Деца с увреден слух-8

Ох, леле, досега рових, за да намеря тази таблица за iviviv! http://www.jtc.org/services/chatterbox/downloads/frequency_spectrumWEb.pdf Ето тук можеш да добиеш приблизителна представа за това колко чува сина ти с остатъчния си слух.
Много се зарадвах да прочета, че не се е възпротивил веднага и си е носил апаратите часове наред. Нали ти казах да не се настройваш предварително! Йоан, колкото и да беше бесен, също ги носи от самото начало по цял ден. Просто трябва да внимавате да няма непрекъснат фонов шум (телевизор, радио) или пък да не се стресне от тряскане на врата или нещо подобно, защото тогава може и да поиска да ги махне. Като видите за ден-два, че ги приема у дома, може да опитате и навън да го изведете с тях, но пак да е на някое малко по-тихо място, не на някоя много шумна улица. Не очаквайте веднага да видите реакции, може и да се забавят. При нашия Йоан се появиха след като започна рехабилитацията - значи около месец по-късно е било. Успех!

 iviviv, не си прекалила, щом детенцето е било спокойно, няма проблем.  Ieppe  ти е написала нещата, които и аз мислех да пиша. Идеята е в началото, когато пускате апаратите да няма странични дразнещи звуци (телевизори, музика, течащи води и т.н.), постепено въвеждате лека - полека и тези шумове. Първоначално, когато излизате навън гледай да е някъде на по-тихо място, в смисъл да не е например близо до улица с много коли или някакво друго шумно място. Имам спомен, че моят син в началото и силния вятър много го дразнеше като звук, явно е чувал някакво бучене... Ти ще си прецениш кога е готов, те дечицата си показват. При всяко дете е индивидуално свикването, при моето в началото, когато бяха лошите настройки беше някакъв ад и 1 час да седи с апаратите, смениха настройките и всичко от раз се нормализира, седеше си по цял ден с тях, този период от тихо към шумно отне не повече от 1-2 седмици, но както вече писах, децата сами си показват.
За реакцията към звук - при Яни рехабилитацията започна успоредно със слагането на апаратите и първоначално го учиха точно това, като чуе звук да покаже, че го е чул. Защото беше съвсем мъничък и дори да чуеше нещо не го показваше винаги. Но си трябва някакъв период на адаптация и отново е индивидуално. Успех ви желая!

Здравейте отново ,
ще се повторя защото преди време съм го споделяла ,прави сте, че детето не трябва да се сравнява с други деца ,а по-скоро правете сравнение с това откъде сте тръгнали какво е било детето с това  в момента какво е постигнало ,сигурна съм че всяка от вас ако се върне назад във времето ,ще има сълзи в очите на радост естествено  ,въпреки трудностите през които сме минали всички !
 BuBiCa ,къде се губиш ,липсваш на майките -ветеранки  !?

Fen,тук съм. Чета ви отвреме навреме. Но не винаги имам възможност да отговарям, аз съм малко по - рязсеяна и не помня много  от нещата с нея назад във времето . Недостатък на паметта ми е  Нещо не бях "на център". и не се включвам.    Умишлено не влизах, не ми се сърдете....разни настроения и тям подобни...

 .

            http://www.vbox7.com/play:9956518e

    Специален поздрав за рожденият ден на Елинка!

Здравейте отново, момичета. Прави ми впечатление, че тук няма никакъв диалог. Това не е нещо ново - от доста време е така в тази тема. Затова ще се опитам за пореден път да ви провокирам да си поговорим откровено за нашите деца. Ако не се получи, поне ще съм ви казала нещата, които провокираха пък мен, за да потърся вашето мнение.
Като какви отглеждате вие децата си? Като чуващи деца? Като деца с увреден слух? Като деца с импланти? Какво очаквате за тях в бъдеще? Мислите ли за трудностите утре или се ограничавате с проблемите днес? Искате ли някой ден те да общуват с глухи деца, които не са отглеждани в чуваща среда? Ще ги насърчите ли да потърсят приятели сред глухата общност? Вие самите искате ли да знаете повече за тези хора или не желаете децата ви да се асоциират по никакъв начин с тях?
Напоследък, покрай организацията на едно събитие, се запознах  по-отблизо с живота на глухата общност в България. Честно да ви кажа, нещата не са никак розови. Много от глухите млади хора, да не говорим за по-възрастните, са полуграмотни. Не говоря, че им куца граматиката, а имам предвид, че зле четат и пишат. Някои направо никак. Управата на техния съюз е под всякаква критика. Има някакъв стар дядо, който се е окопал на председателското място и използва ограничените способности на избирателите си, за да ги манипулира да го преизбират отново и отново. Но този съюз не е само на тези хора. Той е и на нашите деца. А на мен ми се струва, че ние, избирайки да общуваме с децата си с реч, забравяме, че те все пак са глухи хора, когато свалят апаратите си. Би било чудесно, ако всичко беше така добре уредено, че да нямаме нужда от никаква организация, която да гарантира правата на децата ни, но ако помислим малко в перспектива, ще видим че всичко това ни касае страшно много. Някои от нас дори твърде скоро ще усетят колко силно са нарушени правата на децата ни. Сега е лесно. Те са малки, имат за задача да усвояват много лесни неща, но в училище ще се сблъскат много скоро със сериозни препятствия. Сигурна съм, че ще има такива, които ще се справят доста добре, но ще има и такива, които ще намразят училището много бързо, защото ще им е много трудно. Зная, че много родители разсъждават така - детето ми ще има трудности, но аз искам да е с равен старт с останалите деца в класа си. Но колко по-леко би било, ако децата ни ги изпитват само писмено! Ако учителите са длъжни да им помагат, използвайки ФМ система! Ако им се създаде подкрепяща атмосфера, без да се чувстват унизени, заради това, че им се помага! Колко повече би им харесало на всички деца, ако обучението им не е мъка! А кой трябва да се погрижи тези неща да се случват? Коя организация защитава правата на всички глухи хора? Вие лично активни ли сте по някакъв начин? Искате ли да правите нещо организирано или предпочитате да се оправяте както можете сами? Искате ли нещата да се подобрят за всички глухи хора или за вас е достатъчно нещата с вашето дете да вървят задоволително?...
Съвсем честно си казвам, че имам чувството, че не ви е никак приятно да споменавам за нашите проблеми с Йоан и затова и много-много не ги пиша тук. За добро или лошо обаче има такива случаи, като нашия. Аз съм благодарна, че чрез трудностите, които срещаме ежедневно, ние се научихме да приемаме Йоан такъв, какъвто е. А това ще рече - като глухо дете. Да, нашето дете е глухо и ние искаме то да получи това, което заслужава. Това, че с вашите деца нещата се развиват добре, означава ли, че не ви интересува какво ще стане с децата като него?...
Ето такива неща ме вълнуват. Много бих искала да не го приемате като някаква нападка или обида, защото това е последното нещо, което бих целяла. Просто ще се радвам, ако се намери някой, на когото да му се говори по тези въпроси...

Честит празник на terina и честито на малката рожденичка! 

Благодарим за поздравите!
Елина беше много щастлива днес! 

Относно общността на глухите. Честно казано иска ми се отглеждаме детето си като чуващо дете, но не знам дали това ще бъде възможно.
Трудностите са навсякъде около децата ни и ще бъдат. Съюза на глухите - какво да го коментираме, за мен той е една толкова остаряла структура, че .... Съвсем чистсърдечно си казвам, че на повечето въпроси не мога да отговоря. Твърде съм объркана, не знам какво да очаквам от бъдещето. Дори ме е страх от него. Има толкова много неизвестни. Всеки ден се срещам с неразбиране и се сривам.
Затова все си мисля , че ние родителите трябва да бъдем активни и да се борим за правата на децата ни. Тук сме млади, образовани хора, но какво правим, за да променим отношението на държавата ни и общество към децата ни?
Има много деца, които наистина се справят чудесно и са на нивото на връстниците си. Но има деца и с не толкова блестящо равитие.
Лично аз искам да знам и за проблемите на децата, защото нещата не са само розови.
Илонка, наистина съжалявам, че имаш това чувство 
Защо примерно не се събираме веднъж месечно или на два месеца и да говорим за проблемите, за успехите, да гворим повече виждайки се лице в лице? Мисля, че това ще е полезно за всички.
ЗАщото нещо не усещам дейснотта нито на БАКИ, нито на АРДУС....

Terina,  Да ти е жива и здрава Елинка! Пожелавам ви много щастие и бърз напредък.

Ieppe, не знам как да ти отговоря...
Всяка сутрин се събуждам с мисълта че дъщеря ми е глуха.
Вярвам че медицината и техниката могат да й помогнат да компенсира това. До колкото зависи от мен няма да я отглеждам като глухо дете. Мечтите ми за нея не са се променили и смятам че има всички шансове да постигне всичко което пожелае. Смятам че само ако аз съм уверена в нейния успех във всяко начинание, само така тя ще усеща моята подкрепа.
Искам Мая да се усеща пълноценна, самоуверена, да има самочувствие и да няма мечти които да не може да сбъдне - това за мен са едни от най-важните неща за да се чувства човек щастлив!
Не бих желала и да попада в обществото на глухите хора. Смятам че такива затворени общности се манипулират много лесно и СА манипулирани. Не мога иначе да си обясня защо много малко от тях получават добро образование, което ги лишава от възможността да участват пълноценно в живота и ги лишава от мечтите им! Това положение на глухите е направо престъпление! Смятам че това са можещи хора.
Не виждам какво им пречи да са прекрасни фотографи, художници, писатели, поети...творци, учени, рентгенолози, зъботехници, готвачи, модни дизайнери, шивачи, архитекти, инженери... Пълно е с възможности.
Единственото което трябва е добро образование и да се преборят предразсъдъците на хората.
Именно заради това мое разбиране  смятам че Мая може да успее във всичко, ако има стремежи.

Здравейте всички,
много отдавна не съм писала, но написаното от Илона ме провокира да се замисля защо и може би това Имам чувството че по-често вместо да се подкрепяме и да се държим една за друга си търсим кривите краставици. И според мен написано по-надолу от Илона, че има чувството че едва ли не е по-добре да не споменава проблемите си с Йоан е доказателство за това. Видя ми много страшно това, защото в този форум за първи път написах че дъщеря ми е глуха, тук за първи път произнесох тези ужасно страшни думи, които не бях казала, още на много от най-близките си хора. Хора като Илона и Петя ми подадоха ръка и аз не съм забравила това, въпреки че пиша рядко.
И сега ще се опитам да си кажа всичко, което мисля по засегнатите въпроси.
Първо за рехабилитаторите - моето мнение е че без тях сме за никъде и не само в началото, когато не знаем на къде да тръгнем а през цялото време. Аз знам, че  без професионалист като Светла Радоева не бих постигнала и половината от всичко до тук. Тук идва и нашата роля, както се каза на вече споменатия семинар да работим ежедневно с децата си.
"Като какви отглеждате вие децата си? Като чуващи деца? Като деца с увреден слух? Като деца с импланти? Какво очаквате за тях в бъдеще? Мислите ли за трудностите утре или се ограничавате с проблемите днес? Искате ли някой ден те да общуват с глухи деца, които не са отглеждани в чуваща среда? Ще ги насърчите ли да потърсят приятели сред глухата общност? Вие самите искате ли да знаете повече за тези хора или не желаете децата ви да се асоциират по никакъв начин с тях?"
Мисля че  не отглеждам Кали нито , като чуващо дете, нито като глухо дете. Та кой родител на чуващо дете полага толкова много усилия и подлага детето си на толкава много обучение? Всеки път когато не съм имала време или дори желание да и  отделя достатъчно време страдам от угризения че не съм направила достатъчно. Мисля че се научих да живея с ясното съзнание че щом и махна процесора тя  пак е глуха и въпреки това правя всичко по силите си да го променя. Не искам да мисля че тя ще е по-различна от другите деца в училище в смисъл че няма да може да постига колкото тях, да със сигурност ще става много по-трудно, с много повече услия от нейна и наша страна, но според мен нашите деца могат да постигнат, колкото другите чуващи. Не знам дали искам да общува с глухи деца, който не са отглеждани в чуваща среда и ползват примерно жестотмимична реч или даже по-скоро сега поне не искам и това е защото ме е страх че тя може да поиска да се върне там от където сме тръгнали. Може би това е най-големия ми страх за нейното бъдеще - че ще и е толкова трудно , че ще поиска да се откаже от постигнатото.
Колкото до това че правата на децата ни не са осигурени и че държавата няма да се погрижи за тях, ако ние не го направим съм напълно съгласна. За съжаление аз не съм от онези инициативни хора които могат да се борят с институции или по-точно ще бъде ако кажа, че в началото опитах но не срешнах подкрепа именно от заинтересовани родители и тогава реших че ще се боря сама за своето дете. Това е тъпа позиция и аз знам, че ако сме заедно ще постигнем повече, но за жалост нещата при нас винаги остават само на думи. Приемам напълно предложеното от Катя да се срещаме и да обсъждаме какво искаме и как точно смятаме да го постигнем и смятам че ако и този път оставим нещата само тук наистина няма да има кой да направи бъдещето на нашите деца и на тези след тях по-добро.

Благодаря ви, момичета, че пишете.
За съжаление аз нямам толкова време, колкото би ми се искало, за да мога да опиша подробно всички мисли, които ме вълнуват и малко все неясно сякаш пиша... Извинете ме за това. Сега ще се опитам да поясня поне една част от това, което имах предвид по-горе.
Това, че децата ни биха могли да постигнат много, е несъмнено. Най-малкото те имат чисто техническо предимство пред децата, които са били на тяхно място преди години - по-добри слухови апарати, кохлеарните импланти и т.н. Но имате ли представа какви усилия им коства това, въпреки всичко? Наистина ли предпочитате нещата да стават трудно, ако има някаква възможност да стават и по-лесно? Едва ли... Нека ФЕН ви разкаже какви трудности срещат в училище! А, уверявам ви, нейният Хари се справя чудесно с общуването и говора. Вчера пък ми разказаха за студент с увреден слух, който изпитва огромни затруднения, защото не може да си води записки на лекциите, а преподавателите отказват да му ги дадат. Става въпрос за неща по-различни от това човек просто да се научи да говори. И въпреки, че моите мечти за Йоан засега стигат до там - да се научи да общува нормално с хората - на мен не ми е все тая, че да кажем, на Калина утре ще й се падне зла учителка, която ще й пише двойки, защото не чува на диктовките. Ми, не ми е все тая. Не знам. Може би на мен нещо ми има, та ги взимам навътре тия неща, кой знае...
bebonina, ти казваш, че образованието е в основата на всичко - ми, да, така е. Но кой ще им гарантира на всичките тези деца добро образование? Ако си мислите, че само от родителите зависят нещата, значи трябва да помислите отново. Зависи от нас дотолкова, доколкото трябва да правим съзнателни постъпки нещата да се променят. Защото, докато са в училище децата ни все някак ще се справят.  А после? Дадох ви пример с университета. А после? В професионалната реализация? Нашите деца не могат да чуват добре в шумна среда. Какво ще стане, ако и след 15-20 години все още още няма индукционни вериги в конферентните зали, защото на нас днес не ни се занимава да изискваме за децата си! Все още по телевизията няма субтитри за хората с увреден слух, а по света това са отдавна остарели проблеми... Това имам предвид, когато говоря да се приобщим към глухата общност. Да приемем проблемите им за свои, защото те наистина са такива. Ако не сега, то утре. Нямам предвид да затваряме децата си в тази общност, а да се опитаме някак да я развием, за да е по-добре за всички. В този смисъл е добре да помним, че децата ни не чуват, въпреки че живеят в нашия свят. За да не ни се припомни по труден за преглъщане начин по-късно.
Наистина нямам много време сега... После пак, ако мога. 

Не забравям че Мая е глуха (макар често да ми се иска да се отърся от тази мисъл и да си поема дъх) , но искам да е от можещите глухи.

От сега мисля стратегии за разбиране и научаване на учебния материал.

Имам желание да се боря за правата на децата ни и по свой начин смятам че съм активна. Не крия глухотата на Мая и се стремя да обяснявам на хората какво представлява КИС. С мъжа ми разпечатахме информационни материали за КИС и ги раздадохме на първата род. среща в детската градина. Това е моята лична борба с предразсъдъците на хората.
Отидох и говорих с кмета на район триадица когато имаше заплаха да закрият центъра за ранна рехабилитация на слуха и говора в детската ясла на ул. Орехова гора. Лично с директорката на детската ясла съм подала молба до район триадица за издаване на виза за проучване и проектиране на допълнително крило към детска ясла-не че получихме отговор... Начертала съм 5-6 вар. на преустройство на крилото на детската ясла, в което се помещава центъра за рехабилитация, за да могат да намерят компромис с който за съжителстват двете институции.
Но понякога ежедневната борба ме изцежда. То не бе борба за място в масова детска градина, за отпускане на ресурсен. Сега си пиля нервите с това че забравят да пускат процесора на Мая в детската.
Няма да се примиря ако правата на детето ми са нарушени и няма лесно да се откажа от придобитите вече възможности. Ще се боря на всяка крачка, но нямам сили да организирам хората за масови изяви. Бих се борила и сама и с организация зад себе си. Понякога и аз си мисля къде са всички майки които пишат във форума, когато има някакво събитие... Всички ходим на работа, ама все 2-пъти годишно можем да се съберем когато има нужда...
В тази връзка искам да ви кажа че речевият процесор не е включен в списъка на Министерството на труда и соц. грижи, и няма да има отпунати държавни средства за поддръжка или батерии...
Единственият ни шанс  е някой депутат в парламента да го предложи за включване в този списък преди да е гласуван и да е приет. Така че ако някой познава такъв човек да каже...
Илона, не мога да си представя колко си ни обидена и огорчена щом не искаш да споделиш проблемите които имате с Йоан...
Аз вярвам че тук има много разбиране и подкрепа, поне пробвай... 

Ами, Ирина, нали и аз това се опитвам да кажа - ако нещата не се решават на парче, за всички ще е по-добре. Не би ти се налагало да се бориш за нещата, които по закон са длъжни да бъдат осигурени на Мая, ако като имаш проблем се обадиш на нужната организация и те се обадят да начукат канчето на тези, които ти пречат. Нали не си представяте, че в Щатите нещата винаги са били такива, каквито са сега. Всичко в цивилизованите държави е извоювано от хората. Но за това са нужни силни организации. И не е нужно непременно да се правят нови - има си достатъчно и сега. Въпросът е ние да не стоим и да чакаме АРДУС да изискват неща, за които може и да не знаят, че съществуват, а да сме активни по смислен начин. Защото е направо безобразие, че седиш и чертаеш планове за детската градина, когато те просто НЯМАТ ПРАВО да гонят децата от там, защото това е ДИСКРИМИНАЦИЯ. И би трябвало да подадете жалба в КЗД, вместо да се молите на кмета да размисли. И така нататък. Далеч съм от мисълта, че ще станем като цивилизована страна. Не и скоро. Но това означава ли, че нищо не трябва да се прави? На всички ни е трудно в ежедневието, ама хайде, де - чак пък толкова да не можем да отделим време за нещо така важно...   

Накрая само да кажа, че не съм обидена, но съм се отказала да говоря за проблемите ни тук, защото обикновено разговорът потегля към нечий рожден ден или нещо такова... по-небрежно и ненатоварващо... Ето, и сега хората четат и нищо не пишат. Това не ме обижда, но ме отчайва, да...

Тогава да издотвим план на нещата които искаме, да си намерим лоби-май така се казваше- в парламента и да започнем точка по точка да воюваме за правата си!
Че имат право да изгонят ценъра от помещенията-имат! Наем не е плащан много време и няма подновен договор за наем от 10 години...
Аз веднага съм готова с няколко предложения:
1. Център за рехабилитация.
2. Енергийно обезпечаване с батерии
3. Подмяна на реч. процесори на всеки 5години
4. Учителите в класовете с интегрирани деца да носят ФМ системи
Моля всички заинтересовани да допълват списъка...

А във връзка със студента... Ми, да! То е ясно че преподавателите няма да си дадат лекционните курсове-нали това е труда на живота им!   - а и как ще следят кой е посещавал лекциите им, ако са общо достъпни! Образователната система е сбъркана като цяло... Същият проблем може да имат и хората на които се налага да работят докато са студенти. Единственият изход е да взима от състуденти написаните лекции и да си ги снима. Но пък едва ли преподавателите ще имат нещо против този човек да седи макс. близо до тях, дори на катедрата ако трябва, за да чува по-добре...

Не съм знаела това за наема. Преди, доколкото си спомням, бяха казали, че искат да преместят в друго помещение центъра, за да вземат това за обикновена група в яслата. А зашо няма подновен договор? Това не е ли работа на СГБ?
И да попитам за списъка с помощните средства. Не е включен КИ в списъка изобщо за гласуване ли? Нали на онази среща в министерството онази леля каза, че бил там?