Колко мъка има по този свят, Боже! 
Бъдете силни, мили родители и неспирайте да вярвате в чудеса!!!
Бъдете силни, мили родители и неспирайте да вярвате в чудеса!!!
- Публикувана: 23 апр. 2007, 19:04 ч.
- Последно мнение: 17 дек. 2007, 16:43 ч.
ДВЕ ДЕЦА - ЕДНА СЪДБА!!! МОЛЯ ВИ ПРОЧЕТЕТЕ!!!!!
Да има още едно семейство, което е от нашия форум.
И аз исках да напиша същото.
Те също са много борбени и от все сърце обичат децата си.Опитват по всякакъв начин да се грижат най-добре за тях.Трябват им много средства за това,но Бог не ги оставя.
Ако решат да разкажем и за тях,ще се уверите,че е така.
Поздрави
[/quote]
Защо не разкажете и за тях и те може би имат нужда от нещо
Ами на едните и на другите разбрах, че са изпратени изследвания в Белгия и още не са получени резултатие. Диагнозата в момента им е най-необходима. До сега само Софийското семейство има диагноза, но със български резултати - чака се потвърждение от Белгия. Също така им е необходимо да разберат има ли такива генетично проблемни деца по света - пораснали, какво е станало с тях, как са се развили. Тази диагноза се лекувала с много витамини и лечението на месец е около 300 лв на дете. Така ми е объркано - питайте нещо друго, ако искате да знаете.
Лекувала се?Значи има надежда,така ли?
До колкото разбрах да, ако се потвърди, че е същата. Търсят и информация дали ги информират правилно.
Колко много знаеш и колко много помагаш 
Единственото ,което мога да кажа е че нямам думи.Такава съдба да имат това семейство.Дано Господ да ни опази от такива проблеми
Здравейте!
Аз съм майката на "Софийските" 2 деца, които са в подобно състояние на Емко и Радостинка.
Нашите се казват Теодор (6,5г) и Радост (1,5г).
Все още търсим диагнозата им.
Когато забелязахме че Теди изостава направихме много изследвания и докитата казаха - ДЦП е. Генетичката д-р Тинчева каза да си родим второ и нищо няма да му има. Но 5г. по-късно тази прогноза не се потвърди.
Беба изостава по идентичен начин на батко си. За сега само се търкаля с желание. Мъчим я с много рехабилитация и смятам че скоро и ще седне. Давам им витамини от група В който им изписаха в Педиатрията смятайки че диагнозата е Митрохондриална Миопатия. (заболяване което само майката предава на децата си)
Но се оказа че изследването което ги наведе на тази диагноза не е много показателно, още повече че аз имам същата мутация, а пък нямам техните симптоми. Та сега и тази диагноза е под въпрос.
И сега вече не знаем на къде. В момента повечето доктори са в отпуски и реално няма придвижване на нещата към изясняване. Чакаме резултати от едно изследване изпратено в Белгия от проф. Симеонов, което не знаем кога ще дойде, чакаме го от декември (трябваше да чакаме месец-два).
Много приятели ни помагат, за да можем да провеждаме рехабилитацията всеки ден. И виждаме че има смисъл от нея, защото Теди седи, даже крачи с помощ. Няма равновесие, но всеки в нашето положение знае че е по-лесно да водиш дете да крачи отколкото да го носиш (а той е над 20кг. вече).
Ще ми се ако някой знае къде в чужбина да изпратим кръв или урина - за да открием какво им е на децата, за да може да ги лекуваме адекватно и навреме - да ни даде координати.
В крайна сметка ако не се беше родила Радост, нямаше да знаем, че Теди не е ДЦП. А това заболяване (ако разберем какво е) евентуално може да има лечение.
Не знам точно как да постъпя защото ми се струва че не е редно да пиша за нашите деца в темата за Радостинка и Емко...
Ако имате въпроси или идеи пишете ми на лични.
Благодаря на всички които се интересуват от нас и ни помагат. 
мама Светла
Аз съм майката на "Софийските" 2 деца, които са в подобно състояние на Емко и Радостинка.
Нашите се казват Теодор (6,5г) и Радост (1,5г).
Все още търсим диагнозата им.
Когато забелязахме че Теди изостава направихме много изследвания и докитата казаха - ДЦП е. Генетичката д-р Тинчева каза да си родим второ и нищо няма да му има. Но 5г. по-късно тази прогноза не се потвърди.
Беба изостава по идентичен начин на батко си. За сега само се търкаля с желание. Мъчим я с много рехабилитация и смятам че скоро и ще седне. Давам им витамини от група В който им изписаха в Педиатрията смятайки че диагнозата е Митрохондриална Миопатия. (заболяване което само майката предава на децата си)
Но се оказа че изследването което ги наведе на тази диагноза не е много показателно, още повече че аз имам същата мутация, а пък нямам техните симптоми. Та сега и тази диагноза е под въпрос.
И сега вече не знаем на къде. В момента повечето доктори са в отпуски и реално няма придвижване на нещата към изясняване. Чакаме резултати от едно изследване изпратено в Белгия от проф. Симеонов, което не знаем кога ще дойде, чакаме го от декември (трябваше да чакаме месец-два).
Много приятели ни помагат, за да можем да провеждаме рехабилитацията всеки ден. И виждаме че има смисъл от нея, защото Теди седи, даже крачи с помощ. Няма равновесие, но всеки в нашето положение знае че е по-лесно да водиш дете да крачи отколкото да го носиш (а той е над 20кг. вече).
Ще ми се ако някой знае къде в чужбина да изпратим кръв или урина - за да открием какво им е на децата, за да може да ги лекуваме адекватно и навреме - да ни даде координати.
В крайна сметка ако не се беше родила Радост, нямаше да знаем, че Теди не е ДЦП. А това заболяване (ако разберем какво е) евентуално може да има лечение.
Не знам точно как да постъпя защото ми се струва че не е редно да пиша за нашите деца в темата за Радостинка и Емко...
Ако имате въпроси или идеи пишете ми на лични.
Благодаря на всички които се интересуват от нас и ни помагат.
мама Светла
Мили семейства, сърцето ми се къса... Поплаках си доста, но сълзите ми бликнаха като видях усмивките на децата. Малката Радостинка се смее непрекъснато и Емко също, от тях струи щастие, макар че болеста е лоша. Личи си, че децата растат обгърнати от грижи, внимание и ограмна любов. Възхищавам се на тези родители, че не са изоставили децата си, макар че тяхните близки са им обърнали гръб(което не мога да разбера). Тази болка така е сплотила това семейство, просто се прекланям пред силата ви да се държите и да продължавате да се борите. Ще се опитам да помогна, макар и със скромна сума, но ще е от сърце. Дано се съберат парички и да може да се закупят колички за дечицата. Поне да могат да излизат спокойно на разходка миличките.
Не се ли дават колички на социално слаби семейства, няма ли някакъв начин да се поеме поне едната количка от държавата?Няма ли някакви такива вратички?
Мамо Светле, не мога да ти помогна с информация, но искрено се надявам и при вас нещата да тръгнат към по-добро.
Изпращам на всички ви много положителна енергия и нацелувайте малките си съкровища
Не се ли дават колички на социално слаби семейства, няма ли някакъв начин да се поеме поне едната количка от държавата?Няма ли някакви такива вратички?
Мамо Светле, не мога да ти помогна с информация, но искрено се надявам и при вас нещата да тръгнат към по-добро.
Изпращам на всички ви много положителна енергия и нацелувайте малките си съкровища
Здравейте мили хора!
Аз съм майката на Емко и Радостинка - двете малки ангелчета!
Щастлива съм че Бог ме е дарил с най-прекрасните дечица на света.
Цялото ми семейство ви благодари за оказаната помощ подкрепа и топли думи. Забелязвам че всеки който ни е писал и пише казва че децата ни са обгърнати с толкова много любов. Много бих се радвала това наистина да е така защото единствено любовта е вечна! Мнението което имам за себе си е че съм една обикновена жена и майка. И ако сме постигнали в семейството ни да живее любовта то ще знам че не съм живяла напразно! Отдавна исках да драсна няколко реда но с тези мои грижи..............
Във връзка с последната публикация бих искала да уточня - ние вече имаме колички . Купихме ги преди около три месеца когато беше концерта. Те струват общо двете около 5500 лева. И наистина социалните поемат известна сума и тя е около 500 лева за количка. Останалата сума трябваше да си я набавим. В България е така. А тези колички са скъпи защото на нас ни трябват по-специални инвалидни колички. Обикновените детски колички не ни вършеха работа. Понеже дечицата не могат да си държат главичките не могат да седят и т.н. И така стана че една позната която работи в банка ни насочи към един фонд одобриха ни и успяхме да ги купим.
А относно изследванията направихме още няколко в Националната генетична лаборатория . Излязоха резултатите които са пак отрицателни. Това означава че все още не се знае кой е увредения ген. Да и ние чакаме от Белгия............... но............
Разбрахме също така че учените в световен мащаб са успели все още само на теория да изолират даден увреден ген но не и на практика. Да не ви отегчавам повече....................................
Ако имате въпроси може да ни питате лично.
Надявам се скоро пак да напиша нещо.
Благодарим ви още веднъж за всеки изпратен колет за дрешките за храните !
Между другото сега се приготвяме за предстоящата ни почивка с децата. Много се радвам че децата ще бъдат на чист въздух и освен това ще получават всекидневно необходимата им рехабилитация и процедури. Мястото не е точно рехабилитационен център а хотелче. Така че болничния стрес надявам се няма да го има. Ще разказваме .....................
Много поздрави от Емко Радостинка тати Роска и от мен!
Аз съм майката на Емко и Радостинка - двете малки ангелчета!
Щастлива съм че Бог ме е дарил с най-прекрасните дечица на света.
Цялото ми семейство ви благодари за оказаната помощ подкрепа и топли думи. Забелязвам че всеки който ни е писал и пише казва че децата ни са обгърнати с толкова много любов. Много бих се радвала това наистина да е така защото единствено любовта е вечна! Мнението което имам за себе си е че съм една обикновена жена и майка. И ако сме постигнали в семейството ни да живее любовта то ще знам че не съм живяла напразно! Отдавна исках да драсна няколко реда но с тези мои грижи..............
Във връзка с последната публикация бих искала да уточня - ние вече имаме колички . Купихме ги преди около три месеца когато беше концерта. Те струват общо двете около 5500 лева. И наистина социалните поемат известна сума и тя е около 500 лева за количка. Останалата сума трябваше да си я набавим. В България е така. А тези колички са скъпи защото на нас ни трябват по-специални инвалидни колички. Обикновените детски колички не ни вършеха работа. Понеже дечицата не могат да си държат главичките не могат да седят и т.н. И така стана че една позната която работи в банка ни насочи към един фонд одобриха ни и успяхме да ги купим.
А относно изследванията направихме още няколко в Националната генетична лаборатория . Излязоха резултатите които са пак отрицателни. Това означава че все още не се знае кой е увредения ген. Да и ние чакаме от Белгия............... но............
Разбрахме също така че учените в световен мащаб са успели все още само на теория да изолират даден увреден ген но не и на практика. Да не ви отегчавам повече....................................
Ако имате въпроси може да ни питате лично.
Надявам се скоро пак да напиша нещо.
Благодарим ви още веднъж за всеки изпратен колет за дрешките за храните !
Между другото сега се приготвяме за предстоящата ни почивка с децата. Много се радвам че децата ще бъдат на чист въздух и освен това ще получават всекидневно необходимата им рехабилитация и процедури. Мястото не е точно рехабилитационен център а хотелче. Така че болничния стрес надявам се няма да го има. Ще разказваме .....................
Много поздрави от Емко Радостинка тати Роска и от мен!