donna felice Честита рожба.Вие сте голям стимул за нас.Моята принцеса все още е малка,скоро ще прави 7.Просто ме хвана яд на генетичката ,как може да дава фалшиви надежди щом е за ТЕЛК.Докато лежахме в ендокринологията ми разясниха какво ще ни бъде лечението.Остават много питанки,но постепенно с времето ще се знае повече.Днес бяхме на контолно мерене,Сиска е пораснала с 1 см. и е качила 2 кг. за месец и половина.На 12.12 пак влизаме за изследвания и нов протокол.
- Публикувана: 19 окт. 2007, 15:12 ч.
- Последно мнение: 7 май 2021, 17:28 ч.
СИНДРОМ НА ТЪРНАР ИМА ЛИ ДРУГИ КАТО НАС
Здравейте.На мойта дъщеря правихме кариограма и се оказа че е със синдром на Търнар,има ли вероятностот тези изследвания да бъдат объркани?
Привет на всички!Отдавна не бях влизала и ми е приятно че има хора които питат и тракива които им отговарят...особено заради майките които сега трябва да се справят с това...ние порасналите четем и сме се научили да се справяме и да не се доверяваме на много прехвалени доктори!.....точно заради тези майки сега се опитваме да разработим някаква организация за подкрепа и взаимопомощ(ще ви държим в течение)....иначе, взимайте с много резерви думите на този и онзи лекар и търсете 2ро и 3то ако трябва мнение!....И аз съм се интересувала трябва ли да се повтори изследването на кариотипа.....по принцип, за съжаление няма нужда и почти няма място за грешка...единственото което може да се обърка е да кажат че е чист каротип 45Х0 а в някои тъкани да е останал втория Х(много ненаучно казано, но това е идеята)...което няма практическо значение....взема се предвид и се изследва отново при подготовка живот и здраве за инвитро....инъче, следенето на хормоните е това което е важно...и разбира се:сърце, бъбреци,очите ако трябва и тн....абсолютно индивидуално е....
И винаги има някакви външни белези,дори и не толкова видни.
хммм, за външните белези е много тънка темата, и също толкова е индивидуално!не трябва да се търси под вола теле, но един добър педиатър или ендокринолог трябва да може да се усъмни веднага....аз бях на 17 когато ме диагностицираха, и съмненията не дойдоха от външните белези, ...а някои, и слабо изразени, си бяха по учебник!
И винаги има някакви външни белези,дори и не толкова видни.
При мен няма видими белези и затова се разбра ЧАК на 16 години. При мен имаше окосмяване, наличие на развит бюст, но бях без цикъл. Това наложи куп изследвания. Не разчитайте на това!
А какво се случва с девойките на които късно е открит синдрома?Мойта дъщеричка е почти на 7 и имахме късмет да попаднем на опитен лекар,но не всички имат този късмет.
Може само да се радвате и Ви пожелавам успех! Дано да няма последствия и всичко да е наред с детето!
Такаааа... какво се случва... НИЩО. Започва се хормонална терапия и това е. Аз загубих времето от 9- 10 годишна възраст, та чак до миналата година. Няколко месеца с хормони, цикъл и т.н. Спокойно 
Има светлина в тунела. Благодаря на Бог, че ме срещна с проф. Сираков от Майчин дом. Той ми назначи лечение и съм доволна.
Има светлина в тунела. Благодаря на Бог, че ме срещна с проф. Сираков от Майчин дом. Той ми назначи лечение и съм доволна.
Такаааа... какво се случва... НИЩО. Започва се хормонална терапия и това е. Аз загубих времето от 9- 10 годишна възраст, та чак до миналата година. Няколко месеца с хормони, цикъл и т.н. Спокойно Има светлина в тунела. Благодаря на Бог, че ме срещна с проф. Сираков от Майчин дом. Той ми назначи лечение и съм доволна.
Има светлина в тунела. Благодаря на Бог, че ме срещна с проф. Сираков от Майчин дом. Той ми назначи лечение и съм доволна.Какво лечение Ви е назначил??? Много зависи и какъв тип е?
Здравейте! И на моето момиченце откриха Търнър мозаечен тип декември месец. На 6.5 год е. Още съм в шок! Биохимичният скрининг, който се прави по време на бременност не е ли за тези Синдроми?? Къде може да повторим изследването? Днес отивам за епикризата и ще разпитам лекарката. Ние сме при Казакова от педиатрията. Какво ви е мнението за нея?
Здравейте на всички!Отдавна не съм влизала във форума,но сега виждам със съжаление ,че има все повече деца диагностицирани със синдрома на Търнър.Ние вече 5 месеца слагаме хормона и за този период имаме растеж от 3.5 см.От една седмица започна да си го бие сама.Взехме и решение от ТЕЛК .За близо една година ходене по мъки по изследвания,болници,лекари все още болката от диагнозата е голяма.Дъщеря ми се сблъсква почти ежедневно с подмятанията на децата за ниският и ръст.От два месеца се оплаква от болки в гърдичките.Под зърната се напипват малки бучки.Не мога да разбера дали това е някаква наченка на започване на растеж на гърдите,макар да знам,че това едва ли ще се случи без прием на хормони.Дали това не се дължи на растежния хормон?Нека някой да сподели ако е имал подобен проблем?