, ако целта Ви е била да ме уплашите , неуспяхте, защото детето ми имаше период от 8 месеца, когато лекарите ме бяха убедили, че небива да и правим никаква рехабилитация , заради гърчовете, период през който и опада косата от постояното лежане, когато неможеше да се храни и се давеше от трошичка и никой не се наемаше да и прилага каквато и да е терапия.
Намерихме такъв човек на 350 км., но какво ли неправи "амбициозния" родител.
Не направи епилептичен статус и точно лекарят, който ме съветваше да не и правим рехабилитация, година след това  беше доволен от резултатите.
Радвам се , че не "загубих детето си".
Това е последното, което пиша в тази тема.
Пожелавам на всеки родител с дете като моето да не се налага да взема решение и поема отговорност вместо лекар.
Успех!