АХОНДРОПЛАЗИЯ ИЗОСТАВАНЕ В РАСТЕЖА/НИСЪК РАСТ

  • 14 898
  • 43
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 83

Здравей!
temi mislia 4e triabva da se konsultirash i sas genetik ima takava klinika to4no do voena bolnica v sofia.Ako kajat 4e tvoito dete bi mo pomognalo tozi hormon.Ako go slojat na hormon le4enieto e bezplatno ako triabva da go kupish ne bi mogla zashtoto e mnogo skap i sigurno go niuama po aptekite.No vzemi edno napravlenie i vij otidi.NO dano ima niakakva nadejda za tvoia sin zashtoto znam kakvo e.Uspeh i ne se predavai

# 31
  • Мнения: 83
Здравеите на вси4ки които се интересуват от това заболяване. Аз бях запо4нала темата за ахондроплазия в този форум отдавна не бях го отваряла виждам,4е за тази година малко хора за писали .Е аз съм ве4е тук някои ако иска да пита нещо ............

# 32
Zdravei, tova koeto pro4etoh me upla6i.....Az samata ot izvestno vreme sym pritesnena za moq sin - toi e na 5 god. i e visok 103-104 sm. Spored teb imam li osnovanie da se pritesnqvam.....pitam, zastoto razbrah, 4e dosta si naqsno s tozi problem. Predvaritelno ti blagodarq! Simple Smile

# 33
  • Мнения: 81
Здравейте!! Аз също съм малко притеснена, защото синът ми е на 1 и три месеца , а е 76 см. Нямам представа какви са  точно границите , но като изляза и го сравня с деца на неговата възраст е доста по-дребен.  На пръв поглед изглежда нормален, т.е. няма някаква асиметрия в пропорциите. А това заболяване може ли видимо да се проличи в малка възраст??
Благодаря предварително!! Hug

# 34
  • Мнения: 266
Otgovorat mi e kum poslednite dve mami. Moiat sin e s vashite merki-na godina beshe 73-74cm,sega e na 5 i polvina i e 104cm.I az se pritesniavam,zashtoto e vidimo po-nisuk ot vrastnitsite,no vsichki mie uspokoiavat,che decata sa razlichni,che shte navaksa i t.n.Raste bavnno,no s ednakvo tempo.Saotnoshnieto rust -teglo e dobro-17kg e.Rodata sashto e niska.
Spodelete kak e pri vas.
Izvinete za latinitsata-v momenta niamam izbor.

# 35
Zdravei Tzveteli! Tezi dni popro4etoh tova onova....i malko sym po-spokoina...Zastoto naistina vsi4ki deca sa razli4ni! Vajno e dali decata sa s normalni proporcii, drugo koeto me uspokoi e, 4e stradastite ot ahondroplaziq imat ednakva dyljina na sredniq, pokazaleca i bezimenniq pryst. No az za vseki slu4ai ste si napravq edna konsultaciq s pediatyrkata. Az samata sym minionka - 155, no bastata e visok - 185. Ima edna formula po koqto se iz4islqva rystyt....no sega ne moga da q namerq. Kato se vyrna sled otpuskata ste q napi6a. Pojelavam vi mnogo usmivki i 4udesni migove! Simple Smile

# 36
Да успокоя една от майките, минимумът за 1 год е 68 см.

# 37
  • Мнения: 83
--------------------------------------------------------------------------------

аз не съм от Стара Загора, но както и да е които иска може да ми изпраща собщения на ли4ни
 

# 38
  • Мнения: 83
На 14 или 15 ще се състои важна среща на родители на деца болни от ахондроплазия.Ще присъстват и доктори които се интересува да пише на имеил.

# 39
  • Мнения: 83
Пропуснах да напиша 4е срещата ще се състои на 14 и 15 декември.Ще си заслужава да отидем

# 40
Здравейте ! Аз съм много притеснена моят син е на 6 г.  висок е 107см. и 14кг. Много по-малък от връсниците си .Направихме много изследвания във Враца и лекарят ни успокои че всичко е в нормите но според мен не е така затова моля ако може да ми помогнете ката ми дадете координати на лекори или болница в София които да направят нужните изследвания и да дадат правилното лечение.Предварително благодаря на всички моля помогнете ! Пишете на Magdalena_dinkova@abv.bg

# 41
Здравей, Masi, вече бях писала в този форум, тъй като при нас бе преположена такава диагноза, но след ренгенови снимки я отхвърлиха, Искам да те попитам колко кг и см е родено детенцето ти, имате ли хора в рода с нисък ръст и подобна диагноза, това първото дете ли ви е , как е растяла до момента, ако можеш да ми напишеш прираста в см по години , имате ли други проблеми, и изобщо как ви поставиха диагнозата, това се вижда вътреутробно, и все пак зависи от гинеколога, правили ли сте цитогенетично изследване.Защото синът ми расте добре, но стартът му е малък, ходихме и по ендокринолози, всичко му е норма, а вие ползвате ли растежен хормон, и как ви го слагат, при нас казах , ч е е в норма , и не е редно да добавяме, , ами май много ми стаха въпросите.ще се радвам да ми отговориш, може и на мейла onix_99@abv.bg

# 42
  • Мнения: 83
Дъшеря ми се роди 51 см и 2700 кг

# 43
  • Мнения: 3
Здравейте,
Майка съм на момче на почти седем години, диагнозата е хипохондроплазия. Диагнозата е  доказана с генетично изследване във Франция.
През 2006 год. във Великотърновска област беше организирана среща на родители с диагноза ахондроплазия. На тази среща беше поканен др. Живков - ортопед от Варна, той показа нови методи за оперативно удължаване на крайниците посредством фиксатори. През 2007 год.  др. Живков направи първата ни операция, с която удължи бедрата на моя син с 5.5 см., а тази година направи и втората, с която удължи подбедриците с 5 см. Към настоящият момент синът ми е със ръст 118 см. За деца с нашата диагноза няма друго лечение. Др. Живков е млад, амбициозен и много добър лекар, прилагащ новите методи на медицината.  Паралелно с нас бяха удължени крачетата на още 3 момичета, двете от Варна и едно от Враца със диагноза "стъклени кости". Препоръчвам на всички майки имащи деца с подобни проблеми този невероятен лекар. Резултата е изумителен.

Общи условия

Активация на акаунт