Муковисцидоза

Потвърждаващи диагнозата данни от микробиологично хронично носителство  на Pseudomonas  aeroginosa в три изследвания на бронхиален секрет или дълбок гърлен секрет, за период от две години

Обърнете внимание  на това изискване за тоби,  намерете си 3 изследвания на храчка.

http://www.nhif.bg/c/document_library/get_file?p_l_id=17219& … ame=DLFE-4412.pdf

Нека, всички да отидат до УБ-ци да си вземат протоколите, готови са.
За да няма забавяне на лекарствата през следващите месеци,пригответе изследванията и идете незабавно!

Спешна помощ - Илианка има нужда от средства за лечение.

Който може да помогне, дори само с разпространяване на информацията и нуждата - помощта пак ще е голяма.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=569939.msg18103893#msg18103893

 Във Варна има остатъчни количества в болничната аптека от пулмозим и тоби, креона е малко-няма да има за всички.През април ще се раздадат лекарствата  на 8-ми април във Варна.
 В Пловдив няма пулмозим от февруари, и в София също няма от края на февруари.
Подавайте си документите в НЗОК,по-бързо.
Моите съм ги подала на 8-ми март,вчера 14-ти не бяха пристигнали в София! След като пристигнат,ще се свика комисия,ако има достатъчно бройки молби и чак тогава се връща отговора,ако се връща с тази скорост, с която отива скоро няма да се случи получаването на лекарствата.

Днес 15.03.2011 сутринта по Нова телевизия говориха за наредба 34 и новите протоколи. Хванах последната минутка от разговор по телефона с една госпожа от НЗОК - "имало постоянна комисия, която разглеждала протоколите". Чакам да го качат на страницата за да мога да го гледам.

Не съм писала много отдавна тук - постоянно сме в болница или в къщи с антибиотици.Няма вече и 15 дни без да е на терапия.След направен скенер се установи че има сериозни изменения в белия дроб - най-вече в ляво - бронхекстазии,което е необратимо.Много кашля,тежко диша и трудно спи - пъшка и стене по цяла нощ.Не зная колко още ще издържи! Не ни искат в нашата болница - мног скъпо им струваме ... Пращат ни в Плевен, а там е обявена грипна епидемия и няма места.... Всичко стана много трудно - купувам си сама Fortum/дозата за 24 часа е 1.5гр./ а един флакон струва 20лв.Досега сме сложили 15 флакона...Тя продължава да кашля и да повишава Т.От миналата година месец май почти всеки месец сме в болница по 15 дни и не може да се закрепи за повече от 20дни.Това е! Много ни е трудно...Стискайте палци за светли периоди.

Това е писала една майка на страницата на нашия сайт на 29,01,2011 ,но за съжаление никой  не и е отговорил.А това е зов за помощ!
 Виждам ,че се набират средства с които се помага на пациенти в нужда. Дали не може да се помогне и на тази жена,въпреки че не е молила за нищо?

От много време следя темата ви,за съжаление-не от просто любопитство....Това,което казва MOZA по-нагоре е абсолютно вярно-няма отговор на апела.Нещо странно има в цялата ви асоциация....постигнали сте адски много,на фона на това което сте имали преди няколко години....Обаче...нещо инициативноста е много едностранчива...Повечето носители на муковисцидоза и ,съответно техните близки не споделят проблемите си...ЗАЩО ? или ако ги споделят-то те остават нечути????( не от държ.институции-то там си е ясно )  

Моза, не само, че сме се свързали с майката, ами сме и помогнали и финансово, дори и пратих лекарства по пощата, за да продължи лечението. Контактувам с нея постоянно, дори и снощи.
ramo_em, а ти в качството на кой или коя задаваш въпроса си?
А към двете дами- Моза и рамо–ем, задавам следният въпрос: А вие какво направихте за тази асоциация, с какво помогна ти Моза на тази майка, след като толкова се трогна.
  Българина е свикнал всичко да му идва наготово и проблемите му да ги решава някой друг, е, удобно е признавам, ама размърдайте малко и вие задни части, може пък нещата да тръгнат по-бързо.
А относно това, че дейността е едностранна-много грешите, но отчета ще го дадем на събранието, очертава се да е юни.
 Ако някой иска да разбере, по колко телефонни разговора на ден провеждам с НЗОК и МЗ и колко часа отделям за да търся средства за тежко болни пациенти, нека ми се обади по телефона ще му обясня- 08978916299.
п.п. Аз също просих пари за Илиана, за фортум и не съм взела 1 стотинка от асоциацията, макар да ставам и да лягам с нея. Можете да видите, в колко часа пиша поста си, а  е ваканция.....
Това, че никой не споделя, също не е вярно, хората споделят, ние помагаме, няма да сте доволни, разбира се, това произлиза от българската ни народопсихология!
Моза, дано твоето внуче  е добре.

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=572168.0
Включете се в базара.

Ето,  някои от красотите за "Базара", може всеки да се включи и да направи нещо, така ще помагаме на повече хора в нужда.
Ето целият албум.
http://annetta.snimka.bg/other/bazar-mv.581932

А защо не сте споделили с нас проблемите си?

Аз съм носител, сестра ми е болна. Никой от класа й не знаеше за М- просто си боледуваше често. И сега не иска да се казва, че има генетично заболяване. Иска да е "нормална" или поне да я мислят за такава. И какъв ли е смисъла от споделянето на проблемите...? Има ли кой да ги реши? Не няма! Това, което засяга отпускането на лекарствата, ни информират от Асоциациата и тук, и на сайта, а понякога и по телефона. Когато сме имали по-сериозни проблеми и решихме да правим домашно лечение - ни помогна Асоциацията (Ками,  Ани, Светла) със съвети, пари и силен антибиотик. За съжаление дълготраен ефект нямаше. Но сме благодарни за помощта.

Малко подобрение, после пак влошаване и така... "до края". Мисля, че чувството "на обреченост" особено при т.нар. "възрастни" пациенти вреди повече от всичко. Не иска да говори и чете за болестта, защото изпада в депресии. Ходи при психолог, психиатър - не помага. Страничните действия на лекарствата са по-лоши.
Три месеца след последното изписване и постоянно пиене на антибиотик през устата, пак е в болницата, вече 11-ти ден, има подобрение, но май свършват местата за слагане на акокада. Другата седмица ще я изпишат, ще продължи антибиотик през устата и така ....


Та питам се - с какво и на кого помогна споделянето ми 
Какъв кураж да дам на тези, които идват след нас - не,  не става по-леко, по-тежко е. Ето затова може би никой не споделя.

Ани, дали се е събрала комисия в НЗОК за протоколите? При теб другия петък изтича 1-но месечния срок за одобрение.

Някой дали е получил заверен и одобрен протокол за отпускане на лекарства?

Много са красиви нещата. Браво на момичето, което ги е правило.

Креми, аз получих отговора на 30-ти, вчера взех протоколите от РЗОК, отново вдигнах патардията, то аз къде ли не я вдигам, защото от София от НЗОК, ми обещаха, че ще изравнят всички протоколи на 6 месеца, а не са го направили.От вчера Светла цял ден звъни в Софийската каса, защото на мен ми е спрян телефона, покрай лечението на Илиана,този месец ще ми спрат освен телефона и тока, ама каква полза да се оплаквам, не ми става по леко. Илиана не се подобри след този курс-Да нещата са лоши и колкото гадно да ви прозвучи-просто болетта е гадна.
Креми, вие кога подадохте документите, по принцип,ако сте дали телефон за връзка се обаждат,ако не намерят вас,обаждат се на джипито.
Кофти ми е за Виолка, но на нейното дередже са .........няма да ги изброявам, лошото е че има и малки деца. Аз отделям почти целият си ден за "муковисцидозата" и не го правя, защото някой ме е избрал за зам.председател, а защото вече не мога да не мисля за всички тези деца, за мен и големите са деца....
Значи аз подадох на 7-ми март, получих отговор на 30-ти, е бързо са се справили, срока е до 2 месеца,така, че от това не се оплаквам.

Ще ме прощавате, обаче не можах да не споделя:
2 х1 грам фортум, разсъжденията оставам на вас...

"За лечение на белодробни инфекции при пациенти с муковисцидоза и нормална бъбречна функция се прилагат високи дози от 100 mg до 150 mg на килограм телесно тегло на ден (до 9 g дневно при възрастни и 6 g дневно при деца), разделени в три приема. В някои случаи, родител на дете с муковисцидоза или възрастен пациент с муковисцидоза може да бъде специално обучен как да прилага Fortum в къщи."
http://apteka.framar.bg/21000551/%D1%84%D0%BE%D1%80%D1%82%D1%83% … BB-1-%D0%B3%D1%80

Ани, Виолка ги подаде на 17 или 18 март, точно преди да влезе в болницата. В касата са й казали, че протокола за Тоби се подава на всеки 2 месеца, а за останалите лекарства на 6 месеца. Сега вместо само да влиза в болница на всеки 2 месеца за да взема Тоби (не че не е имала нужда и от лечение), ще прави всички изследвания и ще подава протокол и пак ще лежи в болницата за да се лекува  Да не говорим как са направили "Функционалното" дишане, защото тя тогава едва дишаше (а не можело да се дават толкова лоши резултати)...

Иде ми да повърна просто, това протоколите да са за 2 месеца за Тоби е само за Варна.
За туй, че драпам най-много ли, за това, че най-много им звъня или, нарочно ли е, не знам,обаче нямам думи. Надявам се д-р Христов, да ги изравни другият път, защото...може ли все на нас най-кадърните да се падат. Големи късметлии сме, няма що. Това Тоби го изстрадвам вече 3 години, явно така ми е писано... е сега ми поолекна малко, като се пооплаках.