Обръщам се към тези от вас, които могат и искат да подкрепят начинанието ни: създаването на интернетстраница на сдружение Спина Бифида и Хидроцефалия-България. За сега имаме само работен форум: http://sbhb.bulgarianforum.net/ и търсим доброволци, които могат да ни помогнат с превод на материали от различни езици, които до публикуваме на нашата страница. Имаме си и структура на сайта и по някои от темите вече дори пишем, но има още доста неща, които за сега остават непреведени от немски или английски или пък от руски (или друг език). Във повечето държави има вече такива сдружения и/или групи за взаимопомощ само в България нямахме до сега. Сдружението ни е офицално регистрирано в съда и в основата са му няколко семейства с дечица със Спина Бифида в България, които лично познавам. Всичко правим на доброволни начала. Ние живеем в Австрия и също имаме детенце с тази малформация, така че аз помагам с инфо от тук и с каквото мога въобще.
Ето тук е таблицата със структурата и темите, които още са свободни: https://docs.google.com/spreadsheet/ccc?authkey=CJyq8MUI&key … ey=CJyq8MUI#gid=0
Ако някоя/и от вас прояви интерес може да ми пише и ще му изпратя и конкретни линкове към дадена тема на немски или английски (или в страната, където живеете от страницата на местната асоциация може да се преведе текста по дадена тема).
Благодаря ви предварително и ще се радвам на всяко участие от ваша страна.
На нас ни е доста трудно да реализираме тази идея и поради липса на време и поради недостиг на пари не на последно място, но не това е най-важното. Не знам какво друго да ви пиша-така ми се иска повече хора да ни подкрепят...
Пуснах това съобщение в нашата тема-австрийската преди няколко дни и от тогава никой вече не пише нищо в нея
Дано да не е само заради моя постинг...
Една единствена мама ми се обади и прояви интерес, с която преди няколко месеца случайно се запознахме на един детски рожден ден, на който и двете бяхме поканени. Това много ме зарадва и обнадежди...
По неин съвет пускам темата направо тук, а не поотеделно във всяка държава, и продължавам да се надявам че сред вас има и някои с повечко свободно време и желание да подкрепи това наше начинание.
Може да има сред вас студенти с повече време и енергия, които да искат да попреведат 1-2 странички по някоя тема.
Предварително се извинявам, ако не отговоря веднага на постингите ви, но пиша на кирилица само от вкъщи, т.е. вечер, след работа и след терапиите с детето. На лични отговарям бързо и с латински букви.
Някои от темите са и с доста медицински термини, но това да не ви плаши ние ще си ги редактираме и ще питаме пак специалисти преди да ги публикуваме окончателно.
Благодаря ви предварително и ще се радваме на каквато и да е подкрепа от ваша страна-може и само морална и потупване по рамото ако нямате време за повече.
Е, мили хора това е.
Приятна вечер, сутрин или ден на всички ви!