Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров - ТЕМА 2

sgg,

Патологичните рефлекси остават във времето, нито се влошават , нито се "израстват".
Каква рехабилитация може да правите..... на този въпрос може да Ви бъде отговорено само след невро-кинезиологичен преглед от лекар-специалист по ФРМ.
Всеки спорт подобрява организацията на движенията и респективно грубата моторика на дейностите от ежедневния живот. Дали точно този е адекватния за сина Ви спорт.....?????....незнам.

Здравейте д-р Чавдаров,
Предполагам, че сред многото въпроси моят ви е убягнал и тъй като не получих отговор по интересуващия ме въпрос бих искала отново да го задам: Децата по клинични пътеки с предимство ли са пред тези със Субсидия? Трябва ли да има диагноза ДЦП, а не обзервация за ДЦП за да може да се ползва клинична пътека?

fish_creek,

С предимство обслужваме децата с ЦП, децата от София и децата, за които се плаща в брой или са допълнително осигурени в ЗОИ на ЛЕВ-ИНС, като последните плащат повече и по-коректно от НЗОК.
Имаме клинична пътека за ФТР на ДЦП (без "обзервацио"!!!!!), както има и лимит на НЗОК за брой случаи на ФТР на ДЦП за тримесечие.

Моля поставяйте конкретни въпроси по обслужването на Вашето дете, ако имате някакви притеснения - местожителство, възраст, диагноза и лекуващ лекар.

Здравейте д-р Чавдаров!

Имам конкретен въпрос към Вас
От София сме, дъщеря ми е с ДЦП и др съпътстващи заболявания, като Епилепсия и Хиперамониемия. Посещавали сме клиниката, провеждана ни е рехабилитация и е работено с детето с психолог и логопед, но не сме идвали повече от 1 год. Малката имаше усложнения покрай Епи и др сезонни заболявания. Но сега искаме пак да посещаваме с направление клиниката (ако трябва бихме идвали и платено през месец август). Тогава наблюдаващ лекар ни беше др. Минева. разбрах че тя е напуснала. И въпросът ми е:

Към кого да се обърна, за да си запиша час за преглед и за насрочване на часове за рехабилитация, логопед и психолог??? Преди се обаждахме директно на дрМинева и тя ни казваше кога и в колко часа ще ни бъде прегледа. Дали ще се наложи да чакам няколко месеца за провеждане на тези процедури или още през месец август ще може да идваме?

Благодаря Ви предварително за отговора!

Nandy,

Трябва Ви направление за невролог и на тел. 9200445 е необходимо да запишете час. Колегата ще прецени от какво имате нужда и кога ще можем да приемем детето Ви за рехабилитация.

Здравейте Д-р Чавдаров ,
Моят въпрос към вас е какво е хиперекстензия и  с рехабилитация оправя ли се ?

Радостт,

"Хиперекстензия" означава "свръхразгъване".
Това е симптом при различни вродени или придобити състояния или заболявания,
поради което немога да отговоря на въпроса Ви, "дали се оправя с рехабилитация".......

Д-р Чавдаров ,
Може би трябваше да бъда по конкретна .Дъщеря ми е с ДЦП спастична квадрипареза по ясно изразена вдясно.На 2.5год.Не ходи самостоятелно, само за ръце и понякога за една ръка ( но е все още трудно).Когато стои права , извива силно главата и гърба назад.Случва се и когато е седнала , но тогава само главата . Когато я нося на ръце ,пак извива глвата и гърба назад.Защо се получава така ? За да може да ходи тя трябва да стои права. Как можем да го предодолем?

Здравейте Д-р Чавдаров,
синът ми е с диагноза левкодистрофия, синдром на Александър и пациент на д-р Радославова. Обръщам се обаче първо към Вас, като директор на клиниката, с тази молба за съдействие, преди да занимавам лекуващия лекар.
В България няма много информация за това заболяване, доскоро и в чужди официални сайтове имаше противоречиви данни относно унаследяването. Тъй като вече има публикувана информация за изследвани деца, при които единият или и двамата родители носят дефектния ген бихме искали да се изследваме, първо за да има синът ни най-накрая потвърдена диагноза, а също така и за оценка на риска да имаме други деца. Открих 4 лаборатории в Европа, 2 от които в Германия, една в Швейцария и една в Англия, имам координати, но всичките вкупом декларират, че не контактуват директно с пациенти.....което отчасти е разбираемо. Бихте ли могли да ми съдействате за връзка с някоя от тях.
  Разбира се, ако не Ви е възможно, просто ще опитам да се направя, че не съм забелязала огромната забележка:
No direct patient consultation provided 

Елена

Радостт,

Двигателното развитие на децата върви по определена закономерност.
За да можем да ходим самостоятелно, трябва да имаме контрол на главата, да седим самостоятелно, да лазим и т.н.
Това че детето Ви прави крачки, докато някой го придължа за ръцете, не е нищо друго от т.н. "автоматично ходене" типично за кърмачетата до 2,5-3 мес. от раждането.
При ДЦП, специално спастичните квадрипарези, са увредени или нарушени пътищата за контролиране на волевите движения, като един от резултатите е изпъването назад.
Разбира се с едно изречение немога да Ви обясня всички патогенетични механизми на ДЦП, но основното е  мускулния дисбаланс и нарушената координация на движенията.

Неможем да искаме едно дете да ходи, когато то няма контрол на главата, независимо от календарната му възраст!!!

Елена Акманова,

Съдействие за влизане във връзка с подобни лаборатории трябва да потърсите от Клиниките по детска неврология (4-ти километър, доц. Божинова или Педиатрията, доц. Литвиненко), където вероятно са поставили и диагнозата левкодистрофия.
Спец. Болница, която ръководя, се занимава само с детска невро-хабилитация и непровеждаме лабораторни и/или генетични изследвания, поради което имаме контакти само с подобни на нашата болница, заведения.

Благодаря за бързия отговор Д-р Чавдаров, също така и за насоката към кого да се обърна - визирайки Клиниките по детска неврология, в лицето на Д-р Божинова.

Д-р Чавдаров
Детето ми седи самостоятелно; ходи сама покрай кошарата странично придържайки се за нея; може да лази; може да се качи сама на пързалката държейки се за парапета (макар и бавно); може да седи права сама подпряна само на дупето; подпряна може да се наведе и да си вземе нещо от земята с много малко помощ от моя страна да и помогна с взимането на играчката; може от седнало положение да се изправи, като се държи някъде; яде сама бисквити и тем подобни ; пие сама вода от чаша; може да си нарежда пулчета; да пуска малки топчета в кутия ; опитва се да кара колело( седи на него сама и засега е успяла само веднъж да натисне педала); може да ходи за една ръка , макар и да и е трудно все още и да се ускуква понякога, ако я държа за две ръце я оставям краката и да поемат тежеста на тялото и; изкачва стълби , като сама изнася тялото си нагоре .Мисля ,че описах най-същественото.
Сега след като имате вече тези факти , можете ли да ми кажете нещо по конкретно за хиперекстензия.В частност как да спрем това извиване назад ?

Радостт,

Изнесената от Вас информация ме озадачава??? в известен смисъл.
1. Дъщеря ми е с ДЦП спастична квадрипареза по ясно изразена вдясно.На 2.5год.Не ходи самостоятелно, само за ръце и понякога за една ръка ( но е все още трудно).Когато стои права , извива силно главата и гърба назад.Случва се и когато е седнала , но тогава само главата .
2. Детето ми седи самостоятелно; ходи сама покрай кошарата странично придържайки се за нея; може да лази; може да се качи сама на пързалката държейки се за парапета (макар и бавно); може да седи права сама подпряна само на дупето; подпряна може да се наведе и да си вземе нещо от земята с много малко помощ от моя страна

Едно дете с ЦП - квадрипареза - неможе да седи на дълго само и/или да лази само.
Термините седеж и лазене, често пъти се разбират по различен начин от специалиста и от лаика (неспециалиста), което може да доведе до погрешни заключения.

ДЦП е доживотно състояние, което изисква комплексна и етапна рехабилитацията.
Целта на рехабилитацията е реализиране на рехабилитационния потенциал на детето в зависимост от степента и формата на двигателните увреждания. В зависимост от последните детето достига определено ниво на двигателни възможности, което с помощта на рехабилитацията трябва да бъде задържано във времето.
Рехабилитацията осигурява социализация съгласно достигнатите двигателни и когнитивни възможности и подобряване качеството на живот.

Конкретно за детето Ви - никой сериозен специалист не би се наел на основание на изложените от Вас факти, да изготви стратегия и тактика за рехабилитация или пък да предложи лечение на симптом или сидром, който е неразделна част от диагноза с много подводни камъни......
Сериозна и обоснова терапия може да бъде предложена само след като се проведе конкретен невро-кинезиологичен преглед и тестуване!!!! Освен това терапията се провежда от определени специалисти, които допълнително обучават родителите как и какво да се прави и в къщи.

Понякога няма и терапия!!!! и просто приемаме нещата такива каквито са, организирайки ежедневието на детето така че, тези "хиперекстензии" да не застрашават или влошават моментното състояние на детето, като инструкциите се получават от лекаря-специалист познаващ състоянието на детето.
Успех.

Здравейте д-р Чавдаров,
искам да Ви попитам ,може ли лекар от вашата болница да задължи родители(с дете),да платят платените услуги за рехабилитация, иначе няма да му изпише месечната безплатна субсидия?
Едва ли не ако не платим,платената рехабилитация,няма да ни "вмести" в месечната безплатна субсидия.

Мерси

а може ли някой д ами обесни повече за тези "Безплатни субсидии" !

За какви диагнози са, кои деца имат право да ги ползват и т.н. Всеки месец ли се полагат, едни и същи деца ли ги ползват, има ли ограничение за бр. н апациентите по тези субсидии.

Ако вече е разисквано, обеснено или го има някъде написано, то ще съм Ви безкрайно благодарна ако ми пратите линк.

Благодаря предварително!!!