Ако знаехте.......

  • 10 321
  • 95
  •   1
Отговори
# 75
  • Мнения: 2 531
Първо искам да споделя , че нямам сили да влизам тук и това ми е първото влизане и понеже темата е интересна искам да споделя и аз...Ами моето първо дете е с хромозомна болест, та за второто си правих амниацентеза, бях го решила много преди да забременея, още като ми казаха за сина ми. С бременноста нещата се развиха така: в 9-10 седмица прокървих и имаше вероятност да се загуби бебето. Първата ми мисъл ,въпреки че е много желано и половин година пих лекарства да стане ,беше- ако е с увреждане по- добре сега да го загубя!Втората пък беше, ако го загубя сега няма как да разбера нормално ли е било или с увреждане и т.н. А ако имам сериозни основания , потвърдени от компетентен лекар , че бебето ми може да е с проблеми ще направя аборт, сигурна съм!И ми се струва груба грешка да се даде живот при тези обстоятелства!

# 76
  • Мнения: 7 716
Е, едва ли някой ще даде живот на бебе с категорично видими дефекти дори на видеозон.
Става въпрос за колеблива диагноза, когато дори лекарите не са сигурни.

# 77
  • Мнения: 2 531
До колкото изчетох написаното от bybi сигурно е че ще има увреждане, не е ясно в каква степен.Аз лично не бих рискувала.

# 78
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
bybi ако имаш желание и възможност можеш да погледнеш и тук какво споделят майките на специални деца - някои от тях са с леки проблеми /въпреки, че ужаса през който съм мина си го знам само аз въпреки, че сега детето е добре - и опасенията си ми остават/, има и с доста сложни диагнози - дано повече от тях се включат по този толкова деликатен и изкл сложен и много тъжен въпрос
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=50121.30

# 79
  • Мнения: 4 212
Моми4ета, искам да си дадете мнението какво Вие бихте направили.
Искам да кажа също, 4е това решение е строго индивидуално, и е много трудно за самата майка.
Аз ли4но преживях най дългите 10 дена през живота ми, когато 4аках резултатите от амниоцентезата, и вярвайте ми подготвях се психи4ески да ми кажат, по добре да родиш сега бебето....така и не разбрах какво решение щях да взема, защото ми се обадиха по телефона и ми съобщиха, 4е резултатите са добри, и аз като удавник за сламка....ревах от радост. Казах, край на мъките.
Както каза Лали "едва ли някой ще даде живот на бебе с категорично видими дефекти дори на видеозон". Това е едно много трудно за майката и индивидуално решение. Когато аз родих, ме предупредиха за последствията, много тежки щяха да бъдат, пак незнах къде съм, и въпреки вси4ко не исках да умира, молех се и казвах "Господи направи така, 4е бебето ми да е добре" И той го прибра при себе си. Не съм толкова силна да взема май решение, оба4е и съм наясно, 4е ако съм искала бебето ми да оживее не е било за 4иста съвест, а защото много го оби4ам.

# 80
  • The new Earth
  • Мнения: 1 941
Темата не е никак лека и аз мислих да не се включвам,но все пак ще кажа и моето мнение.
Изкарах бременност без никакви проблеми,всички изследвания бяха идеални,показателите на видеозона също.Никой за секунда не предположи,че има проблем.Затова,когато родих детенцето си и се разбра,че е с увреждане,новината за това ме удари с голяма сила и живота ми се преобърна в съвсем непредвидена посока. Изпитвах огромно отчаяние от последвалата диагноза и невъзможността да приема думите на лекарите за безнадеждността на детето ми и липсата на шанс.Гледаха бебо на ултразвук и казаха че има две големи кисти в мозъчето и това подтиска сукателен и гълтателен рефлекс, а същевременно бебчето ми започна да прави гърчове, назначиха му противогърчови медикаменти и го сложиха в кувьоз. Ходихме на скенер по спешност и там още повече ни обезвериха. Казаха, че кистите са много и са се образували на място, където няма мозъчно вещество. Не знам как не умрях още тогава?...Не можех да мисля за нищо друго- само Калоянчо ми беше пред очите- мъничък, безпомощен...а толкова красив и оформен-нищо не показва да има проблем. Питах се какво стана, Господи и защо така се обърка живота ми- само за един ден.Преведоха Калоян в Педиатрията в София, където беше няколко седмици, съвсем самичък. А мен ме пускаха при него само за около 10 мин два пъти седмично. Накрая лекарите ни казаха, че няма смисъл да го държат повече, защото нищо не могат да направят в този случай. И ни препоръчаха да го дадем в дом, за да не си проваляме живота. Ето това и досега не мога да го разбера. Как хората могат да разсъждават по този начин?! Та това е моето дете,което обичам от мига, в който разбрах, че расте в мен. Никога дори за секунда не съм си помислила да го захвърля в някой дом на произвола на съдбата, само защото не се е родил здрав.Та това не е стока то магазин, за която си имал някакви очаквания, а е излезнало друго...и разбирайки това да я върнеш. Каквото и да се случи с детето ми, колкото и да ми е трудно, аз съм човека, който винаги ще бъде до него и ще се старая да правя живота му по-добър и по-щастлив.
Започнахме да обикаляме всички специалисти-невролози, за които чувахме, но отвсякъде едно и също...никой не ни даде грам надежда...всички твърдо заявиха, че бебчо най-вероятно ще почине до два месеца, а ако случайно оцелее, няма да е пълноцененчовек. Към диагнозата му Мултикистична енцефалопатия, бяха прибавени епилепсия-Синдром на Уест, Квадрипареза, Микроцефалия, а също така ми казаха, че не вижда и не чува. Започнахме с много бавни стъпки да се учим да яде, да гълта...в началото успяваше да изпие едва 5мл мляко и то за около 30-40мин, но това не ме обезсърчи, а напротив...полека започна да приема повече, докато накрая си изпиваше необходимото количество. И докторите не можеха да повярват. Всеки напредък, който постигахме ставаше след много усилия от моя страна, но и благодарение на борбеността на малкото човече и неговия хъс за живот. Въпреки всички болки, които бе принуден да изживее, въпреки че на моменти живееше почти без въздух,никога не се предаде. Усещах силния му дух в малкото и крехко телце и това още повече ми вдъхваше Вяра, че той ще се справи.
В момента моя малък голям мъж е на 2г. и 5мес.Едно красиво слънчево детенце с бъдеще пред себе си и шанс в живота. Гърчовете постепенно отшумяха и в един прекрасен ден просто не се появиха повече. Все още има леко повишен тонус, който е много слабо изразен. Всеки ден,откакто се е родил правим упражнения и масажи с рехабилитатор и той много ги харесва. Опитва се да пълзи, като понякога много добре се справя, крачетата движи свободно (доскоро все още бяха изпънати и твърди), ръчичките също са отпуснати.Две години той не мърдаше на килограми-седеше си все 5кг,а сега изведнъж за няколко месеца напредна и сега вече е 9кг и 80см. Посветила съм се на бебо за момента и това не ми тежи. Винаги съм се чудила на хората, които ме питат не ми ли е трудно и казват че си опропастявам живота, че на мое място не биха могли да издържат и сигурно биха го оставили в дом. Какво трудно и ненормално може да има в нещо, което е най-естественото на света-една майка да се грижи за детенцето си, още повече и болно, нима ще го захвърлиш и ще си гледаш живота. Какъв живот ще е това? Да! Беше ми много тежко в началото, защото никой не ме подкрепи от близките ми- всички бяха против мен, но това като че ли ми даваше още повече сили. Много странно, колкото повече хора бяха против мен, толкова по-силна и уверена в себе си ставах..Сестрите и докторите ме гледаха, като някоя луда, която ще направи най-голямата глупост в живота си и питаха "Ама наистина ли ще го взимаш у вас”...Боже Господи! Питах се това реалност ли е,случва ли ми се наистина и къде се намирам...защо съм сама...но слава Богу...успях да преодолея този период.....от както съм го родила, не слиза от ръцете ми, ето сега пиша с една ръка, а с другата го държа, до скоро не излизах никъде от апартамента...но това изобщо не ми тежи, напротив аз съм много щастлива с него, дори бих казала, че по-щастлива от сега не съм била никога преди. Разбрах, че човек се нуждае от съвсем малко за да се чувства добре, радвам се на най-малкото, което бебчо успява да направи, щастлива съм че е тук, до сърцето ми и прогнозите за неговото бъдеще и живот не се сбъдват. А всъщност... Майчината любов е велика сила- сигурна съм в това, както съм сигурна, че той ме усеща и разбира, не спирам да се моля на Господ и много пъти вече имам знаци, че молбите ми са чути. За секунда не съм си позволила да мисля, че детенцето ми няма да се оправи, дори и при най-безнадеждните прогнози, в сърцето си аз някак си знаех, че няма да е така, както казват и ВЯРВАХ, въпреки всичко и всички!
Заредена съм с много сили и оптимизъм и нищо не може да ме накара да се огъна...Имам много Вяра, Надежда и Любов и вече почти не се съмнявам, че ще преодолеем всичко и ще станем още по-силни...Сега разбрах много ясно, че е абсолютно вярно твърдението ”Това,което не ни убива,ни прави по-силни!”. Свидетел съм всеки ден на чудото, което се случва с детенцето ми и се радвам да го споделя с вас. Мили мами, силата на майчината любов е безгранична и нищо не може да и попречи!!! Много, много ми се иска да вдъхна вяра и на други майки...винаги има надежда... човек никога не трябва да се предава.Животът ни поднася понякога доста неприятни изпитания. Много е важно в такъв момент да намериш хора, които те подкрепят безрезервно и да не падаш духом. Дори и след най-черната нощ, винаги изгрява слънце. За човешкия дух няма невъзможни неща, няма непреодолими прегради. Никога, за нищо на света не трябва да се предаваме. Винаги от всяка ситуация има изход ….има и верен път…само трябва да успеем да го видим. Може както някои ми казват, Калоян да е роден под щастлива звезда….незнам…това само времето ще покаже, но надали това е основното, което го върна към живот и му дава сили да се бори….Ако бях продължила да се доверявам на Традиционната медицина , сигурна съм, че сега щеше да е съвсем друго дете, ако въобще беше оцелял дотук…казвам го с чиста съвест, защото вече познавам достатъчно родители, които имат деца с подобни проблеми и виждам колко агресивно действа медицината, а това така наречено лечение повече вреди, отколкото помага, за огромно съжаление.
Знам също така колко от изследванията на плода са грешни или неправилно разчетени и че има случаи,когато са виждали,че детето има увреждания,а се ражда съвсем здраво детенце.Много рядко със сигурност може да се каже какво е увреждането.Има такива случаи,но  повечето пъти,когато увреждането е  наистина голямо,то просто е несъвместимо с живота и природата сама се опитва да се справи,чрез спонтанен аборт или преждевременно раждане.Не мисля за себе си,че бих могла да взема такова решение,особено и след като попаднах на един сайт,в който имаше много снимки на абортирани деца Cryкакто и след като виждам как едно съвсем безнадеждно дете оборва и най-големите светила в неврологията чрез развитието си.
Не бих обвинила никоя жена,взела подобно решение ,защото това е личен избор и всеки трябва сам да го изживее.Само искам да ви кажа: Не се предоверявайте на лекарите, защото и те са хора и правят грешки, а се вслушайте и в сърцето си, когато става въпрос за вашата рожба. Защото както е казал Галилео: "Не можеш да научиш човека на нищо. Можеш само да му помогнеш да го открие вътре в себе си." Коя пътека ще изберете, решавате само вие. Важното е да осъзнаем, че никой друг не може да направи това, което самите ние можем да направим за себе си. Другите могат само да ни подкрепят в нашия път към изцелението. Но пътя изминаваме ние.

Съпричастна съм с огромната болка,която сте били принудени да изживеете и се моля всички вие да получите нужната доза щастие в живота си.
Обичам ви  bouquet



# 81
  • Linz
  • Мнения: 11 619
И аз се питах същото, когато в 21 г.с. ми направиха амниоцентеза. Резултатите трябваше да излязат 24 г.с. За какво беше нужно?! Така или иначе нямаше да убия сама детето си. Втората бременност реших да не правя генетични изследвания.

# 82
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
И аз съм си задвала този въпрос - ако знаех...
Мисля, че ако знаех за цепнатината на небцето, нямаше да направя аборт, защото това е нещо, което се лекува оперативно.
Тази цепнатина не се е видяла на видеозон, а не я видяха и на живо, първите 3 дни се опитвахме да се кърмим, и той само мляскаше с уста, и не усещах да засуква истински, после се оказа, че не прави вакуум заради небцето.
После се случиха куп обърквания, задавяне с мляко, недомислици относно храненето му,  нежелание на лекарите да вземат отношение. Детето било мое, проблема бил мой.
После ходене на рехабилитация, което май е задълбочило проблема му.
Сега небцето е оперирано и той се храни прекрасно, но има голямо изоставане в психичното развитие. На 2г 7мес не говори нищо, издава бебешки звуци от типа "мамамама" и "бабабаабебебеееееее", иска да си играе само с търкалящи неща...
Другите деца с цепнатина на устната и небцето не са така - може да имат лек говорен дефект, но не изостават.
За него казват, че има сензорно-интегративна дисфункция - не осмисля  добре това, което вижда и чува. Можело да мине, можело и да не мине.
Ако знаех за това, бих направила аборт, макар по принцип да съм против абортите.
Но веднъж родено, детето го има. Той е един сладък, с бузки, пухести къдрици и е много миличък, като протегне ръце и се сгуши. Как да го остави човек такъв един гушливец...
Не знам дали ще се научи да мисли като нас, но той е дотолкова човек, че може да обича.
Гледането на такова дете обаче е адски гадно. Не заради обществото, не ми пука какво ще кажат. Заради лекарите, които уж би трябвало да помагат, а само всяват смут. От началото бяха едни спорове за тази сонда - той не можеше да се храни, а на докторите не им пукаше. Не смееха да поемат отговорност за него. Една дори ме обвини, че ме мързи да си гледам детето. Плашенето, че  няма да проходи, което беше практика в клиниката на Чавдаров, и многозначителното мърморене, че детето има сериозни проблеми. Е, в крайна сметка ги зарязах в един момент, защото повече травматизираха детето, и той си проходи и сам. Сега водим драматични борби с яслата. Не го искат, защото плаче много, ляга на пода и се тръшка и не дава лелите да го обличат.
А специалистите казват, че е хубаво да ходи на ясла. Да свиква с деца.
Все чакаме, че "като мине операцията", "като проходи", като стане на 2 години и тн нещо ще се подобри. Ами едно се подобрява, появява се друго, общото усещане е, че не става по-лесно.
На моменти просто не ми се живее.
А относно това, което понякога предлагат в такива случаи - да се остави детето в дом - не мисля, че това "оправя живота". На мен за яслите ми беше така свито - дали ще ми го гледат, дали ще са добри с него... Какво остава да го оставя някъде, където кой знае как ще го гледат и никой няма да го обича. Няма вариант, в който да не мисля за него, и единствено оправяне на живота е неговото излекуване, възстановяване... или поне да виждам, че се усмихва и изглежда щастлив от това, което има.

# 83
  • Мнения: 2 531
Все чакаме, че "като мине операцията", "като проходи", като стане на 2 години и тн нещо ще се подобри. Ами едно се подобрява, появява се друго, общото усещане е, че не става по-лесно.
На моменти просто не ми се живее.
firebird мила , много са ми познати твоите тревоги , и ние вървяхме по същия път! Нещата се пооправят все към по-добро, вече е на градина и там нямаме проблеми, но все още не съм сигурна дали ще наваска пропуснатото и дали ще ходи на нормално училище с връстниците си и това ме побърква! Преди имах планове за живота си а сега не смея да планирам нищо !
Откакто имам второ дете ,истинско съкровище , осъзнах колко съм се мъчила с първото си! Някакси всичко съм го правила ,защото трябва и не съм се замисляла че е можело и да не е така, а покрай тревогите и ежедневните проблеми не ми остана време да се радвам на детето си! Това го осъзнавам чек сега и ми е много болно!

# 84
  • На един клон
  • Мнения: 1 064
И аз съм влизала във форума за деца с увреждания,и искам да изкажа на всички майки на такива дечица голямото си възхищение за огромните усилия,които полагат ежеминутно .
Верно,че най-естественото нещо за една майка е да се грижи за своето дете и да го обича.
Искам да изкажа и своето съчувствие към вашата болка,въпреки че след това,което преживях ,имам чувството че в сърцето ми няма място за още и още съпричастие към чуждото нещастие...
Моето дете се роди без такива вродени малформации.Но тежката инфекция,която изпита през краткия си живот,беше довела до страшни вътрешни поражения.Признавам,че отивайки до интензивното,слушайки обясненията на докторите се запитах:а ако оживее,какви последствия би имало това върху него?Запитах и докторите и отговора беше - ужасни...Ако беше се преборил,ако беше оживял,сега и аз щях да съм една от вас,само че по друга причина.
Въпреки огромната мъка,която изпитвах, си помислих и за последствията...и за моя бъдещ живот.
После,като прочетох какво пише в аутопсионния протокол,нищо че повечето неща са ми неясни,разбрах какво му е било причинено.Огромно страдание,буквално разкъсване на парченца на вътрешните органи...
Човек си мисли едно,а когато нещастието действително му се случи,тогава няма гаранция че така ще постъпи,но все пак си мисля,че ако увреждането беше вродено,щях да направя аборт.

# 85
  • Мнения: 4 414
нямам отговор на този въпрос...мислила съм много пъти...дори преди 2 седмици си говерихме с мъжа ми по темата...не знам какво бих направила. надявам се никога да не ми се налага да вземам подобно решение Praynig
преди да родя Ния си мислех, че ако имам открият малформации, ще направя аборт. абсолютно без никакви колебания. обаче преди да родиш имаш много твърди мнения по хипотетични въпроси...
Ния се роди в 8-ми месец. дълго време не знаехме дали няма да е с увреждания, в каква степен и т.н. месеците рехабилитация в клиниката на Чавдаров промениха много неща. никога няма да забравя едно момиченце с ДЦП, което се опитваше бързо да качи стълбите, защото закъсняваше за час. още го чувам да казва почти разплакано "Ще закъснея!". никога не съм виждала толкова човешка болка, събрана в простото изречение "Ще закъснея". никога няма да забравя как погледнах мъжа си и видях че се обръща, за да не види детето сълзите в очите му...ето, и сега се разревах...
но има и много деца, които се възстановяват, въпреки тежките прогнози....да не говорим за лекарските грешки...наистина не мога да дам твърд отговор какво бих направила. вярвам, че ако на детенцето му е отредено да живее, Бог ще ми помогне да взема решението да го оставя и обратното. надявам се на никого да не се налага да се изправи пред такъв избор.

# 86
Здравейте, възхищавам Ви се, шапка Ви свалям, целувам Ви ръцете.....

# 87
  • Мнения: 3 069
Искрица надежда - никога не съм срещала по-силен дух в някой.Възхищавам ти се!

# 88
  • Мнения: 218
На няколко пъти препрочитам това, което сте споделили в тази тема момичета. Имам много какво да кажа по въпроса, но едва сега се осмелявам да го направя. Възхищавам се на майките гледащи дечицата си с увреждания. Възхищавам се и на вас, загубили децата си след раждането, незнаейки че имат някакви малформации и нямат почти никакъв шанс за живот. Какъв ужас сте преживели, гледайки ги как умират...Ами ако аз не знаех?
 Всички тези истории само ме убеждават, че съм взела правилното решение. Някой може и да го нарече убийство, но за мен аз спасих детето си от мъките. Дори да беше оживял моят малък Виктор, какъв живот щеше да има. Живот изпълнен с болка. Първата ми реакция когато разбрах, че Вики има тежка малформация на сърцето беше - аз не мога да убия детето си. След като картината ми се изясни и превес взеха не емоциите, а разума. Една сутрин се събудих с решението. Докторите казаха, че дори и на тези седмици (28-30г.с.) ако има сили, ще оживее. При последната пренатална диагностика, която му направиха се оказа, че детето се влошава, увреждането засягаше вече и други органи и имаше вероятност да почине в мен. Родих красиво момченце, наполовина розово, другата част синя. Не изплака... Имаше си всичко с изключение на здраво сърчице... Веднага ми го взеха... И нищо повече не споменаха за него...

Когато следвреме си взех протокола от аутопсията разбрах, че е живял 40 минути с глуха сърдечна дейност. Не са го поддържали изкуствено. Всичко друго здраво, само сърцето му е било с толкова много дупки... не помня точната диагноза, мина толково време. Докато се гърчех от болка в болницата докато го раждах се молех дано не оживее, да не се мъчи горкото. Представете си - добре,  донося го, оживее 3 месеца на апарати, съберем пари за операция в чужбина, минат 1, 2, 3 не знам колко биха били нужни, пие лекарствата нужни му да живее.... и един прекрасен ден когато е достатъчно голям да се обърне и да ми каже: Майко, защо си ме родила да се мъча? Тези мисли ме накараха да взема трудното решение. Дано съм била права.


P.S. Съжалявам ако с думите си съм наранила някоя от вас!

# 89
  • Мнения: 285
Искрица Надежда...ти си наистина море от сила и майчин пример....сигурно пиша недостатъчни неща, но изчетох постинга ти и не мога да остана равнодушна...разтреперих се и ме жегна някъде много дълбоко...
Желая ти от все сърце много здраве за теб и дечицата ти и все повече нови покорени хоризонти!!! Заслужаваш много повече...

Общи условия

Активация на акаунт