Все още не сте се регистрирали? Направете го сега напълно безплатно!!!



запомни ме Забравена парола Активация на акаунт





Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma



1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 38 отговора
HugУважаеми родители на деца с разстройства от Аутистичния спектър!

Предполагам, че повечето от вас, също като мен,  са изминали дълъг и труден път до истината за детето си. Ние изгубихме три години в лутане между некомпетентността и комерсиалността на голям брой самозвани „специалисти”.  #2gunfire То не бяха кариограми, метаболитни изследнания, BERA (изследване на слуха), ЯМР, ЕЕГ, очни дъна, изследвания за тежки метали и т. н. За похарчените пари и изпокъсаните нерви въобще не желая да си спомням. Но не мога да се примиря с пропиляното ценно време и причинения стрес на детето ми. За всички е ясно, че в диагностиката и терапията на генерализираните разстройства България е на светлинни години от европейския опит. Затова не мога на простя на някои лекари, че нямаха доблестта открито да си признаят, че проблемът на детето ни  е извън сферата на тяхната компетенция.  Outta Joint
Идеята ми, драги изстрадали родители, е да публикуваме тук имената на специалисти, които действително познават материята ”Генерализирани разстройства на развитието” – психиатри, психолози, логопеди, специални педагози, рехабилитатори, хомеопати и други видове терапевти (напр. практикуващи музикотерапия, арттерапия, игрова терапия, конна езда и т.н.) Споделете личните си впечатления от хората, които с професионализъм, разбиране и сърце действително са допринесли за подобрението на детето ви.  newsm10 Сигнализирайте също така за самозвани лечители, за да не стават децата ни жертва на самонадеяни експерименти.  newsm11
Убедена съм, че тази инициатива, на базата на споделен личен опит, ще помогне на  родителите на деца с ГРР да намерят правилото решение в рамките на  и без това ограничените възможности, които предлага родната действителност. С други думи, след като специалистите по аутизъм у нас са кът, грехота е да не знаем кои са.  Naughty
Пожелавам на всички здраве и успех в справянето с ГРР!  flower
Цитирай


Здравейте отново!
Като начало бих искала да споделя нашия личен опит в борбата с ГРР.
Най-обобщено казано, досега се сблъскахме с две основни групи специалисти:
 - едните са привърженици на медикаментозното лечение с аргумента, че "детето не може да бъде оставено само на себе си" (доц. Стамболова - психиатър; проф. Матанова - клиничен психолог и др.); препоръчват лечение с редуване на Аминалон, Ноотропил и Клережил (Ризатарум), като смятат, че лекарствата подготвят и подпомагат детето за по-резултатна работа с логопед, психолог и др.
 - другите категорично отричат ползата от медикаменти с аргумента, че превъзбуждат детето и по-скоро му вредят (в клиника "Св. Никола" - доц. Полнарева - психиатър, д-р Аврамова - психиатър); смущаващото е, че те на практика не виждат особен смисъл от логопедична работа, като твърдят, че аутистичните деца имат механична памет и изпълняват задачите като роботи, без да ги осмислят; те смятат, че е безсмислено да се правят опити аутистичното дете да се интегрира сред "нормални" деца.
На фона на това единодушие, ние - родителите, сме поставени пред отговорната и непосилна за нас задача да преценим кой път да изберем за детето си. #Crazy
Най-новите проучвания по проблемите на ГРР в световен мащаб разглеждат тези разстройства като резултат от интоксикация на организма (ваксини, антибиотици и др.) и в следствие на това - невъзможност за разграждане на растителния белтък глутен (съдържа се в пшеница, ръж, овес, ечемик) и млечния белтък казеин, което води до поведенчески аномалии. На български език  материали по въпроса има в статии в сайта на портал Интеграция и в публикации в сайта на Асоциация аутизъм . Тенденцията е да се прилага диетата GFCF (без глутен и без казеин), а също и хелиране (очистване на организма от тежки метали). Ние започнахме такава диета след консултация с гастроентеролог - д-р Пантелеева от Клиника по детска гастроентерология.
Някой има ли опит с тази диета? Ще се радвам да споделите наблюденията си.
В началото на тази година излезе от печат малък сборник със заглавие "Диагностика и терапия при генерализирани разстройства на развитието", издание на фондация "Социална комуникация". Той включва статии на девет български специалисти, чиито научни интереси и практика са насочени към ГРР (невролози, психолози, логопеди). Ще си позволя да изредя имената им, защото си признавам, че за повечето от тях не знаех, че се занимават с този проблем, докато не прочетох книгата. Embarassed

проф. Ваня Матанова
доц. Нели Василева
Албена Игнатова
доц. Виолета Боянова
доц. Емилия Алексиева
ас. д-р Маргарита Станкова
Ана Андреева
Анета Атанасова
Олга Георгиева-Русковска

Очаквам и други споделени мнения и впечатления.
Приятни и релаксиращи почивни дни! Cool
Цитирай


Темата е наистина много важна, мамма Б. За съжаление, независимо от това дали едната група специалисти е привърженик на медикаментозна терапия или не, в България децата с разстройства от аутистичния спектър няма на кого да разчитат за провеждане на комплекс от процедури - медицински и терапевтични /най-общо казано/. Самият факт че говорим за "генерализиран" проблем означава, че и въздействието трябва да е "генерализирано", а не само психолог, или само медикаменти, или..., или... Правилната частица е "и", "и", "и" - цял екип от специалисти, които знаят какво правят. По света няма една единствена система за въздействие, но навсякъде работата е в екип, никъде в цивилизования свят Дон Кихот не е сам.
И остава въпросът ми от една друга тема - кой във Варна /най-вече психолог/ работи с деца с аутизъм?
Цитирай


Здравейте, Зара!
Напълно съм съгласна с Вас, че за терапията на разстройства от аутистичния спектър е необходима дълга и упорита работа от екип специалисти. Голямото питане тук е дали да се приемат медикаменти, или не. Различните школи са на диаметрално противоположно мнение и това е следствие от все още неизяснената напълно етиология на тези разстройства. Както се казва, по този въпрос науката мълчи.  smile3529Все още  не е установено дали проблемът има изцяло психиатричен, неврологичен или генетичен произход, или е комплексен. Пита се какво да предприемем ние, докато науката благоволи да проговори ... newsm78
Относно питането за психолог във Варна, който работи с аутистични деца, смятам, че би било полезно да се свържете с Карин дом (в Морската градина). В една статия, представяща дейността на този център (поместена във в. "Труд" от 31.12.2005 г.) има информация, че различни специалисти (кинезитерапевти, логопеди, музикални педагози и психолози) работят с деца с физически недъзи, умствена изостаналост, аутизъм и синдром на Даун.
 Ето още инфо за Карин дом.
Успех! bouquet
Цитирай


Мисля, че е много полезна темата.

- другите категорично отричат ползата от медикаменти с аргумента, че превъзбуждат детето и по-скоро му вредят (в клиника "Св. Никола" - доц. Полнарева - психиатър, д-р Аврамова - психиатър); смущаващото е, че те на практика не виждат особен смисъл от логопедична работа, като твърдят, че аутистичните деца имат механична памет и изпълняват задачите като роботи, без да ги осмислят; те смятат, че е безсмислено да се правят опити аутистичното дете да се интегрира сред "нормални" деца.

Аз не разбрах каква е терапията на тези специалисти - отричат лекардствата и работата с специалисти newsm78
Цитирай


Нямам опит с много специалисти, но при моето дете медикаментозната терапия търпи пълен крах. Всички опити да давам витамини, добавки, аминокиселини, хомеопатия и т.н. водят до свръхвъзбудимост. Диета не съм прилагала, но ми писа майка, чието дете е на диета и провежда лечение съвместно с DAN и според нея има ефект. Радостното в нейния случай е, че детето приема диетата без проблем, за моето това няма да мине без катаклизми. (в смисъл, че и без това яде малко неща и може да стои гладна с дни, ако е в някаква емоционална криза) Работата с логопед зависи от логопеда. В чужбина се прилагат програми, които тук са непознати за повечето логопеди. Детето ми работи с логопед, за мен най-голямото предимство е, че "общува" с удоволствие и с някой извън семейството, дотогава не приемаше дори баба си.
Засега не мога да си позволя работа с психолог по финансови причини.
Що се отнася до интегрирането - много зависи от състоянието на детето.. Самата истина е, че паметта й е механична, че изпълнява (ако изобщо го направи) като робот. Аз не виждам детето си ученичка, с темповете с които напредва Sad
Да поясня, че тя няма поставена такава диагноза, с леко ДЦП е, но има всички признаци за аутистично разстройство, не знам до каква степен се припокрива с проявленията при ДЦП. Не мога да посоча никого, като човек, на когото дължа много за напредъка на дъщеря си, най-голямата заслуга засега си остава моя.
Цитирай


 mamma B, ние сме били в клиника "Св. Никола" - доц. Полнарева - психиатър, д-р Аврамова - психиатър), от там ни издадоха епикризата с диагноза ГРР и НЕ ни изписаха лекарства, защото според тях те са като "патерица" за децата, цитирам точно думите им. Както също така и много родители, дори и от Асоциация аутизъм не дават лекарства на децата си с опасенията, че за в бъдеще те ще дадат отражение на състоянието им.

Какво да ти кажа, ние от 3.6 г. сме тръгнали по специалисти -
1.психолог , който ми каза - "детето ви изостава в развитието си", аз останах като гръмната, въобще не съм очаквала това нещо при първо нормално развито дете, треперях цялата и незнаех на кой свят се намирам.

2.невролог,установил нормален неврологичен статус

3. Логопед - който установи, че за него вижда Гери с черти от аутизма. Тогава я чух тази дума за пръв път и изобщо за това заболяване, също останах като гръмната. Викам си, за какво тръгнахме /относно не говоренето/ и до къде стигнахме.

4. Психиатър - който ни препоръча клиниката "СВ. Никола" в София

5. Вече сме в клиниката - 4 поредни седмици - всеки понеделник ходихме на прегледи - по 3 срещи със логопед, психолог и при тази ординаторката.

И така се тръгна моята борба и търсене на специалисти в Пловдив.  #Crazy ами къде да ги търся. Ходихме си при първия ни логопед - Райна Качорина, която работи от душа и сърце, с желание за успех и напредък в тези деца, добре, че е тя в тази спец. градина, та се чувствам спокойна, че Гери ще бъде занимавана, иначе им нямам вяра как и колко ползотворно се занимават с децата, като ги гледам какви са образи #Cussing out
 Все за никъде не ставаше Гери - хиперактивна, с липса на концентрация - записахме я за Каритас, там такова дете не е за тях, при друг логопед ходихме, той препоръца специализирана градина, където сме и в момента, защото нямах друг избор вече, след 3 месечно търсене и аз нямаше какво да покажа за промяна и напредък в Гери за контролния преглед в София.
 Та на въпроса - къде са тези специалисти в България, основно в София.
Иначе съм много съгласна с това, което им трябва
напр. практикуващи музикотерапия, арттерапия, игрова терапия, конна езда. Ще изчакам напролет да отидем на конната база до Пловдив в с. Войводиново да видим как стоят нещата там с уроци и занимания на такива деца. Бяхме веднъж в "Хиполед" и там имаше голяма бяла мечка изправане на крака с лапи нагоре, включиха я да се мърда и ръмжи, Гери беше много безстрашна, дори галеше мечката и й се радваше.

Ще завърша като кажа, че наистина се вижда когато се работи с детенце усърдно. Тя се промени много в положителна насока. Ако ги има всички тези специалисти, от които се нуждаем и те работят съвестно, децата ни ще имат непредък.

Нека, ако четат тези страници от форума, сами да се представят тук, дадат координати за връзка с тях /из цялата страна/.

Мамо В, излязах си малко душата, дано не съм досадила. В Пловдив си имаме Клуб на майките с деца от аутистичния спектър.http://www.indigokids-plovdiv.dir.bg/_wm/diary/?df=46&GDirId … f9253af93fb151eef

http://www.autizam-plovdiv.dir.bg/_wm/diary/?df=46
Цитирай


Ljuboznatelna , кой ви постави тази диагноза? Озадачена съм - никога не съм предполагала, че аутизъм и ДЦП имат някакви допирни точки и може да се срещат в комбинация.  newsm12

...но ми писа майка, чието дете е на диета и провежда лечение съвместно с DAN и според нея има ефект...

Много бих искала да се свържа с тази мама, по удобен за нея начин, за да обменим опит. А ако желае, нека заповяда във форума - явно има какво да сподели, ще бъде полезно за доста хора...
За съжаление и аз съм скептична относно възможностите ни за интеграция. newsm70  Тази година децата набора на дъщеря ми  тръгнаха на училище. Тя е родена в самия край на годината и тъй като нямаше навършени 7г. отлагането не беше очебийно. За жалост, не виждам перспектива и за догодина. smile3518
И аз съм убедена, че първостепенна роля за напредъка има родителят. Той е в най-тясна емоционална връзка с детето си, най-добре познава чувствата и потребностите му,  и е най-дълго време до него. Не случайно и специалистите подчертават необходимостта от упорита и системна работа в къщи. В тази връзка смятам в близките дни да пусна нова тема "Родителят в помощ на аутистичното дете".
Цитирай


Здравей, Rozoneri !
Посещавала съм няколко пъти вашата страница и съм очарована от благородната инициатива! Поздравления! newsm10
И  ние, като вас имаме няколко "диагнози" - един казва "детска шизофрения", друг - "моторна алалия", трети - "синдром на Рет", "сензо-моторна алалия", "аутизъм", "синдром Ландау-Клефнер" (придобита афазия), Cornelia de Lange (генетично заболяване), "синдром на West". При произнасянето на всяка от тях сърцето ми изтръпваше, но не искам да се обръщам назад...
 Понеже виждам, че си от Пловдив, ще ти споделя, че стигнахме и до вашия град. Наши познати с аутистично момченце бяха доволни от терапията с аминокиселини и така стигнахме до МЦ "Интермед прима". За съжаление, след три курса не забелязахме резултат, а лечението беше много скъпо и се отказахме.
В момента сме на безглутенова и безказеинова диета и посещаваме три пъти седмично логопед.
Цитирай


Здрасти Мамо В,

много се зарадвах, като разбрах, че си посещавала нашите страници в нета за Клуба. Благодаря ти newsm51.

Ти направо ме срази  ooooh!с толкова изброени "диагнози".
Аз също бях записала Гери и имах час за Интермед прима, но се отказахме в последствие, защото вече на мъж ми му бе "писнало" така да се каже да ходим по доктори и ми каза "Те пък какво ли ще ни кажата там.." и така не отидохме. НО чувам отзиви, не поразлични от твоите.

Гледах репортажа по Би Ти Ви за Р. Моралес, даже го записах като гласов звук на мобилния телефон самия репортаж. Пак ми стана тежко, като го слушах този татко как разказваше за сина си. Много ми е интересно как се записват деца за тази терапия, може ли да се кандидатства, ако трябва ще си взема отпуск и ще отидем с Гери с надеждата да се оправи. Зарадвах се, че това момченце е в нормално училище сега и вече забелязва разни неща, които преди не са го впечатлявали. Може би ще пусна мейл на телевизията и ще им разкажа за нашия клуб, за децата в Пловдив, с надеждата да направят репортаж, който този път да видя, защото репортажа за  нас по Нова телевизия не успях да си го видя, защото го пуснаха в обедните новини, а не в централния Календар.

Това е за сега, преглеждам форума, от снощи се включих в много теми и сега списъка ми е дълъг за разглеждане. Чао за сега, лека нощ.
Цитирай


mamma B, въпросната майка е mama Nia , виждам , че последно е влизала на 17 ноември. Тя не пише, но чете тук. Довечера ще опитам да се свържа с нея по телефона и да поискам разрешение да ти изпратя мейла й. Тя ми изпрати и линка към сайта за лечение на аутизма с диета и хелиране, това, което (предполагам) прави сега д-р Моралес.
Нейното детенце няма поставена диагноза аутизъм, но признаците поне на мен ми напомнят синдром на Аспегер.
Цитирай


 В www.autistbg.com  пише много неща, както и координатите на Роберто Моралес. Аз се свързах по тел.
РОБЕРТО МОРАЛЕС
кинезитерапевт
ул. Деница № 4
1000 София
мобилен телефон:
+359 0885 72 41 16
телефон: +3592 4894798
електронна поща:
info@autistbg.com
Цитирай


Благодаря за отзивчивостта, Ljuboznatelna ! newsm51
Просто се чудех къде тази мама е намерила DAN! доктор, защото, доколкото знам, в България все още няма такива. За мое огромно съжаление! newsm70
Сайтът, който препоръчваш в другата тема, е много  ценен и информативен. Дано повече родители се запознаят с него!
Цитирай


Д-р Диана Цокова - специален педагог, преподавателка в СУ, тесен специалист по проблемите на аутизма.
Цитирай


  Последно г-н Моралес има ли лекарска титла? Трябва да окача на нещо надеждичката си.
Цитирай


1-14 от 38 отговора