Предполагам, че няма да ти кажа нещо ново, но попаднах на сайта на един баща на 2 здрави и 2 починали деца, болни от СБ. Искрено му се възхищавам и съчувствам, най-вече защото той е решил сам да търси и публикува информация за болестта, след като се е сблъскал 2 пъти с пълна липса на компетентност и информация. Ето го сайта: http://www.tomytodorov.net/bg/?%CF%F3%E1%EB%E8%EA%E0%F6%E8%E8+%E … E8%ED%EA%EE%E2%E5. Предполагам, че можеш да получиш повече информация от тях.
Много съжалявам за малката Вяра!
Пожелавам ти здраве, късмет и щастие!