Конкретни въпроси за обсъждане в МТСП по проблемите на децата с увреждания

Ето и предложенията на Сдружение “Света София – Вяра, Надежда, Любов които се присъединиха към нас на протеста и на срещите в МТСП. Тук членуват и майки на деца които са по-големи и сега се сблъскват точно с проблема КАКВО се случва след училище и навършване на 18год????

Предложения и идеи от членове на Сдружение “Света София – Вяра, Надежда, Любов”:


І. Приоритет при създаването на закони и наредби за хората с увреждания трабва да имат децата и младежите с тежки увреждания, които се нуждаят от 24 часови грижи, тъй като:
   1. Не могат самостоятелно да се хранят
2. Не могат да ходят по естествени нужди
3. Не могат да се обличат, да пият вода, да се придвижват
4. Не могат да говорят
5. Имат психични проблеми
6. Имат разхвърляни движения на крайниците, което затруднява тяхното обслужване и не е възможно само един придружител да полага грижи за такова лице.
   Следователно държавата, в лицето на МТСП, АХУ, АЗД и др. трябва да осигурят двама или трима асистенти /без роднини/, специално обучени

ІІ. Нужна е една средна работна заплата за навършилите пълнолетие хора с тежки увреждания, за да са материално обезпечени /половината от срествата са необходими за лекарства/

ІІІ. Да се създадат дневни центрове за младежи с тежки увреждания от 18 до 35 год., както и на такива за лица с увреждания над 35 год., към които да има:
1. Болнични училища след 8-ми клас до завършване на средно образование.
Хората с тежки увреждания е абсолютно невъзможно да бъдат интегрирани в масови училища, поради изброените по горе причини.
2. Екип от специалисти /кинезитерапевти, рехабилитатори, лекари, логопеди, психолози, обслужващ персонал и др./
3. Да им бъдат създадени условия за занимания по интереси.
4. Да имат среда от връстници и да не са в изолацията, на която ги е обрекла СИСТЕМАТА.
5. Държавата, в лицето на МТСП да вземе модели от страни в ЕС при създаване на закони и наредби по тези деликатни и сложни теми, както и да взема мнението на родители на тежко увредени, на неправителствени организации, на сдружения на майки на такива деца и на инвалидни организации, защото всички по горе изброени знаят по-добре от чиновниците в агенции и министерства, какви са проблемите на хората с тежки увреждания!

ІV. Пълна промяна на програмата “Личен асистент”.
1. Да не се стимулират майките да стават лични асистенти на децата си, а да им се даде възможност за професионална реализация и пълноценен живот.
2. Да бъдат назначавани обучени лица, полагащи грижи за хората с увреждания.
3. Да не се поощряват родителите да си стоят в къщи с болните си деца, защото това разрушава психическото и физическото здраве както на родителите, така и на увредените лица. /Стига ни ,че ще живеем с мисълта за безпомощността на децата си докрая на живота си без ясен отговор на въпроса “Какво ще се случи когато вече няма да ни има”/
4. При промяна на програмата ЛА да се има предвид, че една самотна майка, тежаща 55 кг. трудно ще се справи с грижите по 70 – 80 кг. си син, който е на инвалидна количка.
5. По програмата ЛА трябва да е разрешено на лицата с увреждания да посещават дневни центрове без да е задължително присъствието на личния асистент, защото хората с увреждания също имат нужда да се чустват самостоятелни и значими, а това не може да се случи, когато непрекъснато те надзирават. Освен това те трябва да се срещат с хора, имащи общи интереси. И освен това ЛА се грижи по 24 часа за лицето с увреждане, така че тези няколко часа, които инвалида прекарва със себеподобни не нарушава поникакъв начин трудовия му договор.
6. Щом личния асистент има право на платен годишен отпуск, болнични и др. кой го замества ?
7. Заплащането на ЛА да се увеличи поне два пъти.
8. Програмата ЛА да се преработи цялата така, че да бъде в полза на хората с увреждания, а не да бъде насочена към овладяване на безработицата.


ІV. Програма “Социален асистент”
1. Ниското заплащане на СА предполага неквалифицирани грижи за лицата с увреждане.
2. Коя самотна майка ще остави детето си, което има здравословни и др. проблеми, като например това, че се задавя при хранене, в ръцете на непознат, без нужните познания по въпроса, изпратен и от бюрото по труда. Тази програма може да сработи само в малки градове и села.

V. Интеграционни надбавки.
   1. Да се спре практиката интеграционните надбавки да се раздават на калпак, без оглед на различните потребности, които имат хората с увреждания.
   2. Да се направи индивидуална оценка на всяко лице с увреждане, за да се направи преценка за неговите потребности. Тази оценка да се извършва от специалисти, в зависимост от заболяването на лицето, а не от хора, които нямат представа от какво се нуждае едно дете с ДЦП например.
   3. Липсата на средства не е оправдание. Просто наличните пари, определени за интеграция да бъдат разпределени всекиму според потребностите и когато държавата забогатее, принципа ще е правилен и парите ще се увеличават пропорционално.
   4. Крайно време е Социалното министерство да осъзнае и направи съществената разлика между дете с увреждане, млад човек с увреждане и пенсионер, който е получил увреждане на 70 годишна възраст.



Ако има нещо неясно относно нашите предложения, ние, майките на деца и младежи с трайни увреждания сме готови да Ви предоставим децата си за едномесечен срок. След това Вие ще знаете отлично от какво се нуждаят, още повече, че вие имате властта да реализирате мечтите им. А те, повярвайте ми, са безкрайно скромни.

НАДИ! няма да успеем да се "подковем", изключено, още повече пък да се справим на ниво в директен разговор.
според мен трябва да потърсим адвокати и социални сътруднизци от областта на хората с пробелми - за да ни помогнат.
ДБМ имат ли нещо под ръка да ни помогнат? юристи?

според мен да пуснем в клюкарника молба към юристи и социални сътрудници за помощ! иначе е изкл да се справим - поне за мен би било напълно непосилно физически да се занимавам с подобно "ограмотяване и обучение" в областа напълно непозната за мен - просто физически и 2ч недоспиване и съм рухнала /щото с нощното хранене не спя повече от 4ч плътно/. А предполагам и ти си така, а също така съм убедена - повечето майки тук са с подобни пробелми - липса на каквото и да е свободно време!
затова да се възползваме от интернета и да потърсим помощ...пък дано ни помогне някой!

Наде, напълно съм съгласна с теб, дори и да имахме време, материята е сложна, поне за мен.
Знаете, че аз вече говорих с юрист, накрая на нашия разговор изключих за началото му, незнам дали ме разбирате.
Трябва да имаме човек , който да се занимава с това, човек на когото можем да рзчитаме-професионалист.
А за да има такъв човек ние трябва да го наемем.
Нанди, колкото и да сме подготвени миличка, дори и томове със закони да изчетем, няма да се справим, помисли си ако на тези срещи с МТСП до теб седеше юрист, познаващ закони, проекти и тем подобни, нямаше ли да си по-спокойна?
Моля ви помислете за това ако трябва ще събираме пари и ще плащаме за юридическа помощ, невиждам друг начин.

Ще успеем

Това е сестра ми,Нанди казах ти тя с какво се занимава и че е с нас,тя и сега е потготвена и няма нищо против да поеме преговорите,това го може
Дано се включи

Аз имам познат юрист , който също е инвалид и мисля,че няма да ни откаже помощ. Само кажете и ще го потърся.

ако сестра ти е юрист или нещо подобно ок
но се иска тръвда обвързаност пък ако трябва както голре са предложили ще организираме събиране на средства за плащане на някой

имам обаче идея - трябва ни широка КАМПАНИЯ - за целта ни трябват ИЗВЕСНИ личности с нашите проблеми!
ако искате даже - гледах филм за една жена с прогресиращо заболяване - и там също стигнаха до извода че за да бъде успешна агитацията трябав известни хора, но за да са наистина заинтересовани - трябва да имат нашите проблеми - тогава това вече няма да е "нашия" проблем - това ще е техния, нашия - общия ни проблем

Viki i mama , дано си права.
Вижте това, днес чета, връщах се назад в годините, много написано, но почти нищо осъществено и ме обхваща едно гадно чувство....нали се сещате:
Цитирам:

  Работата по Стратегията за децата с увреждания стартира през м. ноември 2002г. Тя ще бъде представена на НСЗД до края на м. Февруари 2003 г. и ще бъде част от Националната стратегия за равни възможности на хората с увреждания, която се разработва от междуведомствена работна група под ръководството на МТСП.

      Необходимостта от Стратегия се обуславя от няколко фактора:

Липсват реални условия за социална интеграция на децата с увреждания, въпреки, че в българското законодателство е налице необходимата нормативна уредба.
Децата с увреждания в България все още са обект на социална изолация и остарели обществени нагласи.
Няма специално обучени кадри, които да работят с децата с увреждания, отглеждани в семейна среда.
Не е изградена система за социална подкрепа на родителите.
Масовите детски градини и училища не са в състояние да приемат децата със специални потребности поради недостъпната архитектурна среда, липса на индивидуални програми за обучение и на съответния медицински и педагогически персонал.
Единствената съществуваща в момента форма на алтернативна грижа за деца с увреждания са дневните центрове, изградени от МЗ към някои домове за медико-социални грижи; дневните домове към МТСП,  специалните училища и детски градини в системата на МОН и дневните и рехабилитационни центрове, създадени от неправителствени организации.

Минали са 4 г., виждате ли резултати?
Правителството май си остава винаги със стратегиите, проектите и т.н.

Бихме могли да се справим. Един юрист не познава така добре проблемите на хората с увреждания, на родителите на деца с увреждания и изобщо, много малко юристи са в състояние да предложат съответната помощ, такава, каквато е необходима тук.
Хората, с които ще преговаряме в министерствата, са специалисти в съответната област- младши и старши експерти,с висше образование, но не непременно юридическо- с безспорна компетентност в работата си, но това не ги прави необорими опоненти.
Умението да се борави със законите е от компетенцията на юристи, но и от компетенцията на мениджъри, хора на ръководни позиции, хора, занимаващи се със счетоводна отчетност и изобщо, хора, умеещи да боравят с нормативни документи. Познанията в областта на социалното право, познаването на проблемите тук не зависят единствено от юридическата форма на образованието, а и от съответния опит в областта.
Смятам, че тук, в този форум пишат хора, достатъчно компетентни и ерудирани, че да приемат предизвикателството на едни преговори със съответните институции и биха се справили добре. Помощ от юрист би ни била полезна, но и без него ще се справим. Аз лично се наемам да направя каквото е по силите ми, за да се заподная с поставените въпроси и искания към  институциите, да потърся техните законови основания и да подготвя съответни предложения за тяхното решаване.

desinansitoni   
Ние ще помагаме с каквото можем.

и пак ни липсва човек запознат със законите и нормативни актове и тем подобни - та това са доста области - говорим за образование, здарвеопазване и куп други дето и не се сещам /а и не знам/
мисля си, че ни трябват специалисти за да успеем с КРАТКИТЕ срокове
иначе то е ясно, че не е проблем на повечето от нас да асимилират инфхото и да го обработат...виж вече само време да има
но все пак това са различни области всяка със своите закони - кой ще ги чете всичките?

Виж,не натрапвам на никого знанията на сестра ми,която Не е юрист ,но се занимава предимно със закони и тяхното използване и спазване.
И защо непременно ЮРИСТ,искам да ви кажа ,че ако човек има необходимият набор знания по въпроса ,подплатен със законовите норми,къде и как действат или не действат,винаги може да излезе насреща на когото и да било.Аз самата съм излизала срещу различни инстанций ,съвсем сама,да изучих  неоходимите ми тогава закони,нямам юридическо образование ,но имах интерес и се справих,дори се стреснаха от мен ,заради законите на които се базирах,естествено проблемът ми по късно,беше разрешен за броени дни.Така че...........,ако искате................,предложихме безплатна помощ,ако не приемате,ваша работа.Съжалявам, че аз самата не мога да ходя с Нанди,няма кой да ми гледа детето,но ако можех..............,както казах и на Галин/ако помниш Наде/ ,не е необходимо на всяка цена да имаме юрист Законите всеки може да прочете и да ги използва,стига да му позволи умствения багаж и да не го е страх от онези в МТСП и техните заучени фрази,те също са хора и имат слабости,а ние сме силни личности,дори само заради факта, че имаме смелостта да си гледаме и обичаме децата,а това не е никак лесно

Само дето не разбрах, защо трябва да събираме средства да заплащаме на юристи. Та нали самите ние търсим такива. Нали преди всичко проблемите ни са свързани със финансовата страна на въпроса за отглежданне, възпитание, обучение и лечение на нашите деца с проблеми. Или аз не разбирам, или някой друг.

А и още нещо- много мами тук се оплакват от липса на време за включване в изяви на ДБМ. Моето мнение е, че ако отделят по един час от присъствието си от форума, могат да го направят. Мислите ли, че Волф е имал друга спешна работа в София по време на протеста. Мисля, че не. ТОЙ  дойде специално заради това. Ако засягам някой, моля за извинение, но това е моето мнение.

Възхищавам ви се - nandy, Viki i mama, ajeliya и desinansitoni и ви благодаря.
 

Не мога да разбера тук какво се опитваме да постигнем- търсим решение на проблемите си или си търсим оправдания как да не правим нищо? В тази тема няма място за спорове, ако искаш -участваш, ако не искаш -никой не ти търси отговорност за нищо. Аз предложих да помогна и ще го направя, доколкото мога. Ако има друг, който има куража да постигне нещо и да потърси решение, нека се включи и той. Ако е юрист,чудесно, ако пък и е в течение и на социалното законодателство- още по-добре. Но ще се наложи да го направи безплатно. Причината е, че родителите на деца с увреждане в общия случай изпитват затруднения да отглеждат специалните си деца, откъде пари за адвокати. А и на този адвокат ще му трябва време за подготовка. Който си мисли, че юриста знае всички 50 закона, 300 нормативни акта, 1000 постановления и 10000 указания по прилагането им на изуст, е той жестоко се лъже. Явно хора, имащи подобни очаквания, никога не са се сблъсквали с казуса "Как да защитя гражданските си интереси" А и друго, ако ще наемате някого, на какво основание ще събирате пари, как ще му плащате. Нали тази инициатива трябва да е законово обоснована. По Кодекса на труда ли ще го назначите или ще го наемете. Ако е второто, под каква организация ще се подпишете. Той, юриста, как ще оправдае получените средства, ако реши да вземе пари от вас- нали данъчните власти ще му потърсят основания за приходите.
С това до тук. В тази тема търсим решение на проблемите, които поставихме. Който иска да участва, е добре дошъл. Аз искам с ясното съзнание, че е невъзможно със семеен доход от 500 лв. да осигуриш батерии за имплантанта на детето си на стойност200 лв. и освен това да си платиш сметките, да го нахраниш и да го изпратиш на училище. Както и с това, че е невъзможно с тези 500 лв.да осигуриш рехабилитация на дете, която струва 150 лв. и логопедична помощ-150, за другото не се сещам, помагайте моля. Мен не ме е страх да застана пред служител на което и да е Министерство и да посоча пред него възможности, които системата е пропуснала, да дам идея, която друг не е дал.
Законите се разработват от експертни комисии, в които не участват само юристи а екип, включващ юристи, финансисти, социални експерти, представители на бизнеса и публични и частни организации. Те се раработват въз основа на години проучвания и систематизиране и обработка на получената информация и обоснована необходимост от промени. Последното се набавя от такива като нас- случайно попаднали личности, организирани от една идеална цел и достигнали до предложения за решения. Един министър няма от къде да знае от какво има нужда детето ти, ти трябва да му го кажеш. Това е начина и ние нямаме нужда от хора, които търсят начин да оправдаят собствената си нерешителност, опитвайки се да разубеждават другите, посочвайки тяхната предполагаема некомпетентност.