Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров - тема 3

Лееееле доктореее,тоя път надминахте себе си
Винаги съм се "възхищавала" на невероятния Ви "подход" към страдащите родители,но последното е уникално.Разбирам, че очевидно Ви е писнало от необяснимите ни родителски амбиций и ако е така ,ами просто се откажете от професията,защото ДА ,ние имаме нужда от надежда и я търсим постоянно,въпреки че понякога риска е голям и ние осъзнаваме този факт,но дори само мечтата децата ни да помръднат пръстчето си нормално,ни кара да се чувстваме живи и добре край децата си,но разбира се лекари като Вас ,винаги са готови да се намесят и да разрушат краткотрайното ни щастие,защото видите ли имало какво да губим ,като търсим и невъзможното само и само детето да има някакъв напредък.Преди време Ви питах на лични за лекарство ,естествено получих невероятно компетентния Ви риторичен въпрос -Какво очаквам аз?,ами поех си риска и да Ви кажа съм доволна от себе си ,повече отколкото от Вас,честно казано чудя се дали изобщо имаме нужда от човек като Вас,щом като дори съвет Ви е трудно да дадете,освен ако не се налага да се оправдавате.Така и така обикаляте различни семинари и симпозиуми,ами научете се малко на подход и контакт с родителя,защото там би се случило нещо на лекар ,ако нещата придобият фатален край,но именно защото хората си знаят правата и се радват на внимание и разбиране от страна на лекаря.А тук,тъй като ние сме си глупави българи  и никой не знае на какво има право ,по отношение на здравеопазване/и не само/,оттам и гаврата на лекарите към нас,а съответния завършек е и :Осъден лекар в тая държава няма,естественото следствие е и ужасното Ви отношение към родителите,което в нормалните държави е недопустимо.
На мен не ми отговаряйте,щото аз и без това не лекувам детето си тук,там и отношението е друго ,а и полаганите грижи също,дори понякога една лека благородна лъжа ме прави щастлива,въпреки че знам че е лъжа,но имаме нужда и от нея,повярвайте родителското щастие,а и амбиций също ,чудеса правят,не Вие,Вие сте неспособен да разберете това,затова и няма да се опитвам да Ви обясня,щом като на тази възраст още не сте го разбрал,просто е излишно да се хабя
Хайде със здраве

Liuboznatelna

Ще Ви отговоря в тона на Вашия въпрос - "в бутика има и други обувки (освен Войта...), но не се препоръчва зимно време да се ходи по сандали...."

Ajelia, Viki i mama

Нежелаете от мен отговор, затова само ще си позволя да отбележа:

Лично аз, необичам нито да плаша, нито да давам празни надежди. Казвам истината и свързана с нея статистика.
Не поставям диагнози и не лекувам конкретни проблеми от разстояние и винаги пиша името си !!! под това което определям.

Имам определени виждания по диагностиката и лечението на ДЦП и други невро-мускулни заболявания и винаги мога да ги обоснова. За съжаление в тази рубрика непишат родителите, чийто деца сме възстановили, както и усмивките по лицата им, което е равностойно на обосновката ми......

Родителят решава последен какво да прави с детето си, затова е родител, особено когато заболяването не е остро.
Лекарите - предлагаме едно или друго решение при хроничните състояния, след като сме го уточнили с Вас, а при острите състояния действаме на своя глава, защото нямаме излишно време. При хроничните състояния, каквото е ДЦП, родителят може винаги да избира......

Успех в избора.

Др.Чавдаров,мога ли в горния Ви ред на мисли да попитам:
ние амбициозните(от слободия)  родители какъв отговор да дадем на въпроса задаван ни от специалисти като вас-хора,защо досега това дете не е рехабилитирано?Като голяма част от нашите деца са много тежки случаи и където и да отидем ни се казва-о,нищо не става от детето Ви,стойте си у дома и ни тръшват вратата под носа?
Наистина избора е в ръцете на родителя,но защо си мисля,че голяма част от лекарите не признавате,че е трудно да се занимавате с тежките случаи,криейки се зад статистики и предположения?
И накрая-имате ли субсидия за софийските деца за месец август?

 Здравейте, др.Чавдаров, моето детенце е с хидроцефалия, на два месеца и 20 дни, неврологът установи, че има повишен тонус, повече в дясната ръка и краче и започнахме рехабилитация от няколко дни, засега изпълнява  показателите за възрастта си. Вкъщи в момента идва рехабилитаторка от центъра във Виница, която вие сте обучавали,понеже там са в отпуск през август. Тя ни посъветва да го доведем при вас. Възможно ли е да запишем час за преглед около 10 септември, защото тогава ще идваме в София на контролен преглед за клапата.
 Дайте моля тел. за връзка, днес звъняхме на два тел.,които тя ни даде,но не успяхме да ви открием.

Orhid,

Може да ме откриете на мобилен 0889 634 252 от 09,00 до 17,00 в делнични дни. Ако невдигна веднага, опитайте пак понеже често съм в срещи и съвещания, като го изключвам за кратко.

Здравейте д-р Чавдаров
Искам да Ви попитам,ако знаете разбира се,методът Войта оказва ли психо-нервни разтройства при малките деца,заради плачът,който е непрестанен и силен?

Благодаря и приятен ден

Д-р Чавдаров пускам копирани описанията на нащия случай за да не се повтарям . Бих желала да чуя вашето мнение на нашия случай:
"Здравейте и от мен.както вече се представих аз съм майка на дете с ДЦП - спастична диплегия , като диагнозатеа не е окончателна , защото има съмнения за вродена миотония, но тя не може да се докаже защото сме много малки. Вече сме на десет месеца и седим обръщаме се , ходим за ръчичка ......... и не изглеждаме да имаме проблем . Всичко това дължим на рехабилитацията.Ходим всеки месец по 10 дена от здравна каса в останалото време , аз тъпа и упорита майка го скъсвам от масажи , гмастика и занимателни игри .... вчера бехме на контролен при невролога и не може да спре да ни се радва .Продължавамес лекарствата и рехабилитацията . Исках да споделя с вас защото знам ,че вие ще ме разберете най-добре колко щастлива ме прави всяка негова крачка. В момента физически сме много добре , но на дневен ред изскочи друг проблем - много е буен не се концентрира и не говори много ( по скоро говори като по малак ) заклиучението е че в момента говори и се държи като 8 месечен . Изписаха ни Ноотропил. Четох други майки са давали , но са много малко , ако има някои които има точно наблиудение върху това лекарство  ще се радвам да сподели.."
"Май аз не съм обяснила както трябва , не става въпрос за говор като на голям човек , а елементарните , баба дядо мама тати.... трябва да ни познава и вика с тези обръщения , да показва лампичката и куп още дребни нещица. Той е много буен и няма концентрация за секунда , не може да му се задържи вниманието грам....  а колкото до разбитите представи за ДЦП и мойте са такива , защото аз виждам как се случват нещата , освен това както по-- горе ви казах според лекаря нашата диагноза е вродена миотония - затруднено отпускане на мускулите след тяхното съкращение. Реално не се знае какво ни е , а ни водят с ДЦП, защото не знаят с какво друго. Едни от лекарите ,защото не ходим само при Иванов , ни казват , че се дължи на това , че го хванахме много рано на 2 месеца, аи защото имаме лека спастична диплегия на долните крайници .при нас проблема е бил винаги в крачетата и лека в лявата ръчичкиа , но ръчичката вече не личи , а и крачетата ако не знаеш какво да гледаш  . Аз за себе си не мога да си го обясня , защото са ме наплашили  адски много и само правя всичко възможно по силите ми ......."

освен това пием и баклофен 10 мг на ден и милгама л

mamma_mi,

Никъде в достъпната литература не съм срещал проучвания относно "оказване на психо-нервни разтройства при малките деца при терапия по Войта."

Наистина бебетата плачат по време на терапия, но след спирането и престават.
Терапията не е болезнена. Просто при някои от позициите се стестяна кръгозора на детето и то реагира с плач. На някои специалисти и родители, терапията им се струва малко агресивна, но пък е лесно обяснима и ясна за изпълнение. Има родители които не я харесват и е тяхно право да я откажат.
Повече подробности по диагностиката и терапията по Войта може да намерите в: http://www.vojta.com/cgi-local/ivg_eng.cgi

deer,

Описанието на Вашия случай е доста противоречиво на места, което би направило коментарът му нищожен.
Конкретен коментар по състоянието на детето Ви може да бъде направен след невро-кинезиологична диагностика и сравнение на съответни изследвания, ако са направени.

Бих могъл да споделя някои общи факти по проблемите на ДЦП като заболяване:
1. Диагнозата се поставя след 18 мес. възраст, освен при много тежки вродени форми с тежки структурни отклонения на мозъка. При някои много леки форми диагнозата пък се поставя чак на 5-та година.
2. При ДЦП освен моторни отклонения могат да се наблюдават и отклонения в говора, психичните функции, сензорните анализатори, гърчове и други.
3. В психичните отклонения влизат и: поведенчески, концентрация, внимание и памет.
4. Различните лекари според специалността си, преценката си и познанията си по ДЦП определят  техен терапевтичен план. Няма стандарт за лечение на ДЦП нито в България, нито по света. В България има изработен АЛГОРИТЪМ ЗА ДИАГНОСТИКА, ТЕРАПИЯ, РЕХАБИЛИТАЦИЯ И ......., който е с пожелателен характер. Можете да го видите в сайта на болницата - www.cpcentresof-bg.com .
5. Немога да коментирам кой какво е изписал за лечение на детето Ви, но пък Вие може да си изберете този лекар, който Ви импонира.
6. Психично-говорното развитие на детето Ви може да бъде тестувано и определено обективно от психолог и логопед.

Ако сте от Пловдив, съдейки по консултантите Ви, то може да прескочите за 1 час до София и да вземете още едно становище, което може да се окаже и подходящото.

Успех.

Благодаря д-р Чавдаров

Благодаря за отговора , не зная кое точно е противоречиво ........ опитах се максимално ясно да обясня случая .Само да поясня , че според нашия невролог е на мнение , че диагнозата ни е Миотония на Томсен , а всички останали ,че е ДЦП.НЕ сме правили други изследвания освен фонтанална ехография , която е чиста. ЕМГ трябва да ни се направи , но ни отказват с довода , че е много малък и трябва да извършва съзнателни волеви движения , за да се проведе.

мисля че това не е вярно

deer,

Относно ЕМГ и възможностите му в детската възраст, може да потърсите становище на доц. д-р Ишпекова, невролог-електромиографист, един от водещите специалисти за БГ.

Още за ЕМГ-то ...... детето може да бъде стимулирано да посегне към играчка, което ако не се лъжа е "съзнателно волево движение".....  просто потърсете компетентни специалисти.....

Успех

Благодаря за отговора !

Здравейте д-р Чавдаров,
не бяхме идвали в болницата от началото на юли,тъй като бяхме на почивка,и от тази седмица сме пак на линия.Виждам обаче,че има много промени в състава на персонала ви и ме притеснява факта, че си отиват качествени специалисти,а от тук и дали децата ни ще могат да получават така нужните им занимания с психолози, монтесори и логопеди.И без това едвам се добираме до тях ,а сега се питам за в бъдеще дали изобщо ще имаме такива занимания.
Другото което ме вълнува е как ще се отрази смяната на психолога на моето дете.Досега от доста  време с моето дете се знимаваше даден човек <имам предвид психолога> ,който познаваше  добре детето ми ,то почна да и се доверява, да я слуша,да остават сами ,обяснаваше ми всичко подробно и ясно,показваше как аз да се занимавам с детето в къщи за да може да се развива, а сега изведнъж пак трябва да да почнем отначало.Аз да обяснавам какво може ,какво не, а той тепърва да свиква и да се отпуска
С рехабилитаторката, която му прави гимнастика му трабваше една година време за да свикне докато дойдем на етапа като я види да се  радва и да се смее на Войта
От другия месец исках да му включа и монтесори,а сега незнам дали изобщо ще стане?????????

Samoto,

За съжяление промените са по неволя.
От началото на годината загубих 6 специалисти с висше образование.
За съжаление в Болницата има много работа и скромни заплати, които не са променяни от 3 години. Цената която ни дава НЗОК си е същата, а инфлацията ни е позната на всички. Дори от миналата година за същото финансиране от НЗОК правим една процедура повече, което доведе до относително намаляване и на заплащането.
Това е тъжната картина.
Разбира се и Жужа и Роси, са обучили съответните специалисти, които ги заместват и продължават тяхната дейност.
Всички сме неповторими, но не сме незаменими......
А към новата ситуация ще се адаптираме и ще продължим напред...