След срещата с ПРЕМИЕРЪТ БОРИСОВ! Обсъждания на проблеми за достъпната среда!

Аз мисля, че последните коментари можем да ги обобщим:
Към исканията към Министерството на здравеопазването - при обучението на лекарите да има дисциплина "лечение на деца с проблеми" и сегашните специалисти също да минат такива курсове, за да могат всички лекари - хирург, кожен и т.н. да имат представа от децата и да се счита за некомпетентност, ако не могат да извършат манипулация на дете с увреждане и въобще на дете. И манипулацията да е извършена със зачитане на достоинството на детето, защото като го хванат 2 бабаити или го вържат, то ще стои къде да ходи, ама това не е хуманно.
Към Социалното министерство - работеща майка на дете с увреждане да се ползва с привилегии по кодекса на труда, да се третира като трудоустроена /или на намалено време/, за да може да се грижи и за детето си - да го заведе последно и да го вземе първо от ДГ, да го води на процедури и т.н. Това да бъде право на майката да избира, ако има баба да помага, тогава няма да се възползва.
Пак към Социалното министерство да се изградят структурите за подпомагане на семейството, според мен те са на принципа на доставчици на услуги, но конкурсите по проекти се определят от министерството. Като дойде майка, те да и дадат телефона на съответната организация, която да да разясни и подкрепя семейството.

здравейте на всички!съгласна съм със всички предложения.синът ми е на 5г. и е със Уест синдром.и на мен ми е дошло до гуша от липсата на добри закони за децата с увреждания.колко пъти и аз съм се сблъсквала с чиновниците от социалните-нелюбезни  и дори груби и най-вече-повечето незнаещи.всички сте наблегнали на най-важните неща но пак ще ги обобщя.
   1.безплатни помощни средства-колички ,вертикализатори и др.
   2.безплатни процедури при различни специалисти-рехабилитатори,логопеди,психолози и др.според заболяването.
   3.кандидатстването за ЛА да е без изисквания за мин.доход или за каквото и да било друго.
   4.безплатни лекарства и то всякакви.
на мен това ми е най-голям проблем защото преди време спряха вноса на РАДЕДОРМ ,а ние пием от него и сега съм принудена да го търся от чужбина.ако нещо се промени и по този въпрос ще е чудесно.
    5.искам да обърна внимание на срока за поръчка на ортопедични обувки.сега по закон молба за нови обувки можеш да подадеш 6м. след получаването на предходните.но след като подадеш молбата  ,заповедта ще получиш поне след седмица.после поръчваш обувки които ще дойдат минимум след месец и в един моминт става така че идва лято а детето е с боти и обратно.та моето конкретно предложение е заповедите да се издават на 6м. една от друга ,а не както се получи в нашия случай на 8м.или другия вариант е не по два чифта годишно а по три.
  има още много неща-обучението.прегледи,изследвания,жилища за нуждаещите се.да не забравяме и това че родителите трябва да бъдат добре информирани за всичко от което може да ползва по закон дете с увреждане.този проблем го има особено по селата и като  отидеш в соц.грижи след като си чул от един или друг- въобще не си правят труда да ти обяснят.това е от мен.
     за съжаление не мога да дойда ,че съм от по-далече иначе със сигурнаст щях да съм там.пожелавам ви УСПЕХ!

Привет на всички! Преди два дни от АСП ни поканиха за среща за понеделник 28. Аз им отговорих, че е безсмислено да се срещаме на такова ниво и че в продължение  на години от "това ниво" разговори нищо не е излязло и че сега  държим да се срещнем с висшата политическата  власт. Днес се свързах с кабинета на Борисов- г-жа Иванчева, която каза, че нямала никаква информация да се подготвя  среща с примиера, а аз й "възложих"  да изясни ще има ли или не такава среща. По-късно ми се обади Ани Цолова и утре 25, тя лично се чуе с Борисов и от разговора ще стане ясно кога ще е срещата. Помолих единствено да знаем поне два-три дни преди срещата,за да се организираме родителите от "дълбоката провинция".
Това е за сега по организацията. МОЛЯ -МИСЛЕТЕ ПРЕДЛОЖЕНИЯ КОЯ ДА Е СТРУКТУРАТА, КОЯТО ДА Е "КОРЕСПОНДЕНТ" НА МЛАДИТЕ ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ И ТЕЖКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ С ВЛАСТТА ВМЕСТО АХУ, КОЯТО МНОГО РОДИТЕЛИ НЕ ИСКАМЕ.
      на всички!

Здравейте, мили момичета! Нова съм в тези форуми, но от осем години съм затънала до шия във повечето от гореизброениите проблеми- Имам близнаци с ДЦП- Божидар с 95% и Николай с  75% с чужда помощ, разведена съм и имам още един здрав син на 11год.
Сега сме първокласници- интегрирано обучение в масово училище, минали сме през ,смея да кажа, всички клиники за лечение и рехабилитация на ДЦП, било то лицензирани или алтернативни! Е, животът ни разказан като приказка, т.е с малко думи е следния:
Децата ми се родиха в началото на седмия месец на бременносттта в болница, която нямаше два оборудвани кувиоза с кислород и ги обдишваха на почивки/проблем номер 1/! Оцеляха, благодарение на Бог и на специалистите от Института по педиатрия, където ги държаха близо два месеца! Чак когато станаха на осем месеца, лекуващата им докторка благоволи да ме уведоми за проблемите, които следва да имат от недостига на кислород-т.е за огромния процент вероятност да имат ДЦП, както се и оказа в последствие- всички останали медицински лица, с които разговаряхме до този момент ни го спестяваха/ проблем номер две/! След година и половина ежедневни платени посещения в една клиника за лечение и рехабилитация на деца с ДЦП, на която умишлено няма да споделя името, когато парите свършиха и трябваше да минем по клиничната пътека ни заявиха, че няма смисъл, защото инвалидността на близнаците се очертавала като много тежка и било по-добре да помислим за съответните социални домове /проблем номер три/! И до тук по утъпкания път- от тук нататък съпругът ми се предаде и продължи сам, т.е помага ни много, но не живее с нас, има ново семейство! А аз продължих сама! Сега имаме рехабилитаторка, която от шест години работи с нас-платено, разбира се!  Междувременно за два месеца децата ми посещаваха вместо детска градина, Дом за деца с увреждания, но от там ни изписаха, защото сме нямали умствени увреждания и средата не била подходяща-факт! Да де, но в "нормалните" детски градини не ни искаха, защото нямали условия за интеграция-говорим за областен град/проблем номер четири/. Преминахме и през проблема с инвалидните колички-т.е полагат ни се само инвалидни столове, а хубавите и удобни колички, които гледаме в каталозите не са достъпни за нас/проблем номер пет/. До миналата година приспособявах бебешки колички, накрая с кански мъки и дълги ходения по мъките се добрах до истинска количка- Взех всички необходими протоколи от ЛКК и за двамата близнака, защото поради поредното недомислие в законите помощни средства се полагат в зависимост от процента на инвалидност, а единия ми син само леко накуцва, но въпреки това има право и на количка, и на стол, и на всичко останало....та ни разрешиха от всичко по две и от цената на количката- 1400лв., платихме само 400лв./много сме хитри, нали / Три пъти кандидатствах за общинско жилище, безуспешно! Първия път ми го отказаха, поради фалшива адресна регистрация, т.е че не живея на посочения в личната карта адрес, а аз не живеех там просто защото бутнаха къщата! Втория път живеех с трите си деца при моите родители и заедно с брат ми на този адрес живеехме седем човека в 68кв.м. апартамент, площ, която се оказа достатъчна за втори отказ. А последния път ми отказаха общ.жилище, защото живеем в апартамент на бившия ми съпруг, който не е придобит по време на брака ни, а в последствие, чрез ипотека, и  е единствен за него..., т.е тук сме, защото вече няма къде да отидем, но и това не е достатъчно основание, явно! Само мимоходом ще спомена за купищата операции, свързани с диагнозата ни, защото те определено минаха по здравна каса, което си е светлина в тунела- две залепвания на ретини и две хернии! И стигаме до очилата с особено висок диоптър-  девет със астигматизъм! Е, очила ,според закона се полагат като помощно средство, ако са с диоптър 10 и нагоре и то се правят по поръчка само във гр.Враца, а  аз съм от Перник! В противен случай си ги плащаш-минимум двеста лв. на година!
А операцията на кривогледството струва 600 лв., но слава Богу беше еднократна, т.е не се наложиха повече корекции! И като личен асистент, на минимална работна заплата, без право на други доходи и без право на собственост /проблем номер шест/, ако теглим чертата, аз на година харча десетина пъти повече,  отколкото получавам като заплата, детски, интеграционни и т.н. , защото освен специалните нужди, децата ми имат нужда от храна , дрехи, обувки и забавления /силно ограничени, разбира се/.
Стигнахме до достъпната среда- през последната година, поне в нашия град има огромен напредък-почти на всички улици, стълби  и мостове в центъра на града направиха рампи за колички /един проблем по-малко/! Ходим и на училище- имаме си оборудван асансьор за инвалиди, но колко училища могат да се похвалят с това?!
И накрая, ще попитам и тук, осем години получавам доходите си като личен асистент и инвалидните добавки на децата ми на една определена дата / примерно да кажа, че досега до 18-то число на месеца сме получавали всички преводи/ и в един момент, от три месеца насам  е пълен безпорядък и страх! Парите се бавят, никой не знае защо и как, няма информация какво ни се случва! Съответно не можем да закърпим разходите от месец за месец, спират ни телефоните, слава Богу, тока все още не са го спряли, загърбваме и малкото останало ни достойнство, което и без това е достатъчно накърнено от ежедневната борба с бюрокрацията, за да просим заеми от роднини и приятели, а всъщност не знаем кога ще ги върнем и т.н. Докога?!?!?!
Е , това е моята приказка и все още имам сили да се надявам, че ще е с добър край, така че ако има среща с г-н Борисов, аз ще съм там!
Забравих да спомена и хубавата част от приказката- от тази година сме първолаци-интегрирано обучение в ОУ"Св.Иван Рилски", гр.Перник. Благодарение на директора на това училище /не знам точно по какъв проект, но със сигурност не е със средства на общината или на социалното министерство/ от една година в него има страхотен асансьор, оборудван за инвалиди до всички етажи, а също на всеки етаж има и тоалетна за инвалиди. Дай Боже повече директори на училища  да последват примера му!!!
Разбира се, това беше много сбита история и сигурно ще се сетя за още много важни неща, които затрудняват и без това нелеката борба, но четейки това, което дамите преди мен са написали, съм убедена, че и една десета от предложенията ни да изпълнят, т.е. да ги регламентират законово както трябва, а не както и да е, за всички ни ще е голямо облекчение!
Поздрави на всички мами от мен и целувки на всички хлапета !
Йоана Томова
гр.Перник

Здравейте всички,
много ме радва инициативата за среща с Премиера.
По един или друг начин, животът ме свърза с темата за различните деца, независимо дали имат някакво отклонение във физическото или емоционално развитие.
Завърших в Германия Лечебна педагогика. Нещо, което тук все още е непознато.
Това, което изживях там, като грижа за тези деца, бих желала да се постигне и тук. Кога?Не зная. Но е добре да се работи за тази цел. В "Портал Интеграция" и в www.prostoaz.info имам материали за лечебната педагогика. Ако някой желае, може да ги прочете там.
Оставям тук линка на Петиция, която е отправена към Министерството на Образованието. Тя обслужва интересите на децата.Децата, които са различни, но това не ги прави по-лоши от останалите. Дори, в много случаи е обратно. Защото да си добър, означава да носиш Любовта в себе си.
Нямам много време да влизам във Форуми. Ако някой иска да попита нещо, предлагам е-майл адреса си rlivo@abv.bg
Съжалявам и за това, че няма да мога да присъствам на срещата с Премиера. Бих го запознала с Валдорфската методика на обучение, която е полезна за всички деца и изгражда от тях, творчески личности. Много полезна е тя и за децата, които не могат , по една или друга причина, да учат с другите 30 деца, а имат специални потребности и за тях е подходяща училищна група от 6-9 деца.
Ако някой иска да се запознае и с методиката на Валдорфската педагогика, мисля, че има в Интернет пространството такава и на български език.
Желая успех на срещата, на която ще е много важно да изразим позиция, какво точно е необходимо на нашите деца.
  http://bgpetition.com/valdofsko_uchilishte/index.html

Мисля си, какво би могло да се направи, излизайки от потребностите на тези деца и западно-европейския опит!
Да се интегрират децата в образователната с-ма не е лошо. Но какво получават те там, освен , че посещението на едно масово у-ще запълва липсата на социалната среда. Тези деца ще пораснат и тогава  ще бъде необходимо това, те да водят един , по-възможност, най-пълноценен начин на живот. Какво ни прави нас, всички, пълноцени хора? На първо място -правото да работим. От тук може да се поиска създаването на училище, което да има като база малка земеделска площ за отглеждане на селско-стопанска продукция и няколко работилници - дърводелски, за производство на свещи или някаква подобна продукция, където заедно с основното обучение на децата , паралелно ще се провежда и някакво занаятчийско обучение, нещо, което ние много бързо забравихме и отхвърлихме с интелектуализацията на нашата образователна с-ма.   
На 2-ро място, трябва да се попитаме, дали същата тази образователна с-ма е подходяща за децата, дори, когато те не показват никакво отклонение от развитието си. Деца, които не са се научили да изписват ръкописно буквите на родната ни азбука, се учат да пишат по английски, напр. ! Всички знаем, че в английския език, думите се изписват не така, както се произнасят.До какво може да доведе това в детското развитие? Легастения, Дислекция, симптоми на Атипичен аутизъм?
  Не зная как е в началото, но в програмата за 3-ти клас, напр.има 3 часа английски и само 2 часа музика, 2 рисуване, 1 или 2 домашен бит...Вече е доказано, че музиката развива определени центрове в мозъка; рисуването, моделирането с глина/нещо, което също забравихме/, рисуването на симетрични форми- не е ли всичко това по-полезно за развитието на децата ни?

Получи се, може би, малко хаотично, но се надявам да ме извените и да помислите, дали това не са основни неща, от които нашите деца   имат необходимост, повече, отколкото лекарска помощ, която , така или иначе, ще бъде от доста съмнително качество.
А със създаване на такова у-ще, естествено, държавата ще трябва да се погрижи и за транспорт, който да отвежда децАТА ДО НЕГО, КАКТО И ДА ГИ ВОДИ ОБРАТНО В ДОМОВЕТЕ ИМ.
сАМО ЗА СРАВНЕНИЕ, В ГЕРМАНИЯ ИМА СТОТИЦИ ПОДОБНИ УЧИЛИЩА И 1 ДЕН В СЕДМИЦАТА, ДЕЦАТА ОТ ТЯХ, НЕЗАВИСИМО ОТ СТЕПЕНТА НА УВРЕЖДАНЕ СЕ ВОДЯТ НА ПЛУВЕН БАСЕЙН, КОЙТО ПО ТОВА ВРЕМЕ Е ЗАПАЗЕН САМО ЗА ТЯХ!

Мисля,че така систематизирани нещата  с малки примери за решение на част от проблемите ни на първо време  е най-добре,защото в старанието си да сме изчерпателни все ще пропуснем нещо,а и за бога,ние сме майки(и по неволя куп още неща-рехабилитатори,логопеди,психолози и т.н.т.),все пак това правителство за това си има експерти.
Като решение на първо време(да речем половин или една година напред,време през,което те да обхванат до най-малка подробност проблемите и да намерят решение за всеки от тях) мисля,че следното никак не е малко, всички сме наясно,че макар промяната да ни трябва не днес,а още вчера,колкото и да искаме тя няма да се случи изцяло( такава каквато е нужна за децата ни) още утре или вдругиден(все пак  монтирането на асансьор в сграда не става за един ден,нито специалист става такъв за ден за да го назначат на следващия да работи с децата ни и др.).
За това предлагам следното:

I.
Какво,как и защо се случва или не случва с едно дете да е само в правомощията на ДАЗД,те да са органът,който контролира и санкционира служителите/институциите,които нарушават правата на децата ни,което води до мизерия семейството на дете с увреждане.
ДАЗД  да има силата да предлага и налага закони в полза на децата ни,като правейки го,това да става след съвместната им работа с нас родителите на деца с увреждания имайки предвид,че ние познаваме проблемите в дълбочина,а имаме и предложения за решаването им.

II.
Спешно да се съберат експерти и родители на деца с увреждания,които заедно да коригират законите(или точки от закони),които са в ущърб на децата с увреждания и
семействата им.

III.
ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ:

1.НАЙ-ВАЖНО:
Лекарите да спрат с репликите:
Оставете това дете,не се хабете,то няма да живее дълго,направете си друго и прочие.

2.Да се създаде регистър на децата с увреждания(за начало могат да получат информа-
    ция от личните лекари и социалните служби).
3.Да отпаднат направленията за специалист за децата с увреждания както и клиничните  
    пътеки,които в сегашния си вид предлагат некачествено лечение.
4.В бюджета за 2010г да предвидят пари за помощните средства и медицинските
   изделия,които да се прехвърлят в Здравното министерство,а не както са сега в
    МТСП(всяко нещо касаещо здравето  на децата ни е от компетентността на МЗ).
5.Актуализация на списъка с пом.средства и мед.изделия,в него да бъдат добавени и
   детски модели,както и нови артикули,нужни на децата с увреждания.
6.Промяна в начина на работа на ТЕЛК,РЕЛК И ЛКК комисиите-примерно:  издадените    
    решения валидни до края на 2010г да не се променят,но останалите или бъдещи
     такива да са  по новите критерии(мисля,че вече почти сме готови с тях).

IV.
ОБРАЗОВАНИЕ:

1.НАЙ-ВАЖНО:
На всички директори на учебни заведения и учители да се раздаде наредбата за образование на децата със СОП-да я ПРОЧЕТАТ,ДА Я НАУЧАТ,ДА ЗНАЯТ,че децата с увреждания имат право на образование.
2.Максималния брой ученици на един ресурсен учител да е 5 деца.
3. Часовете за работа да са  5 ч седмично за всяко дете със СОП(докато се намерят достатъчно на брой ресурсни учители-сега оправданието е,че няма кадри)

4.В бюджета за 2010г да се предвидят средства за да има  поне  едно  училище във всеки квартал с достъпни архитектурна среда и санитарен възел,да има оборудван с необходимите материали за работа с дете със СОП ресурсен кабинет както и нужните специалисти.

ЗАБЕЛЕЖКА:

Моля ви когато говорим за децата със СОП да не говорим  кои са по-добре и кои по-зле,ако за аутистите нищо не се знае,а за ДЦП има рампи проблемите и на едните и на другите са еднакви,защото няма дете с ДЦП,което да не се нуждае от логопед ,психолог и прочие точно толкова колкото и дете с аутизъм-една рампа и асансьор не решават проблема на децата с двигателни проблеми-всяко от тях има и интелектуални такива,просто децата с двигателни нарушения са по-видими причини по-кротки и затова по-лесно ги преглъщат,но и те като другите са в батака-пишат им се оценки колкото да избутат от клас в клас и преподавателите дори не се стараят да пробват това дете все пак аджеба какво може да научи,научило ли е въобще нещо,просто изтърпяват присъствието му в клас.

V.Социални услуги:

1.НАЙ-ВАЖНО:
На всеки социален служител (със заповед ли,закон ли,както искате го наречете) да се разясни,че като такъв ТОЙ ТРЯБВА ДА СЛУЖИ НА НАС,ТОЙ ДА НИ ИНФОРМИРА,А НЕ НИЕ НЕГО!!

2. В бюджета за 2010г да се предвидят средства столичната програма за Асистент за независим живот да стане национална(докато измислят как точно да регламентират Професията Родител на дете с увреждане) като средствата да идват основно от държавата и частично от всяка област/община,като задължително да се премахне от тази програма условието за възраст(миналата година тук в София приеха,че тя е за деца над 5г,сякаш едно дете под 5г с тежка инвалидност се гледа само или по-лесно!!!) и тавана в часовете(плащат на асистента на час-синът ми е одобрен за 260 часа месечно-от тях 132 той прекарва в училище и аз с него,тези часове са малко за човек със 100% увреда-повечето от нас са ангажирани по 24 часа на ден с децата си),с таван на часовете идеята на този асистент се опорочава,но таван има ,защото няма пари,а нуждаещите са много.


3.В Закона за интеграция на хората с увреждания спешно да се отмени понятието гарантиран минимален доход и всички интеграционни добавки да се изчисляват  като процент от трикратния размер на мин.раб.заплата.


 Това да е като за начало, докато  се създадат работни групи с наше участие ,където ще бъде обсъдено и взето най-доброто решение за всеки детайл в най-малки подробности.
Моля допълвайте,ако съм пропуснала нещо,което биха могли да приложат на практика в най-кратки срокове.

Здравейте на всички силни майки,
аз доста време нямах възможност да влизам и чак сега видях темата, и моето дете от специалните деца и като чета историите тук все едно виждам моята. Детето ми е с рядка болест при която също нищо не се заплаща по здравната каса и аз съм сама защото на таткото му е по лесно да не се обременява с нас. Точно в момента и аз ходя по мъките за да осигуря място в детска градина на детето си и вчера ми отказаха от специализираната детска градина до окръжна болница защото детето ми е много зле и нямали ресурс да го гледат, което за мен е пълна глупост, може ли да е специализирана и да няма ресурс, просто не из се занимава явно, не зная какви случаи предпочитат явно по-леки за да нямат много грижи. Детето ми е на 3 г. и половина заболяванието и е такова че има изоставане в развитието и но, френски специалист ми е казвал че при добро обучение и интеграция може да се постигне относителна самостоятелност. Но как да го получа като безплатно няма къде. И какво излиза че за деца които родителите им имат възможност има оправия за такива, които нямат да си вегетират. Може ли в цяла София да има само две детски градини с по една пралелка за такива деца и то и двете в единия край на града. Сега съм се амбицирала, да се открият още такива паралелки в другите краища на града. Чудех се какво да правя, но виждам че не съм само аз  и може би с общи усилия бихме могли да постигнем нещо за нашите деца. Давам ви мейл който иска може да се свърже с мен Ilieva@gbg.bg много бих искала да имам контакт с други майки като мени и да се опитаме с общи усилия да постигнем нещо. За срещата и мен ме пишете, нека сме повече. Ще се опитам за напред да влизам по-често и да следя темите за децата с увреждания и да се включвам с някави предложения и аз. Всичко което сте написали по-горе като предложения според мен са добре  конкретизирани и би трябвало да обърне най-после внимание. Но явно на който не му е дошло до главата не може в тази държава да влезна в положение. Но се надявам все пак нещо да се промени.
Поздрави на всички

Момичета,много моля да обърнете внимание на броя часове на ресурсен учител с ученик,защото имам спомен,че при необходимост трябва да са 11 -часа на седмица,и ако е така -моля да измести 5-те посочени в текста за предложенията.Или да минем на мариант часовете с ресурсен учител да се определят според индивидуалните нужди на децата,защото в нашето училище ресурсен миналата година ползваха деца,които били по-разсеяни в клас и още такива неща,които честно казано за мен беше странно,че са там 

Оди,това 5 часа на дете седмично го посочих като временна мярка(в подробните искания са часовете да са според нуждите на всяко дете)-докато приемат бюджета за 2010г където да предвидят пари и учители за всяко дете да има поне по 4 часа дневно работа с рес.учител,защото сега са 11часа седмично за дете,но ако ресурсния учител е на място в училище,ако е приходящ(както нашата) работи само 3 часа седмично с детето,защото  детето може да има нужда и от 20 часа,но ресурсните учители са малко на брой и те също имат определен брой часове(примерно 25ч на седмица и ако  работи по 5 часа на ден с група(5-8 деца) познай колко ще му останат за детето,при което ходи два пъти седмично),рядкост е дори един учител да работи в даден час само с едно дете

pogar, на мен ми се иска по темите за ресурсното подпомагане още от сега да настояваме за най-добро, което според мен е ивдивидуален подход към детето. Като му е изготвена харектеристиката от комисията по оценяване там да пише от колко часа се нуждае и да се спазват. Може би да има таван, но той да е по 2-3 часа на ден, т.е. около 12 часа седмично. Защото и сега управляващите ще гледат нищо да не приемат, поне да сме си казали. Да настояваме в бюджета за 2010 така да се приеме.

Признавам, че не ми е ясно и как точно ще работят ресурсните учители, там където има по 1-2 деца. Сегашната практика е абсолютно отбии номера да дойдат за 4 часа веднъж в седмицата. Ами с фуния ли ще му наливат в главата на детето. Все едно сега да го водя един път в седмицата за 4 часа на логопед, защото така ми е по-удобно. За големите деца може и да има ползва , но до 2-3 клас това ми се струва безмислено. Не знам не може ли да има курсове и от всяко ОУ или ДГ по няколко учители да специализират и те да водят тези часове като лекторски Или да има възможност за назначаване на 1/2 щат, някоя жена може да има нужда точно от работа на намалено време. И към това ресурсно подпомагане върви и работа с логопед и психолог, там също да е според нуждите на детето.

Моичета аз предлагам този чл 43 ако не го бъркам който е 200и няколко лева от соц грижи да остане на всяко дете което го е получавало пожизненно
Ние сме на границата между деца и възрасни сина ни навърши 17 години Взехме вече и пенсия 111 лева и 60 лева за придружител  Немога да си помисля даже как се живее само с тези пари от догодина и за ЛА ще отпадна с мизерните 201 л които полуавам  защото и съпруга ми взима 203 лева инвалидна пенсия Миналата година отпаднах защото съпруга ми взимаше85 лева болнични трябваше да изчакаме края на болничния и преди инв.пенсия
Децата растът неусетно -макар и колкото да ми е болно малко от децата с увреждане успяват да станат възрасни най вече децата който имат подобни диагнози като моя син 
 

Нека успеем и малкото време което имат да го изживеят без човешки ограничения и лишения 

Момичета,аз съм "за" предложенията да бъдат в този вариант,но имам питане,как точно ще повлияем на комесиите към ЕКПО на РИО при положение,че към днешна дата това са местата на които ни разпъват на кръст и решават съдбата на децата по не особено "професионален"начин,сигурна съм,че и във вашите градове това отношение го има в изобилие,освен това ако се огънем от тезата,че има недостиг на специалисти-наистина нищо няма да стане,защото оправдания в тази насока ще има и то достатъчно 

Момичета, хайде да помислим и по въпроса за ТЕЛК, аз поне мога да говоря за нашата диагноза- ДЦП, но нека и майките с дечица с други диагнози да си кажат мнението! За мен е абсолютна глупост и бюрокрация, факта, че деца с 3-та степен недоносеност и поставена диагноза ДЦП трябва на три години да се явяват на нова комисия за ТЕЛК! Вярно е, че процента на инвалидност може да се промени с годините, но е и факт, че това си е диагноза до живот! Предлагам да се помисли, тъй като не съм специалист в областта, но би могло телковото решение да се издава за по-дълъг срок, примерно 5 или повече години, като на половината от този срок да се явяваме на нещо като контрола и да ни се издават нови ТЕЛК, само ако има промяна в състоянието на детето!
И друг парадокс искам да спомена- въпреки, че съм разведена, с три деца, две от които с  инвалидност и съм личен асистент, ясно е какви са ми доходите, е, нямам право на помощи за отопление, примерно-щото ми бил висок дохода! Нека настояваме всички тези помощи, макар и мизерни, да не са обвързани с доходите на родителите на деца-инвалиди.
А относно това, което Теди е написала- абсолютно е права, децата ни растат бързо, въпреки проблемите и отсега трябва да помислим, че когато станат пълнолетни, те ще останат с мизерната инвалидна пенсия и нищо повече. Но, за съжаление, жалкото е, че на всички ни е ясно, че ако ще се борим за права, трябва да имаме търпение, защото нещата ще се случват постепенно и най-хубавото ще е , ако успеем поне да положим някакво начало на реална социална политика в нашата объркана държава.
И ако някой ни попита на какви месечни средства се надяваме, съм сигурна, че никоя от нас няма да може да отговори на този въпрос, и то не, защото сме алчни и търсим лесния начин, а защото всички ние искаме най-доброто за децата си, но за съжаление всичко струва пари, и то много пари......

Идеята ми беше да поискаме сега неща,за които няма да ни отговорят-ами няма пари,за да закрепим положението до приемането на новия бюджет и корекцията на законите ,които са в ущърб на децата,защото надявам се разбирате,че ако за дадено училище се нуждаят от 5 ресурсни учителя,но на практика има само 2-ма ,я няма други желаещи,няма от къде да дойдат други 3-ма.
Относно ТЕЛК,има много диагнози и всяко дете независимо от диагнозата си се възстановява в различна степен и с различна скорост,но по принцип всички знаем,че първите 3г са най- нека го наречем благодатни за положителни промени,затова и предложих до 3г,ако ще и през година да ни викат на ТЕЛК,но после вече е ясно дадено дете с какво темпо и дали въобще се възстановява,тук слагам и диагнозите,които са до живот и,които сами о себе си се водят незначителни(от специалистите),но вследствие на които децата страдат от куп други неща.
Относно асистентите,искаме коренна реконструкция на сега съществуващите програми з атакива,за това и настояваме за професия Родител на дете с увреждане-за да може един родител на дете с доживотна тежка увреда да е осигурен откъм средства,за да се грижи спокойно за детето си,в случай на болнични ,че има кой да се грижи за него,защото в момента,ако аз(примерно) се разболея по закон уж имам отпуск и право на болничен,ама пак по закон нямям право на соц.асистент,който да ме смени в грижата за детето(май не обясних много добре,но ще го преформулирам и пак ще обясня).
Относно всякакви други видове помощ,едно от основните ни искания(подробните,защото на тази среща няма как да кажем всичко до край) е всичко,което касае един човек/дете с увреждане е да отпадне ограничението за доходи,защото извинете,но колкото и да си имотен и трудолюбив,заболяването е не за ден,месец или година,а за мнооого повече и всеки от нас знае,че дори да имаш пари те все в един момент свършват.
Относно това колко средства ни трябват всъщност,ще кажа за себе си-искам да знам,че ако днес дам една шапка пари за една пневмония или извънредна и много необходима процедура или изследване на сина ми то утре ще ми останат пари да си платя тока,за да не останем на тъмно,поради тези причини трябва да им дадем ясно да разберат защо интеграцията или както щете го наречете на дете с увреждане касае неговото семейство,защото това дете ЖИВЕЕ и зависи от живота на това семейство,то не е самостоятелна единица,а част от него.