Специалисти по аутизъм в България

Здравейте отново!
Като начало бих искала да споделя нашия личен опит в борбата с ГРР.
Най-обобщено казано, досега се сблъскахме с две основни групи специалисти:
 - едните са привърженици на медикаментозното лечение с аргумента, че "детето не може да бъде оставено само на себе си" (доц. Стамболова - психиатър; проф. Матанова - клиничен психолог и др.); препоръчват лечение с редуване на Аминалон, Ноотропил и Клережил (Ризатарум), като смятат, че лекарствата подготвят и подпомагат детето за по-резултатна работа с логопед, психолог и др.
 - другите категорично отричат ползата от медикаменти с аргумента, че превъзбуждат детето и по-скоро му вредят (в клиника "Св. Никола" - доц. Полнарева - психиатър, д-р Аврамова - психиатър); смущаващото е, че те на практика не виждат особен смисъл от логопедична работа, като твърдят, че аутистичните деца имат механична памет и изпълняват задачите като роботи, без да ги осмислят; те смятат, че е безсмислено да се правят опити аутистичното дете да се интегрира сред "нормални" деца.
На фона на това единодушие, ние - родителите, сме поставени пред отговорната и непосилна за нас задача да преценим кой път да изберем за детето си.
Най-новите проучвания по проблемите на ГРР в световен мащаб разглеждат тези разстройства като резултат от интоксикация на организма (ваксини, антибиотици и др.) и в следствие на това - невъзможност за разграждане на растителния белтък глутен (съдържа се в пшеница, ръж, овес, ечемик) и млечния белтък казеин, което води до поведенчески аномалии. На български език  материали по въпроса има в статии в сайта на портал Интеграция и в публикации в сайта на Асоциация аутизъм . Тенденцията е да се прилага диетата GFCF (без глутен и без казеин), а също и хелиране (очистване на организма от тежки метали). Ние започнахме такава диета след консултация с гастроентеролог - д-р Пантелеева от Клиника по детска гастроентерология.
Някой има ли опит с тази диета? Ще се радвам да споделите наблюденията си.
В началото на тази година излезе от печат малък сборник със заглавие "Диагностика и терапия при генерализирани разстройства на развитието", издание на фондация "Социална комуникация". Той включва статии на девет български специалисти, чиито научни интереси и практика са насочени към ГРР (невролози, психолози, логопеди). Ще си позволя да изредя имената им, защото си признавам, че за повечето от тях не знаех, че се занимават с този проблем, докато не прочетох книгата.

проф. Ваня Матанова
доц. Нели Василева
Албена Игнатова
доц. Виолета Боянова
доц. Емилия Алексиева
ас. д-р Маргарита Станкова
Ана Андреева
Анета Атанасова
Олга Георгиева-Русковска

Очаквам и други споделени мнения и впечатления.
Приятни и релаксиращи почивни дни!

Темата е наистина много важна, мамма Б. За съжаление, независимо от това дали едната група специалисти е привърженик на медикаментозна терапия или не, в България децата с разстройства от аутистичния спектър няма на кого да разчитат за провеждане на комплекс от процедури - медицински и терапевтични /най-общо казано/. Самият факт че говорим за "генерализиран" проблем означава, че и въздействието трябва да е "генерализирано", а не само психолог, или само медикаменти, или..., или... Правилната частица е "и", "и", "и" - цял екип от специалисти, които знаят какво правят. По света няма една единствена система за въздействие, но навсякъде работата е в екип, никъде в цивилизования свят Дон Кихот не е сам.
И остава въпросът ми от една друга тема - кой във Варна /най-вече психолог/ работи с деца с аутизъм?

Здравейте, Зара!
Напълно съм съгласна с Вас, че за терапията на разстройства от аутистичния спектър е необходима дълга и упорита работа от екип специалисти. Голямото питане тук е дали да се приемат медикаменти, или не. Различните школи са на диаметрално противоположно мнение и това е следствие от все още неизяснената напълно етиология на тези разстройства. Както се казва, по този въпрос науката мълчи.  Все още  не е установено дали проблемът има изцяло психиатричен, неврологичен или генетичен произход, или е комплексен. Пита се какво да предприемем ние, докато науката благоволи да проговори ...
Относно питането за психолог във Варна, който работи с аутистични деца, смятам, че би било полезно да се свържете с Карин дом (в Морската градина). В една статия, представяща дейността на този център (поместена във в. "Труд" от 31.12.2005 г.) има информация, че различни специалисти (кинезитерапевти, логопеди, музикални педагози и психолози) работят с деца с физически недъзи, умствена изостаналост, аутизъм и синдром на Даун.
 Ето още инфо за Карин дом.
Успех! 

Мисля, че е много полезна темата.


Аз не разбрах каква е терапията на тези специалисти - отричат лекардствата и работата с специалисти

Нямам опит с много специалисти, но при моето дете медикаментозната терапия търпи пълен крах. Всички опити да давам витамини, добавки, аминокиселини, хомеопатия и т.н. водят до свръхвъзбудимост. Диета не съм прилагала, но ми писа майка, чието дете е на диета и провежда лечение съвместно с DAN и според нея има ефект. Радостното в нейния случай е, че детето приема диетата без проблем, за моето това няма да мине без катаклизми. (в смисъл, че и без това яде малко неща и може да стои гладна с дни, ако е в някаква емоционална криза) Работата с логопед зависи от логопеда. В чужбина се прилагат програми, които тук са непознати за повечето логопеди. Детето ми работи с логопед, за мен най-голямото предимство е, че "общува" с удоволствие и с някой извън семейството, дотогава не приемаше дори баба си.
Засега не мога да си позволя работа с психолог по финансови причини.
Що се отнася до интегрирането - много зависи от състоянието на детето.. Самата истина е, че паметта й е механична, че изпълнява (ако изобщо го направи) като робот. Аз не виждам детето си ученичка, с темповете с които напредва
Да поясня, че тя няма поставена такава диагноза, с леко ДЦП е, но има всички признаци за аутистично разстройство, не знам до каква степен се припокрива с проявленията при ДЦП. Не мога да посоча никого, като човек, на когото дължа много за напредъка на дъщеря си, най-голямата заслуга засега си остава моя.

 mamma B, ние сме били в клиника "Св. Никола" - доц. Полнарева - психиатър, д-р Аврамова - психиатър), от там ни издадоха епикризата с диагноза ГРР и НЕ ни изписаха лекарства, защото според тях те са като "патерица" за децата, цитирам точно думите им. Както също така и много родители, дори и от Асоциация аутизъм не дават лекарства на децата си с опасенията, че за в бъдеще те ще дадат отражение на състоянието им.

Какво да ти кажа, ние от 3.6 г. сме тръгнали по специалисти -
1.психолог , който ми каза - "детето ви изостава в развитието си", аз останах като гръмната, въобще не съм очаквала това нещо при първо нормално развито дете, треперях цялата и незнаех на кой свят се намирам.

2.невролог,установил нормален неврологичен статус

3. Логопед - който установи, че за него вижда Гери с черти от аутизма. Тогава я чух тази дума за пръв път и изобщо за това заболяване, също останах като гръмната. Викам си, за какво тръгнахме /относно не говоренето/ и до къде стигнахме.

4. Психиатър - който ни препоръча клиниката "СВ. Никола" в София

5. Вече сме в клиниката - 4 поредни седмици - всеки понеделник ходихме на прегледи - по 3 срещи със логопед, психолог и при тази ординаторката.

И така се тръгна моята борба и търсене на специалисти в Пловдив.  ами къде да ги търся. Ходихме си при първия ни логопед - Райна Качорина, която работи от душа и сърце, с желание за успех и напредък в тези деца, добре, че е тя в тази спец. градина, та се чувствам спокойна, че Гери ще бъде занимавана, иначе им нямам вяра как и колко ползотворно се занимават с децата, като ги гледам какви са образи
 Все за никъде не ставаше Гери - хиперактивна, с липса на концентрация - записахме я за Каритас, там такова дете не е за тях, при друг логопед ходихме, той препоръца специализирана градина, където сме и в момента, защото нямах друг избор вече, след 3 месечно търсене и аз нямаше какво да покажа за промяна и напредък в Гери за контролния преглед в София.
 Та на въпроса - къде са тези специалисти в България, основно в София.
Иначе съм много съгласна с това, което им трябва
напр. практикуващи музикотерапия, арттерапия, игрова терапия, конна езда. Ще изчакам напролет да отидем на конната база до Пловдив в с. Войводиново да видим как стоят нещата там с уроци и занимания на такива деца. Бяхме веднъж в "Хиполед" и там имаше голяма бяла мечка изправане на крака с лапи нагоре, включиха я да се мърда и ръмжи, Гери беше много безстрашна, дори галеше мечката и й се радваше.

Ще завърша като кажа, че наистина се вижда когато се работи с детенце усърдно. Тя се промени много в положителна насока. Ако ги има всички тези специалисти, от които се нуждаем и те работят съвестно, децата ни ще имат непредък.

Нека, ако четат тези страници от форума, сами да се представят тук, дадат координати за връзка с тях /из цялата страна/.

Мамо В, излязах си малко душата, дано не съм досадила. В Пловдив си имаме Клуб на майките с деца от аутистичния спектър.http://www.indigokids-plovdiv.dir.bg/_wm/diary/?df=46&GDirId … f9253af93fb151eef

http://www.autizam-plovdiv.dir.bg/_wm/diary/?df=46

Ljuboznatelna , кой ви постави тази диагноза? Озадачена съм - никога не съм предполагала, че аутизъм и ДЦП имат някакви допирни точки и може да се срещат в комбинация. 


Много бих искала да се свържа с тази мама, по удобен за нея начин, за да обменим опит. А ако желае, нека заповяда във форума - явно има какво да сподели, ще бъде полезно за доста хора...
За съжаление и аз съм скептична относно възможностите ни за интеграция.   Тази година децата набора на дъщеря ми  тръгнаха на училище. Тя е родена в самия край на годината и тъй като нямаше навършени 7г. отлагането не беше очебийно. За жалост, не виждам перспектива и за догодина.
И аз съм убедена, че първостепенна роля за напредъка има родителят. Той е в най-тясна емоционална връзка с детето си, най-добре познава чувствата и потребностите му,  и е най-дълго време до него. Не случайно и специалистите подчертават необходимостта от упорита и системна работа в къщи. В тази връзка смятам в близките дни да пусна нова тема "Родителят в помощ на аутистичното дете".

Здравей, Rozoneri !
Посещавала съм няколко пъти вашата страница и съм очарована от благородната инициатива! Поздравления!
И  ние, като вас имаме няколко "диагнози" - един казва "детска шизофрения", друг - "моторна алалия", трети - "синдром на Рет", "сензо-моторна алалия", "аутизъм", "синдром Ландау-Клефнер" (придобита афазия), Cornelia de Lange (генетично заболяване), "синдром на West". При произнасянето на всяка от тях сърцето ми изтръпваше, но не искам да се обръщам назад...
 Понеже виждам, че си от Пловдив, ще ти споделя, че стигнахме и до вашия град. Наши познати с аутистично момченце бяха доволни от терапията с аминокиселини и така стигнахме до МЦ "Интермед прима". За съжаление, след три курса не забелязахме резултат, а лечението беше много скъпо и се отказахме.
В момента сме на безглутенова и безказеинова диета и посещаваме три пъти седмично логопед.

Здрасти Мамо В,

много се зарадвах, като разбрах, че си посещавала нашите страници в нета за Клуба. Благодаря ти .

Ти направо ме срази  с толкова изброени "диагнози".
Аз също бях записала Гери и имах час за Интермед прима, но се отказахме в последствие, защото вече на мъж ми му бе "писнало" така да се каже да ходим по доктори и ми каза "Те пък какво ли ще ни кажата там.." и така не отидохме. НО чувам отзиви, не поразлични от твоите.

Гледах репортажа по Би Ти Ви за Р. Моралес, даже го записах като гласов звук на мобилния телефон самия репортаж. Пак ми стана тежко, като го слушах този татко как разказваше за сина си. Много ми е интересно как се записват деца за тази терапия, може ли да се кандидатства, ако трябва ще си взема отпуск и ще отидем с Гери с надеждата да се оправи. Зарадвах се, че това момченце е в нормално училище сега и вече забелязва разни неща, които преди не са го впечатлявали. Може би ще пусна мейл на телевизията и ще им разкажа за нашия клуб, за децата в Пловдив, с надеждата да направят репортаж, който този път да видя, защото репортажа за  нас по Нова телевизия не успях да си го видя, защото го пуснаха в обедните новини, а не в централния Календар.

Това е за сега, преглеждам форума, от снощи се включих в много теми и сега списъка ми е дълъг за разглеждане. Чао за сега, лека нощ.

mamma B, въпросната майка е mama Nia , виждам , че последно е влизала на 17 ноември. Тя не пише, но чете тук. Довечера ще опитам да се свържа с нея по телефона и да поискам разрешение да ти изпратя мейла й. Тя ми изпрати и линка към сайта за лечение на аутизма с диета и хелиране, това, което (предполагам) прави сега д-р Моралес.
Нейното детенце няма поставена диагноза аутизъм, но признаците поне на мен ми напомнят синдром на Аспегер.

 В www.autistbg.com  пише много неща, както и координатите на Роберто Моралес. Аз се свързах по тел.
РОБЕРТО МОРАЛЕС
кинезитерапевт
ул. Деница № 4
1000 София
мобилен телефон:
+359 0885 72 41 16
телефон: +3592 4894798
електронна поща:
info@autistbg.com

Благодаря за отзивчивостта, Ljuboznatelna !
Просто се чудех къде тази мама е намерила DAN! доктор, защото, доколкото знам, в България все още няма такива. За мое огромно съжаление!
Сайтът, който препоръчваш в другата тема, е много  ценен и информативен. Дано повече родители се запознаят с него!

Д-р Диана Цокова - специален педагог, преподавателка в СУ, тесен специалист по проблемите на аутизма.

  Последно г-н Моралес има ли лекарска титла? Трябва да окача на нещо надеждичката си.