ДВЕ ДЕЦА - ЕДНА СЪДБА!!! МОЛЯ ВИ ПРОЧЕТЕТЕ!!!!!

За съжаление и аз видях темата тази вечер но мисля че все още може да се помага на това мило семейство.Прочетох всичко до тук...много неща са се изписали и толкова добри думи за Севди и Росен.Възхищавам ви се на силата и вярата и на тази топлина и обич в семейството ви.А дечицата ви имат прекрасни усмивки,като гледах как греят на личицата им се усмихнах през сълзи. Прегръщам ви.Когато мога ще помогна и аз с нещо,надявам се координатите за връзка с вас да са същите.
Бог да е с вас!

Zdravejte priqteli!
 Pi6e vi tati Roska!Blagodarim vi za milite i nasar4itelni dumi!       
 Koordinatite ni za vrazka sas nas sa si sa6tite!Tezi dni 6te publikuvame snimki ot po4ivkata ni na Balkana!Taka 4e 6te mojete da ni vidite!Pojelavame na vsi4ki uspe6na sedmica!
  Pozdravi ot mami Sevdi,bati Emko i princeska Radostinka 

Здравейте приятели!
Публикуваме ви снимки от нашата пьрва семейна почивка-на балкан!   
Нашето семейно албумче! 

    Филма:Две деца-една сьдба!  
както и
    Филма:Две деца-една сьдба! 
Координатите ни са сьщите: rosmusic@abv.bg и GSM: 0887/864-916

[/quote]

 Благодаря   ти   приятелко   за   пожеланието  за  много семейни  почивки!
Много   бих  се радвала  догодина   да отидем   пак  някъде  с  децата.
Това  е ценно  време   защото    го   отделяш  само за семейството   си    и   е   прекрасно   за мен   да  бъда   повече  време  с  децата  си!
Бих  искала   да  споделя  друго  нещо   сега  -  става  въпрос   за  протеста   който  беше   в София   в   защита   на   децата   от Могилино  и  други  социални домове.  Незнам   дали  ще помогне  кой  знае  колко  ако  се пише   и  в  нашата   тема   относно   тези събития   .   Нека   повече  хора    да   научават    и    наистина да се постигне  нещо трайно  и добро. 
Ще  ви разкажа   само това -   Рождения  ден  на нашия  Емко   го   празнувахме   тази година   в   РАЛИЗ - това е Русенска  Асоциация   за лица  с интелектуални   затруднения.   Емко   е записан  в   дневния  център   на    тази  асоциация.   И  естествено   бяхме  поръчали  огромна  торта   за  да  има   за всички  -  между  другото   беше  много  вкусна.  И  така    точно  тогава   бяха  дошли  и няколко  деца от Могилино   -   от  време  на време   идват  -  и   естествено    и  те  получиха   по  парче  торта.   И  това  което  ме потресе  беше  че   те  за   първи  път  в  живота   си  опитват  нещо  такова.   А  бяха  около    двадесет   годишни.
Не  мога  да си  представя     това   че   човешки  същества    са    обречени  да живеят   без   топлина и любов.
 Надявам    се   че  сте  ме  разбрали   правилно!
Много   усмивки    от  слънчевите  Емко  и Радостинка!
Няма  да излъжа    като  кажа   че   и  вие  допринасяте   за  техните  усмивки!  Благодарим  ви! 
   

 От  медицинска  гледна  точка    за  Емко  и  Радостинка    няма  шанс................................................
дори   ако  някой  ден   се  открие  увредения  ген    учените  в световен  мащаб   са  успяли  само  на теория  да   изолират  даден  увреден ген   но  не  и на  практика.     Отново     това  лято   след  поредните  изследвания      ми    казаха  че   в  България   възможностите  са вече  изчерпани..........................
И  отново  бяха  излезли  отрицателни  изследванията. 
В  чужбина  ако  отидем    няма   да  е   толкова  за  лечението  на децата    а    пак  за    поредните  изследвания    -     но  дори  и в  чужбина   няма   100-процентова  гаранция   че   ще  поставят  точната  диагноза.
Но  ние вярваме   че   не  медицината   има  последната  дума.
Ако   проблема    на  децата   ни  зависеше  от  това   да  съберем   определена  сума    ние  отдавна  щяхме да  сме го направили   но  в   случая   дори  цялото    богатство  на света   не  може да ги  възстанови.
Само  ще ви кажа   това  -    когато  купувахме  количките   -   имаше   определен  лимит  за децата   от  този  фонд   -    и    накрая   мисля  че останаха   около  500  лева    и   ние  попитахме  можем  ли да  ги използваме   за    някои  изследвания .  Не  искахме  да ни ги  дадат    и     те   директно    да  изпратят  сумата   .    Управителят  ни отговори    че    не  може      защото    от  тези  изследвания  децата   няма     да    оздравеят.   При  нас   винаги   е  било  така   -   дълго  време   никой   не   ни  е   подкрепял    защото    ние  не  можем    да  кажем    че   ни  трябва     определена  сума    за  конкретно  нещо      и     така..............................
По-късно ще пиша  пак  ........................   Надявам  се   че ме     разбирате   правилно.   
Благодаря   ви  отново!
     

Здравейте скъпи  приятели!
Три   дена  нямахме   комп и сега  виждам  новите публикации и  бързам да отговоря. Докато четях в мен нахлуха много мисли но ще се постарая да отговоря на всичко. Ако  пропусна за нещо  питайте  ме пак.
Относно проблемите   с които се  сблъскваме  при отглеждането  на нашите  деца  -   честно казано  някои от тях са разрешени.Ще  ви споделя  някои неща  от  преди  -   преди няколко години  когато  стартира програмата Личен асистент  аз бях назначена веднага  понеже отговарях на изискванията   но  условието   беше  Роската  да се подписва в Бюрото  т.е.  да  се води че е безработен.  За мен това бе голям абсурд.  Мина малко време    и ни се случиха доста  лоши неща   едно  от които  бе  счупването на крачето на Емко .  Наложи се  да бъда с него  две седмици  в  болницата  в Русе   -   и  оттук  въпроса    кой трябваше да се грижи  за Радостинка   .   Към края на годината  Роско   реши  да  отиде в София   -    да се опита  да се срещне  с някой   депутат от парламента.
Два  дни   той  се опитваше  по  законовия начин   да влезе в парламента   но  не го  пускаха    даже   без малко  да го арестуват.  Тогава   незнам  как  стана    -  беше Божие  чудо -  той  се свърза  с  един човек   който  му помогна   .    Няма да ви разказвам  с подробности    -   но  резултата беше   -  той  се  срещна  с  една депутатка    която  прояви разбиране   и заинтересованост  и  го попита  какво иска.  Ние искахме   Роско да стане  втори личен  асистент    на   второто  ни  дете. Имаше само два начина за това.  Или да се промени закона    или  зам.минист.   да изпрати постановление  до социалните  в Русе.   Никой   не ни вярваше  че ще успеем    -    дори  социалните   -   но  към края на годината  получиха  това постановление   и Роско  беше назначен  от  01  януари  като  втори личен  асистент    и  то като  изключение  от закона.   Няколко  месеца  по-късно   бях на разходка  с  Радостинка   из центъра  на Русе   и   срещам   същата  депутатка    и  малко си поговорихме   и тя ми каза    че  благодарение на нас    вече и закона  е променен  т.е.  може  и  двамата  родители  да са Лични  асистенти  ако   в  семейството  има  повече  от едно  дете с увреждане.  Ако  тя  не  ми го  беше казала  нямаше да го повярвам.  Далеч  съм  от  това да се  хваля  пред вас! 
Друг  голям  проблем  който имахме   беше това че живеехме   на квартира на свободен  наем  и   плащахме  по100 лева всеки месец.   Беше  доста  тежко    седем  години  но славно!
Опитахме  в жилфонд   -  бяхме картотекирани  и  чакахме    тези  шест  години. И  тук дълга история   -   истината   е че казваха  че не  могат  да  ни осигурят  жилище  с  нормални условия.  Ние  на три  пъти  отказвахме апартаменти  които  не  бяха  годни за живеене. Прославихме  се   с  това че сме  претенциозни. И   преди  две години   -    не  мислете   че те доброволно   са се съгласили  -  ни  предложиха   пак апартамент.  Ние го приехме  този път   понеже  беше здрав   въпреки  голяма  мизерия  в  него.  Нуждаеше  се от огромен  ремонт   за да  може  да го приведем   в   добър вид.  Оттук дойде  следващия  проблем  -  липсата на   финанси  за  това   а  също  така   и   нуждата  от обзавеждане.  Понеже  ние живеехме   в обзаведени квартири   и  имахме  само  леглата  на децата  и техния скрин  -  нищо друго.  И отново  Божията  ръка   ни  помогна  -  точно  тогава  се свързахме  с  фондацията  Мисия - Спасение.  Направи се бюлетин  за нас   .   Малко хора  откликнаха  но  бяха достатъчни   понеже    и с тяхна  помощ  месеци наред  ние успяхме   да се справим . Понеже  трябваше  да връщаме  заеми  които бяхме взели.  И тук е много дълга историята. Накратко  към  този момент   вече  почти сме приключили  със заемите   и  имаме  нормални  условия  са живеене  и  най-необходимите неща. 
Друг  голям проблем  който имахме   беше  че не можехме да намерим колички  за децата -  и  тук е  дълга историята.  Дано  не  ви отегчавам  вече!  Мисля че два пъти ни излъгаха   относно количките  и т.н.   
Вече ги имаме    -  бих казала  тук че форума  много ни помогна.
Въпросът  ми е  защо   социалните  служби   не  можаха  да  ни  осигорят информацията  от която  се нуждаехме.  Не  исках  пари от тях  а  инфо.  Защо  от форума    трябваше да научим  за  дадената  фирма и да се свържем с нея.  Понеже на нас  ни трябваха  по-специални колички   -  вие  ги видяхте  вече  какво представляват.
Освен  това  майките  с  деца  с  увреждане  знаят че  дълги  години   инвалидните   бяха  по28  лева на дете  -  срамота!  От  3-4  години  се сетиха  да  ги  увеличат  и сега по се ядва.  Мисля че сега са  75  процента от минималната  заплата  и  това значително  вдига  дохода  всеки месец. 
Да  не  говоря  за   полагащата  се рехабилитация  на децата    и  медицинското   им  обслужване.
По този въпрос  направихме  също  всичкоо    по силите  си  но  годините  минават   и  малко   или много  се чувстваме  изморени   вече.   Един престой в болница  си  е истинско изпитание!
А  относно  изследванияха    да довърша  -  ние  ги  правим   не  само за децата   но   и  за  това  дали  можем някога  да имаме   наше здраво дете.  Както  ви писах   според медицината  е невъзможно   понеже   дори  да открием   увредения ген    лекарите  все още не могат  на практика да го изолират.
Мисля  че много се проточих    и  ще свършвам вече   .  Накрая    бих  искала  да кажа още нещо   много важно за мен.
Дори никой да не ни беше подал ръка    ние  нямаше да си изоставим децата!  На нас не ни  трябва финансова стимулация  за да ги задържим в дома си! Независимо  от всичко   ние  ще   си ги отглеждаме вкъщи.  Ние дори никога  не сме обсъждали  този въпрос   вкъщи  понеже  няма  какво да го обсъждаме .  аз  като ги гледам  виждам  моите  деца   и ги  виждам съвършени.  Душички са  големи!
Но  истина  е това  че  помощта  която  получихме  досега  помогна  толкова  много  на  нас  и на децата  да живеем  по-лесно   и  по-щастливо!  Знам какво   е да си сам   -   изпитали сме много трудности   и лишения -  и  сега  когато  чувстваме    реалната  подкрепа на всички вас!  Но истина  е  и това  че  в  никой  момент  Бог не ни изостави!
Независимо  че  сме  семейство  в неравностойно положение   винаги  сме искали да живеем  достойно   и  да не ни унижават.  Винаги сме се  стремяли към независимост  и  самостоятелност   и да не се оплакваме1
Искрено се надявам  че не съм ви досадила    -   споделих  малко   за живота  ни с вас!
Прегръдки  от всички нас!